孤独症可能是一种最被“浪漫化”的疾病。西方古代,人们说那些难以与外界沟通的儿童是“仙女偷换下来的”;在中国,许多人称孤独症儿童为“星星的孩子”;1988年好莱坞电影《雨人》的成功在大众文化中创造了一种解读孤独症的“孤僻天才”范式。
然而,针对一种疾病的善意概括,可能掩盖疾病本身的残酷和危险。国内外的临床观察和医学研究显示,患有孤独症的孩子都存有不同程度的认知等能力障碍,只有约30%的人能在标准化智力检测中达到和普通孩子一样的水准。大概有1/4或者1/5的孩子从来没有言语,一辈子不会说话;大量孩子只能使用重复言语,对语言的理解力十分有限。90%的孩子存在2~3项的感知觉异常反应,饱受视觉、听觉、触觉、嗅觉、味觉过度敏感或过度迟钝带来的折磨。伴随他们的还可能有癫痫、自伤、焦虑、抑郁等并发症状。即使是那些各方面能力最好的孩子,也将终身无法完全理解普通人的情感世界。
2012年1月,在美国佐治亚州诺克罗斯市,患有各种发展障碍、精神障碍或者身体残疾的韩裔年轻人一起过周末。他们能在集体活动中感受到正常人生活的快乐
与大众的一般想象不同,孤独症并不是一种远在天边的疾病。2013年,美国精神病学会颁布了《精神疾病诊断与统计手册》第5版。这份权威性的指导手册对孤独症进行了重新定义,提出了一个全新的概念“孤独症谱系障碍”(Autism Spectrum Disorder,ASD),并为它的诊断设立了两个核心标准:社会交流和社会交往缺陷;局限、重复的行为方式、兴趣或活动。
根据新的诊断标准,国际医学界普遍认为,孤独症的全球发病率在1%左右。复旦大学附属儿科医院正在牵头进行我国的孤独症流行病学调查研究。儿童保健科主任徐秀认为:“中国的发病率可能比1%少一点,但也少不了多少。”
每一个孤独症儿童的确诊,都意味着整个家庭将要面对极为艰难的情感调整和康复治疗带来的巨大心理与经济压力。他们的生活轨迹将完全改变。