文章来源:【公众号】椰菜耶;ID号:BSJ_China
谈了两天粪菌移植治疗自闭症,椰菜君收集到一点马后炮信息,列在这里,打算冲去大干一场的家长可参考。
家长留言1
我曾经差点参加了这个项目,参加前的检测都做了,但关键时刻还是停止了,因为要我们签一个文件,大概意思就目前他们已知范围内的危险是可控的,但粪菌里的未知领域危险他们不承担责任。我犹豫了,最后还是决定不参加粪菌移植的项目了。
家长留言2
小红书上有个妈妈带娃做了这个项目,结果孩子感染,住在icu,情况更差了。
家长留言3
十几年前张发明和邹丽萍搞得国内第一例粪菌移植,当时还是导管没有粪菌胶囊,就是尤欣的孩子童童,重症疫苗倒退型,之前打丙球三个月只能仿说,粪菌移植之后有了自主语言,但认知至今接近成年也只有三岁小孩的程度。张发明那里把肠道搞坏也是有的,纯赌运气的事儿,我不反对低重典去碰碰运气,但高功能就别去赌了。
家长留言4
首先这个不是新闻,几年前这家医院就有类似的新闻出现,也在家长群里传播。其次,如果真有效,估计早就获诺贝尔医学奖了,但是没有。最后,家长病急乱投医、和水中看到“救命稻草”的心态可以理解。
家长留言5
粪菌移植确实存在一定风险,有做了之后退步的,也有做了有一定好转的,看家长自己选择吧。(椰菜君:这个“一定好转”,学问很大。)确实是这样,主要取决于家长的认可程度。
家长留言6
前几天看到这个疗法我除了o大个嘴真的半句话都说不出来。粪移植目前有比较明确的证据证明有疗效且收益大于风险的场景是,患者体内完全没有或接近完全没有菌群了,免疫力崩溃了,一切抗生素无效了,才会在保证安全的前提下进行粪菌群移植。(椰菜君:这里说的是适应症其它治疗办法都无效的艰难梭菌感染。)
家长留言7
我们在最近头条链接里发的那个同款医院做了好几期粪菌移植,同期做的几个小朋友包括我家小朋友,都没有效果,大家不要去踩坑了。
但是看最近每个群里都在讨论粪菌移植,忍不住在这里说一下别带孩子去受那罪了。
医院做了好几年粪菌移植,终于逮着一个稍微有点效果的了,就大肆宣传。
上面这是一些对粪菌移植持怀疑态度以及有第一手经验的家长的看法。当然有家长会说,这有什么?对你家孩子无效,怎么知道对我家孩子无效?你没成功,不要耽误别人家的孩子!
其实椰菜君怼过的可不止粪菌移植,比如一位家长就留言,话里有话:
“椰菜君下次扒一下丙球,丙球不是有风险吗,您也来扒一个,下下次就是中药,干细胞,还有那啥穴位埋线,通通一网打尽,干预啥的也是坑,您来看看还能干点啥。。且问您自己的娃是阿斯还是误诊??”
至于如何回答,这里引用另一位家长的话:
“《震惊椰菜君跌下神坛,频频打碎家长的“希望”为哪般?》可能真的要自己尝试各种失败之后,才能体会到教授的苦心吧?所谓良言难劝。”
最后再说一遍,目前各种方法,从行为干预到粪菌移植,椰菜君的公众号里面已经怼得七七八八,可以说是相当齐整了;谁不服气,觉得自己是幸运儿,想挨个试一遍,这完全没有问题,这是你的自由,再说钱也不会跑到椰菜君的腰包。不过在试之前,请从孩子的角度想一想,他们是人,不是白老鼠;调查调查,听听反面意见,没有坏处。您自己吃药之前,都还看看说明书,了解一下副作用呢!
一位非家长说得好:
“这个领域真正有科学常识,能学习科学知识的家长,孩子都会慢慢好起来的,大部分坑也都能避开,只是要建立合理期望。
如果不学习没有主心骨听风就是雨,盲目折腾,设置不合理的期望搞得自己和孩子一起焦虑和崩溃,那肯定是耽误孩子。
反对后者不是赞成躺平,因为后者真不能算‘积极干预’,只不过是‘费力折腾’。”
本文不构成任何医疗建议,只提供观点。