文章来源:【公众号】中山儿科科普;ID号:DLZSYYEK
本文选自
https://themighty.com/2015/09/to-the-dads-of-children-with-autism-from-a-fellow-dad/
作者:DanGreen
翻译:贾慧 梁英莲
审译:陈烽
这封信写给我的战友——孤独症孩子的父亲。
我刚刚把儿子送上校车。
他兴高采烈的,因为他很喜欢坐校车去上学。
我跟他说了再见,在我的提示下,他也跟我说了再见。
他上了车,车越走越远。
我站在后面朝他挥手(这样做更多的是为了我自己),他没有向我挥手。
我是一位孤独症孩子的父亲。
我有三个孩子:11岁的大儿子,8岁的小儿子,还有一个年仅9个月大的女儿。
小儿子两岁的时候就确诊孤独症。
幸运的是,我妻子之前就是一名幼儿特殊教育教师。
她很有耐心,善解人意,无微不至,富有爱心。
而我却与她相反,说脾气暴躁、性情乖戾也不为过。
还好,这些年风风雨雨,我们还是互相支撑着走了过来。
孩子有孤独症这件事儿,我平时一般不说,也不会流露出什么想法或感受。
我觉得有应该有很多爸爸跟我是一样的。
我们从小到大接受的教育就是这样的:男人应该是家里的顶梁柱。
这一点我们自己也很认同,觉得自己不该表现得不够坚强、不够勇敢,所有的心事只能咽进肚子里或者和妻子倾诉衷肠(如果有的话)。
我们一般不会和家人朋友诉苦,因为他们无法感同身受,除非他们的孩子也有孤独症,否则根本无法真正理解。
并不是说家人朋友不关心,只是他们无法真正理解个中难处。
他们有时会语带责备地说:“孩子是有孤独症,但也得有个规矩啊。”
或者“这孩子怎么还不会用洗手间、还不能自己穿衣服啊?这孩子怎么这么闹人啊?”等等。
我再强调一下,他们这么说可能并不是出于恶意,只是没有真正理解罢了。
还有,朋友有时候是想安慰我们,说“打起精神来”、“一切都会好起来的”、“坚强一点”,但其实这些都是空话。
我写这封信,是想让我的战友们知道:你并不孤单,你的害怕和忧虑,我感同身受。
我知道你听到孩子诊断孤独症时的心情。
或许,你不得不强忍泪水、假装坚强。
我知道你们当时最担忧的是:
他将来能说话吗?能表达自己的想法吗?
能自己上厕所吗?能自己穿衣服吗?
知道危险是什么吗?
会有朋友吗?
最重要的一点,他会知道家人有多爱他吗?
孩子一点点长大后,到了青春期,新的问题又会涌现:
他将来能开车吗?
能约会吗?能工作吗?
能独立生活吗?
能恋爱吗?能结婚吗?能有自己的孩子吗?
我知道,你很爱你的孩子,他就是你的全世界。
我知道,如果你正在给八岁的孩子换尿布,想办法不让他自伤,看着他哭、却无法告诉你因为什么,这些时候,就算别人告诉你“不要放弃希望”、“一切都会好的”,你也不会感到安慰。
我知道你心底的绝望,也知道你心头的重担。
但我知道你不会放弃。
我知道你会竭尽全力找到更多的治疗方案、进行更多的活动训练、给他们更多的理解陪伴。
我知道你会尽你所能,因为你爱他们。
我知道经历了痛苦和焦虑,终会有所回报。
孩子的笑容会一次比一次灿烂,拥抱会一次比一次亲密,笑声会一次比一次响亮。
我知道孤独症无法治愈。
但是,每前进一小步,无论多么微不足道,都是成功的一大步——不仅是孩子的进步,也是你的进步。
孤独症孩子不容易,他们需要父母的陪伴。
我写这封信,既不是煽情,也不为诉苦,而是想告诉所有孤独症孩子的父亲——我明白你的感受。
我们同在一个战壕,你并不孤单,我支持你、敬佩你。
我们有着同样的感受,不要让消极的情绪支配了你。
爱你的孩子,他会给你希望;
爱你的妻子,她会给你安慰;
衷心地祝福你们。
——来自一位孤独症孩子的父亲