孤独症流量门户 自闭症机构入驻

一张清单,列好了“孩子确诊,家长可以做的事”!

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摘   要:明白症结比如前两天接诊到一个孩子,家长告诉我孩子有语言沟通和社会交流,怎么会是自闭症呢?自闭症孩子可能也会讲出“妈妈回来了”这句话,但是这句话既不是对着妈妈讲的,也不是对着其他家庭成员讲的,也没有眼神接触,他只是对“妈妈回来”这件事进行客观描述而已。
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当家庭中确诊一位自闭症孩子,家长该如何用最短的时间快速走出事件阴霾?采取怎样的措施去支持孩子的康复?以及怎样理智地为未来做打算?

这些棘手问题赤裸裸地横陈在家长的面前,让人无法回避。

以三个月为期,谱系圈的“新”家长可以掌握的事情有哪些?深圳市妇幼保健院儿童心理与康复科主任万国斌支招——

孩子确诊三个月内,你可以做些什么?

口述|万国斌

深圳市妇幼保健院儿童心理科主任

中国心理卫生协会儿童心理卫生专业委员会副主委

中华医学会精神科分会儿童青少年精神医学组委员

了解自己“爬山坡”一样的心理变化

面对这个足以影响孩子一生,甚至一个家庭一生的消息,家长的心理反应是复杂、反复、且持久的。估计没有哪位家长已经做足准备接受医生宣布孩子为自闭症的事实。

对于很多不知道下一步该怎么做的家长,首先应该学会了解自己和家人可能会有怎样的情绪变化,以及为什么会这样,而后才能帮助自己和其他家人如何更快地调整心态。

第一阶段 否认期

家长在首次得到孩子的诊断书以后,往往会无法接受这个现实,不能相信这个病症真的能落在自己孩子的头上!可能会反复质疑医生的诊断,但这一过程一般相对短暂。

第二阶段 混乱期

家长在接受确诊事实过后,大部分会陷入一段迷茫无助的时期。自闭症是什么?为什么会这样?以后孩子会变成什么样子?……这样的思考会让家长的心理压力很大,易受到冲击,常感到无助和茫然,甚至是绝望。

第三阶段 希望期

茫然过后家长认为只要积极治疗孩子一定会有希望,在网上,或者其他信息来源,看到了关于自闭症“治愈”的案例,以为抓住了希望,会变得突然坚信可以通过训练让孩子症状消失“恢复正常”。然后找寻治疗方案,找专家、找机构,如饥似渴地学习各种训练方法,寻求各种医学治疗。

第四阶段 沮丧期

当家长满怀信心地投入训练,却发现孩子进步很小,依然不能讲话,或是不关注人,理解能力也没有提升,孩子的进步与家长的期望完全不一致,又或者出现了新的行为问题,这时候家长难免有很强的挫败感,感到非常失望,心情又再次滑入低谷。

第五阶段 接纳期

经过一段时间以后,家长可能会慢慢地从沮丧中走出来,接纳孩子自闭的现实和症状,甚至在孩子身上发现一些长处和优点,坦然接受这是孩子的一种生活方式。

进入接纳期以后,家长的要求就没有那么高了,就像“牵着蜗牛去散步”,达到这个状态一般是“老家长”,他们的心态就趋于一种平和,这个时候才是比较切合实际地去为孩子服务。

总体来说,从孩子确诊以后,家长都会有一些起伏波动的心理反应。时间长短每人不一,有的可能一个礼拜、半个月,有的则可能两三年。

尽快让自己走出阴霾

尽管自己还在情绪的泥潭中无法抽身,可当孩子最需要帮助的时候,家长依然会成为他们最可靠的肩膀。介绍一些方式,或许可以帮助家长尽快走出阴霾,重拾信心。

参加相关支持组织

同病相连,同舟共济。随着自闭症诊断越来越多,孩子家长自发地建立起越来越多的家长支持组织。在这些组织当中可以见到有类似际遇的家长,彼此间可以互相交流想法、经验和苦恼,会发现自己并不是孤独无助的。

政府民政部门以及残联、妇联等组织对自闭症的重视和资源配置也逐渐增多,地方相继建立训练机构、家长资源中心、社区活动中心等,家长可以选择一个可靠且适合自己的组织,并适当带孩子参与活动,增进家庭之间的交流和相互支持。

行动起来

不管家长是否完全掌握了对待自闭症孩子的方法,都要保持做点什么的状态。大到让孩子进行密集的干预训练,小到陪孩子游戏玩耍,和孩子保持不断地沟通总会为他们带来帮助。

调动家庭其他成员,甚至邻居、朋友共同参与为孩子提供持久、不断的支持和服务,不要认为他们不能帮到你什么,哪怕是帮你做做家务,偶尔帮忙照看一下孩子让你喘口气,这些细节都会让压力得到释放。

最重要的一点,照顾好自己。

可以找一两个人吐露心事,听取中肯的意见;保持健康的生活和饮食习惯,更加注意自己身体的变化;定期做自己感兴趣的事,留点时间学会放松。

父母对于孩子的未来发展具有不可替代的重要作用,照顾好孩子的前提是,一定要照顾好自己。

重新认识自己的孩子

家长要重新了解自己的孩子,就必须要从了解自闭症开始,无论是看书,还是从网络,或是从专业人员那里得到了解。家长在日常生活中也要切切实实做到读懂孩子的行为、熟悉孩子的特点,做到理解孩子、保护孩子、理解孩子、培养孩子。

明白症结

比如前两天接诊到一个孩子,家长告诉我孩子有语言沟通和社会交流,怎么会是自闭症呢?

其实仔细观察了解后会发现,孩子的确会讲话,而且频率还挺高,但是这些语言不是通过学习、理解消化后,在适当的场合用自己的语言表达出来的,而是,没有任何情感和眼神沟通的旁白式描述。

假设场景是:妈妈回来了。

普通孩子可能高兴地会说:“妈妈你回来啦!”或者叫“妈妈!”的同时看着爸爸和其他家庭成员,告诉他们妈妈回来了,这些语言就是沟通性语言,或社会性描述语言。

自闭症孩子可能也会讲出“妈妈回来了”这句话,但是这句话既不是对着妈妈讲的,也不是对着其他家庭成员讲的,也没有眼神接触,他只是对“妈妈回来”这件事进行客观描述而已。

家长要尝试读懂孩子的行为,看到他的优弱点,采用适当的方式去引导他,才能让孩子成长。建立联系

建立联系重要的原则,是以孩子为中心,站在孩子的角度出发。找到孩子感兴趣的事物,比如画画、音乐、计算等等,不妨多准备一些乐器、画笔之类的物品;

不要给孩子过多的压力和焦虑,家长在孩子面前应该注意避免负面情绪的传染;

知道孩子的弱点和害怕的事物,注意避免这些因素,加以适当的保护,这样可以尽量减少让孩子受到挫折、伤害或出现情绪波动的时间,为以后开展教育训练营造稳定的内外关系。

适当加入挑战和弹性

当家长和老师在制定方案的时候,需要考虑孩子的接受能力故意放一些挑战进去,当孩子面对挑战时可能会有一些紧张和焦虑的情绪,但是这些应当是在可控范围内,并且是孩子能够克服的。

比如孩子对电梯感兴趣,但是家长想纠正这个行为,有的家长可能会选择绕道而行,让孩子避免看到电梯;有的选择跟孩子做好约定“今天没时间,我们看一眼就走”。

虽然过程中孩子可能会不高兴,只要他没有撒泼哭闹,就说明是可以承受的,挑战就算是成功。

再比如说去医院,如果仅仅只考虑到孩子因害怕打针而再也不去医院,那么为此家长就必须依着孩子不去就诊吗?显然是无益的,正确的做法应该是让孩子逐渐去克服这种他自认为的恐慌,让他明白去医院未必都要打针、都会痛苦,逐渐塑造孩子对事物的正确认识。

孩子的成长正是建立在他克服了这些挑战之上,不管是普通孩子还是自闭症孩子,在与人交往,在成长发展阶段都需要适当这样去做。

心中树立“正常化”训练原则

面对自闭症孩子,不应该过分纵容或过分严苛。

世界上公布的自闭症训练方法不下于100种,让家长一一去学习是一件非常不容易的事情。目前国内家长千方百计去学习其实跟专业人员不充足、福利不完善有很大的关系。

家长也要学,但是要学有所向。我平常跟家长讲,带自闭症孩子其实跟带普通孩子原理上是一样的,普通孩子也是有一些问题的,只是说不像自闭症孩子是沟通、互动社交问题之类的。但是当我们遇到问题时,就需要像完成工作一样,去找办法,去解决他,本着遇到了什么问题就怎么去找解决方案就可以了,这都是同一种“套路”。

奖惩分明,是非曲直,在实际生活中一点点教给孩子,给他消化的时间。错误行为需要承担责任、接受惩罚,做得好也应该有对应的奖励,这和教育普通孩子的方式有何区别吗?我想,最大的区别就在于谱系家长更需多一点的耐心和坚持了吧!

方向正确、积极投入,诊断结果只意味着长征的开始,有了正确的认识和引导,家长和孩子才能走得更加稳健和充满希望,望家长共勉!

采写|陈欣

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深圳市复米健康科技有限公司(总部)
机构简称:大米和小米
成立时间:2014年10月27日
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 地板时光 | 融合课程
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黄凤龙
黄凤龙
人物性质:机构创始人 | 机构督导
所属单位:成都橙子树儿童关爱中心
人物特长:机构创始人 | 机构督导
区     域 :四川成都市
单位性质:民办康复机构
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