“我对孩子最大的期盼,是他可以有一份工作,能自食其力,能独立

以下文章来源于童书妈妈三川玲 ，作者童书妈妈

公众号：童书妈妈三川玲（ID:tongshuchubanmama）

“我对孩子最大的期盼，是他可以有一份工作，能自食其力，能独立居住。我最向往的退休生活，是像一个普通老太太一样，孩子离开家了，我可以在门口跳跳广场舞。”

这样的期待，对一般人而言，或许不值一提，而对于高三男孩的妈妈邹平而言，却是为之倾尽毕生心血，也难以实现的愿望。

为了这个愿望，她已经抗争了十几年了。对她而言，生活没得选，必须要改变环境、改变社会意识，否则，如果她走了，她的儿子将无人可依，陷入难以想象的境地。

她能做得到吗？

01

出生健康指标满分的孩子

有点不对劲儿

2003年5月20日早上8点，阳光从窗户玻璃上倾泻下来。一对母子被推出了产房，小家伙足足有8斤重，眼睛黑溜溜的，长得白白净净，各项健康检查指标都是满分，一切看起来完全正常。

邹平给孩子取名叫王子，初为人母的她对孩子很上心，常常看当时流行的育儿书《零岁方案》，对照书上的标准，孩子的各项身体发育指标也都完全合格。

孩子出生后几个月邹平就去上班了，白天爷爷奶奶带孩子，说孩子很难带，当时没有警觉到：

小时候，孩子吃奶不会像别人一样主动寻找；大一点去公园，换条路线孩子都哭得撕心裂肺。

两岁之前孩子没有任何语言，在有语言之后，家人都觉得孩子记忆力不错，家里挂的英文单词挂图，爷爷教一两次就会背，大家都觉得孩子记忆力挺好的。

但是，孩子的目光不和人对视，你去看他，他眼神就移开。

三岁时报名幼儿园，老师也发现孩子有些异常，建议他们去医院看。邹平和丈夫带孩子去医院做了一次全面测评，一张长长的问卷，每个问题，都只能填“否”。

自闭症确诊了，医生告诉他们：“自闭症属于精神障碍，无药可治，终身不能痊愈。”

“精神障碍”这四个字就像四个炸弹刺激着她，邹平不记得她和爱人是怎么走出的医院，只记得夫妻两人在公交站牌下当众大哭。

02

做康复训练

每个月花费一万多

2006年儿童节的第二天，邹平在网上搜到一家康复机构，每天做干预，一个月至少要五六千元，这已经是最低的标准。家里条件不宽裕，邹平夫妇跟爷爷奶奶商量的结果是：夫妻不要辞职，全力保障孩子的康复开支。

爷爷每天坐公交车带孩子去北环康复，康复运动的强度很大，在训练时孩子不配合，大哭大闹，又爱生病，三天两头不是肺炎就是支气管炎。

爷爷说，身体实在坚持不下去了，需要你们来了。

2006年12月，邹平辞去了国企的工作，全力陪孩子康复。

对于自闭症孩子，如果只是在康复中心训练，晚上回家家长不给孩子巩固，效果要差很多。于是，邹平在康复中心旁边的城中村里租了个十来平米的房子，白天去中心，晚上一对一地干预训练，这对邹平来说是陌生的、跨领域的，要学习各种康复训练的辅导知识，压力很大。

后来，她听人说青岛有家很好的康复中心，就带着孩子去青岛，跟别人合租房子，继续高强度的康复训练。

在青岛，住宿、学费都比本地高，最低标准一个月花小一万块，坚持了快一年。当时，邹平想，孩子前前后后康复了两年，都快5岁了，自己还从来没见过普通孩子的生活，也想让孩子体验一下普通孩子的幼儿园生活是怎样的。

03

害怕孩子被嫌弃

没敢告诉老师病情

于是，在郑州，邹平给孩子找了一家普通幼儿园，出于病耻感，害怕孩子被别人嫌弃，她没敢跟老师讲孩子的情况。

老师也发现了孩子的异常，说孩子不知道危险，爬高玩温度计、不停地玩钢琴盖。邹平心里很清楚，却没法倾诉。

孩子自己也出现了状况，自闭症孩子换陌生地方，适应性比较慢，从来不在学校大便，放学的时候憋不住了，一路狂奔，边哭边闹一身汗，邹平心里感到非常无助，又害怕说出来孩子会被辞退。

入园三个月左右，有一次做活动，所有家长都在栅栏外看，邹平看到别的孩子都在一起开心地玩耍，只有儿子一个人形单影只地在一边玩窗户，没有一个人照看他。

那一刻她决定了，带孩子退学。老师不了解自闭症孩子，她害怕会耽误孩子。

从幼儿园出来，邹平请班主任和老师吃饭，最后才告诉了老师，自己孩子的病情。

离开幼儿园之后，邹平做了一件“近乎疯狂”的事。

04

想让孩子

感受片刻童年的快乐

从幼儿园出来之后，邹平继续带孩子去青岛，颠沛流离做康复。

孩子在训练中强度大，一天到晚要做几百个拍球，无数次跳蹦床、练滑板，边哭边做，家长和孩子都有很大的压力。

几个月后，邹平在报纸上看到一家民办幼儿园转让的信息：幼儿园在郑州南阳路一个小区的角落里，当时只有三间平房，简单的水泥地，有四五十个在读孩子。

邹平心动了。

“我特别羡慕普通孩子，凭着母亲的直觉，希望我的孩子和他们在一起过几天正常的生活，又能得到足够的照顾和支持、享受片刻童年的快乐，当时我就想，我能不能接手这家幼儿，让孩子有这个氛围，哪怕短暂的一两年，也是值得的。”

邹平把这个想法告诉了家人，爷爷奶奶都表示赞同，愿意在经济上支持，一家人凑了15万元，把这家幼儿园接了下来。

邹平没有做过幼教行业，只有这两年带孩子康复积累下来的知识，当时在园的只有一个发育迟缓的孩子，其余都是普通孩子，需要培训老师干预的方法，从意识上沟通、有接纳的心。

之后，听说这里收特殊儿童，而且老师对孩子很耐心、有爱，越来越多的特殊家庭找了过来。除了自闭症，还有脑瘫、唐氏儿、发育迟缓的孩子。

带这些孩子比普通孩子要费心得多的多，老师要花非常多的力气，孩子又进步缓慢，老师内心容易有挫败感，需要经常沟通。

邹平后来才知道，自己做的这个叫做融合教育，在自己的身边环境中，根本没有先例。

一个小小的“理想国”平地而起，现实会那么美好吗？

跟这么多自闭症、脑瘫孩子在一起，普通孩子的家长能接受吗？

05

面对家长的眼神，

邹平无法拒绝 

幼儿园面临着几个大挑战。首当其冲的是财务状况，本来普通学生的招生也都很困难，还别说来了这么多残障孩子。幼儿园的托费如今也才1300多元，特殊孩子加上特教老师的支持费用等之后也才2000出头，比其它私立幼儿园和康复中心低很多。

第二是师培的压力很大，要给普通孩子提供适合他们的服务，也要学习如何照顾特殊孩子，也必须增加特教老师，有的需要一对一照顾，都是巨大的挑战。

有时想控制一下特殊孩子的数量，但是每次面对着家长的眼神，邹平实在是没办法硬下心来决绝。这些家长太难了！

有一名家长讲过自己的被羞辱亲身经历：她带着孩子去家附近一家幼儿园咨询的时候，被招生老师当场黑脸拒绝，几天后，这位妈妈再次经过那家幼儿园，发现门口竟然拉了红条幅，写着“只招收健康孩子”。

邹平知道，除了家里和康复中心，几乎没有其他幼儿园愿意接收他们，邹平和她的蔚蓝幼儿园是他们的最后一丝希望。

最多的时候，园里接收了36个特殊孩子，光特教老师就聘请了十几个，而那时候，普通孩子才100来个。

在刚开始，社区也不太理解，有的新生家长来小区打听幼儿园，隔壁小区里的老太太人会跟他们说，幼儿园里收了很多“小傻子”，家长听说后不看幼儿园就直接扭头走了。有个别老生的家长担心自己的孩子跟特殊儿童“学笨”，找个理由就把孩子转走了。

她的幼儿园，能坚持住吗？

06

大家的态度

在慢慢改变

通过学习，邹平了解到，这样的融合教育，不光对特殊孩子有益，也对普通孩子有益，他们可以更加有爱心、有更大的包容心，更能接纳人的多样性。

在幼儿园里，他们都是爱心小天使，有能力去理解和支持有特殊需要的孩子，这些孩子当中的很多人，上了小学之后都当了班长，能够理解、照顾他人。

到现在，幼儿园已经办了十几年了，大部分家长都很理解，每年也会有一两起冲突，但大多数家长的包容度都是很不错的，每次活动孩子们都在一块，家长们都能看到自己的孩子在快乐地成长，老师也都能给孩子们提供发展所需要的支持，很少有家长说我的孩子不能在这样的环境里，跟这些残障孩子呆在一起。

07

没有小学愿意接收

这些孩子怎么办？

到了2013年，邹平已经想办法把自己孩子送进小学了，但让她着急的是，幼儿园里这些自闭症孩子，还没有机会上普通公立小学，这些孩子要想接受义务教育，除了找关系，几乎没有其他办法。

大多数家长都没办法，只能让孩子去特殊教育学校，或者去民办的康复机构，需要花很多钱。

孩子家长给教育局、市政府写信反应需求，大多石沉大海。当年大家对自闭症不了解，担心让这些孩子去上学，会不会搞得正常孩子课都上不成？会不会有攻击行为，伤害别的孩子？

邹平和家长一次一次地讲，这些孩子不是精神病院里那种狂躁型病人，只不过是没有社交能力，有攻击行为的是少数，出现行为问题也是因为无法表达自己才会出现行为异常，只要培训做到位了，身边有了解他们的老师和同学，就不会那样了。

每年家长都在写诉求，但都没有回应，一次邹平正好去济南学习，第一次听到一位老师来分享《残疾人权利公约》，她看见了这样一句话：

残疾人不因残疾而被排拒于普通教育系统之外，残疾儿童不因残疾而被排拒于免费和义务初等教育或中等教育之外。

让她兴奋的是，中国也是缔约国！

看到了希望，邹平坐不住了。

一方面，组织家长们填写行政征询函，一波波跑教育局，政府一开门人就过去了，拿着大家的签名不吵不闹，最终见到了当时的郑州市教育局局长毛杰，当面跟她反应了情况；

另一方面，在济南的一次学习会上，她听了北京联合大学特殊教育学院的许家成教授讲融合教育，之后多方联系打听到许教授的联系方式，请许教授来当地给家长做《残疾人权利公约》的培训。

为了做这场讲座，邹平和孩子家长一起，自己出钱、包场地，挨个儿给自闭症家长、媒体打电话，把大家请过来参加。

在培训开始之前，邹平和家长们打了200多个电话，邀约到郑州市教育局、金水区残联、各大媒体，以及120多位残障儿童家长来现场参加活动，这些家长身着统一服装，现场宣誓，要为残障孩子共同努力。

这一次，她能如愿吗？

08

见证历史一刻

在现场，邹平和120多名家长郑重宣誓，要为孩子的权利奋斗终身。当场来了很多媒体，气氛特别热烈。

会议结束的时候，郑州教育局的负责人告诉她，政策很快就会出。

果然，会议三天之后，郑州市政府颁布了2013年第72号文件。

文件规定：

残障儿童有接受义务教育的权利，残障儿童可以就近入学，学校不得拒收。

“没想到这一刻来得这么快，我知道，其实是媒体长久的关注、国家法律法规的出台、很多人背后的推动促成的这一刻，能够见证这一刻的到来，我感到很激动。”

从此之后，每年的学龄残障儿童，只有重度孩子去特校，轻中度的孩子就可以去普通学校上学，义务教育的大门向他们敞开。

迄今为止，河南省已经有182所幼儿园可以接受残障儿童，所有残障孩子可以实现在义务教育阶段就近入学。

但是，普通学校一下子接收了这么多特殊孩子，不会出问题吗？

09

学校没有准备好

给老师带来了大挑战

但是，政策出台后，很多学校在师资和意识上都没有准备好。

有些特殊孩子无法表达自己的需求，如果身边没有懂他们、会和他们打交道的人，就会出现一些行为问题：比如上课突然大叫、在地上打滚、还有的孩子会突然跑出教室，老师就得满校园找人，全班整节课都上不成了。

60人的班级，老师又得管纪律、又得管安全，给老师的教学工作带来了非常大的挑战。

邹平和家长们没有放弃，向许家成教授求助，联系到哈佛法学院的崔凤鸣博士，分别给郑州中原区、金水区教体局，给100多所学校的校长、老师做融合教育通识培训，还培训了一批社工和融合教育老师，他们定期进校园组织融合活动，促进特殊孩子和普通孩子在校园的融合。

经过大家的不懈努力，这几年学校里的融合教育做得越来越好，自闭症孩子从普通孩子那里学习到了规则意识，有的甚至交上了朋友，状况越来越好了；而老师和普通孩子也开始懂得如何与特殊孩子相处，会关照这些孩子。

通过这样的相处，特殊孩子和普通孩子都变得更好了，邹平心中期盼的情况，在慢慢变成现实。

10

孩子们长大了怎么办？

现在，儿子高三了，邹平们新的担忧依然不少：残障孩子结束了义务教育，离开了康复中心，仍然无处可去。

实际上，离开了这些环境，他们在生活自理和社会交往能力上普遍都出现了不同程度的退步。大多数自闭症孩子的结局，都是回到家里，和父母一起过一生。

郑州没有接收大龄自闭症孩子的机构，邹平跑去北京的相关机构去看大龄孩子的生活状况，看了很伤心，他们都处在和大众隔离的环境，生活质量很差。

“看到这个情景，家长是很难过的，不想让自己的孩子在监狱一样的环境里生活，希望可以在融合和包容的环境里成长。”

自闭症的家长经常都会想：如果我们死了，孩子怎么办？

“这是我们心头非常大的问题，所有的家庭，最终都会落到这个问题上。”

2014年，中国开始有残障家庭家长组织的启蒙，家长们在寻找互助：我们离开之后，能不能有公益组织来照看这些孩子们？

邹平当时很犹豫：没有钱，压力特别大，这不是服务一个孩子，而是服务上千个家庭和孩子，她一直在纠结：要不要抱团，要不要做这样一个组织？

在培训中，她认识了北京自闭症公益组织的创办人王晓更老师，王晓更对她说：

“家长肯定要先走出来做，孩子长大了就不可爱了，别人不会对他怜爱和包容，全世界都是一样。”

王晓更老师在2017年去世了，令邹平震撼的是，她的墓碑上写的不是某某的妻子、妈妈，而是——心智障碍者权利倡导者。

邹平说，是王晓更激励着她下定决心去投身公益这件事，她和七位家长一起，每人捐了一万元钱，成立了汇爱。

“40多岁了，我想再努力一把，不希望未来留遗憾，不希望老了以后，没办法了，孩子只有这样了。现在我们创建更多融合活动的机会，就是希望我的孩子、更多的孩子有融合环境，这就是这么多年我们做这件事的意义。”

11

为了一线希望

他们筹款给家长做教育培训、给孩子做生活技能培训，给大龄孩子做职业培训等服务。

汇爱的志愿者家长都有本职工作，大家都是白天上班，夜里干到12点、1点，顶着压力也要上。

“小龄的孩子一旦出现异常行为，公众能理解。大龄孩子，行为方式还是三四岁孩子，很难被社会接受。”

邹平发现，为大孩子的康复服务机构也非常少，以前有每个月收费两三千的机构，家长付不起钱，机构也运营不下去。汇爱就为这些大孩子做免费活动，让公众可以了解自闭症群体，慢慢实现融合。

去年，汇爱从烘培切入，进行职业训练，教自闭症和唐氏青年共同做蛋糕点心。这些青年通过一年学习，都有很大变化，还有的在烘培展获奖，很开心。

“我们在做一件非常难的事情，或许闭眼时都没办法实现，我相信一点点做，环境会改善，政策会出现，背后还有全国有越来越多的家长，我们要行动起来。

发起人没有一个人拿工资，大家都是心甘情愿的，家长都是希望为孩子的未来而努力，我们的力量非常小，却慢慢在推动，能看到环境在改变。”

四十七岁，邹平依然过着连轴转的生活。

在过去的十几年和此后余生，或许每一天都生活在高压、操劳之中，这是她逃不过的宿命。因为压力和劳累，今年3月份她被查出来高血压，最高时血压飙到170，住了大半个月的院，她仍旧停不下来。

那些希望和喜悦、苦痛和挣扎，终究不过为了一个“微不足道”的心愿：

让孩子能上学、能就业、有社区的支持，父母离开了，能继续让孩子有尊严地生活在世上。

童书妈妈三川玲，教育出版人、童书评论人、TEDkids智库专家、中国营地联盟理事，亲自下场看了5000+孩子作文的阅读写作教育者，致力于用顺应天性的阅读法与写作法让更多人爱上阅读，享受写作。著有《通往幸福的教育》和《孩子天生爱写作》（即将出版），儿童写作音频课《顺应孩子天性的写作课》（喜马拉雅）。