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那些「长不大的儿童」都怎么样了?

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摘   要:而一旦我的“怪声怪气”被触发,就完全没有办法控制了——如果我试图控制,就会像掐住自己的脖子一样,痛苦又憋闷」——《我想飞进天空》我想,大部分的人看到这本书可能都会有这样疑惑:自闭症人士竟然能写出这么情感丰富文字优美的书?!
关键词:自闭症,语言障碍,自闭症儿童,自闭症患者,轻度自闭症,东田直树

根据统计,中国约有300万~500万名自闭症儿童,每68名孩子中约有1名患自闭症。这也就意味着,如果一个幼儿园有4个班级,每个班级有20个孩子,其中可能就有1个孩子是自闭症患儿。

而对于自闭症而言,误解和无知往往是其获得社会认同与支持的最大障碍,自闭症儿童应该拥有平等的发展机会,享受正常化生活。

今天我们就来聊一聊

那些「长不大的孩子」

后来都怎么样了?

01

东田直树,日本著名重度自闭症患者兼作家。从严格意义上讲,他并不会说话。13岁那年,东田用纸板做的字母表,一字一句地指给代笔者看,无比艰难地完成了《我想飞进天空》。

「我们的声音就好像呼吸一样,一不注意就从嘴里溜出来了……而一旦我的“怪声怪气”被触发,就完全没有办法控制了——如果我试图控制,就会像掐住自己的脖子一样,痛苦又憋闷」

——《我想飞进天空》

我想,大部分的人看到这本书可能都会有这样疑惑:自闭症人士竟然能写出这么情感丰富文字优美的书?!

这也是因为大部分人对自闭症的刻板印象。认为自闭症就是不善言谈,不喜与人交往、自我封闭等等。不仅仅是普通大众,很多专业人员也会这么认为。但是直树告诉我们,自闭症人士的内心也可能丰富多彩,他们也渴望与他人建立关系,当别人说「让他一个人玩」的时候,他们可能也会感到被忽略。

「支撑我坚持下去的信念就是一定要像一个人那样活下去,而做到这一点,没有什么比能够表达自己更重要了。」

——(日)东田直树

02

我相信粉丝中不乏高学历高收入的人群,每一个看到这里的朋友,扪心自问一下——“我会几种语言呢?”

我想能够掌握四五种语言就是非常厉害的存在了,要是可以熟练掌握56种语言该是多么逆天的存在呀,而MUHAMEDMECI就是这样一位传说中的存在。

他通过自学掌握了56种语言,而且是可以流利交谈的那种。

可是你能够想到,这个语言天才,还是个孩子的时候就被确诊为轻度自闭症,而通常自闭症患者最大的问题之一就是「语言障碍」。

如今他已经三十多岁了,像这位小哥一样的有着逆天的语言学习天赋的自闭症患者,是非常少见的,不过小哥也曾因为情绪控制上的问题苦恼过很久,现在他对于忙碌充实的生活状态非常满意。

有人问他为什么要学这么多种语言,小哥坦言「语言是一种精神财富,值得自己探索。」

03

国家一级美术师吴冠南在看到「他」的作品后,主动提出“以自己的四幅画换他一幅画!”

「他」就是毕昌煜。

毕昌煜是一个温州经商家庭的孩子,在3岁那年,被确诊为患有自闭症。说话、行动都迟缓于同龄人,没有办法和周围人进行正常的语言交流,经常有好动、坐不住的症状。

直到七岁那年,在北京进行了简单的点和线的行为训练后,从未接触过绘画的小昌煜看到桌上的苹果,就慢慢的在画好的圆形上加了一个蒂,这样纸上的圆形就变成了一个苹果!

从7岁第一次接触画笔,13年来,只要拿起画笔,那就是专属他世界大门的钥匙。著名画家陈丹青在北京大学“我们的世界”画展中看到昌煜的画,把他喻为“中国的毕加索”。

如今,他的作品还被印在成衣上——自2014年起不断亮相纽约时装周等国际时装发布平台。丝巾、雨伞、床品等艺术衍生品也已经成了大众消费的热销产品。

04

一位画家乘坐直升机在曼哈顿上空飞行45分钟,后来历时五天画出纽约全景图。

一位城市景观绘画艺术家,他有一种特别的天赋,只是简单地观察一下,可以画出栩栩如生的城市形象。

1974年4月24日,STEPHEN出生在英国伦敦,作为一个孩子,他沉默寡言,不与别人交往,三岁时他被诊断为自闭症,他没有语言,完全生活在自己的世界里。

五岁的时候,STEPHEN被送到学校学习。在那里,他唯一的消遣就是画画,慢慢的,他发现这是与世界沟通的方式,先是动物,然后是伦敦巴士,最后是建筑。七岁的时候,斯蒂芬开始着迷于,绘制伦敦的地标性建筑。

当地媒体越来越怀疑,一个小孩子是怎么做到的?媒体的兴趣很快在全国范围内传播,7岁的他迈出了毕生事业的第一步,同年,他卖掉了自己的第一部作品,8岁,他受到了英国首相的第一个委托……

如今的STEPHEN创作了无数的作品。他被世人称为天才的同时,STEPHEN也是一个普通人,一个被诊断为自闭症的人,尽管他有着惊人的记忆力,生活中也有迷路的时候……

也许你会说,这些人都是

天才啊,跟我的孩子不一样的

这些自闭症患者都是天才没错,也许他们只是例外。然而「要点燃千万根蜡烛,只需先点燃其中一根;而打开一颗封闭的心,有时也只需要一点色彩。」

你一定要努力,但千万别着急

我见过这样一位家长,学历智商都很高,干预也非常积极,但是有一天老师发现孩子在课上表现的异常焦虑,而且情绪非常不稳定——甚至没法在椅子上安静的坐一会。可是前一天孩子表现的还是很好。这种状况从那一天开始就变成了常态,我们的老师向家长询问,最近孩子在家有什么变化?

家长告诉我们,说每次孩子在家看动画片的时候,就蹦蹦跳跳的把家里弄得鸡飞狗跳,不过最近买了一个「安全座椅」,看动画片的时候就把孩子固定在椅子上,家里安静多了……虽然这位老师极力阻止过,但是家长却振振有词:「我相信你们的教育方式,但是我也想试试我的方法,而且这样做孩子在家里安静多了……」

其实,并不是他不知道解决孩子这个问题的方法,也不是他不会做——而是过于急功近利。

这样的家长最大的「业障」是期望过高。

行动未必马上有好结果;

但不行动

永远也不会有好结果。

家长每天都陪在孩子身边,按说是最了解孩子的。但其实不然,很多家长并不能客观的认清自己孩子的能力。

保持合理的预期还有一个很重要的意义,就是不至于让你自己崩溃。如果你预期定的太高,中途你又花费了很多的心血和精力。比如辞了职,比如为了给孩子康复跟整个家庭对立。但结果并不如你预期的那样,那时候崩溃的只有你自己。孩子是无辜的,孩子已经很努力的配合你的「妄想」了。保持一个合理的预期还可以让你有一个清晰的目标,不至于在教育孩子的路上迷失了自己。——其实方法很简单,就是回头看。

接纳孩子的不一样,

你最起码要和他站在一起

你认识你的孩子吗?当你拿到了诊断,是不是只认识了自闭症,不再认识你的孩子?不要从自闭症的眼镜去看咱们孩子。

从今天开始做个约定——尊重孩子,理解孩子,跟孩子约定不再大声吼他,跟孩子约定不再打他。也许能够为孩子打开一扇新的大门。

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林建宇
林建宇
人物性质:机构特教
所属单位:北京长和大蕴儿科诊所有限公司
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