孤独症流量门户 自闭症机构入驻

当孩子确诊自闭症后,我马上辞职了!理由是——

来   源:北大医疗脑健康总部(昌平区)
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摘   要:几点起床、哪段时间做什么、如果有突发情况怎么处理生活怎么办?”在初期,朝九晚五的工作,对孩子是重度自闭症的鹏鹏妈来说,似乎也成了一种束缚。-亲身实践型@林大宁(知乎):五年前一胎被诊断自闭症,我辞职了三年带,结果家庭陷入了极度混乱的状态。
关键词:自闭症,仿说,模仿,邹小兵

孩子刚确诊自闭症,我到底要不要辞职带娃呢?

——星宝薛妈妈

周一,90后的薛妈妈在群里的这一提问引发了大家激烈的讨论:

”我上班5年了,年收入30万左右,辞职我不甘心,而且家里还有房贷,不辞职孩子别人带我不放心,真不知道该怎么办,太纠结了......“

一边是维持生计的工作,一边是急需照料的孩子,面对如此两难的境地,您会怎么选择呢?

今天的文章,我们就薛妈妈的提问,先分别采访了两位妈妈,先一起来听听她们怎么说吧。

No.1

孩子就是我的终身事业

@子昂妈妈、大学教师、辞职13年

“辞!”

经过了一系列的测试评估,我终于在第三次问诊时,拿到了子昂确诊自闭症的诊断书。当时我问医生有没有比较先进的治疗方式能让孩子快点好起来,医生摇了摇头说:

”目前科学干预就是最好的办法,尤其是家庭干预!孩子还小,一定要抓住6岁前的黄金干预期......“

听医生这么说,我心里已有决定,回家和我老公商量了一下,第二天上班的时候就向我的领导表了态。

我热爱我的事业,但我更爱我的孩子,为了他我可以放弃一切,于是在获得了领导同意并且完成了工作交接后,我转身走向了干预的“战场”。

但全职妈妈的生活,并没有我想象中的轻松。

子昂确诊的时候3岁2个月。

不会模仿、不会用手指东西、说话也只会咿咿呀呀的哼哼......

前期我没摸清子昂的规律,两个人经常弄的面红耳赤,你这边一地的玩具还没来的及收拾,他那边自己就开门出去了。

好不容易等他能坐下来吃个饭,结果我不小心把碗筷的顺序弄错了。

当时他就不高兴了,必须按照左边是蓝色的勺子,右边是红色的筷子,中间是白色的碗这样摆放,他才吃饭,要不就哭闹,把饭弄的一身都是。

现在回想起来,那三个月真的身心俱疲,醒来就是洗不完的衣服和整理不完的家务,还有一个完全不听指令的孩子,真的暗无天日。

一次我在机构接子昂的时候,子昂的康复师齐老师看到我的脸色很不好,所以来询问我的情况。

长期没有发泄窗口的我就像是抓住了救命稻草一般,把这段时间的委屈都说了出来。

人果然还是要有倾诉对象。

在和齐老师说完后,我觉得心中畅快了许多,尤其在齐老师和我说了一些解决对策和干预方法后,我更加豁然开朗了。

原来,即使做全职妈妈,也需要制定非常详细和周密的“工作”计划。

几点起床、哪段时间做什么、如果有突发情况怎么处理...尤其是,一定要给自己留一些独处的时间,让自己从当下的生活中剥离出来。

包括给孩子的干预也是。

不能今天练几下言语,孩子稍微不配合就练别的了,我们可以根据孩子当天的情况进行调整,但一定不是因为心疼孩子或者自己的懈怠就放弃。

初期我们和孩子都在互相磨合,这一点一定要认识到,否则就很容易有畏难和退缩的情绪。

孩子毕竟是孩子,只要咱们观察的足够仔细、足够耐心,他的行动是有一定规律可言的,咱们前期辛苦些,也是为了他后面更好的康复。

诗人纪伯伦曾在《母亲颂》中写道:人最美好的呼唤,就是‘妈妈’。

子昂确诊后的第8个月,在机构和家庭干预的双重配合下,子昂妈妈终于听到了儿子这句最美好的呼唤。

虽然艰难,但子昂妈妈做到了。她说:

”现在再回看过去,当时那些觉得千难万难的事儿,竟然也不算什么了。“

当我们再问起关于辞职的选择时,子昂妈妈说道:

“我知道辞职对我来说意味着什么,社会身份的剥离某种程度上确实是个人的一种牺牲,但你要问我值不值得,我一定会回答‘值得‘。

看到他喊妈妈我会有成就感,看到他眼睛里有我,我会有满足感和幸福感。

子昂,就是我一生中最好的作品,养育他就是我的终身事业。

但并不是全职干预孩子就一定会更好,对孩子的干预最忌讳的就是我们的‘冲动‘。

干预讲究的是方法和质量,并不是用陪伴时长就能弥补的,这就是我给其他家长的建议。“

No.2

顺其自然吧,做和孩子有距离的妈妈

@鹏鹏妈妈、会计、在职

“我没想过辞职,因为我已经离婚了,如果再辞职,孩子怎么办?生活怎么办?”

在初期,朝九晚五的工作,对孩子是重度自闭症的鹏鹏妈来说,似乎也成了一种束缚。

“开始没去机构的时候,我妈在家带鹏鹏,老人心细,巴不得一天给我打100个电话,问我这个东西孩子能不能吃、那个东西能不能给孩子玩。

所以我就花了两个晚上的时间,给我妈写了一个“鹏宝手册”,让她凡事先看看手册,实在不行再给我打电话,就这样勉强过了半个月。

但是老人带孩子很难,鹏鹏力气又很大,总是推我妈,我很担心妈妈因此受伤,所以咬了咬牙和朋友借了些钱把鹏鹏送到了机构。

果然把专业的事交给专业的人去做,效果好很多。

在机构不到一个月,鹏鹏就学会了安坐和一些简单的跟从指令。

晚上我下班回来还会再对他进行一遍‘考核’,毕竟是自己的孩子,还是要自己看一遍心里有数才行。“

“坚持工作,对我来说其实是一种喘息。

我和前夫分开的并不愉快,孩子确诊后他一直很消极,他竟让想把孩子送到福利院去,再生一个!

这样的决定,我当然不同意。

所以2个月后,他就以压力太大承受不住为由向我提出了离婚。万般无奈之下,我给我妈妈打了“求助”电话。

我不是个有耐心的人,我很担心我辞职后,心里眼里只有孩子的话,会产生一些不太符合实际的期待,反而会让那些负面情绪影响到孩子。

现在,每天我下班回来,都会用一个小时的时间来给孩子讲绘本、做仿说练习。

周六我会去机构接送鹏鹏,顺便和老师了解这一周孩子的情况,有没有需要注意和加强的地方。

周日完全是我自己的时间,我很喜欢滑雪,自此加入了一个俱乐部后,整个人都变得更加积极开朗。

甚至有时,鹏鹏状态好的话,我会拉他一起和我参加训练。

他虽然要领掌握的不是很到位,肢体动作也不协调,但看着他认真的跟着老师一起学的样子,看到他即使离开我,哪怕被一群“陌生人”(我的朋友们)围在中间,也能表现的其乐融融的样子,我心里别提多欣慰了。“

No.3

关于是否要辞职,家长们这样说

在薛妈妈提问后,群里的家长们也积极的给出了自己的观点,让我们一起来看看吧~

-思虑周全型

@用户*****:

无论做何种选择,家长一定要给自己留出足够的时间,无论是储备精力、还是储备健康...总之先好好爱自己,才有能力去爱孩子。

-鼓励监督型

@静待花开:

决定付出那就坚持去做就好了。

因为,孩子的康复决定的因素有很多种,并不只因家长的付出而变化,尤其是不能抱着“我都这么努力了,你怎么还这样”的心态。

-慎重思辨型

@努力的乐乐:

选择辞职是一个慎重的决定,一定是经过和家庭成员讨论过后的结果。他不是对现实的逃避,否则你逃开一个问题可能又会陷入另一个问题。

-亲身实践型

@林大宁(知乎):

五年前一胎被诊断自闭症,我辞职了三年带,结果家庭陷入了极度混乱的状态。

每天一地鸡毛,干预效果也很差!二胎马上两岁也是自闭症倾向。崩溃绝望到想爆粗!!但来不及向苍天呐喊,我便开始制定干预计划,物色机构了。

没想过辞职,经济压力太大了。现在我想通了,自闭症不是家庭的全部,只有两夫妻好了,家庭经济好了才是对娃最有帮助的。

每天回家看到我的两个宝贝那么帅那么美,那么可爱,虽然经常莫名傻笑,有时尖叫,有时乱撞到我想团灭了解了这一切,但是我舍不得。

我只能想尽办法让自己变得更好,不鸡娃鸡自己,把自己事业做好,多学干预技巧和知识,锻炼好心态把自己身体搞好,活到九十九,为娃遮风避雨,就陪着懵懂傻笑的他们一同老去,也不枉来这世间走一遭了。

天降大难,只能换一种活法,扭曲一下自己的人生意义了,不然能怎么办,日子总要过下去。

只希望我做一个良民换多一份社会对他们的理解了解和包容尊重。

-人文关怀型

@海棠花开:

如果家长现在就感觉很不快乐、很有压力、很郁闷,那么请你暂缓辞职。

因为人的本质是社会属性,当家长已经有了负面情绪时,把自己从人群中分离开只会使自己的想法更偏执。

而一份工作虽然有时会让家长烦心,但更会带来身处人群的安全感,这种安全感在你身处其中时可能并无体会,而一旦失去就会感受到它的重要。

-时间管理型

@水墨:

辞职在家并不是赋闲在家,大把的时间握在自己手上,不再是别人来安排你的时间,但,需要家长有能力安排好这些时间。

-实践感悟型

@一颗乌桕树(知乎):

我辞了。已经过去两年,孩子没有像有些答主说恢复完全正常。

这必定如同一场马拉松,终点也许是生命尽头,至少我是这么打算的。

虽然孩子已经顺利在幼儿园一年多了,有朋友,老师嘴里的学霸,说话清晰不像背书,爱爸爸妈妈家人,但是如果深入了解,她仍旧在语言交流,情绪,社交上存在比同龄孩子更多的困难和挑战。

到现在每天清晨醒来我还是在现实和梦幻中切换,确定这个干预马拉松是真的,我和她爸爸不停变换花样的给她大脑刺激,去很多地方的目的已经不是单纯的玩。

可以说我们生活中的一切都围绕干预而来,我觉得你可以把你的具体情况列下,如果做到干预最大化,分秒必争。

-各有所长型

@星星点灯

应该充分利用专业训练机构的资源,让每个人都做自己擅长的事情。

当然家长的参与也是必要的,但是参与的分量和过程可以一点一点的增加,不用急于一时。

我国自闭症诊疗领域权威专家、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心邹小兵教授曾在《与你同行》一书中写道:

父母对于孩子的发展和未来具有不可取代的重要作用,能给孩子带来巨大的人生转变。

为了达到这样的目标,你必须首先照顾好自己。

你应该有几个知心的人可以倾吐心事,应该找到一两个真心的人可以给你中肯的意见;

应该保持规律而良好的生活和饮食习惯,你需要更加注意自己的身体状况;

你应该继续保持着自己的一两个兴趣爱好,给自己设定定期的放松计划。

是啊!正如邹教授所说,家长是孩子的第一道防线,父母们首先要照顾好自己,才能保证孩子的康复与成长,换句话说,家长的身心健康,就是孩子进步发展的基石。

而辞职与否,本身并没有标准答案,但无论做出哪种选择,一定要在保证孩子能够接受科学合理的干预下进行。

平衡工作与生活对任何一个家庭来说都是一个不小的挑战,既然父母们历尽万难做出了选择,那么每一个选择都应该得到尊重和理解!

非常感谢参与本次话题讨论的每一个家长,每个家庭的情况都不同,面对的压力和困难也是如此,选择最适合自己的才是最好的。

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北京北大医疗脑健康科技有限公司
机构简称:北大医疗脑健康总部
成立时间:2014年07月25日
区     域 :北京昌平区
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 脑瘫智障机构
优势课程:感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 脑瘫智障 | 能力评估 | 辅助治疗
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陈思洋
陈思洋
人物性质:机构特教
所属单位:襄阳展颜特殊教育培训学校
人物特长:机构特教
区     域 :湖北襄阳市
单位性质:民办康复机构
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