自闭症越来越成为一个社会各界普遍关心的问题,各级政府也出台了相应的支持方案,各地康复机构也如雨后春笋般的开起来,但是对于庞大的自闭症群体,以及这个庞大群体影响到的家庭,问题依然很严重。偏远地区的自闭症孩子得不到诊断,即使得到诊断,也无法得到有效的治疗与康复,一方面,因为家庭经济的原因,另一方面也因为偏远地区开设自闭症康复机构无利可图,造成了康复资源非常的不足。
在一些城市里面,虽然自闭症康复资源、诊断条件、家长意识等都非常足够,但是,一般普通的工薪家确难以承担高昂的康复成本,因为康复是一个长期缓慢的过程,大多数自闭症孩子都需要终身干预,不仅仅需要大量的金钱,还需要专人看护与专人康复训练。所以,自闭症群体成立一个非常尴尬的群体。
那么,如何认识我国自闭症康复的现状?这是许多自闭症父母关心的问题。
近年来,自闭症的发病率在全球范围内呈现出快速增长的趋势,我国自闭症的发病率相当惊人。然而,中国目前没有可靠的统计数字。由于缺乏了解和认识,诊断水平和筛查方法落后,调查数据与事实差异很大。由于缺乏数据支持,政府制定相关政策缺乏依据。在各类残疾人中,自闭症是权益保障缺失最严重的人群。
由于我国对自闭症的认识较晚,服务的提供与实际需求仍有较大差距。由于早期筛查和早期诊断严重不足,大量自闭症儿童失去了宝贵的最佳干预期。学前教育以民营机构为主,而大多数民营自闭症康复机构生存困难。良莠不齐的自闭症康复训练方法和高昂的训练费用也给残疾儿童和家庭带来了各种困惑和困难。学龄康复和教育举步维艰,跟随普通中小学的孩子成为随班混读,缺乏有针对性的有效训练。劳动就业和成护理基本上还是空白,甚至各地为精神残疾人设立的工疗站和庇护工厂都无法接受自闭症患者。各地出台的现有政策基本都是普惠性质,利益太小,导致新的不平衡。
自闭症明显不同于其他精神疾病。由于发病于儿童早期,抢救性康复期短,错过后难以补救;同时,与精神分裂症的间歇性发作不同,自闭症的核心症状是可持续的,终身需要康复,终身需要健康人的照顾;自闭症患者的症状千差万别,大多伴有智力损害,所以大多是多重残疾;他们基本上不能独立就业,但相当一部分人具有超强的机械记忆和艺术表现能力,潜在的发展极具价值,甚至刻板重复的特点都能给他们的庇护性就业带来可开发性。
研究自闭症儿童康复训练方法的科学性和本土化,实现自闭症儿童生命全过程各阶段终身康复的衔接性和系统性,早期筛查,早期诊断的社区化和常态化,以及政策的完整性、科学性和包容性,是我国政府、社会和相关工作者面临的重大问题。