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我成为“懒妈妈”之后,自闭症宝宝竟然进步了许多......

  • 2021-11-20 21:37:42
  • 邹丽娜
  • 自闭症家庭;
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来   源:北大医疗脑健康总部(昌平区)
作   者:邹丽娜
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摘   要:我从来没有觉得她哪里有问题,就是说话晚了点,她也会哈哈哈的大笑,也会很黏家里人,怎么会是自闭症呢?所以我们又去了另一家我母亲朋友所在的医院,可拿到的诊断是一致的——自闭症。写在最后:在和小岛屿妈妈交谈的过程中,字里行间我能感受到的,都是满满的开朗与乐观。
关键词:孤独症谱系障碍,孤独症,自闭症,认知,仿说,模仿,发育迟缓,孤独症谱系,感统,生活自理,自闭症的症状,问题行为

世界本没有奇迹,倘若有奇迹,那一定是爱的奇迹,是咬牙坚持之后的奇迹。

——嗨脑仁

采访:岛屿妈妈|编辑:嗨脑仁

每个孩子都是独立的个体,如一颗闪闪发光的星辰。无论悬挂夜空,还是降落地球,都散发着自己独特的光芒。为人父母,我们不仅是孩子的护光者,也是守星人。

今天要采访的这位家长,非常有趣!

她称自己是乐得其中的“懒妈妈”,也是不畏艰难的“乐观派”!

在陪伴孩子的成长过程中,她从不愿面对到探索与星宝的共处方式,一步一个脚印,陪伴着,守护着,在调节自己心态和应对问题行为时,她总结了自己的小小心得,下面就让我们一起走入她的故事中吧!

No.1

我瞬间崩塌的世界

大家长,我是小岛屿的妈妈,下面简称“岛屿妈妈”好了!

从教育孩子这件事上,我觉得我属于心比较大的家长,在孩子的成长过程中,曾经历过一段“木讷”期,差点耽误了孩子的最佳干预期...

由于我和孩她爸都比较高(我167,娃爸193)。所以对于孩子的身高个头在同龄人的队伍里一直是遥遥领先的状况。所以怎么也想不到孩子会出现什么发育迟缓。

但后来我发现......她平时坐啊,爬啊,走路啊,都比别的孩子慢。

一开始我们也有疑惑,但转念一想,她的营养全都用来长身体了,其他方面的发育自然要慢一些。所以我就这么一直自我安慰着,也没太当回事。

我和娃爸因为要上班,所以平时都是长辈带她。她一岁半到两岁半这一年,都是老人带着过来的。老人带孩子辛苦些,又要做家务又要看她,所以为了让她听话不闹,这一年里她也没少看ipad。

也就是在那一年,我渐渐发现,身边同龄的,甚至年纪小一点的孩子,说话已经很流利了,而她却只会几个单字,眼神空洞,也出现了情绪问题。

我们领她出去,她也不跟其他小孩子玩,与人的互动也有限,而且她好像一直都不知道自己叫什么名字,所以每次我们叫她,她也不理我们。

我母亲是退休的医务工作者,发现孩子有些不对劲,便提醒我们赶快带她去医院检查。

当我拿到诊断书,看着上面写着:孤独症谱系障碍,智力严重落后的字样。

那一刻,我感觉世界都要崩塌了。

No.2

我与自己的和解之路

孩子确诊之后,我经历了许多家长都经历过的过程:

起初,我不相信。

我在网上疯狂的搜寻自闭症的症状,试图为我的孩子正名。我从来没有觉得她哪里有问题,就是说话晚了点,她也会哈哈哈的大笑,也会很黏家里人,怎么会是自闭症呢?

所以我们又去了另一家我母亲朋友所在的医院,可拿到的诊断是一致的——自闭症。

而且,虽说三岁以下不分级,但是那位医生朋友悄悄地告诉我母亲,孩子至少是轻度到中度的,叫我们赶紧回家干预。

我被迫接受了事实。

刚开始接受这件事的时候,我的状态很不好,觉得命运不公,觉得谁都不好,谁都不给力,没人帮得了我,我这辈子是不是毁了?孩子以后怎么办?

一个人在太焦虑的时候脑子往往是会僵住的。

当我意识到,孩子的康复是一个长期工程,于是我做了一个“自私”的决定。

我要先照顾好我自己。

我开始放下一些无意义的焦虑,把与自闭症相关的书籍几乎都看了一遍,同时还看了不少心理类的书籍,学习情绪释放的心理技巧,安抚好自己的情绪。

静下来以后,我曾这样设想过:

将来,我要面对的最糟糕的情况是怎样的?

从我女儿目前的情况来看,她以后生活自理肯定是没问题的,那大不了就是融入不了社会,我养她一辈子。

”很可怕吗?我能接受吗?“我自己问自己。

好像我也能接受,我身边有朋友,有家人的陪伴,我不是一个人孤军奋战,想到这我突然就觉得也没什么好怕的。

自那之后,我释怀了许多,也不再害怕了。

现在的我觉得我就像在打一个人生通关游戏,通关的条件之一,就是带一个可爱的“外星小孩”潜伏在地球生活,我是她在这个星球上的导游小伙伴,我们一起探索人间。

而其他出现的人和事都是安插在这个游戏的剧情和NPC(非玩家控制角色),而我要做的,就是运用我能掌握的一切资源,在这个游戏里面玩通关。

所以在内心深处,我不仅接纳了她,也接纳我自己。渐渐的我也有更多的心力去做事,还有影响我身边的人,这是对我最有帮助的一个转变。

No.3

有争执不怕,我们都是为了孩子

因为自己精神放松了许多,整个家里的氛围都好了,不透支未来的焦虑,只做好当前的干预。我们基本是全家总动员,我和爸爸上班保证经济,除此之外我还负责学习干预知识和制定干预计划。

下班和周末,我们会高质量陪娃生活,教师退休的奶奶和护士长退休的外婆,则会在日常全力在家带孩子干预。

经过小半年的努力,孩子从不看不应不指,容易激惹,偏食,只能发几个单音的字,到现在的眼神已经好了很多。她可以说句子,可以提简单要求,不止仿说,有自己的语言,简单的回答问题,指令也能配合上许多,可以去小马桶解决大小便。

虽然不能跟小朋友玩在一起,但也开始往小朋友堆里凑了。

甚至她还可以主动发起简单的游戏请求,例如躲猫猫,炒豆子,会唱很多儿歌,会双脚跳,情绪上已经好了很多。

虽然比起NT还是有一段很远的路,但是只要她一直还在进步的路上,我已经很满足了。

但事情总不是一帆风顺的,在给小岛屿家庭干预的过程中,我们也遇到了一些困难。

那就是,在早期给孩子干预的过程中,我们一家人的意见不能统一,不能配合。

每个成员对干预的认知程度不一样,所以就会出现大家都很着急,但又对其他的家庭成员选择的方式方法有意见的情况。

因为我先生也是“疑似成年谱系的理工男”哈哈,所以理清楚这些关系的就只能是我了。

首先我会和我的先生达成共识,我会收集好资料,先跟我进行先生讨论,我们需要怎样的方案,还有哪些支持的策略。

其次我们会召开家庭会议,以明确大家的分工,还有对孩子每日生活安排。

每天我们都会在家庭群里发孩子的训练的视频,还有讨论孩子今天的进步或者问题行为,及时统一修正。

我知道家里人的出发点都是为孩子好,都是爱孩子的,所以虽然偶尔有些争执,我也很感激。

No.4

做“懒妈妈”后,小岛屿反而进步了

孩子现在的情绪问题比原来改善了很多,我觉得还真是要归功于这段时间的家庭干预和深度陪伴。

随着孩子认知发展的提升,我们重建了依恋关系,所以她可以用语言表达她需求,并且在我们最初反应时,她也会给我们反馈,这就有效的降低了她不良情绪的发生概率。

每天我们还会带她到附近的公园去疯玩疯跑,还有练习社交。

公园的游乐设施就是天然的感统课堂,通过走平行木,浮桥等的训练她的注意力和肌肉的控制,器械的高低攀爬训练大运动的手脚协调,在洞洞里躲猫猫训练她的对视和眼神等等。

而且生活中,只要是她能做的事,我都会尽量让她自己做,我乐得“做个懒妈妈”。

例如,叫她丢垃圾啊,搽桌子啊,扫地啊,自己脱衣服,自己涂沐浴露等等。

在这个过程中其实你可以看到她的智力和理解能力都不错,而医生之前给的诊断,也只是因为她当时不理解基于语言的智力测试的结果。

所以只要她做到了,我就会疯狂夸她,给她正向鼓励。她现在自己能干的事可多了,每到周末我都会带她出去各种地方走走,商场,游乐园,郊外......

总之,生活就是最好的教科书,一切都可以在生活中泛化。

采访最后,小岛屿妈妈为我们列举了3件星宝家长一定要做的事,和3件一定不要做的事,我们一起来看看吧~

一定不要做:

1.不要相信孩子不会好了。自闭症只是一种神经的多样性,自闭人群比例并不小,但其实现在也有很多带着自闭特质生活的成年人,也可以拥有很好的人生,也已经有很多谱系人士给我们树立了标杆;

2.不要跟NT孩子比较,要跟自己孩子的进步比较,这俩者没有可比性;

3.不要让孩子闲着,最简单的事情就是不要让她自己一个人闲着,跟她在一起我都觉得自己像个狗皮膏药+话痨,大量的旁白式输入,非常有用。

一定要做:

1.一定要建立好深度依恋,孩子的安全感和对你的信任感是一切后续的基石;

2.一定要照顾好自己,孩子很重要,你也很重要,孩子一大问题主要是情绪问题,如果你的情绪都不稳,怎么接得住孩子的情绪,你是孩子的镜子。

退一万步说,孩子是我人生的一部分,我也只是孩子人生的一部分,负重前行是很难坚持的,我现在每天跟孩子在一起的时间我觉得都很快乐,如果孩子跟你在一起是快乐的,他就会很愿意粘着你,学你模仿你,这样你们在一起的时光会很高效和沉浸;

3.一定要家庭和睦稳定,我知道这个对于某些家庭来说并不容易,影响力和说服是一种合作思维,我们都是这一条船上的伙伴,是非常需要齐心协力的,我也用了很多的努力去整合家庭成员的关系,然后我获得了坚实的支持,对我对孩子来说,这一步都非常重要。

写在最后:

在和小岛屿妈妈交谈的过程中,字里行间我能感受到的,都是满满的开朗与乐观。

谈及孩子时,心中眼中是满满的骄傲与幸福,但我们问及对孩子的规划时,除了入学,她希望的就是孩子将来能够自由自在的去做自己想做的事,去成为自己想要成为的人。

看着照片中的小岛屿妈妈,我不禁想起美国心理学家卡尔·兰塞姆·罗杰斯说的一句话:

“爱是深深的理解和接纳,爱是被看见。“

愿天下每一份真诚付出的爱都不被辜负,也让我们共同祝福小岛屿能够在妈妈的陪伴下,健康快乐的长大。

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北京北大医疗脑健康科技有限公司
机构简称:北大医疗脑健康总部
成立时间:2014年07月25日
区     域 :北京昌平区
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 脑瘫智障机构
优势课程:感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 脑瘫智障 | 能力评估 | 辅助治疗
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邹丽娜
邹丽娜
人物性质:机构督导 | 行为分析师
所属单位:惠州市合一特殊儿童训练中心
人物特长:机构督导 | 行为分析师
区     域 :广东惠州市
单位性质:民办康复机构| 残联定点机构
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