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梦工坊的知潇妈妈专访:“如果生活都像现在这么安好,我情愿一直这样下去”

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摘   要:从开始时的直皱眉头、担心“知潇不行”,到如今利用寒暑假、她也成为“梦工坊”咖啡吧“辅导员妈妈”的一员,知潇妈妈不仅在奉献她的那份爱,也在知潇的巨大进步前,重新审视自己的孩子。知潇妈妈:生自闭症小孩本身是一个不幸,但是知潇能在上海浦东辅读学校毕业,现在在“梦工坊”里做一点工作,有一个地方去做他喜欢的事,非常幸运,至少我能够工作。
关键词:精细运动,量表,孤独症谱系障碍,孤独症,自闭症,认知,辅助,孤独症谱系,康复训练,感统,自闭症孩子,自闭症家长,自闭症小孩,复旦大学附属儿科医院,青岛以琳

全文共8235字,阅读大约需要14分钟

文|李暖

排版|高珍洁

我访你谈

2002年,张知潇3岁,被确诊孤独症谱系障碍

2019年6月,从浦东新区辅读学校忠华职业学校毕业的他,开始成为“梦工坊”的一员。从开始时每周上1天,到现在每周上4天,“变脸”和进步发生在知潇身上。他在迎宾或者送餐的岗位上,忠于职守,如果你不知道他从哪里来、曾经的样子,他就是一个咖啡吧帅帅的男孩,没有其他。

知潇妈妈是一位普教老师,一直坚持工作,在知潇的各种障碍和现实与期许的落差之间,一个“星妈”必然经历的艰难无助她都品尝过,如今的笑容,背后不知竭力抵挡了多少不可与人语的阴霾。从开始时的直皱眉头、担心“知潇不行”,到如今利用寒暑假、她也成为“梦工坊”咖啡吧“辅导员妈妈”的一员,知潇妈妈不仅在奉献她的那份爱,也在知潇的巨大进步前,重新审视自己的孩子。

在知潇一路走来的得失之间,她变得豁然。

01

“现在有些后悔,不该以学业为主”

——您不仅一直照顾知潇,还一直坚持自己的工作,而在中国多数家长都放弃了自己的事业,尤其是妈妈。

知潇妈妈:生自闭症小孩本身是一个不幸,但是知潇能在上海浦东辅读学校毕业,现在在“梦工坊”里做一点工作,有一个地方去做他喜欢的事,非常幸运,至少我能够工作。知潇小时候到现在,我一直坚持工作,一个是个人因素,我也不想整天待在家里,还是要出来有自己的空间;一个是他一直上学,开始是普通学校,后来是特殊学校,现在每周来“梦工坊”四天,我也没必要每天在家里照顾他。一开始想过辞职,小孩如果没人带,确实导致很多妈妈辞职。

——知潇多大您发现他有些问题?

小时候我就发现他不对了,这种孩子一般长相都比较好,最早去的浦东儿科医院,找了个很好的医生,但没有给他定性。当时对自闭症的认识普遍都不深刻,医生说4岁以后不会说话你再来。他3岁多我看到一篇报道,里面写的和我儿子很像,于是带他到枫林路的复旦大学附属儿科医院,说他是自闭症。记得很清楚,那年Sars疫情,就是2003年这个时候,他4周岁还没到。

——他有什么样的状态您觉得不太对?

一个是他不说话,还有他不像人家小孩粘家长,我去上班他睬都不睬,只管自己坐在一堆玩具里玩,回来的话也没那种高兴的样子。一直到三四岁都是这个样子,话也不讲,也不要人家抱,就喜欢拿个东西转,转车轮,一切的东西都喜欢在手里转,和自闭症那些特征很像。动作不协调,语言、运动功能,都落后。

——从什么时候开始做的干预?

幼儿园上了大概一年,老师给我建议,觉得小孩在普通幼儿园基本学不到什么东西,别人在学他跑外面去了。我带他到青岛以琳做了三个月干预,那时他五岁,写字横竖都不直,但精细运动干预、运动方面的康复训练还是有效果的

上学后没再做过系统的干预,只是零散的寒暑假期间报个什么班。十几年前也不懂怎样干预,网络也没现在发达。人家说你就在家里教,于是就使劲在家教,但是以学业为主,其实现在有些后悔,不应该以学业为主。如果让我重新来的话,让知潇做感统、做运动康复比抓学习更有效。一个是对生活有帮助,还有一个我觉得感统方面的运动对一个人的神经发育更管用,学业上是填鸭式的教育。

知潇理解和逻辑都很不好,但是记忆很好,五六岁到青岛的很多事他至今记得。专家和我说他算是中度的,但智力残疾办的是4级,也就是轻度,我觉得他达不到这个水平。采用的量表不同,可能会有出入。

他有他的特长,机械记忆还可以,唱歌也挺好,可以记里面的调儿,但是你让他唱,他唱不好。学萨克斯也谈不上喜欢,是我们安排他学的,想让他有点事干。他小时候喜欢重复话,我在外头找老师教他吹长笛,就想长笛嘴巴吹、手也动,没时间自言自语了。

02

“打交道好了,主动语言出现了”

——现在自言自语不是很频繁,一上午见他有过一次冲着窗外比划了两下说了几句话,多数时候很安静,尽职尽责在岗位上,迎宾声音数他响亮,“欢迎光临”、“请这边点单”或者“欢迎再来”,完全是个职业状态。而且很会察言观色,哪边谁来了或者哪边需要帮忙了,他准一个箭步冲过去。

对对对,他很想做些其他工作,我个人的体会,你让我一直站在一个地方迎宾我也觉得枯燥,我也站不住,情愿去做点其他的,扫扫地也好。

——那说明他是正常状态。

但是他又局限于他的能力,不敢让他去其他岗位,万一端个什么东西被他打翻了,处理不了惹麻烦。他自己虽然不会摔跤,但有时速度还是挺快的,走路带跑。

事实上,知潇和每个孩子在“梦工坊”的岗位都不是固定不变的。

就在知潇妈妈在齐河路店接受访谈的当天和次日,知潇都是工作日,上午的岗位是迎宾,下午是出餐口。

记者在距离知潇5米之内,偶尔看向他。他平静地站直在咖啡台外侧,斯文、帅气,就是一个咖啡店的阳光男孩的工作态,不定时地上餐、和吧台里的徐翔和毛毛核对餐品、收拾客人离开的台面,每一个环节都完成得很好,是一个普通又尽职的职场人。如果店长或者老师询问他什么,他都如常回答“是的”。

每次上餐走近客人,店长或者当天值班的“就业辅导员”会在距离客人座位三四米外站定,关注知潇整个上餐过程,但并未有一次需要他们上前辅助或者提醒,客人也丝毫没有察觉这家店有何“特殊”。

只是当某个店里的熟人走近岗位上站定的知潇,他可能会反复问出“我今天听话的,听话吗?”在得到肯定的答复后,他会很开心,也许会再问一次。

有意思的是,他只会问于姐姐、杨老师、荣妈、园园店长,并不会问小伙伴们,也不会询问陌生人。他要的是一句肯定吗?就像课堂上的那个想上进的学生。

——知潇小时候在哪里念的书?

开始在家门口普通学校,但是上课基本是不听的,也就寒暑假家长给补一点,学业肯定跟不上,后来就转到特殊学校了。在浦东特殊学校九年级毕业后,职校上的是王英校长这边的浦东新区辅读学校忠华职校。2019年6月28日成山路店开业时,知潇还不是员工,实际上那时候店里无论是智障孩子还是“唐宝宝”,情商上的表现都比当时的知潇好得多,所以一开始知潇只是做个实习生。

——问知潇“你什么时候来‘梦工坊’的”,知潇把时间轴都报给了我:2018年毕业,去了哪里上课,2019年开店后他来了等等。

自闭症的小孩有他们的特征,刻板的东西他会完成得很好,随机应变可能还做不好,比如来个陌生的客人需要应变他可能就做不好。

知潇是2019年毕业的,2018年职高二年级学校课程结束后,人家都去实习了,知潇程度不是很好,没有实习的地方,我考虑让他能力再提升一点。正好一个自闭症孩子的爸爸邀请我,他的小孩和知潇年纪相仿,他又找了一个内蒙古的孩子,想让三个孩子在一起进行更有效的干预。

自闭症的小朋友一对一的干预效果会比较好,当时找了4个老师,加上这个专家级别的爸爸,四五个老师教3个孩子,进行个性化的定制、教学,各方面都教,饮食方面也有干预。一年下来,这几个孩子生活能力各方面都有提升,这个爸爸的理念是:先培养生活能力,等生活能力上来了,工作再过一段时间,这种小孩能不能工作先放在一边,首先是自己要能够让人放心,具备基本的生活能力就已经很好了。

——“梦工坊”是一个学校教育的延伸,它是一个加油站、中转站还是孩子们最终的职场?

关于自闭症孩子工作这个话题,非常敏感,事实上知潇也不能算是真正意义上的上班,我基本上不大讲,因为我也知道自己孩子的能力,怕提及孩子有工作,引起其他家长的反感。很多孩子生活都要靠旁人帮助辅助,谈何工作。对特殊孩子来说,就算不是纯粹意义上的工作,有个地方去,和伙伴们有点滴的交流,就已经很好了。

——知潇说他最喜欢去曹安公园。他除了吹萨克斯,还有其他日常坚持的东西吗?

他去曹安公园,也是自己去看哪条高速了,曹安公园在哪我都不知道。他去过的地方很多,上海的地铁他很熟,比我熟。他对高速或者哪个地方感兴趣,会自己乘车去。“梦工坊”的锻炼对他是有帮助的,最起码跟别人打交道比以往好了,主动语言也会出现了。

他不大会记东西,但是现在字写得很整齐,小时候握笔拿不稳,以琳训练后能够写直了。现在字体很工整,一笔一划的印刷体,每天写日记,记流水账。今天去了哪里,买了彩票。对买彩票特别感兴趣,大概从2019年在“梦工坊”上班拿工资就开始迷上彩票,中了奖那个开心,中了5块钱10块钱,到处宣传“我今天中奖了”(大笑)。

——从第一面见知潇,他一直很积极,工作非常主动,我和店长或者其他人讲话,他也会时不时过来和我们搭话,我观察他和其他人讲话,离得很近,谁碰了他或者摸他胳膊,他都完全正常。

他比以往确实好很多,以前谁要是说你的围兜没系好,我帮你系一下,他都是不让人碰,在“梦工坊”,耳濡目染能够看到很多正常交往上的东西,就比以前有进步。责任感也比之前强很多,知道这周哪天要上班,每天要做什么事,几点要来到店里。我平时到学校上班去,问他,你今天干嘛,他说我要去“梦工坊”上班。

03

“我的生日他记得,过节会送礼物”

——问知潇第一个月工资怎么花的,他讲到给妈妈买了安神补脑液。

就是啊(大笑),他买东西的概念都有,我的生日他记得特别牢,每逢过节要送礼物,他也会想方设法送你点什么东西。但是他这脑子真不知怎么想的,今年我生日,他放了个“999感冒灵”在我包里,我笑死了。我说你送我礼物可以,但不可以送药,他一开始把药拿走了,过了一会儿又把药拿来给我,他觉得这是礼物还是要给我,但是他不知道这是不合适的礼物。

——他是从小就这样还是最近的变化?

送礼物这个举动是这些年慢慢地变化。

——甚至在哪个药房买的安神补脑液以及价格都说了,说妈妈睡觉不好,尤其是连说三遍“妈妈不烦了”。他说的“妈妈不烦了”是在说什么?

他不想妈妈变老,他觉得变老是件可怕的事。他可能觉得妈妈要求我的,比如听话、少些重复说话,他做到了,他不让我操心了。他很在乎别人对他的评价。

隔不了多久,知潇就会给客人挨个测量体温,做到防疫到位

——他在“梦工坊”和老师们小伙伴们交流算多的,在家里他和爸爸妈妈主动沟通吗?

沟通也不是很多,但是有了主动沟通。

——但其实,有很多所谓的普通孩子,他也不沟通,甚至更严重,自己关起门在屋子里连父母都不喊的知潇同龄人大有人在,知潇已经很好了,爸爸妈妈挂嘴边,觉得妈妈很重要。

那倒是的,知潇这些孩子简单,这也是他们可贵的地方。他觉得妈妈很重要。

我和他现在一个房间两个床,他小的时候我们睡一张床,后来他大了,我说“我们要分床睡”,他一开始不能接受,我慢慢解释“妈妈年纪大了,睡觉不好需要一个人睡”,很久他才接受。

——你说知潇幼稚、单纯,心里真的接受这个乖巧的、单纯的孩子了吗?

两方面吧,一方面看到很多正常的孩子对父母不敬、叛逆,我觉得知潇很好。但是另外一个角度,随着我年龄的增长,我希望他独立,想着他终生都需要干预,像很多自闭症家长一直考虑的、活得要比他们久一点,我当然希望他正常才好。这么久了,你不接受也得接受。自理层面,他现在做的还不是很好,但是每天要做什么,起来刷牙、洗脸、换干净衣服、吃早饭,他都知道,也能做到。

04

“更多的连结中,会生出更多的逆反”

——自从知潇成为“梦工坊”的一员,对家里的影响、变化有哪些呢?

那当然是些很好的变化,他爸爸和我都心安很多。我们遇到很多特殊孩子的家庭,特别是那些一刻都离不开家长,劳累不知道要比我们多多少,我们还是轻松很多。

当时我来参与“就业辅导员”的工作,店长问我们要不要安排在一起,我说无所谓。事实上不安排在一起对他对我都是好事,他和我在一个店,他会有压力,会觉得妈妈的眼睛时刻盯着他,那我呢,也会经常关注他,很难做到客观。自闭症孩子和爸妈在更多的连结中,可能会生出更多的逆反。

早上我说开车带你,两个店相隔不到2公里,完全可以一起来,可他不要乘我的车一起上班,一声不响的,口罩戴好,没一会儿门都关上了。他都是自己乘车来,一般早上他会一趟地铁线先来上班,我们家住的还挺远,我一般给他两个小时在路上,下班他有时会故意转三四趟地铁回家。我的理解是他觉得这样放松,那是他的乐趣,何况他对上海所有十几条地铁了如指掌。

——他在“梦工坊”这个岗位上班您担心吗?比如情绪突然有起伏,或者不明就里的客人让他无法应对?

毕业的时候,杨老师他们有个推向社会的就业,是个花店,我拒绝了。花店的工作就他一个人,怕他应付不来,而且没有太多互动交流,我担心得不到状况的改善。

咖啡馆不同,它是学校参与管理的,王校长杨老师楼老师张老师、老板于姐姐还有专职的店长,同事小伙伴他们都熟悉,这里有很多支持,有庇护性的环境,比任何其他地方都适合他,比“阳光之家”(“阳光之家”是上海全市各街道、乡镇,建立固定的场所,通过专职管理人员服务、培训18-35周岁为主的智障人士,使其保持与社会的正常接触、继续康复干预的日间托管机构)都要好。在这里我是放心的,小孩子出什么问题,老师们会第一时间救场、处理,包括我在齐河路新店,也是陪伴这边的孩子更好地融入社会和职场,指导他们。学校的杨老师经常过来,处理各种孩子求助的问题或者新发的小情绪,和他们谈心,不厌其烦。我单位离这边比较远,正好我的工作有暑假,新店开业,我也加入“就业辅导员”妈妈的行列,做点力所能及。

——知潇在家和上班的状态有不同吗?

上班知道职责所在,在家就自由轻松,听听歌。语言方面比之前好很多,主要是主动交流方面。有时候会主动给你倒茶,听到你咳嗽了会立刻问你“是不是感冒了”,“要不要我给你倒杯水”,包括现在在家给我倒水,都会按照“梦工坊”的流程来,“您慢用”,“这是您的水”,他可以把在“梦工坊”学到的用到生活中,泛化了吧。他认为所有人都是好人,都是朋友,自闭症小孩的脑海里就是共产主义社会。

——现在知潇能够自己吃饭、洗衣、上下班,甚至社交,但我们终归有老了动不了的那天,您希望他在哪方面再加强,才会更放心一点?目前知潇还欠缺什么?

他确实进步很多,自己简单的生活起居料理、自己乘车、自己知道去哪里玩。

有时候还存钱。“梦工坊”他的工资我都不要,一开始我还说让他拿个小盒子看是不是每月能存下200元,后来觉得没必要。我和他特别说了,你自己的钱自己用,只要别乱花就可以了。知潇开销比较大,他喜欢买东西,买吃的,地铁来去一天也要十几块钱,他也都是自己的钱去充值。他对钱不是概念有多深,但他知道钱是有用的。

那肯定是生活上面要加强,具体说来,就是买菜、做饭、理财,至少钱不能被骗走,自己遇到问题要解决,生病了自己要去看病。现在他哪里痛了、不舒服都不说,也不知他什么想法,他觉得有病痛是不好的事,我就一直鼓励他讲。“梦工坊”的工作对他生活提升有帮助,这一点十分肯定,就比如系围兜,从开始自己的都系不了,到胡乱地一把抓捆个死结,到接受别人帮助,到现在每个人的围兜他都抢着系,就是巨大的改变和进步。

05

“如果生活像现在这么安好......”

——他做得很好,来了客人他也会引导,刚才和于老板从后门出来,他从前门追过来送我们,大声叮嘱“小心开车”,就算很多普通孩子也未必能做到你走了叮嘱路上当心,知潇能做到换位思考吗?

这是他的刻板行为,另外他会觉得我这么做了,大家会夸他是个非常有礼貌的人,这个和平时老师的教育、店里大家制造的鼓励气氛分不开。大家都会表扬他,辅读学校的老师都很好,走进“梦工坊”,继续浸泡在一个有爱的、有辅导员老师和大家不断的引导并充满鼓励的环境。

他对美女都非常热情,尤其是穿长裙、高跟鞋、长发的,我跟他说“你不可以这样子哦,不能够总关注人家的裙子高跟鞋”,我觉得不好,但是老师们觉得他这样很好。

——很多所谓的正常人对美好事物反而漠视,吝啬赞美,其实我们在生活中也会愿意注视美的东西,这是人之常情,知潇做到了。他刚才也注意到了我的鞋,特意过来说“姐姐你穿了一双灰色的、有花纹、还带珍珠的鞋”。他掌握着很好的分寸,就像一个路人或者朋友善意地说出“你的东西很好看”,正常思维的人会受用这样的赞美。

是的,我一般叮嘱他,你熟悉的人可以,不熟悉的路人,千万不要跑过去跟人家说,人家或许会害怕或者认为有不良企图。毕竟社会上对自闭症孩子没有认识到足够深入,对他们的很多表现还是不理解不接受。

——确实,这是人的多样性。平时遇见陌生人,有时我们也会善意地表达一些什么,比如赞美,比如指路,但常常也会遭受冷脸,他们会拿不正常的眼光看你,回避、躲闪、防备你,难道真诚赞美和善意帮助是举止异常吗?关键是我们怎么看待正常与非正常,我们觉得是对的、美好的,就要坚持做下去,我们鼓励知潇做下去。对方接受与否来自他的认知,是他的事。知潇做得很好,多鼓励他,越说他好他就会更好。

(笑)我自己这方面确实也有些问题,之前总觉得他能力不够,现在他获得的肯定越来越多,老师、顾客,大家都说知潇很棒,进步巨大,我也在重新审视自己的孩子。作为父母总归希望他越来越好,毕竟他的出生和我当时憧憬的不一样。虽然我们如今的笑容背后是很多旁人看不到的泪水,可是他已经22岁了,我接受这个事实也将近20年。以前压力特别大,现在时间一长,就接受了,接受了也就好很多了。时间是最好的良药。

——我们还提到女朋友的问题,知潇谈性很好,讲到一大堆《非诚勿扰》女嘉宾的名字,问知潇“你要不要交女朋友”,他说不交,他说不着急,妈妈也不着急。

他喜欢几个漂亮的老师,很美,很和蔼。楼老师年轻漂亮,拍了照片也要求发给楼老师,很简单纯洁的喜欢。私下我问他要不要女朋友,他说不要,找不到美的就不要。漂亮的也仅限于欣赏一下。

——“梦工坊”是您希望的终点吗?您有想过让他从“梦工坊”走向更社会化的舞台吗?

没有,没有,更远的舞台我真的没想,只是想他未来的生活。如果我们先走了,他怎么办,对这个我们还是蛮焦虑的,如果生活都像现在这么安好,我情愿这么一直下去,挺好的。

——最终等我们老了,您希望知潇怎样的状态在生活?

当然希望有个机构,他能够在那里面安定的生活。

知潇妈妈是普教系统中学老师。有一年带初三毕业班,中考批卷,知潇却在幼儿园突发高烧呕吐。老师电话她“把知潇接去医院或者回家”,知潇妈妈请求校长能否换其他老师,得到的解决方案是“你把你的孩子给我,我在学校给你带,批卷你还得去”。

这个事至今想来还是如鲠在喉,知潇很小,病到需要接回家里或者就医,但求助并未获得应有的慰藉或者帮助。“那之后,尽量都自己承担,能够所有的事不耽误最好。”

知潇妈妈曾经在多年前和单位坦诚过孩子的病情,希望得到些照顾。得到的工作量一模一样能接受,但“你有你的难处,别人有别人的难处,帮了你,其他人也要照顾”的答复,让知潇妈妈无话可说,后来就不再讲。虽然这话出自一人之言,但一个自闭症妈妈身披的铠甲,从此只能更刚更强。校内是一份蜡炬成灰的教师担当,面对别人家孩子日新月异的成长;校外是家事,下了班要面对巨大的落差和时刻需要耐心恒心、恰恰需要旁人和社会更多帮扶的知潇。

不过,那都是多年前的事了。

如今的知潇妈妈平静、爱笑,知性美扑面,交谈之间尽是她爽朗的笑声。每次说到知潇有多尽职多认真,她都会大声笑,完全看不出经历过20年怎样焦灼的心路。而“你课堂上见到每一个正常孩子的面貌和成长,怎么在面对知潇带给你的落差前摆渡自己”,始终是记者不忍开口的问题。只有在说到“每个自闭症家庭的爸妈都希望比自己孩子活久一点”,和知潇那次生病求助未果的故事时,知潇妈妈一直笑谈的朗朗声线变得低沉了些,声音不稳。

那是她克制住的略微失声,但始终没有哽咽、泪水。

写在最后的话——

据2019年出版的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,我国有超过1000万孤独症谱系障碍人群,12岁以下有200多万,自闭症已经成为儿童精神残疾的首位,而12岁以上尤其是大龄自闭症人群则需要更多人的关注。

中国2500万心智障碍者“隐形”于社会,相较国际发达国家30%的就业率,国内真实就业率仅2%,能够有更多的企业为他们打开职场的大门,是很多人所期待的。

改变的第一步,是注视他们,看见他们,接受他们本来的样子。他们同样拥有生而为人的、对自己生命掌控的权利,当一个个融合之路铺就在他们脚下,当对生活的掌控回归他们自己手中,他们的焦虑少了,自信多了。

无疑,“梦工坊”的孩子们是幸运的,但还远远不够。

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翁星河
翁星河
人物性质:科研专家
所属单位:聚疗(湖州)健康管理有限公司
人物特长:科研专家
区     域 :浙江湖州市
单位性质:民办康复机构| 民办诊疗医院
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