孤独症流量门户 自闭症机构入驻
  • 您当前位置:
  • 自闭症康复
  • 文章库
  • 8年,3000多个日夜。妈妈一边在校打工一边陪伴双胞胎儿子

8年,3000多个日夜。妈妈一边在校打工一边陪伴双胞胎儿子

来   源:暖星社区(浦东新区)
关注机构:
联系机构:
摘   要:每次出门两个手都要拽着,不懂回避车子,不知道危险”8年,3000多个日夜,肖艳芬充当了“影子妈妈”的角色,陪伴着两个孩子康复训练,没有一天中断,也不放过每一个细节。肖艳芬之前从来没想过金一金二会学会骑自行车。
关键词:孤独症,认知,孤独症孩子,康复训练,生活自理

在南京的明心儿童益智中心,有一对双胞胎孩子,今年16岁。金一、金二。在2岁的时候均被确诊为重度孤独症。

“从前不知道孤独症会伴随着我这两个孩子终身,后来才知道。孤独症没有药物治疗,唯一的方式就是康复。” 

肖艳芬,是金一、金二的妈妈。他们在2岁确诊之后便进入机构进行康复,肖艳芬在孩子们8岁的时候来到南京陪伴在他们身边。

“因为自己家庭的经济情况本身不是很好,他爸爸的一份工资养了我们一家五口人,自己能出来工作也是为了减轻家里的一些负担,同时可以一边上班一边照顾孩子们”。

学校给肖艳芬提供了一份保洁员的工作,两个孩子的学费也全免。因为自己本身住的离学校比较远,每天晚上带孩子回家很不方便,学校为母子三人提供了一间宿舍。肖艳芬星期一到学校来上班,星期五晚上再回去。学校对于肖艳芬和两个孩子来说就是第二个家。

许多人习以为常的事,对孤独症孩子来说有时很难做到。“记得小的时候教他们认知的时候,教了一个月才认识‘杯子’的概念。四岁的时候他们第一次叫出爸爸妈妈,那个感觉是非常开心的,虽然只有简单的几秒钟的眼神对视”。孩子的每一次进步,对于我们家长来说,都是“历史性”的一刻。

金一和金二的运动和语言认知都比同龄的孩子弱很多。还伴随有比较频繁的自我刺激行为,比如晃动身体,来回摇头。“他们非常好动,停不下来。每次出门两个手都要拽着,不懂回避车子,不知道危险”

8年,3000多个日夜,肖艳芬充当了“影子妈妈”的角色,陪伴着两个孩子康复训练,没有一天中断,也不放过每一个细节。

“他们所有‘成绩’都需要我们家长要付出很多,他们才能学会。”

肖艳芬之前从来没想过金一金二会学会骑自行车。“我每天早上6点起床,同时教他们两个骑车,一教就是两个小时,自己每天早上能走将近1万多步的路程。最后让我很惊喜的是,没想到教了一个星期他们就学会了。看着孩子门能够这么快的学会骑自行车,这个过程不仅对肖艳芬来说开心又自豪,围绕着学校这么大的操场骑车,对两个孩子来说也是一件非常自由且开心的事情。

在妈妈的努力下,两个孩子还可以帮妈妈分担自己的工作。闲暇时间帮妈妈拖地、擦玻璃、打扫卫生,在这个过程中,也同时培养了他们生活自理的能力。

肖艳芬说:“他们甚至比很多其他孩子都要擦得干净,因为他们会注意每个一细节和角落”

肖艳芬在今年住了三次院,最近的一次是被查出肝血管瘤,在住院期间,她的工作完全是靠着金二帮忙分担。在说到自己身体的时候,肖艳芬是一笔带过的,并没有做过多的描述,也没有流露出更多的情绪,而是依旧把重点放在自己住院期间,孩子们能够完全承担妈妈的工作,能自己把事情做下来这件开心的事情上。妈妈觉得自己流过的所有泪水,付出的所有汗水都很值得了。

明心目前有200名孤独症孩子,但仍旧缺乏专职的体育老师,并且许多器材也变得逐渐老旧破损。老师们说,户外运动对孩子们来说,在能帮助他们强身健体的同时,最重要的是可以增强他们的互动性,有助于他们慢慢融入集体,提升社交能力。

肖艳芬说自己带着两个孩子出门的时候,因为他们是已经很大的两个男孩子了,加上本身还是有一些比较明显的行为,会引来路人的关注,并且这种关注大多数是“不了解”和“害怕”的反应。“每次遇到这种情况的时候,我都不会回避,我会选择主动去告诉周围的人他们是孤独症孩子,是特殊孩子。

对于孤独症人士来说,他们都会长大,都会去融入社会。作为家长的我们虽然不能一直一直陪伴着他们,但可以在有限的时间和资源内帮助孩子成长的更好,走好每一步,其实这样,也就没什么遗憾了。

妈妈说,“希望我们的孩子以后都能有事可做,有地方可以待,希望他们以后都能够有尊严的活着。

展开全部

来源机构专栏sign up

上海星惜科技有限公司
机构简称:暖星社区
成立时间:2016年01月05日
区     域 :上海浦东新区
单位性质:行业服务机构
优势课程:行业服务
最新文章
1陪伴自闭症孩子玩游戏,很多家长都做错了
23个步骤,让自闭症家庭干预提效50%!
310个大龄自闭症家庭聚在一起,为孩子探索了一条新出路!

作者专栏sign up

​陈业德
​陈业德
人物性质:诊治医生 | 科研专家
所属单位:泰安市妇幼保健院
人物特长:诊治医生 | 科研专家
区     域 :山东泰安市
单位性质:公办诊疗医院| 残联定点机构| 科研学术机构
热点文章
12022年12月31日青岛市孤独症康复机构十大品牌热度排行数据
2​创造沟通机会
3合肥经开区社区管理局‘’星宝圆梦”助力孤独症儿童康复
相关文章sign up
相关资讯sign up

人工快速找机构

注:文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案

信息接受方式

点击进入东营所有机构列表
本站人工服务电话:400—1334-1414
本站人工服务微信号