柯晓燕：至少10%自闭症能脱帽，但很多孩子被两个误区耽搁

原创 大米和小米

1982年，中国儿童精神医学之父、研究孤独症第一人陶国泰教授发表论文《婴儿孤独症的诊断和归属问题》，在中国大陆首次公开报道4例孤独症，从此开启了各界对孤独症研究、科普、诊疗的大门。至今已有39年。

1991年，刚刚从南京医学院（现南京医科大学）毕业的柯晓燕来到陶教授创立的南京儿童心理卫生研究中心，开始孤独症诊疗工作，并在后来继承陶教授的衣钵，带领团队致力于孤独症的早期诊断、早期干预以及脑机制的临床研究，使得南京脑科医院儿童心理卫生研究中心成为国内著名的孤独症诊断及干预中心之一。至今也已30年。

30多年过去，孤独症诊疗已发生了非常大的变化。

刚开始，柯晓燕每年接诊几十例孤独症病例，而现在，她个人每年接诊1000多例，整个中心每年新确诊6000-7000例。

刚开始，面对家长期盼的眼神，陶国泰教授说“我非常想帮他们，但我开不出处方。”

而现在，虽然病因依然不明、依然没有针对性的药物，但早期诊断、早期干预已经能帮助很多孩子改善病情，柯晓燕从自己的接诊经验分析，1/4能够恢复得比较好，而至少10%能够脱帽。

不过，最近一两年，柯晓燕又发现一个非常可惜的现象，有可能会耽误一部分孩子的恢复。这个需要极力纠正的问题是什么呢？

大米和小米对柯晓燕教授进行了专访。

每年接诊1000多患者，30年增加30倍

大米和小米：

从1991年至今，你在孤独症领域执业已有30年，这期间大致接诊过多少疑似或确诊的患儿？

晓燕：

我们中心每年新诊断大概在6000~7000，我个人大概1000多一点，每周20多个。

从30年的跨度看，这个数字逐步增加，1991年我刚参加工作时，每年可能就碰到几十个患者，30年增加30倍是有的。

大米和小米：为什么会增加这么多？

晓燕：

首先跟专科医生的知晓度提高有关系。

一开始孤独症诊疗主要在精神病学领域，很多基层根本就没有儿童精神科，一些医生也没有这个概念。

从2000年以后，我们广泛地和儿保系统合作，培训，他们有了针对性的意识，运用一些筛查工具，大大提高了对孤独症的识别。像邹小兵教授这样的儿童发育行为科医生，也开始启动，大大提高了诊治率。

另外，从2007年联合国大会确立每年4月2日为“世界孤独症日”开始，公众认知度方面也有了比较大的提高。

疾病本身也发生了一些变化，早期还是病情严重的多，还有婴儿痴呆之类的患者，现在应该都看不到了，跟我们的生殖医学、环境变化、疾病谱的变化也有一定的关系。

近两年有个新问题需要极力纠正

大米和小米：

你接诊的孩子，接诊时年龄分布、严重程度大致是怎么样的？

晓燕：

从我个人接诊的情况看，有一些阶段性的变化，不过这只能代表我，不代表整个群体。

早期，比如说在2000年左右，3-6岁比较多，刻板行为比较明显，也没有交流，到幼儿园就发现不行了，于是来求诊。

后来在儿保领域进行科普、培训之后，小年龄的比较多，大概从2010年到2020年，2~3岁的特别多。有可能是基层医生对小年龄的把握性不是很大，所以会说你们再去看一下。

近一两年又有变化，小年龄的也少了，不知道是不是儿保医生自信心上来了。

但是4~5岁的又多起来了，训练一段时间觉得疗效不好的，或者训练一段时间对自己的诊断还是不清楚的（都会来就诊）。

我觉得现在有一点点趋势，好像早期诊断不重要，就训练吧。这有好处，对训练的接受度高了，只要有问题就训练。

但也有缺陷，比如有的（孤独症）孩子当作语言发育迟缓训练两三年，那孤独症和发育迟缓的训练方法、强度能一样吗？挺可惜的。

所以，我觉得对早期干预的接受度高了，不代表对专业人员没有要求，我们倡导早期干预，但还是要边重新评估、边确诊、边干预。

疾病表现有个逐步呈现的过程，专业人员要分辨清楚，伴有严重发育迟缓的还是以ASD为主、或者语言发育迟缓的，要区分清楚，共患就是共患，单一就是单一，干预方法不一样、强度不一样，预后也不一样。

大米和小米：

整体来说，你接诊的这些孩子，预后大致怎么样的分布？多少恢复得比较好，甚至能接近一个普通孩子，有多少长大以后情况也不是很好的？

晓燕：

我没有完整的数据，就我个人的门诊来说，能得出一些结论，不过不代表全部的病人群体。

如果孩子伴有非常明显的、严重的发育迟缓，或者说孤独症的症状比较严重，经过半年或者三五个月的早期干预，对治疗的反应也比较弱，就是训练有进步，但很有限，那他们的障碍是会始终存在，疾病特征始终很明显，这种患者至少会占一半左右。

这些孩子即使可以送到普通学校，也需要非常明确的融合教育。

不过如果家长没有放弃，接受孩子学习跟不上，但没有放弃训练，无论是生活技能，还是户外活动、体育锻炼，或者专长、爱好、劳动技能的训练，比如不断教他蒸馒头、做包子，这也挺好的，他长大以后会看上去很怪，但有一定的自立能力。

所以，完全取决于家长有没有放弃孩子，如果放弃了，那孩子在学校学不到东西，在家里也学不到东西，他能有什么？这真的对家长要求很高。

也有一些孩子，在小年龄的时候，虽然看上去很典型，但对干预的反应好，他们其实是交流障碍妨碍了智力水平的呈现，虽然不会说话，但游戏技能、各方面的能力是很好的，脑子里面是很聪明的。一旦开始早期干预，以前说是2~3岁，现在更早，一两岁就开始干预，那么，他们的进步是跨越式的。

这一批孩子，克服了、至少是减轻了核心障碍的损害，后期的发展挺好的。有些孩子，早期诊断ASD非常典型，现在顺利上学了，在学校里面大家只是觉得相对幼稚一点，但看不出来有问题，不觉得他是个障碍。这样的孩子大概有1/4，他们是早期干预获益最大的，将来有可能脱帽子的。

还有不到1/4的孩子，除了核心症状始终存在以外，还产生了非常严重的情绪问题、行为问题，或者有其他共患病。他们很难正常地读书、就业、日常生活，需要一直有人看管，家长管理起来非常困难。

大米和小米：

什么情况下你会下脱帽的结论？从个人的经验看，多大比例的孤独症孩子能够脱帽？

晓燕：

这个分阶段。

如果孩子早期干预刚结束，比如说两三岁时很明显，五六岁时已经非常轻微，幼儿园老师觉得完全没有问题，家长希望医生也确认一下，但这个时候我一般不会下结论，因为还没经过考验。

要经过入学，到青春期了，确实也没有很明显的特征，或者说有也已经微不足道了，对医学帮助的需要已经很少了，那我会下一个结论。

从我接诊的情况看，至少10%是有希望脱帽的。

有两种情况很可惜

大米和小米：

多年来你接诊过的孩子中，有没有一些可惜的例子？比如本来有希望发展得好，却因为种种原因耽误了，预后不太好。

晓燕：

比如刚才提到那种，本来是孤独症，却当作语言发育迟缓练了两年，如果早期干预方法更正确、更有针对性，那进步会很大。

这种情况是很多的，初期诊断不明，然后盲目干预，侧重点又走偏了，包括一些单纯只做感统的、单纯做语训的，还有些甚至是按脑瘫治的，我觉得这是近期要极力纠正的一种问题。

另外，假设行业提供的干预没有问题，也不一定孩子结局就很好，因为这跟家长也非常有关系。

有些家长是勤于思敏于行的，还有些家长是勤于思、始终不行的。他永远是在认知层面，没有把它（孤独症干预）看成是一个技能训练，而是看成教育，以为说道理就行，这些家长也付出了，但没有得到专业指导，最后反而是有害的。

因为对阿斯伯格来说，本身功能是好的，你不给他做训练，只是讲道理，跟他说教，那孩子不能学到什么，也跟你辩论讲道理，最后辩来辩去，辩得谁都不满，产生了很多情绪问题。

这个人群，如果处理得好，应该是能适应得很好，或者说能成为很有成就的人，但走偏了以后，就可能开始仇恨学校，有一些攻击行为，搞到要退学，太可惜了。

大米和小米：处理得好，就是指针对性的、科学的方法进行训练吗？

晓燕：

对。这种孩子他是能力的缺乏，没有智力的缺乏，不是要说服他，而是从行为分析的角度，从行为后果去处理。

第二个，这些孩子早期的时候，需要有对于情绪识别的基础训练。

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写作|王吉陆  主编|秦馀