孤独症流量门户 自闭症机构入驻

公益援助丨恪守初心,践行社会责任

来   源:东方启音总部(深圳市福田区)
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摘   要:2021年东方启音再次发起“守护蓝孩”公益活动,携手壹基金为有需求的自闭症、发育迟缓及心智障碍儿童家庭提供1000份公益康复训练授课卡,帮助其获得更为专业、优质的康复训练。01“唐宝”天天天天刚出生时,周爸爸就发现他长相有些特殊,妇产科医生也发现孩子面向、行为方面有“唐宝”特征,于是马上给孩子做染色体检测,结果确诊天天患有唐氏综合征。
关键词:自闭症,认知,唐氏综合征,口肌训练,精细动作,发育迟缓,唐氏,康复机构,康复训练,认知能力,东方启音

活动背景:

让每一个关注,成为更实在的守护。

东方启音从2017年至2020年与中国人口福利基金会联合发起“万人筛查·千人授课”自闭症早期筛查干预公益项目,共计完成筛查人数为7630人,全国免费授课课时达19680小时,获得免费授课人数达820人。

2021年东方启音再次发起“守护蓝孩”公益活动,携手壹基金为有需求的自闭症、发育迟缓及心智障碍儿童家庭提供1000份公益康复训练授课卡,帮助其获得更为专业、优质的康复训练。

“守护蓝孩”公益活动已经陆续开展了几期,我们收到了很多参与活动的家长反馈,今天我们特别邀请了两位家长讲述他们的故事,如何接纳孩子的“不一样”,如何走出心理上的困境?相信他们的心路历程一定能给更多家庭带来启发。

01

“唐宝”天天

天天刚出生时,周爸爸就发现他长相有些特殊,妇产科医生也发现孩子面向、行为方面有“唐宝”特征,于是马上给孩子做染色体检测,结果确诊天天患有唐氏综合征。

第一次听到“唐氏综合征”这个词,周爸爸一头雾水、两眼发懵,网上搜了一圈,那一个个冰冷的词条让人瞬间陷入绝望。

面对残酷的现实,周爸爸曾泪流满面,无法接受,也曾意志消沉,崩溃绝望。可是最后,他选择和家里人一起,暗下决心,一定要给孩子更多的爱,把她抚养成人,不让她白来世上一趟。

自己教娃力不从心

但是孩子的成长道路,难度大大超过了他的想象,一些最基本的如厕、吃饭、穿衣,都需要反反复复地教,一遍又一遍,千千万万遍。

“天天3岁了才学会摇摇晃晃的走路,4岁了,走路才稳。不仅如此,天天的在言语表达能力上存在缺陷,发音不清晰,语法能力差,只会说简单的叠音,4岁了还不能连词成句。”

周爸爸和妻子平时上班很忙,很难挤出时间陪孩子,爷爷奶奶年纪也大了,天天还有一个哥哥要照顾,老人家身体吃不消,所以一家四口只得轮流照看天天。

打开语言之门

周爸爸和妻子商量着,要送天天去家附近的康复机构。不能一直陪伴孩子,需要的是和外界接触,学着自己去适应这个社会,为此他们坚定自己的想法,说服家人,正式开启天天的康复之旅。

偶然之间,周爸爸在唐宝群里看到了壹基金·守护蓝孩公益活动,抱着试一试的想法报了名。

中心老师给天天制定的计划是口肌训练和发音练习。具体就是运用口肌工具强化下颚骨力量,加入圆唇练习,对一些还不是很熟练的音进行发音练习,同时在一对一课上,不断让孩子在课堂上引导他进行长句自主表达。

“天天的进步让我感到意外,经过课堂上老师引导和磨合,天天仿佛变了一个人。记得有一次,课上老师教完西米发"bu"后,回到家天天居然自己主动造词语了,“不要”、“不玩”、“不好”,而且运用地非常准确,这个小聪明,真的是太让人惊喜了。”

现在看来,老师制定的教学方案收到了不错的效果反馈,周爸爸激动的告诉我们,如今打开说话大门的天天,学什么东西都变得轻松起来。

02

刘妈妈的“乖宝宝”

敏宝出生时各项指标都非常健康,长得也很俊俏,对于一直想要一个儿子的刘妈妈来说,一切看起来都很完美。不同于姐姐活泼爱粘人的个性,敏宝从满月后就喜欢自己玩,玩的时候很专注,一个玩具会玩很久,也不爱哭闹,外人见了都夸“乖宝宝”,刘妈妈还因为敏宝的乖巧而暗自高兴。

刘妈妈和丈夫平时工作非常忙,能陪伴两个孩子的时间非常有限,平常生活起居主要是奶奶照顾,想着老二是这么省心好带的宝宝,奶奶一个人就能照顾过来。

幸福戛然而止

然而这个幸福状态直到两周岁去例行发育检查戛然而止,因为敏宝表现与同龄孩子差别很大。叫他不理人,给出的指令也没有互动,语言只会发一些无意义的音。大动作、精细动作、认知等均未达到同月龄标准,医生最后给到了发育迟缓、疑似自闭症的诊断。

“当时大脑一片空白,整个人都懵了,我怎么也没想到会是这个结果”。说到这里,刘妈妈哽咽不止。

但若不接受现实,又能怎么样呢?孩子发育迟缓已是现实,越是逃避越是伤得越重。刘妈妈一咬牙,决定放弃工作,全身心陪伴敏宝。

走上干预之路

听从医生的建议,趁孩子还小,想着尽快去带着孩子做康复。但是怎么做康复,上哪做康复,刘妈妈一点主意都没有,只能四处打听。

就在刘妈妈手足无措的时候,在一个龙华宝妈公益群里,她看到了壹基金·守护蓝孩公益活动。

“我之前就听朋友推荐过东方启音,看到有这样一个活动,没多想我就马上报名了,真的很感激壹基金和东方启音为我们这些家长提供的帮助”。

收获进步的欣喜

刚开始敏宝来到这边上课会闹情绪。随着彼此的越来越熟悉,敏宝也变得越发配合。随着干预训练的进行,敏宝的语言及认知能力已经有了明显改善。

“敏宝来东方启音上课后,进步真的蛮大的,之前在家的时候我教他辨别物品,学了很久都不会,通过几节课堂上的物品配对练习,现在一些生活常见的物品敏宝都能叫出名字了。现在我最大的感触是跟孩子更亲近了,之前我下班回家敏宝完全不找你,叫他也没反应,像是两个世界的人,现在一下课孩子就会主动过来要抱抱,改善很大”。

父母是孩子的良师益友。中心老师给刘妈妈布置了家庭训练任务,她完成得非常好,每天都会积极在家做练习,有问题也会及时向我反馈。

“真的特别感谢蔡老师这些时日的照顾,老师很仔细,课后还会告诉我,回到家给孩子布置什么任务,如何配合孩子,把课堂上学到的东西在家里巩固一下。现在终于知道自己在家该做什么了,不像之前不知道该从何下手,我现在最大的愿望就是敏宝能像姐姐一样,到普通幼儿园上学,所以我会带敏宝继续选择在这里做康复训练”。

听到刘妈妈这些话时,我们深感欣慰,敏宝的成长和进步没有辜负父母的付出。

结语:

非常感谢两位家长真情实感的分享,从发现孩子病症到干预再到好转的整个心路历程。也很感谢星爸星妈选择我们、信任我们的老师,为孩子的康复之路,赋予了温暖与智慧。

最后让我们一起祝福敏宝和天天能早日融入社会,拥有属于自己的未来。我们启音人也会更加努力,践行社会责任多做公益,一起为星宝助力!

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来源机构专栏sign up

启音言语康复科技(深圳)有限公司
机构简称:东方启音总部
成立时间:2016年10月24日
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 语言训练机构
优势课程:言语训练 | ABA训练
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骆铭渭
骆铭渭
人物性质:机构督导
所属单位:浙江融爱学园康养有限公司
人物特长:机构督导
区     域 :浙江绍兴市
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构
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