孤独症流量门户 自闭症机构入驻

这个星宝对我说:“我就是想和你聊聊天”

来   源:暖星社区(浦东新区)
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摘   要:2020年7月1号,徐翔开始在“梦工坊”超市实习,今年3月1日来到“梦工坊”咖啡吧。有什么活动撤离后,他会出现在店堂里摆桌子,小伙伴摆好的桌子他会重新摆一下,“他要把每张桌子上的木纹朝一个方向,每张桌子像被线量过一样直。”
关键词:孤独症,自闭症,孤独症孩子,社交障碍,自闭症孩子

全文共4292字,阅读大约需要8分钟

文|李暖

摄影|龚园园

排版|高珍洁

人们说他们是“来自星星的孩子”,圈内人常常昵称他们“星宝”。人们以为他们活在自己的世界里,不理解这个世界的规则。或许,是我们的不理解、不懂得,才让他们孤单、游离在我们身边、仿佛难以触及。

多一些耐心去了解“特殊”,多一份爱心去包容“不一样”,当更多的人可以做到一份了解与包容,他们也会笑着回应你,“我想”、“我愿意”。

他们不是只在乎自我,也不是封闭自我,更不愿一生孤独。

他们生而不凡,无非像我们一样,渴望平凡的生活。

NO.1

“嗯是哒”

第一次见徐翔,点单时和他隔着收银机,“一杯去冰拿铁,这是您的取号牌。”他随后转身,没有多余的话。墙上是统计顾客数量的小黑板,他把“33804”改成“33808”——4个新来的客人在窗边坐下。

那天下午,他像定在收银机后面,几乎没有移动过。多数时间并没客人点单,他也专注地瞅着屏幕,像是统计什么,偶尔摆弄餐单到特别周正,也会和旁边吧台的小伙伴说上几句,整理着一米长半米宽不到的收银台区域的每一处。

一切举动都正常,除了再去点第二杯饮品、提出“你帮我推荐一个”时,他眼神有点疑惑,并未出现像其他咖啡店店员流畅的推荐,店长在一边救了场。

徐翔,是个孤独症孩子。2001年出生的他和外公外婆住在一起,九年义务教育他在普通学校就读,初中毕业来到浦东新区辅读学校的忠华职校,是随班就读生。

2020年7月1号,徐翔开始在“梦工坊”超市实习,今年3月1日来到“梦工坊”咖啡吧。超市和咖啡吧相隔几米,中间是“梦工坊”洗车行,加上再隔壁的面馆,咖啡吧、洗车行、面馆以及目前正在停业整顿的超市,都叫“梦工坊”,都是为辅读学校学生提供实习和就业的地方。超市8个月的实习,张丽丽老师是包括徐翔在内的5个孩子的辅导员:“在超市学习称重,他只用了一天时间,惊人地记住了所有果蔬的编码。”

徐翔是“记忆小天才”,有先天的基因,更离不开后天的努力,他利用休息时间反复背诵称重的编码,才能做到零失误。“翔宝唱歌很好听,字写得好,画画也很好,不一会工夫,一幅黑板画就可以交稿。”临近下班,店长让他把门口的欢迎黑板换个海报图案,他从库房拖出来画架,笑眯眯坐下,专心致志。

“你从小就喜欢画吗?”

“是哒。”

“听说你一晚上能记住全校300个老师同学的电话号码?”

“嗯是哒。”

不熟的时候,你问他答,徐翔不多一句话,不会向你提问,只答;答话字数不超过六七个字,但回答得认真、准确。和知潇一样,徐翔也爱说“是的”,但喜欢把所有“的”发成“哒”,平添很多乖顺甚至娇嗔。开放性问题他有时会重复问题的后半段,换做封闭式提问,他就乖乖的“是哒”“嗯是哒”“不累”“开心”,回答有股爽快劲。

徐翔1.85米的个子,壮硕和温和集他一身,说话慢条斯理,目光温文柔缓,是人见人爱的大宝宝,大家都称他“翔宝”。

知潇和翔宝互为好友,但知潇说完“徐翔是我好朋友”后,立刻补充“我比徐翔帅”。他们的好友情谊体现在,岗位上的知潇哼了什么小曲,一旁吧台岗位的翔宝也不自主跟着哼哼唧唧,这种貌似开小差,从来不会被老师们辅导员们打断,神游天外的小放松被允许,甚至鼓励。知潇说两个人下班后还跑到龙阳路一个地方玩过,翔宝有点记不得。

徐翔还一个要好的自闭症伙伴,是辅读学校另一个融合就业平台“绣坊”的员工李正辉。超不过两周,正辉一定腾出一天休息日,过来看望翔宝。两个人也不粘着,我给你推荐个咖啡,你点单付款,一个继续在吧台忠于职守,另一个找个离翔宝最近的座位坐下来品咖啡,时不时彼此看看,目光交汇一下下。

杨斌老师特别感动他们的“兄弟情”:“以前在学校里两个人就要好,现在一个在“绣坊”(浦东新区辅读学校和“爱碍爱”就业支持专项基金共同打造的另一个就业融合平台)那边,一个在这边,像两个忙碌又互相惦记的职场人。要让那些在困难中绝望中的爹妈知道,不要觉得他们特殊,他也会有跟正常人一样的情感。”

NO.2“这里开心!”

第二次见徐翔,时隔半个月,他怔了一下,马上认出来,“姐姐好!”

熟了,他的回答渐渐有了长句子。“住广远新村的,上班要两部公交车”。他每天上下班单程要两个小时,外公外婆家在浦西的杨浦区,距离远,还要过江,上班要转车,“169再换980”。就算这样,翔宝和很多小伙伴一样,抢着“做六休一”,都觉得这才是“正式员工”特有的标签和荣誉。

问他,“你除了记忆特别好,还有其他厉害的地方吗?”他先哑然,像是在想,又像不知道怎么说,腼腆地说出“上班认真”,声音很小。

“你喜欢来上班吗?”

“喜欢。”

“为什么喜欢上班?”

“这里开心!”

“谁对你好?”

“小伙伴们老师们。”

“期待发工资吗?”

“期待。”

“为什么期待?”

“因为成为员工。”

徐翔的工作区域并非仅限吧台,迎宾的小伙伴去吃饭,他立刻补位到迎宾。有什么活动撤离后,他会出现在店堂里摆桌子,小伙伴摆好的桌子他会重新摆一下,“他要把每张桌子上的木纹朝一个方向,每张桌子像被线量过一样直。”“辅导员妈妈”牛妈指着徐翔快速摆好的桌子说到。如果是晚班,下班前,翔宝会一口气把很大的一片区域拖得锃亮,1.85米的大个头,体重也不轻,把腰弯成90°卖力地拖,满头汗珠子往下掉,老板于姐姐喊停,他也不停,“不累”是翔宝挂在嘴边的两字。

往返路上4小时、上班6小时,回到家翔宝也不闲着。“我种了茄子,没有种西红柿和豆角。”说得有鼻子有眼,俨然是个“小菜农”,听店长一解释,才知道原来都是网上搜的。

“梦工坊”要求孩子们写日记。以前徐翔的日记天天都一样,店长园园说“你的日记太无聊”,翔宝也不生气,“你可以写点有意思的故事分享”,翔宝就记住了。现在下班回家就算已经九点多,他也要上网查资料、写日记。他很喜欢在每天下午例会时说故事,朗诵的声音很大,像上台表演一样,面带微笑地朗诵着“妈妈从菜场买了一包韭菜种子,便种在我家阳台的菜地里。过了两天我垫着脚看了半天,但是使我失望的是,韭菜一副无精打采的样子……”翔宝的菜总是“种给爸爸妈妈吃”。

徐翔喜欢说“没啥”。“除了红白还喜欢别的颜色吗?”“没啥颜色。”“每天有什么不开心吗?”“没啥不开心。”“以前有不开心吗?”“有。”“不开心怎么办?”“没咋办。”提起开不开心,刚刚谈起蔬菜和水果的激动劲没了,蔫蔫的。

徐翔在职校二年级时,杨斌老师教他英语,“你看他现在笑呵呵是个阳光大宝贝,以前可不这样,很少讲话,课堂上都在睡觉,游离的一种状态,而且不对视不理会,情绪也突然爆发。”徐翔在普校读了九年,学业基础比较好,但是他的伤痕也因为普校的经历,杨老师知道他的难过在哪里:“他总是说‘他们把我推在厕所里’,有些孩子在普校被压抑,被边缘化,坐在角落里,他对那一段印象深刻。”翔宝的不开心他不想说。

那些小时候在普校被欺负的记忆,虽然挥之不去,但终能被爱和善待覆盖,哪怕把它们挤压到心的角落里“压箱底”,也好。

“我们发现过了一年两年,不少孩子都胖了,徐翔真的是胖了。”

徐翔很久没再和杨老师提起过那些事了。

2021年8月8日,徐翔例会朗读日记

NO.3

“姐姐,我就是想和你聊聊天”

“姐姐很温柔的。”

“谢谢。翔宝早上好。”

“早。”

“找姐姐有事吗?”

“我就是想和你聊聊天。”

“姐姐在开车,一会视频你好么?”

“所以你在开车,不方便视频是吗?”

一早起来,突然收到翔宝的夸奖,让人受宠若惊,随后两个视频拨过来,开着车,并没接起来。正琢磨着是否找个路边停下来拨回去,翔宝随后的两句回复顿时戳中心里最软的地方,他只是想找姐姐聊聊天,而且解意到再没发一个字过来。

自闭症孩子的核心症状是社交障碍,他们通常不太能够共情,对普通人感觉有触动的事无感、不愿意交往,可是这个从特校毕业一年的自闭症孩子,经过在“梦工坊”的实习、融合,有和人交流的正常渴望,能够理解开车不能接电话的不便。

每周五下午,店长园园带着孩子们前往陆家嘴金控广场,为瀛泰律师事务所的职员现场制作咖啡。“流动咖啡吧”从2020年4月至今,风雨无阻,孩子们争先前往

翔宝喜欢要别人的微信名片,全店人都知道,最开始他跟杨安昆要园园店长微信,安昆发信息问店长,园园同意了,那时候她刚来。“我愿意把它想成是一种友好的正常社交,不想把它想成一个特殊孩子的特殊要求。”徐翔要到园园的微信后,通过了她的微信,然后陆续加了她的QQ和支付宝,“他太厉害了,我都不知道他是怎么做到的。”讲到这里,园园声音激动起来:“大概到店半年了,都没有加到知潇微信,他之前不会加人家微信的。现在我有他微信了!”

“我是没有店长的微信才要的。”徐翔无辜的样子。他想多交往,有时也会把自己好友的名片推给杨老师或者于姐姐,收到他推来的名片,不吭声不回复,他也再不会追究下去。或许在他的概念里,这就是正常交往,像大家都会多多积攒微信好友似的。

他并没有打扰到谁。

“交朋友,他想跟你说话不是很正常吗?我们真的应该用平常心去看他们。”老板于成红这个“梦工坊”的当家人,打心眼里体谅孩子,把每个人当成宝。

问徐翔:“记住姐姐的电话号码没?”“记住了。不能让别人看隐私。”

但是你可以,有什么事情可以给姐姐打电话。

“今天是奥运会开幕。”

“知道的,东京奥运会。”

“今年奥运会是不是不一样?”

“因为去年是疫情期间,延期了没有开。”

“你喜欢看什么比赛?”

“男女足。”(语气显得热情、激动,接话也快,笑眯眯)

“前两天欧洲杯有没有看?支持哪个队?”

“是丹麦。那里有童话。”

东京奥运会开幕那天的7月23日,第三次见徐翔。被秦佳晨和实习生陆浩天迎进店门,店里喜气忙碌得像过大年。提前两个小时来上班的徐翔大声喊着“暖姐姐”,已经在吧台笑成花,店里两拨人在搞活动,翔宝的问好被淹没在声浪里。

于姐姐、辅导员牛妈、店长园园都在吧台后的明厨里,忙着包装孩子们新烤的奥利奥饼干,翔宝高兴得好半天合不拢嘴,像突然见到突袭看望自己的老朋友,惊喜又欢喜。就算你特意找个安静地方和谁讲着话,也会看到他有意无意出现在你的视线,朝这边望一望,笑一下,唯恐你注意不到他见到你开心的样子。

他用两三分钟画了一个橘子送给记者,“姐姐会一直把它放在笔记本第一页。”他开心的样子,标志性的答应着“嗯好哒”,声音亮堂堂脆生生。握手、拍照,一次没笑好,再来一次,怎么拍都可以。

徐翔说:“我想再长大一点,现在的我还不够大。”

只要你愿意,我们愿意握着你的手,注视你,聆听你,一边分享故事,一边陪你长大。不怕路长梦远,总有星河照耀。

敬请持续关注“梦工坊”系列报道第三篇《唐宝宝爱拉花,特殊咖啡师的苦与甜》

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上海星惜科技有限公司
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成立时间:2016年01月05日
区     域 :上海浦东新区
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魏青云
魏青云
人物性质:机构创始人 | 机构管理
所属单位:北京市海淀区阳光友谊儿童康复训练中心
人物特长:机构创始人 | 机构管理
区     域 :北京海淀区
单位性质:民办康复机构| 残联定点机构
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