重度自闭症、没上过小学，但这个23岁男孩已在工厂连续工作5年

一个从没上过小学的重度典型自闭症男孩，他的未来是什么样的？

23岁的皓子给出了自己的答案。

今年是他在宁波君乐阳光家园庇护工厂工作的第5年。阳光家园不仅是托养机构，也是辅助性就业机构，为许多心智障碍的孩子提供了就业机会。

他每天早上5点半起床，6点半出门，赶着宁波的早高峰，和上班族们挤1个多小时的公交地铁，8点准时到达工厂开始组装产品零件。

周六他会去图书馆、书店、公园、科探中心……周日他会去运动馆。

如此规律的日程，都是皓子自己安排的。

一个连学都没上过的重度自闭症孩子怎么达到今天的状态？他背后的家庭付出了多少努力？

我们带着这些疑问采访了皓子妈，以下是皓子妈的口述。

口述/皓子妈

从不叫苦叫累

他热爱这份工作

皓子在这家工厂里负责在流水线上组装产品。他每天工作近7个半小时，下午3点半回家。工厂位置偏，皓子每天来回通勤要3个小时。

每月扣除五险后，皓子后能拿到1800多元。

这是一份“钱少事多离家远”的工作，但皓子很珍惜这个机会。

7月中旬，工厂因为疫情暂停了所有工作。皓子很想回去上班，他总是嚷嚷着回去，但他语言表达能力不好，只能发电报似地说出几个字，连起来大概就是啥时候能回去上班。

工厂迟迟不开工，我带他去我们宁波市星宝自闭症家庭支援创办的星工坊打零工。我发现皓子又进步了，他干活节奏非常快，就像打游戏一样很流畅。

拿他组装的梳子为例，组装过程中最精细的部分是将梳子放在合适的位置上，上下各留一部分，用勒口线固定住，从外立面看上去美观，再把包装壳合上。

许多孩子会把包装撑破，或是弄错梳子上露出的齿数。但老师教了两遍后，皓子就学会了。

工作人员说皓子做出来的产品质量很有保障，是免检产品。我看到了也很欣慰。

自闭症孩子几乎都存在不同程度的刻板。换个角度想，这种刻板也是一种执着。皓子把自己的执着用到了工作中，他把执着变成了热爱。

我曾经做过一段时间HR。其实许多年轻人期待的工作是“钱多事少离家近”，但皓子和他们完全相反，只要有活干他就很兴奋。

他从不迟到早退也不请假，即便生病，他看完病后也会立马回到岗位继续工作。

有时候我想，这才是一个成年人对工作该有的态度，这是非常可贵的。

从随地小便到工作榜样

大家看到这，是不是觉得皓子很乖很优秀，生活中几乎没有问题？

并不是，天知道这23年我经历了多少磨难，长了多少教训。

就拿7月份工厂停工的事情来说，因为疫情不稳定，没人知道什么时候复工，热爱集体生活的皓子差点爆发情绪问题。

他计划性很强，如果我直接告诉他下周不能开工，无异于给他泼了冷水，很可能会引发他的情绪。

我选择让他直接面对事实，让他自己做调整。

当皓子和我说某天开工时，我会说我们等等通知，然后把群里的通知直接转发给他。如果这周不能开工，皓子会把自己设定的开工日期调到下周一。

当他着急的时候，我会先给他希望，不轻易否定。我会和他说“我们一起等通知，妈妈收到通知第一时间会告诉你。”实在熬不住了，我允许他去工厂看一下，用事实来证明，所以他可以毫无情绪地欣然接受。

生活中需要适应的挑战可不止这一个。

曾经，皓子的问题行为多到数不过来：

见着水就开始喝，不论是什么样的水；

在公交车上没座位时，他会坐到别人的腿上；

在宁波奢侈品商场的自动扶梯上撒尿……

一开始我也是到处救火，不知道怎么办，但慢慢我发现这些问题行为都和孩子的理解能力有关。

拿上厕所来说，孩子随地撒尿有两种情况。

一种跟孩子身体机能有关，不太会憋尿；另一种是孩子不会表达，家长没注意到孩子想上厕所，也没有及时回应。

小时候皓子无法控制上厕所可能两种原因都有。但随着康复训练的推进和皓子的长大，皓子的上厕所问题更多是第二种原因。

所以后来无论到哪里，我第一件事情都是找厕所，然后告诉皓子厕所在哪儿，他尿急的时候就自己去厕所。

此后，皓子随处小便的情况就逐渐消失了。

我能理解家长们在孩子们出现问题时的心态，但孩子越着急，我们越不能着急。最好的办法就是针对性地找到原因，然后再去解决。

很多时候，都是我们家长想快速达成目的，过度照顾孩子，才让孩子无法独立，这反倒害了他们。

我和皓子，彼此支持

只有充分的爱和支持，孩子才能在持续的干预中发生改变。

皓子要融入社会，避免不了独自出行。皓子14岁时，我开始训练他自己出行的能力。

那时候我经常撒谎说，“妈妈今天有事不能来接你”，让皓子自己从康复机构乘公交回家。

实际上，我躲在人群里，偷偷跟在皓子后面。表面上十分淡定，但内心我也害怕平时爱在公交车上自言自语，摇头晃脑的皓子会不会有什么突发情况，比如与人冲突，不识路等。

让我欣慰的是，皓子逐渐适应了自己坐车回家，独立处理路上的问题。

他的自理能力越来越强，没过两年，我就带18岁的皓子来到了庇护工厂。

皓子是工厂里唯一的自闭症，其他工友不是智力障碍就是精神障碍人士。不擅长听觉学习的皓子有时候听不懂车间主任的讲解，主任也不知道怎么和他沟通。

为了让他适应，我提前内退到工厂做他的职业辅导员。

皓子刚进入工厂的前三个月，我几乎每天都过去，手把手教他怎么干活，让他学习模仿，再让他自己干。后来每次流水线上换新产品时，我也会经常过去。就这样，皓子才适应了车间的工作，而且做得越来越好。干活利索事儿不多的皓子，深受老板喜欢。

不仅我会毫无保留地接纳支持皓子，皓子也会用他的方式关心支持我。

养育自闭症孩子是长期的战斗。说实话，有时候我也被皓子弄得很烦，想出去透透气。

但皓子很不喜欢旅行，每次在外地，皓子时不时给我们倒计时，“还有2天就要回家了”，“什么时候回家？”

我在旅行这件事上，需要和他斗智斗勇。他有自己设定的出行时长，每年春节初二我们都会出行，每次都是他“恩准”我们去n天（n＜5），否则他会说：不去了，你们去吧，我在家照顾外婆。

这时候我会依着皓子说，嗯就去n天。到了出行地后，我打开购票APP让他一起参与买票，春节假期里哪那么容易买票，我问“这一天没有票了，我们怎么办？”

皓子就往后继续划，看到某一天有票，皓子就自然反应，“买这一天的。“这时候他就变得很轻松了，而且他会第一时间转达外婆和爸爸，“没有票了，我们要改到几号回去。”

我的“请君入瓮”法换来了皓子的欣然接受。现在回想起来，我感受到了皓子对我的理解和关心，还有许多的爱。

我要帮助更多的家庭

我曾和许多家长一起四处奔走，最终为宁波的自闭症孩子争取到6岁以后的康复训练补贴，现在许多自闭症孩子可以一直拿补贴直到成年。

现在皓子越来越自律，可以轻松融入社会，我想把我的经验分享给更多的家庭。

2018年，我在宁波星宝自闭症家庭支援中心开办了自主生活训练营，用不同形式锻炼自闭症孩子的独立生活能力。

在训练营中，我做的最多的是把选择权重新交给孩子，让他们自己承担责任。

今年3月开始，我把美食为切入口，开办了“心厨当家”自主生活训练营。训练营中，孩子们自己规划菜单、计算、分工、买菜、洗切、做菜、洗碗、打扫整理。在训练营中，家长练习做辅导员、孩子要锻炼自己多方面的适应能力。

家长们总是习惯把准备工作做得十分周全，但我不是这样。每次皓子出门前，我会让他用手机查好路上要花多久，什么时候出门，外面温度多少，让他思考今天要穿什么衣服，需不需要带纸笔等。渐渐地，他养成了这个习惯，也获得了一些积极的反馈。

在“星厨房”中，我也会依据孩子的程度设定不同的任务。

比如，能力差的孩子很难做复杂的任务，那他们就只做简单的饮料、汤品，把食材一次性丢进去，拨拨智能机器的按钮就可以完美完成。对于能力再好些的，他们可以洗菜切菜，根据提示一步步把调料和菜放进去。程度更好一些的，他们可以去买菜。

整个过程是结构化的操作，我发现特别适合自闭症孩子，反而是家长更爱出问题，总快孩子一步，让孩子错失了锻炼的机会。

在吃饭环节，我会设计各种场景取餐，有些家长特别心疼孩子，总想让他们多吃点，就会把自己碗里的菜夹到孩子碗里。

这就会造成孩子没有物权概念，家长不在场时，孩子就很可能去别人的盘里夹菜。

这种情况下我会通过惩罚孩子来惩罚家长。开饭前我会说明规则，所有孩子都要等到菜做好后才可以排队取餐，谁违反就最后一个吃。如果家长给孩子夹菜，我会收走孩子的盘子。

有志愿者和家长觉得我太狠，也有的家长觉得我做得好，屡次被我虐过的孩子，反而跟我更亲，会邀请傅老师一起去上他喜欢的兴趣课。

但从事实来看，训练营中的孩子的问题行为越来越少，在训练营中几乎没有孩子会爆发情绪和行为问题。

这些年接触的家长越来越多，我也越来越知道家长们的不容易。

从自助到助人，我希望孩子们可以见识到更真实的社会，也想让孩子们享受作为普通人的各种权利。

最重要的是，我要让自闭症孩子们感受到广阔的世界正在为他们打开。

END

整理|柚柚 编辑| 当当 主编|秦馀