关于自闭症谱系(Autism Spectrum Disorder,ASD)的核心三大问题:(一)社会交流障碍(二)限制性兴趣/重复行为(三)语言交流障碍(DSM-4有列/DSM-5就把语言问题合并在前面两项中)。
这个定义共识是来自DSM-5的诊断标准,这所谓「标准」我打个比方~就像一个「火车站」的定义:基本上必须有车站建筑物空间形象、火车列车、铁轨、相关必须的硬体设施设备和运营人员作为「火车站标准」。至于如何评价一个火车站的优劣等级和服务水平,必然需要许多相关的考核「指标」,最后的评比是由乘客(消费者)或服务使用者主观感受给的反馈,因此「指标」就是管理与成效的纲领。
所以,拿一个标准化评估工具(量表)类比火车站的考核指标,运营人员的服务水平就好比量表的施测者是否具备专业能力?测评前和过程与最后测评解释等等,一环扣一环的流程给当事者一个体验概念,整体的概念又有赖多数使用者的评比反馈而总结。
因此,一个以文字呈现结构或半结构的所谓「测评工具」就好比火车的性能,对消费者(家长与小孩)而言是抽象或半抽象的,然而医院(或康复中心/卫生所等)是具象的,测评室设施环境也是形象化的,施测者是一线接触家长和小朋友的人,施测过程和结果,专业人员是主导方,评估量表的分数是符号,如何「解释」结果和用什么态度进行「医病关系」,这就是细微的、质感的、顾客主观感受的。
我花了一点笔墨做了测评工具的比喻,希望能让更多家长或同行对于评估量表有生动、具象一点的联想。接着我想询问大家:「你知道国内目前有多少个熟悉的自闭症筛查与诊断量表吗?」
根据杨玉凤教授(2016)等人编辑的《儿童发育行为心理评定量表》(人民卫生出版社)所罗列的有十二个量表(例如:中国婴儿期孤独症筛查量表CIASS;改良婴幼儿孤独症筛查表M-CHAT;孤独症行为量表ABC;儿童期孤独症评定量表CARS;克氏孤独症行为量表CABS;孤独症诊断访谈问卷修订版ADI-R;孤独症诊断观察量表ADOS-2;孤独症心理教育评定量表PEP-3等等),当然全世界筛查与诊断自闭症的量表(标准化或非标准化)不计其数,原则上都是遵循DSM或ICA诊断标准的定义内研发与编制,而在《儿童发育行为心理评定量表》中仅罗列十二个量表,究其原因如左:出版日期较早,使用人可能较多,国际期刊以该量表施测做的文献发表较普遍等。
但这些自闭症评量表不见得是最佳评量工具,即便是号称自闭症「诊断金标准」也有其使用上的不便、局限或信效度不够强的缺点(例如静进医师写的《孤独症儿童的诊断有「金标准」吗?》2021.03.11)。由于目前有些量表国外尚未授权给中国翻译权简体,或国内尚缺自闭症常模数据而未能有中文版等因素,因此国内自己常模的自闭症诊断量表急缺,但这是迟早可以克服的事。
家长不必对诊断量表结果过度惶恐和紧咬不放
许多时候家长会抱怨孩子在施测时配合度不佳,或身体精神状态不比在家好,而对于施测结果不认同。康复人员对于施测报告对比临床接触孩子后,也会觉得家长的「主观」感受在施测结果有「过犹不及」现象。
也因此,会出现家长带着孩子跑2-3家医院评估诊断,如果结果很相似或一致,那家长就会认了。就怕不同医师给出相反的诊断结果,或不同医师给家长教养(干预)建议也是差异出入很大,那对于家长真是瞎折腾了。
这样的现象,过去(约5-10年前)对于自闭症谱系(ASD)的诊断「误诊」比较多,或有些儿保医院基层医师或护士对于自闭症核心症状比较陌生,不够专业的诊断和建议,遂让家长托着孩子到省会医院求报告给答案。
经过了这4-5年国内对于自闭症科普的力度很大,加上很多家长微信群或QQ群经验交流,「自闭症」(或称孤独症)是一个相对知识普及的信息了。
然而,我们要提醒和叮咛的事:诊断也是会随着孩子年龄变化,家长教养方式,和大环境及孩子个人因素,交互关系而有些变化的。因此,家长不要自己吓唬自己说孩子被诊断为自闭症就是得了「绝症」,就如何如何无望,诊断是给家长一个「孩子的行为反应究竟跟他的那个神经或生理因素有关?」这样的甄别目的,以作为干预的指向。
所以,在《自闭症类群障碍检核表(华文版)(CASD-C)》的施测结果报告里,也详细的写了以下这些文字叮咛家长和施测者:
施测完可得出「群类得分百分比」(类似剖面图),从百分比可看出您孩子的行为符合每个群类的情形。提醒您百分比高不一定表示孩子在这群类的问题严重程度比较高,因为可能孩子过去有这些状况,但现在已经改善了,亦或孩子虽然目前有这些状况,但对他的日常生活影响不大。因此,不宜直接做跨群类严重度比较。建议您可以参考群类得分百分比以及孩子的日常生活功能受影响程度,来进一步理清您孩子介入需求,并决定介入需求的优先级。
总之,我把《自闭症类群障碍检核表(华文版)(CASD-C)》与国内四个较被熟悉的自闭症筛查诊断量表进行比较与概述,我认为CASD-C是一个信效度很棒,施测简明快捷又能获得干预建议的好施测工具。