自闭症并不是“沉默的天才”

孤独症带给父母的压力是巨大的，但它并不是“精神领域的绝症”。

记者 | 王煜

提到“孤独症（即自闭症）儿童”，你的脑海里会浮现什么？第一个想到的是不是“他们很多都挺会画画”“不怎么说话，但有很多是天才”？除此之外，你还了解多少？
实际上，大多数孤独症儿童并不是“天才”；有些孤独症儿童看上去和平常孩子一样活蹦乱跳，却常常听不懂他人的话，让亲人无尽困扰。
目前，国内2岁儿童的孤独症患病率约为千分之五，6-12岁儿童的这个比率约为千分之七，患者人群并不小，而且还有不少患者没有被确诊。
今天（4月2日）是第十四个“世界孤独症关注日”，复旦大学附属儿科医院儿童保健科主任、儿童孤独症防治专家、主任医师徐秀教授向《新民周刊》记者讲述了这群“星星的孩子”的真实状况。

孤独症的真面貌

“不少媒体传播总是倾向于把两个极端的故事讲给人们听，所以很多人眼里的孤独症儿童或者特别擅长某一方面的技能，或者就有严重的智力障碍。但这些并不是群体的全貌。”徐秀说：孤独症是一种神经发育障碍性疾病，患者存在社会交往和沟通障碍，缺乏这方面的意愿和动机。常见的就是孩子在婴幼儿期回避父母的眼光、不主动寻求妈妈的抱抱、对父母不产生依恋。
孤独症不能和“不会说话”划上等号。有一部分患者乍看上去说话没什么问题，但“能开口讲话不等于能正常沟通”，你会发现他们似乎“无法交流”。
徐秀举例说：一个孤独症孩子可能在室外到处跑使劲叫嚷，大人们不断喊“别跑”，他还是照旧嬉闹；其中的问题可能是这个孩子无法理解“别跑”的意思，他只能听懂最末尾的“跑”，以为大人是鼓励他继续动。“这个时候我们换个说法，跟他讲‘停’，说不定他就明白了。”

“星星的孩子”

孤独症孩子对世界的感受与常人不同，在一般人听起来很惬意、可以让人心情安宁的海浪声、微风声、雨点声，在有些有听觉异常的孤独症孩子听来可能如电闪雷鸣般可怕。“比如父母把孩子带到海滩玩，却发现孩子特别害怕要跑回去，又说不出理由，很可能觉得孩子是‘故意捣乱’或者‘精神有问题’。其实，孩子是真的被吓到了。在‘正常社交’这一块儿，他们不是‘不为’，是‘不能’。”徐秀说。
某一方面刻板重复的行为习惯也是孤独症的表现之一。这种习惯可能只是“甩手”这样的小癖好，也可能表现在数学、绘画等方面，后者确实可能表现出一些“能力优异”的特征。但真正的“天才”永远只是少数，孤独症孩子也是一样。
徐秀介绍：婴幼儿的知识、技能和情感主要是在与他人交往沟通的过程中学习的，孤独症孩子因为社交障碍，如果一直没得到有效治疗，他们的年龄越大，智力发展水平与普通孩子的差距就越大，最后可能导致严重的智力残疾。

最难的是“教父母”

“孤独症带给父母的压力是巨大的，但它并不是‘精神领域的绝症’，只要早发现早干预，孩子回归正常生活的可能性还是很大的。”徐秀说。
自上世纪40年代儿童孤独症首次被报告至今，人们还未找到这种疾病的明确病因。“目前的研究结果显示孤独症与基因因素有约80%的关联，但已发现的风险基因有1000多个，这还是很难从遗传方面预防。当下也没有针对孤独症的有效药物，治疗方式主要靠行为干预。”
行为干预，就是根据每个孤独症孩子的特点，成人通过科学的技术，用孩子们能够理解的方式与之建立正常的社交关系，用亲身示范的方式让孩子逐渐掌握正常的社交能力。

显然，这样的示范不是靠每次到医院接受医生一两个小时的治疗能生效的。因此，医生必须把这套治疗技术教给父母，让父母成为治疗团队中的重要队友，让他们再去和孩子有效互动开展家庭干预。“而这就是最难的地方。”徐秀感慨。
“徐医生，你们说的方法我都能听懂，也能理解，可是为什么回去和孩子相处时就是做不到呢？”这是在给孤独症孩子父母的培训课堂上，徐秀最常被问到的问题。她解释说：行为技术需要靠父母真正用心用脑和花时间来天天练习才能达成。
有一个家庭的经历让徐秀印象深刻。那个孩子1岁半时通过复旦大学附属儿科医院在上海徐汇区的社区筛查发现患有孤独症，随即来到了徐秀的门诊。
孩子父亲是一家企业的高管，没有时间定时来参加培训，他又特别想能参与到对孩子的治疗中。孩子母亲每次上完课之后，把笔记发给他，他把参考书籍和学习资料装在公文包里，抓住乘飞机乘火车的工作间隙努力学习，回到家时就按资料所讲的技巧与孩子相处互动。父母同心协力，一年半之后，他们的孩子已经恢复到和正常孩子无异，顺利进入了幼儿园的小班。
治疗和养育一个孤独症孩子，需要父母付出大量心血和时间。不过，徐秀提醒，这也并不意味着一定要父母其中一位辞职来全心陪着孩子。研究证明，一周能与孩子开展25-40小时的有效行为干预，就可以达到有效的治疗效果。平均下来，每一位家长一天能有两个小时的有效陪伴和示范，日积月累，让孩子回归正常生活的可能性很大。
目前看来，只要早发现早治疗，绝大多数孤独症孩子做到生活基本自理是没有问题的；有文献报道，约四分之一可以完全回归正常的成长轨道。

2005年，徐秀带领团队开展儿童孤独症的防治。当时她已经从医15年，并且已经是儿科医院儿童保健科的主任；但为了能救治更多的孩子，她毅然决定“从零开始”，进入这个对她来说全新的领域。

现实中，许多父母不知道自己的孩子有可能得了孤独症，采取了错误的处置方式，比如看到孩子不说话就去某些机构“掰开孩子的嘴”，不仅延误了治疗时机，还对孩子造成了二次伤害。
2009年，徐秀申请了上海市科委的引导项目，从当时的卢湾区开始试点，在社区开展对18-24月龄婴儿的孤独症筛查。这样的尝试，在全国范围走在前列。随后，更大规模的社区筛查启动，目前已经覆盖了上海的徐汇、闵行两个区的所有社区卫生中心，父母们带着孩子去体检、接种疫苗时就可以一起做孤独症的筛查。2021年，儿童孤独症的社区筛查将推广到上海的另外5个区，更多孩子将因此受益。
徐秀团队还在徐汇区建起了5个社区基地，培训社区卫生服务中心的医生掌握治疗干预的技能，让周边的孤独症家庭在家门口就能接受治疗和培训。

医疗资源相对落后的基层，如何有效地筛查儿童孤独症？为了解决这个问题，徐秀带领团队与现任职于哈尔滨工业大学深圳分校的刘洪海教授团队进行跨学科合作，研究用AI技术辅助医生开展孤独症的筛查。目前两篇论文已分别于2019年12月和2020年9月发表在工程领域的国际权威期刊《IEEE Transactions on Industrial Informatics》。
2017年，复旦大学附属儿科医院孤独症研究团队筹建“蓝色海洋俱乐部”孤独症儿童篮球队，这是国内第一支孤独症儿童篮球队。几年来，孩子们在球场上学会互助互爱，家长们有了互相交流和倾诉的平台。俱乐部定期开展训练，每年的“世界孤独症关注日”举办篮球游戏活动，在春节之际举办新春联欢会。这里是孤独症家庭的乐园。

“这群‘星星的孩子’，只是与众不同，并非低人一等。他们需要我们更多的理解和包容。我想，通过我们大家一起携手不断努力，孤独症孩子也可以有美丽的人生。”徐秀说。

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