13岁哥哥带着9岁自闭症妹妹做干预，真相让人感动又心疼

前阵子，ALSO在全社群举办了一次“披荆斩棘的爸爸”实操大赛。爸爸们登台亮剑，一番激烈争夺之后，最终摘得冠军的不是孩子他爹，而是一位仅有13岁的哥哥，他一脸认真给9岁的妹妹滴滴做练习的场面，让很多父母大呼——“感动！厉害！好样的！”

滴滴和哥哥的实操视频，感动了很多家长。

在谱系圈，当很多家庭为要不要生二胎，兄弟姐妹长大后会不会照顾自闭症孩子倍感纠结不安时，滴滴哥哥的出现，让我们看到了一丝希望。虽然从出生起滴滴就饱受各种病痛折磨，未来仍然需要家庭的长期支持，但可以确定的人，除了爸爸妈妈之外，她还有一位爱她的哥哥。

借着这次比赛，小编也有机会认识了滴滴一家，通过哥哥和妈妈的讲述，了解了更多关于滴滴的事情：滴滴在还没有确诊自闭症之前，就饱受癫痫、脊柱先天畸形的折磨，动过两次手术，小小的身体里打入了8根钢钉。在家庭经济条件有限的情况下，滴滴6岁才开始干预，妈妈通过自学，帮助能力比较弱的女儿一点点成长。懂事的哥哥把这一切看在眼里，早早成为了家里的男子汉……

哥哥的获奖感言：

挺骄傲，但事先不知道视频是来参赛的

平时我也会看妈妈给滴滴做训练，今年暑假时，集中学了一段时间，我妈也没跟我说是比赛，没想到就拿了奖。

我现在会给妹妹做一些桌面练习，但时间不能太长，教多了她会烦，我自己就很有成就感。

去年，我花了至少一个月时间，教她学会了喊“哥哥”。虽然她发“gege”的音模模糊糊的，但当她想吃东西、玩具没电时，就知道“哥哥”能派上用场，会找我。我妹找东西很厉害，蛋糕、玩具不管藏在哪儿，她都能找到，让我非常吃惊！

还记得我妈怀孕的时候，我看她大着肚子，那时候不太懂，我妈就说里面有个小宝宝。我便开始热衷于给宝宝取名字，那时我喜欢看《智慧乐园》节目，就根据那个节目的灵感，给妹妹取了个名字叫“泡泡”，可惜妈妈没有答应，名字最后还是爸爸定的。现在妈妈说叫“泡泡”还挺好听的呢。

妹妹小时候经常生病，爸爸妈妈就带她出去寻医，一去一个多月，我们在一起玩的机会很少，我就跟堂弟堂妹玩。直到我10岁左右，也看出妹妹不太一样，普通小孩都会说话了，妹妹却不会，直到去医院才知道是自闭症；我们四个堂兄妹，只有3个人一起玩，想让我妹跟我玩，她不会。没几年，堂弟堂妹搬走了，我一个人在家，妹妹也不会玩，那会儿感觉比较孤单。

知道妹妹是自闭症后，我挺难过的，很多好玩的事她不懂，也不会和同龄的孩子玩。而且妈妈一直照顾她，很辛苦。妹妹好动，喜欢到处跑和摔东西，我妈就一直跟在后面收拾。

现在，我也能带妹妹了，周末去逛商场，我妈负责挑东西，我就带着她逛来逛去。

我妈总跟我说，妹妹就是这样，这是改变不了的事实，不管怎么样都要接受，我们不能让她痊愈，但可以让她慢慢变好。经常来我家玩的同学也知道妹妹的情况，他们能看出来，想不说都没办法，所以我会提前告诉他们。但这没有影响我交朋友，我们关系很好，他们还会帮我照顾妹妹。

一直以来，都是家里人，尤其是妈妈在照顾妹妹，非常累。我特别希望有一天妹妹能上学，早上跟我一块出门去学校上课，她还会有一群同学，能交到新的朋友，这样以后陪妹妹的人就更多了……

这么懂事的哥哥，让人感动，也让人心疼。滴滴一家到底有着怎样的故事，我们听一听滴滴妈妈的分享吧。

口述|滴滴妈妈

说起女儿，我都不太想去回忆，那里面有我的恐惧、迷茫、痛苦、怨恨、无助。

滴滴生下来好好的，只不过有点“丑”，又觉得她有点笨，连吸个奶都不会好好吸，还真想叫她“小笨”。不过3个月内，我也把她养得白白胖胖，出生才四斤半，3个月就有11斤了。

癫痫之后，又因脊柱畸形经历两次手术

滴滴第一次癫痫发作，是出生3个月以后。

有一次她洗澡，一直哭个不停，到后来直接哭晕了。我当时没有仔细想她为什么一直哭，还以为是不是水太烫了？

后来就反复抽搐，我们就带她跑医院，各种折腾，打针、检查、排队，也没查出什么。回家没症状后，过了一个月又开始抽，就再去跑大医院，才诊断出是癫痫，整整吃了4年的药，后来没发作，就把药停了。

滴滴一岁多，又检查出脊柱先天畸形，早期症状是脊柱侧弯，如果不治疗，后面侧弯角度越来越大，畸形也越严重，会影响孩子的胸廓和肺部及心脏的发育。我从恐惧一下陷入迷茫，怎么病一个接一个，没完没了了？

滴滴长到三周岁，医生说可以动手术矫正。没想到她根本不配合，她什么都听不懂，刚动完手术就乱翻乱滚，手术才3天，医生就说手术得重新做。

那时我是很绝望的，她痛我更痛啊！家人商量之后，决定先暂缓手术回家观察一段时间。就这样一直过了3年，到滴滴6周岁，医生说不行，脊柱越来越歪了，得马上动手术。我们就又踏上了那迷茫的征程。这一次，我们想尽办法让滴滴手术后不乱动，就给她特制了一个背心一样的护具支架，动完手术立刻穿上，现在滴滴仍然离不开这件护架生活。

住院陪床那几天，刚好附近有个飞机场，晚上我都是数着夜空中的飞机，看它们一架一架不停地飞出去，这样数着我就不会睡着了，我怕睡了滴滴乱动。

滴滴当时不会说话，但对术后恢复很抗拒，也很害怕，她不知道身上这些输液的针管、护架是什么，会扯掉针管，因为手脚都扎了个遍，导致护士都找不到血管扎。那时我们还怪护士不会打，最后来了护士长，狠狠地说：“你们不配合，别怪我们打疼了哦！”

最终扎了好几针才扎到血管。要走时护士还对我说：“不好意思了哦。”我还说“谢谢”。直到现在，滴滴手上还有打针留下的疤痕。

“受罪啊！”我妈对我说：“就算这次手术不成功，也不要再让滴滴动手术了，太遭罪了。”

我又呵护了滴滴3个月，才算度过安全期，可手术还是没有达到预期效果。虽然钉进脊柱的钉子没松出来，可不知什么原因，钉子的部位还是凸出来，医生建议观察，不要大运动。

现在滴滴的背还是有点驼，8根钉子和钢板一直在她体内，没有特殊情况是不用拿出来的。滴滴穿的护架可以防止她乱动或意外磕碰，但因材质是塑料的，不吸水，夏天就很闷热，流汗比较多。为了防止磨到皮肤，护架里面要穿一件棉背心，为了外面显得不难看，还要再加一层背心，就这样，夏天滴滴要穿三层，太热了导致她一直想脱衣服，但又不能不穿。为了缓解她的不适，我就经常给她洗澡，一天洗两三次，就没那么热了。

现在想想，滴滴小时候遭遇的病痛太多，让我们根本无暇顾及她其他方面的落后表现，比如没有眼神交流、不应名、不会说话、智力比同龄孩子低……而且，这些症状让滴滴在接受手术时吃尽了苦头。

6岁才开始干预

我母亲早就看出滴滴有问题，但一直以为是癫痫引起的发育迟缓；也有朋友3岁时就劝我带孩子去干预，但那时我心力交瘁，加上老家也没有干预机构，得到大城市才行，滴滴因为手术身体承受不了大的波动，我们不敢贸然带她到外地，只好放弃。

直到第二次手术后，我才带滴滴去广东某医院确诊了自闭症，并下定决心带滴滴去外地干预。就在要动身时，得知老家刚开了一家机构，省去了我们去外地奔波的辛苦。

因为此前滴滴从来没有接受过系统训练，机构负责人评估滴滴的能力后发现，滴滴情绪问题比较严重，不肯别人碰她，也没有眼神交流，简单的配对拼板都不会。滴滴在机构半年，进步比较快，学会了简单的指令模仿、卡片配对，一些带操作的玩具也会玩了，是很大的进步。

疫情那年，机构停课。期间来了些新家长，我们就排不进去了，我干脆就自己教了。我挺感恩ALSO的，觉得就像走入了一个大学堂，待在家的时间完全就跟着ALSO的干预计划走。不管是大群打卡还是免费微课，学到哪儿就教到哪儿。滴滴的身体也渐渐稳定，我开始觉得自己由一个护士变成一个教师了，现在每天都在寻找最好的教学方式和内容。

我也在成长，无论是评估训练还是甜甜老师和其他老师的课，我都听；“渔计划”考到了证；实操教会我很多，通过指令、注意力、辅助、强化、评估训练模仿、配对，我知道了怎样与滴滴沟通；金手册也非常详细，让我知道从哪个方面去教……

现在，我学会了和滴滴沟通，她能听懂拍手了，还有一些简单的生活指令；今年5月还学会了叫“妈”，一天叫十几次，我还挺感动的。

但滴滴学会叫“妈”之后，本来之前学会的“爸”又不会叫了，我觉得她认知方面还是有很大不足。滴滴现在的评估是2/3/4/3/3/2，学业、发音、命名、认知、社交这几方面都比较弱。她的性格也比较排斥学习，主动配合能力低，我只能按她的兴趣走，她喜欢什么就教什么。比如，她喜欢看视频儿歌，我就教她模仿和发音，可以在桌面，也可以在客厅边看电视边做；她喜欢逛商场，我就让她拿东西，回到家把这些东西拿到桌面上指认；她喜欢玩水，就让她洗菜……

幼儿园门口徘徊三年却始终没进去

现在，滴滴一天安排得还算充实。她早上8:00才起床，会在我的半辅助下刷牙、洗脸。最近正在练习自己吃饭，她手部精细不太好，边吃边掉，又因为喜欢吃肉变得有点挑食。早饭和午饭后，我会给滴滴做大约半小时的桌面训练，认认卡片、涂色、练习发音。上午就带她出去外面晒晒太阳。下午桌面练习之后，做脊柱手术导致滴滴腰不好，会让她在家里吊一下单杠，把脊柱拉直，然后出去拍拍球、逛逛商场。路过幼儿园时，可以进去荡一下人家的秋千。

从4岁开始，我就想让滴滴上学，一直到6岁，我一直带滴滴徘徊在幼儿园门口。园长只肯我们进来玩，却不肯收滴滴入学，算是我的一个遗憾。

当然，这两年总体来说，我们的日子比过去好多了，滴滴的腰部越来越稳定了，我不那么恐慌了，尽量让她做做运动，把脊柱拉直，不要受伤，身体好了，我就能把重心放到自闭症的干预上来。

我跟滴滴也有轻松相处的时候，可能受我的影响，她很小就喜欢在琴键上乱弹，也很喜欢音乐。小时候她动完手术回家，看到电子琴立刻就坐下弹了起来，当时真怕她的腰受不了。我很想教她弹出一首完整的曲子，但好难，滴滴完全不接受我正规的弹法，往往想怎么弹就怎么弹。

有时我想算了吧，她开心就好，自娱自乐。所以，有时我俩就坐在一起，我弹我的，她弹她的，互不影响还各自嗨。这个琴能起到安抚她情绪的作用，她经常发脾气时就跑去按琴键。

滴滴超市采购大公开。视频中，对于妈妈的大部分指令，滴滴都能很好地理解并完成，可见平时妈妈花了不少心思在生活教学上。

哥哥突然就懂事了

哥哥小时候特别受宠，我天天围着他转，到了妹妹出生，就把他放一边了，这两年才给他补过来。

我想不起儿子什么时候就变得懂事了。小时候，他总和堂弟堂妹争着看电视，动不动就比个拳头，我也因为孩子问题，妯娌之间关系不太好，那时候我拜神都求他能懂事乖巧。直到有一次，他跟我说：“妈，我想到妹妹这么小就在医院动手术，我就不跟他们争了。”我听了暗暗流眼泪，这句话我永远记得。

儿子的出生给家里带来了欢乐，爷爷整天笑得合不拢嘴，天天抱着他，哄他睡觉。老公时刻在身边呵护我，家婆也都顺着我，我都有一种母凭子贵的感觉。现在想想，觉得人生平平淡淡就好，健康平安是我每天都求的，尤其是孩子。

我一直希望儿子健康快乐，不受妹妹影响。在妹妹的特别时期，我也不会让他帮忙。有一天，外婆对他说：“你看你妈那么累，要照看妹妹，你要多帮帮你妈。”好像从那以后，每次我没空看女儿，哥哥就会跑去看妹妹，我觉得他突然就乖了，懂事了。

生活完全变了，但还要继续

我是幼师毕业，结婚之后，老公就建议我在家带孩子了，所以就没有出去工作。现在偶尔帮亲戚的忙，搞点副业，要是那时候找工作的话，我应该现在就是一位老师了吧。

滴滴生病、确诊自闭症以后，因为要照顾两个孩子，邻居、亲戚之间的走动就变少了，关系也有些疏远。之前会跟朋友约着逛街买东西、吃饭，在一块谈天论地，现在我却只能乖乖待在家里看孩子，生活完全变了，感觉是两个世界的人了。

有时，我觉得自己特别孤单，就是在靠毅力在支撑。但另一方面，我也很感谢ALSO和帮助过我的家长，我在群里得到了很多家长的支持和鼓励，他们给了我改变现状的勇气，要不然这几年我可能一直处在一种茫然的状态，现在我有了方向和目标，想去实现它。

生活完全变了，但生活还要继续，我有一双儿女，他们就是我现在和未来想要保护和爱的人……