中国第一批自闭症患者长大了，他们究竟过得怎么样呢？

上世纪80年代之前，自闭症在我国基本没什么存在感。

直到1982年，南京神经精神病防治院的陶国泰教授首次报道了四例孤独症的孩子后。

这一病症才逐渐地为我们所知。

那些出生于1990年前后的自闭症患者，我们称之为「第一代自闭症人」。

而据《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示，中国的自闭症患者已超过1000万人。

而年龄14岁以上的患者，接近800万人。

“14岁是一个分水岭，过了14岁，就意味着基本脱离了现有的保障体系。

对于绝大多数自闭症家庭来说，这才是考验的开始”。

如今，当年牙牙学语的孩子们已长大成人，即将或者已经三十，

但而立之年该有的自主生活、责任担当于他们而言却是不小的挑战。

今年9月，腾讯新闻发布了纪录片《大龄自闭症家庭的苦与乐》，聚焦了第一代自闭症患者的生活现状。

那么，现在的他们究竟过得怎么样呢？

28岁的阿萌进入医院工作

28岁的阿萌是一名自闭症患者，从外表上看与他人无异，两年前进入医院工作，日常的工作内容是负责病例档案的整理及上架。

跟大部分上班族一样，他每天都会按时起床、挤地铁前往工作地点。他富有责任感，并热爱着这份工作，即使感冒也照常上班，因为他觉得“上班的时间是充实的”。下班了，他则会按时回家，有时也会用导航前往陌生的地方。

但阿萌的妈妈知道，这看似简单平凡的生活背后，倾注了他们一家人多少心血。

2014年，阿萌和其他患有孤独症的孩子们完成了川藏线的骑行活动。同年，阿萌还在烘焙屋接受就业培训，半年后便可以独自制作点心。

而从2017年开始，阿萌的母亲就开始对阿萌独立生活的能力进行重点培养了，从用筷子吃饭、系鞋带、拖地到煮饭、独立坐车...阿萌一直在努力，阿萌妈妈甚至每个月都会去宾馆住上一天，打开家里的监控，让儿子独自面对生活。一开始这样做的时候，妈妈也于心不忍，但她心里明白，儿子终将面对这一天。

后期妈妈又教会阿萌去银行存钱、买电，有时候看见水条贴在门口，她也会故意不拿，等阿萌自己拿手机交了才放心。阿萌妈妈说：“一直说必须要接纳接纳接纳，那你的孩子得达到让人接纳的程度才可以呀，困扰别人的事儿越减少越好。”

令人欣慰的是，现在的阿萌通过观察模仿，已经学会了大部分的生活技能。

21岁的宝宝学会了钢琴

镜头里，21岁的宝宝像个孩子般笑得纯真快乐。

但在小时候，他却是另一个状态：不爱笑，胆小、情绪波动大，还总爱一个人乱跑，甚至会因为听到汽车的噪音而大发脾气。

夫妻俩带着哭闹不止，却无法正常表达自己的宝宝，跑过东北的许多医院，仍一直无法确切得知孩子的病情。直到08年，宝宝才被确诊为自闭症。

也是从这一年开始，每年的4月2日被定为“世界自闭症日”，自闭症逐渐走入大家的视野。

在这之前，妻子王丽和丈夫为治好孩子的病走了不少弯路。

他们曾经带宝宝在一家小诊所“治疗”半个月，期间不停喝药、打针。直到孩子喝得双眼浮肿，二人才发现上当受骗。

确诊后，宝宝开始在北京的一家康复中心学习，锻炼语言交往能力和自理能力。在校学习期间，宝宝对弹钢琴产生了兴趣。“只要听到弹奏钢琴的声音，宝宝就会特别高兴。”

王丽夫妻意识到，或许这是改变宝宝人生的一丝希望。

“宝宝，你想上音乐课吗？”母亲问他，宝宝点了点头。

此后，宝宝坚持学习了8年的钢琴。钢琴课本就费用就不菲，哪怕后来学费翻倍，夫妻俩也没有让宝宝放弃。

音乐，就像一剂温和的良药，让一家人看到了生活的转机。

处于青春期的宝宝的脾气愈发暴躁。一旦有事情刺激到他，他就会拽别人的头发、踢打东西，家里的洗衣机和床板都被他踢变形过。

这时，只要给宝宝放音乐，或是让他弹钢琴，他的情绪就会慢慢平复下来。

现在，母亲王丽最大的心愿就是让宝宝以后进入艺术团工作，“能养活自己，还能做他喜欢的事。”

26岁的多多情绪逐渐稳定

家人是在多多一岁多的时候发现他有孤独症倾向的。

三岁的时候，幼儿园园长也发现他好动不听话，到了饭点不吃饭，甚至会在午睡时间爬到窗台上。

紧接着，周静留意到多多与正常孩子相比差异化越来越明显，同时多多与外部世界的交流也在日益变淡：首先是语言，之后是对视的目光，再之后是之前背的滚瓜烂熟的儿歌。

在知晓多多被确诊为自闭症之后，周静如同遭到晴天霹雳。

“我感到自己无路可走了，非常绝望，我想，这孩子被老天爷判了无期。”

直到2003年，多多的妹妹出生了，再加上当时正逢非典时期，家里人忙的焦头烂额，敏感的多多感觉到父母注意力的倾斜。

他先是主动在放学回家后要求写作业，试图引起父母关注，没达到目的他就开始经常性的大叫、绝食，坐在妹妹的床上哭闹，随便父母怎么安抚都不奏效。

十几岁的多多变得愈发情绪化，他会在半夜突然起床打开所有的灯，跑到床边大吼大叫，多多日益增长的自我意识给他自己，同时也给这个家带来了莫大的伤害。

周静后来静下来思考，渐渐的明白多多的这几次的哭闹都得到了“回馈” ，多多因此觉得，靠这种极端手段就可以轻松得到自己想要的，自此就更轻易的发起脾气来。

为了不让多多与社会完全脱节，周静和丈夫还尝试带多多外出旅行。

19年，周静带着一双儿女前往武夷山游玩，排队进入景区的时候，多多突然离队。当周静发现多多不见了的时候，就领着女儿第一时间冲进景区，大声呼喊儿子的名字。

万幸的是，最后妹妹丫丫在一个山洞里找到了哥哥。

虽然状况不断，但也不乏遇到一些暖心的经历。在张家界武陵源游玩的时候，多多忽然坐在一位卖山货的老婆婆唯一的小凳子上，但老人家并没有烦这个闹腾的孩子，要走的时候，还抓了几个橘子放在多多的兜里，抓着周静的手说“你要好好待他。”

“这是一种多么朴素的爱意表达。那个场景和老人家的面容，我到现在都记忆犹新。当时我就觉得特别温暖，这些年来我们国人的包容性和对其他人的关爱都在进步。”

周静的耐心和爱逐渐得到回报。在精心的照料和康复训练后，多多的情绪开始变得稳定，发脾气的次数越来越少。

为了给自闭症群体创造更多发声的机会。2011年，周静放下自己创业的公司，担任起中国社会福利基金会自闭症康复专项基金的主任。

同年，在社会爱心人士的支持下，“天真者的绘画”工作室在北京798艺术区成立。工作室免费对所有孤独症孩子开放，提供美术、音乐、舞蹈等艺术课程以及一些康复训练方法。

周静和自己的团队负责将孤独症患者的作品进行展览、销售，获得的款项一半返还其监护人，另一半用于工作室的运营。

9年多时间里，天真者的绘画工作室不卖惨、不揭伤疤，以一种有尊严的方式为孤独症群体争取社会的帮助和关注。

周静取得了许多自闭症儿童家长们的信赖，她的身份在不知不觉中也开始转变——“从一个曾经的受助者变为一个施助者。”

一路走来，周静有自己的坚持和执着。

她说：“命运就好像一只猫，而我们只是一只小老鼠，永远在被命运折腾。有人问我，如果我离开人世了，多多怎么办？我的口头禅就是，做好一切能做的，剩下的，安心接受命运的安排。”