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编者按:根据自闭症家园网2021年整理的数据,目前新疆乌鲁木齐在册的自闭症康复机构仅有5家,其中有一家还不是专门的康复机构,只是招收自闭症的公益学校。全新疆加上特殊教育学校也总共四十多家。而全新疆自闭症康复机构加在一起才13家,地大物博的新疆智能地上沿海一个地级市的康复资源,自闭症康复资源严重不足,期待更多的自闭症康复资源来到新疆。
新华网乌鲁木齐1月28日电(记者符晓波)在中国遥远的西北边疆,单身母亲吕晓霞独自带着自闭症儿童东东。在过去的两年里,她四处打工,攒钱就带东东去看医生。钱花完了,她就停止工作。
现在,通过断断续续近一年的康复训练,5岁的东东可以在众人面前开口唱歌。但是,在治疗出现转机后,吕晓霞却不得不再次中断疗程,因为打工攒下的一万元又花光了。
阿布都·亚生在同一个康复中心给孩子看病,有两个孩子,3岁的儿子迪力至今不会说话。而且自闭症儿童的康复训练需要父母全程陪伴,因为腾不出空,亚生不得不请私人幼师陪伴迪力。这样,儿子迪力每月的康复费用高达1400元。
与吕晓霞和阿布都·亚生不同,张松的孩子玉玉今年13岁,但他从未进入校园。更让张松头疼的是,社会上现有的康复机构大多接受14岁以下的自闭症儿童,14岁以上的患者缺乏合理的安置模式和社会福利制度,玉玉很快就会无处可去
接受三个孩子的乌鲁木齐爱心园自闭症康复中心是一家非营利的私立机构。自8年前成立以来,已治疗了700多名自闭症儿童。主任郭莉说,为了照顾孩子,许多家庭的一名成员不得不放弃工作,所以有大量困难的家庭有自闭症儿童。
郭莉说,随着中国慈善事业的发展,爱心主任得到了政府相关部门和各界人士的帮助。但由于我国对自闭症群体没有完善的服务和治疗体系,各方资助难以整合,作用有限。
现在,壹基金、红石基金等慈善机构每年都会会为自闭症儿童提供专项补贴。符合标准的儿童每月可获得800元至1000元不等的补贴。中国残疾人联合会每年向6岁以下自闭症儿童发放12000元补贴,用于康复
郭莉也是一个重度自闭症儿童的母亲。她曾经带着孩子去北京、深圳等大城市治疗。社会康复中心都是非营利性的私立机构,大部分都是患者家长自己组建的。像爱心园,往往收不到支出,不得不为贫困家庭买单。
作为一名长期从事自闭症儿童康复工作的中国女性,郭莉期待政府支持一些民办机构,建立自闭症患者终身服务体系,为自闭症家庭提供适当的津贴。让那些孩子露出笑脸,光靠家庭是远远不够的!
作者:符晓波2021-10-23
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