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自闭症康复行业:在混乱中前行

日本自闭症儿童上学问题的解决方式

家庭康复过程中如何提高自闭症孩子的理解与认知

共同注意力缺陷

玩乐高对自闭症康复是不是有作用?

日本如何解决自闭症的养老问题

RDI训练

过分宠爱孩子会患自闭症?

自闭症的五大成因因素

孤独症的六大病因

实际上ABA训练方法真的没有效果吗?

引起孤独症的原因

自闭症语言障碍的原因

关于中国大龄自闭症青年康复、就业与安置

很多自闭症孩子不喜欢理发。这是怎么回事?

水立方连续十年为孤独症群体“点亮蓝灯”

泛化训练

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什么是孤独症

儿童出现哪些异常表现,需警惕孤独症

孤独症的早期预警

香港自闭症非政府机构以及香港政府提供的一些自闭症服务

自闭症的触觉敏感如何解释?

自闭症儿童认知训练是什么?如何开展认知训练?

奥尔夫音乐治疗自闭症有没有效果?

自闭症孩子需不需要随班就读?

自闭症孩子挑食是什么原因呢?

孩子自闭症早期的表现

自闭症孩子挑食怎么办

正确辨别真假自闭症很重要

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不说话就是自闭症

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自闭症每周需要干预多长时间?

自闭症作业治疗是什么?作业治疗包含一些什么内容?

自闭症儿童需不需要做感统训练?如何做?

阿斯伯格综合征患者的特殊兴趣需要改变吗?

如何通过认知行为疗法让自闭症儿童建立正确的认知?

美国大龄自闭症支持就业项目是如何进行的

自闭症语言沟通训练需要设置刺激沟通的情境

父母终究会离开这个世界,自闭症孩子还能继续生存吗?

提升自闭症儿童注意力的感统训练游戏

如何让自闭症儿童模仿成年人使用物品?

自闭症与发育迟缓有什么区别?

自闭症的康复重点是什么

哪种自闭症饮食效果好?

自闭症患儿的行为特征

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这位新晋美国科学院院士,曾是一名自闭儿童

时间:2020年03月27日 来源:自闭症家园网,自闭症公益网站 作者: 标签:自闭症实力家长; 浏览次数:13247次
【摘要】 这些天来,我越了解他们的成长之路,就越感到心惊,因为除了父母的坚持不懈和殚精竭虑,他们能够生活的有尊严,靠的是好运气,是偶发事件,甚至是奇迹。 自闭者的特殊才能,并不是浪漫的传说,而是严峻的现实,因为即使是学者综合症人士也需要生活技能方面的很多帮助。 如果没有公众的接纳和理解,没有学校的支持和配合,没有社会保障和立法方面的进步,即使是财力雄厚或智力超群的自闭人士,也都走不了太远,更何况处境更差的芸芸大众? 希望自闭症患者能够得到更多来自社会的了解和支持。
【关键词】 康复训练,提示,问题行为,自闭,自闭儿童,自闭症,自闭症儿童,自闭症患者

这篇文章严格来说并不是科普文,而是节略的传记文。名人的生活历程很可能不具备完全的代表性,他们成功的经验也未必能为大多数自闭儿童所复制。但是,他们的挣扎奋斗和父母们的艰苦摸索,还是会给大家一些宝贵的启发。这三位自闭人士生于不同的年代,成长于不同的国家,也有着不同的教育背景。那么,他们的共同之处是什么呢?

 

天宝·葛兰丁(Temple Grandin) 


1947年出生于美国波士顿一个非常富裕的家庭,父母均毕业于哈佛大学。天宝现任美国科罗拉多州立大学畜牧学教授,是一位伟大的设计者,著名作家和教育家。在美国,有近一半的牧场使用她设计的器械。同时, 她也是国际知名的自闭人士权益倡导者和出色的演说家。

天宝从婴儿时期就表现出很多与他人不同的行为特征,比如触觉和听觉都异常敏感, 长时间发脾气情绪不能平复,不与人对视不模仿他人动作等等。 

当她三岁多还不会说话的时候,焦急的妈妈带她去看病。虽然Leo Kanner医生于1943年定义了自闭症,但他的著作出版近十年都无人问津,所以五十年代初的儿科医生看不懂天宝的症状,只给她下了一个“脑损伤”的诊断,并建议家长把她送到精神病院去。

 不服输的妈妈拒绝了这种提议,并坚持不懈地联系各路医学专家,试图找到女儿的病根。终于,在半年之后见到了当时波士顿儿童医院最有经验的神经内科医生,该医生建议妈妈找一个语言治疗师(Speech therapist)给孩子提供专门辅导。这一类专业人士负责解决发声困难,吞咽障碍等与语言生理相关的问题。对于这个建议妈妈毫不迟疑的接受了。

 这半年多的求医之路给了天宝的妈妈一个启发:既然没有医生能告诉我女儿为什么会有这些症状,那我干脆就不要纠结这个问题了。孩子的障碍很多,滞后很严重,那她缺什么我就给补什么,不会什么我就教什么。我教不进去,就请别人帮着教。

于是天宝家除了定期有语言治疗师登门,妈妈还专门请了一个保姆每天陪女儿玩几个小时的互动游戏,让她从中学习如何分工合作,如何跟人交流。妈妈知道女儿惧怕声音和嘈杂的场所,但还是经常把孩子带到各种公共场合,给她创造机会慢慢适应环境。在那个连专业人士都对自闭症不太了解的年代,天宝妈妈所做的事情,竟然和如今很多国家给低幼自闭儿推荐的干预措施是一致的。

天宝的妈妈预感到,女儿要是进入普通的公立小学会麻烦不断,就给她找了一所每个学生都能得到较多个性化辅导的私立学校, 并且跟老师们详细地解释了孩子的情况。因为老师们的爱心和宽容,天宝的顺利完成了小学阶段的学习。

到这一阶段为止,天宝的父母用自己雄厚的财力和努力的摸索,为孩子安稳的童年和必要的基础教育提供了保证。可是我们都清楚,在当年对自闭症患者没有任何教育扶持和社会保障的情况下,大多数家庭都无法支付多位老师同时给孩子进行家教,以及六年私立学校的昂贵费用。

天宝风平浪静的日子在进入中学之后戛然而止。据她在自传体作品《我心看世界》中回忆,中学时代是一段痛苦彷徨,不堪回首的日子。 

如果说小学老师们对个别小孩子的怪癖、冲动、不专心和情绪不稳还有一定宽容度的话,那么中学的教育工作者则普遍把学生们当成半独立的小大人了。如果十几岁的孩子行为举止、沟通方式和自控能力还跟同龄人有很大的差别,老师一般都没有那个耐心和精力去应对,再加上她们并不理解天宝患的是一种神经系统的疾病,很多行为并非是她有意为之。

 更糟糕的是,十几岁的孩子们天天看着这位同学的种种怪异举动,怎么可能不孤立不排斥不嘲讽不捉弄呢?而天宝面对其他同学的言语挑衅,虽气愤不已却不知如何应对,等到实在忍不住出手打人的时候,又会被校方惩罚。十四岁那年,当她忍无可忍地把手中的教科书砸向一个欺负她的同学之后,终于被学校开除。

 没有人会觉得被学校开除是一件值得骄傲的事情,但人生中很多挫折,其实是命运在给你关上一扇门之后,又特意引领你去打开一扇属于自己的窗。天宝在她新转入的学校里,遇到了对她未来生活道路和事业发展都至关重要的贵人:一位曾在美国航空航天局工作的名叫William Carlock的科学教师。

与学校里的其他教育工作者不同,这位C老师能透过天宝的种种自闭行为看到她独特的智慧和潜能,他引导天宝把对某些事情的痴迷和刻板,转化成解决科学问题的专注和坚持。当同学们质疑和取笑天宝设计的简易机械时,C老师鼓励她不如好好做几个实验把自己作品的优越性证明给别人看,并且多次给她提供当堂演示的机会。

 老师甚至在家长会上肯定天宝妈妈为培养孩子所做的努力,称赞她是个优秀的家长。在那个“冰箱妈妈”理论盛行不衰的年代,C老师的这种远见无疑是难能可贵的。从中学毕业之后的很长一段时间,天宝和这位老师都保持着联系,经常就自己遇到的学业问题请教他的意见。

遇见C老师之后,天宝在某些科学类课程上的优势渐渐显露出来,同学们也因此对她另眼相看。过去的十几年天宝都在努力修正问题行为和弥补能力缺陷,可还是被排斥被嘲笑被误解。如今居然收获了老师的重视和学业的领先,甚至收获了来自同龄人的尊重和信任,这样的变化对她自信心的树立影响深远,也坚定了她要发挥自身特长,为这个世界做一些重要事情的决心。

 可以说如果没有早期的教育基础和在第二个中学里遇到的人生转折,就没有自尊自信,继而攻读博士,取得教职的天宝,也绝不会有著书立说,巡回演讲,为自闭症人士维权发声的天宝。

就在本文完成后的几天,天宝·葛兰丁教授当选了美国科学院院士。 


陶哲渊(Trevor Tao) 


1978年生于澳大利亚一个华裔移民家庭,是家中的次子,父亲是儿科医生,母亲曾经是中学数学老师。哥哥陶哲轩(Terrance Tao)是教育界公认的数学天才,菲尔茨奖获得者,现任加州大学洛杉矶分校终身教授。陶哲渊是一名数学家,科研工作者,业余从事古典音乐和公益歌曲的创作。酷爱国际象棋,十四岁那年获全国少年组冠军。

陶哲渊两岁时被诊断出自闭症。当时的他带有所有典型的核心症状,比如“目中无人”,不模仿他人的动作,没有学说话的兴趣,长时间在手中转动一个皮球并盯着看等等。 

他最让人抓狂的行为特征是对变化异常的抵触, 生活规律和房间布置的任何改动都会让他情绪崩溃。孩子确诊之后不久,陶妈妈辞去工作,全力投入孩子们的教育和养护,并在两年后生下老三。

除去医生建议的行为干预和康复训练之外,陶妈妈还发现这个儿子一个明显的弱点以及一项突出的特长。 

弱点是他不能把一系列的动作有序的组织起来,以达成特定目的或者完成特定任务。比如穿鞋子或者上厕所这样简单的事情,他做了第一步就不知道下一步该做什么。这是在自闭儿童当中非常普遍的motor planning/motor sequencing方面的缺陷。

 针对这个问题,最有效的解决方法就是把任务(比如穿衣服)拆分成一个一个单独的动作,然后把每个步骤画成示意图贴在显眼的地方。陶同学直到小学高年级,在日常生活中都需要大量此类视觉提示。

与此同时,陶同学对音符的敏锐也在幼年时期突显。一首曲子听别人弹过一遍,就能原样弹出来。如果下次有人弹错一个音符,他也一定不会放过,而这些都是发生在他学会说话之前的事情。

陶妈妈惊喜地发现原来音乐是通往孩子内心小世界的绝佳桥梁。当孩子沉浸在美妙的旋律中时,他的情绪是愉悦的,他的眼神是专注的,他 的心灵之窗是向外界敞开的。在爸爸妈妈眼里,能够以音乐为工具提高孩子人际沟通和交流互动的能力,已经是上天的恩赐了。至于陶同学长大之后屡屡获得古典音乐创作方面的全国性大奖,也不是父母刻意培养的结果。

 写到这里,您可能已经猜出来了,这位陶同学是学者综合症(savant syndrome)的典型代表,即神经系统发育有明显障碍的同时,又在某些领域有着特殊的天赋。据统计在先天性发育障碍(比如自闭症和脑瘫)和后天性脑外伤患者中,有百分之十的人会出现某些脑区异常激活的表现。综艺节目“最强大脑”里的某些选手,也表现出一些学者综合症的特征。

 八十年代初期,澳洲的特殊教育法律法规已经比较健全,自闭儿童接受基础教育,甚至融合到普通班级里就学都不是问题。但是对于这个小学之前就在音乐,数学和国际象棋方面显露突出天赋的二儿 子,选择什么样的教育环境才能兼顾他的特长和缺陷,这是令爸爸妈妈颇费思量的问题。陶妈妈为此专门走访美国的特殊教育学校和公立学校里的特长班,和那些教育工作者探讨如何引导有着非典型发育曲线的孩子。

 与此同时,陶爸爸因为老大的缘故,对澳洲中小学里天才班、特长班和各种形式的快班都有所了解。了解得越多,忧虑就越重,也就越发认定这些班级的教育理念与自己坚持的很多原则相悖,越发认定它们不适合自家这个特别的二儿子。

在接受记者采访时,陶爸爸坦诚地说出了自己的看法:“老师们关心的都是孩子们在特定课程上的进度,是如果一个学生有可能在十三岁开始啃大学里开设的高等数学,那么让他十四岁再开始学就是一种失败;家长们关心的都是自家孩子的考试成绩和名次,都在为他们的高智商而沾沾自喜。” 至于学生们的品德教育,身心健康的维护和知识面的拓宽,还有对未来发展至关重要的思维方式的训练和创新能力的培养,在这些教育项目里却强调得远远不够。

 而陶家父母在孩子们面前,从来不提及跟智商有关的话题,不夸他们聪明,刻意淡化竞争和成就,却特别强调团结和互助。所以陶家的气氛总是温馨和睦,三兄弟之间感情颇深,而且陶哲渊童年时期取得的进步跟哥哥的帮助也有很大的关系。

基于父母对他弱点和优势的慎重考量,他后来在小学高年级进入普通学校的普通班,只是在课程设置上做了很多调整,比如需要去上帮助他提高语言,社交和动手能力的辅导课。在一个老师和同学们都了解他特点的环境里,陶同学几乎是按部就班的读完了中学和大学的课程,并且接下来获得了数学和音乐双料博士。

记者面前的陶博士显得有些害羞和腼腆,双手经常不由自主的拧在一起,说话的语调是平的,缺乏上下起伏和抑扬顿挫。记者知道这些都是在自闭人士当中比较普遍的行为特征。但是除此之外,谈话还是可以愉快进行。

 陶博士坦言自己的特别之处,强调自己从小到大接受了很多专业人士的帮助,直到高中才停止参与针对自闭学生的专门辅导。他谈到亲情和音乐给自己带来的快乐体验和稳定人心的力量,还演奏了自己创作的呼吁戒烟的公益歌曲:“吸烟的害处多多,包括导致骨质疏松…”

 三弟评价二哥是个“善良,风趣,有点怪癖”的好人,是自己的好朋友。还说数学好没什么大不了的(这位可是多次代表澳大利亚参加国际数学奥林匹克竞赛的),一个人安身立命最重要的品质是诚实正直。


卡丽·弗莱施曼(Carly Fleischmann) 

1995年生于加拿大多伦多市。两岁时被诊断为重度自闭和口腔动作缺陷症(apraxia),有相当多包括癫痫在内的自闭症伴随症状,至今没有语言,医生判断她的智力发育会停滞在学龄前儿童的水平。

 十一岁学会打字,从此通过个人博客和其他网络媒体向人们讲述自己的生活体验。十七岁和父亲联手出版《卡丽的声音》, 天宝·葛兰丁博士为此书题词。目前一边读书一边参与自闭症人士维权活动,在西方被很多人当作无语言重度自闭者的代言人。

卡丽的故事里有两点令人惊叹。 

第一是父母听从专业人士的建议,从两岁开始对女儿进行密集的早期干预,但整整九年过去卡丽的进步都非常缓慢,问题行为和伴随症状也丝毫没有减轻。 

这些年很多亲戚朋友都劝爸爸妈妈面对现实,放弃努力,不要对卡丽的未来抱有幻想,也不要再为她的教育投入更多的时间、精力、心血和金钱了。她就是一个无底洞,而爸爸妈妈还要为家里其它孩子的成长负责。只要保障卡丽的温饱和安全,把她养到十八岁就可以送到政府办的成年自闭者的托管机构去,反正你们到时候也可以定期去看她。

 但是卡丽的父母对这样的建议不为所动,对这个孩子的教育和医疗需求一直尽全力满足,尽管绝大多数时候都看不到希望。 

第二是在一个毫无征兆的日子里,卡丽在电脑上打出了"help"(帮帮我),从此文思泉涌,笔耕不辍。她描述自己躯体上遭受的痛苦,发表对新闻时事的见解,倾诉对家人的感激和挚爱。

 父母从那个时候起重新开始认识自己的女儿。原来放在她房间里的书报杂志她都看过,不仅看过,而且看懂了记住了;原来她对自己的身体状况和周围发生的事情都心中有数;原来她的思维能力和逻辑水平丝毫不逊于其它十一、二岁的学生,谁说她有严重智障?原来她驾驭文字的能力还当真不错呢,讲故事娓娓道来还很引人入胜:

“我叫卡丽,患有严重的自闭症,而且不能说话。但是近来我找到了另一种与他人沟通的方式,那就是电脑和网络。你所看到的这些文字,都是我在键盘上打出来的。这些年我得到了无数专业人士的帮助,我们也会继续寻求他们的专业意见。但是,这只是问题的一个方面。专家们没有得自闭症,所以永远无法向你传达作为患者的感官体验和生活经历。如果一匹马生病了,你应该不会去问一条鱼“哪里不舒服啊?”,你肯定会想办法去跟生病的马直接交流。这就是我作为一个自闭症患者想要写作的初衷。”

近两年卡丽在社交网络上没有从前那么活跃,她的父亲在接受记者采访时说女儿深受强迫症的困扰,而且现行的治疗方法很可能对女儿的思维和判断力有负面影响。他们全家正在努力寻求这个问题的解决方案,在此我们也祝卡丽健康平安。她才二十岁,未来还有无限的可能。

 

结语 

有些读者可能会说,苏博士你讲的这几个故事都太极端了,没有什么普遍意义。我认识的自闭儿童,家境一点都不富裕,头脑也远远没有陶博士那么聪明。医学奇迹总是以极低概率发生,谁也不能保证它降临在某个特定孩子的头上。至于孩子在学校里碰到什么样的老师,那更不在父母的掌控之中。

我要说,如果你有这种感悟,那我这篇文章就没有白写,我是故意选了这几位某方面条件极佳的名人来举例的。 

这些天来,我越了解他们的成长之路,就越感到心惊,因为除了父母的坚持不懈和殚精竭虑,他们能够生活的有尊严,靠的是好运气,是偶发事件,甚至是奇迹。 

自闭者的特殊才能,并不是浪漫的传说,而是严峻的现实,因为即使是学者综合症人士也需要生活技能方面的很多帮助。 

如果没有公众的接纳和理解,没有学校的支持和配合,没有社会保障和立法方面的进步,即使是财力雄厚或智力超群的自闭人士,也都走不了太远,更何况处境更差的芸芸大众? 

希望自闭症患者能够得到更多来自社会的了解和支持。 


作者简介 

苏宸,北京大学生命科学本科,美国弗吉尼亚大学细胞和发育生物学博士。目前在美国某儿童医院研究儿科疾病。自己作为自闭症儿童家长,熟悉美国公立学校特殊教育课堂。



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  • no.3
    大米和小米

    大米和小米是中国专业的自闭症谱系儿童服务平台,源于2014年9月姜英爽(大米)创办的“大米和小米”微信公众号。现提供康复服务、融合教育支持、家长培训、线上课程及科普资讯等一体化服务。

  • no.4
    以琳

    以琳的创办者方静老师是一位自闭症孩子的母亲,在训练自己孩子的过程中,她深知专业训练对自闭症儿童成长康复的重要,也深深感受到作为自闭症儿童家长的痛苦和无助,这成为她创办以琳的初衷。

  • no.5
    ALSOLIFE

    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

  • no.6
    恩启

    恩启诞生于2014年,是清华x-lab孵化出的社会创新项目,致力于为自闭症儿童及其家长提供康复训练与家庭康复辅导,业务主要包括儿童康复教育线上平台、特殊教育培训、自闭症儿童评测软件及SaaS管理软件授权、自闭症儿童康复中心连锁经营。

  • no.7
    宜童

    一家集自闭症研究、康复训练及融合教育于一体的专业化投资运营管理机构,始创于2002年

连载精华

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