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其实,没有那么多孤独症

时间:2020年03月27日 来源:中国教育新闻网—中国教育报 作者: 标签:自闭症深度观察; 浏览次数:12605次
【摘要】 对于生命个体,谨防过度化诊断同样重要。于是,医生就成为每个故事的“导演”。在一些城市,医疗系统“以药养医”的现状不改变,再有希望回归社会的孩子也很难回归。让公立医院的医生不再背负经营的重任,重拾信心、尊重神圣职业,是解决发育障碍诊断扩大化、用药随意化的关键。完善康复训练机构的准入机制,让障碍儿童的康复训练多一些权威、少一些盈利的灰色地带,是破坏非法盈利的关键。倡导以家庭干预为核心,医师训练与家庭训练相结合的方式是更为现实和有益的举措
【关键词】 孤独症,孤独症儿童,孤独症康复,行为问题,康复机构,康复训练,自闭,自闭症,自闭症康复,自闭症康复机构,M-CHAT,量表

  来自河南省安阳市的孙女士一家,不记得这是第几次跨省求医。她抱着孩子,愁眉不展地坐在北京宝篮贝贝儿童早期优化发展中心,就为了见到传说中的“鲍奶奶”。


  “鲍奶奶”指的是中国著名儿科专家、北京协和医院儿科主任鲍秀兰,83岁高龄的她同时也是宝篮贝贝首席专家。


  鲍秀兰教授手拿彩色玩具,与孙女士的孩子互动并进行系列神经运动检查。最后她认为孩子虽然早产,但是发育状况较好,排除了其他医院确诊的脑瘫。


  像这样被过早诊断为脑瘫、智力低下、孤独症的情况,鲍秀兰每天会碰到好几例。一些正常的孩子被误诊为发育障碍后,经历长期无效的康复训练反倒致使精神心理患病,成为确定无疑的精神残障者。


  儿童发育障碍作为一种神经性疾病,大规模发生的可能性不大。那么,当前对于儿童发育障碍的诊断是否存在扩大化倾向?中国教育报记者就此采访了北京协和医院鲍秀兰教授,美国耶鲁大学医学院儿科与儿童学习中心教授、发育行为儿科主任Carol Cohen Weitzman,M.D.,北京教育学院学前教育学院李静博士,中国残疾人联合会社会服务指导中心董永红,以及部分不愿具名的家长和医务工作者。


  孤独症会不会大面积爆发


  在中国关心下一代工作委员会儿童发展研究中心举办的“2015第二届中国婴幼儿发展论坛”上,美国耶鲁大学医学院Carol Cohen Weitzman,M.D.主任在演讲中介绍:“美国有11%-12%的儿童患有情绪或行为问题。其中孤独症,已由2009年的1/110上升到2012年1/88。”她说,“由于家长报告的主观隐蔽,以及对年幼儿童识别能力的有限,这一发生率可能被低估。”


  根据最新出版的《诸福棠实用儿科学》(第8版)介绍:2001年中国残疾人联合会对五省一市6万名0-6岁儿童进行抽样调查显示,孤独症的患病率为0.97‰。


  北京教育学院学前教育学院李静博士提供了另外一组数据,“《中国孤独症儿童发展状况报告》的数据显示,截至2014年末,0-14岁儿童病患的数量超过200万,学龄前孤独症儿童60万。”根据中国第6次人口普查结果,我国0-14岁儿童超过2.2亿,可以推算出孤独症患病率为1%左右。而这一数据在坊间广泛流传。


  0.97‰与1%,这两组数据,虽然年龄区间不同,但难掩其巨大鸿沟带来的震惊。是否近年来孤独症突然间大量增加?


  鲍秀兰认为:“孤独症的发生不可能是突然大规模地爆发,其中一个不容忽视的问题就是,我们的医务人员的判断及其对筛查量表的使用是否规范。”此外,“在婴儿时期是不该确诊为发育障碍的,因为他们是有希望回归正常的。比如说有些孩子五六个月龄仍不会注视人、逗他不笑,我们的经验是,通过进行早期介入、干预后,很大一部分孩子可以回归正常。”0-3岁是儿童发育障碍发现和康复的黄金时间,早发现、早介入,孩子获得康复回归社会的希望就越大。


  如何避免过度诊断随意用药


  一个诊断,直接决定了一个家庭是幸福的还是悲哀的。如何有效地将发育迟缓儿童(中、高风险)从一般人群(低风险)中识别出来,同时控制不扩大化,成为医疗界的关注点。


  “对儿童发育行为问题的早期识别,最好的策略是通过可靠、有效的发育筛查工具开展筛查程序,美国在筛查过程中,主要采用ASQ、PEDS以及M-CHAT三种工具。”Carol Cohen Weitzman,M.D.主任介绍。


  鲍秀兰介绍:“除了遵循群体筛查、重点筛查和最终诊断的程序,依靠筛查量表进行医学方面的检查,还要有医生对疑似障碍儿童一对一、面对面地观察与测试,和对父母的多次访谈。需在儿童不同的发展阶段进行多次诊断,才能得出结论。”


  然而,这样的筛查程序并不能一定得出准确的结果,它需要从业人员业务严谨和实践经验丰富。


  “现在,一个较大的问题是,该诊断出来的不一定能诊断出来,没问题的却又当问题的来治疗,误诊扩大化挺严重的。我每天要碰到好几例,得知误诊后家长痛哭流涕,他们承受的压力太大了。”鲍秀兰对记者说:“儿童一旦被确诊后,一些医院打针、用药的情况特别厉害。像神经节苷脂、脑活性药在美国、加拿大、意大利等国家早都不允许使用了,然而我们国家一些医院却还在大量使用。”


  一位不愿具名的儿保科医生对记者说:“我也想给患儿进行绿色的康复训练,可是1小时的康复训练才50元就诊费。打针、开药可以收几百元。如果长期不能为医院创造效益,我们也会受到极大影响。”


  谨慎选择康复训练机构


  记者在走访北京市昌平区的某民营孤独症康复中心时,看到了这样的情景:在一间光线幽暗的康复训练室里,老师拿着卡片,有几分不耐烦地注视着孤独症儿童,高声重复:“跟我念!牛,牛!”但孩子依旧沉醉在自己的世界,与老师没有眼神的交流。在另外一间训练室里,孩子被要求将木珠从一个盘子拣到另一个盘子里,这一任务重复数次。


  记者采访到该中心一位孤独症患儿的母亲赛娅。每每看到这样的情景,赛娅的眼泪就禁不住流下来,“是老师不行,还是我的孩子真没救了?”赛娅从内蒙古西部地区出发,跑遍了大半个中国,最后来到北京寻找康复训练中心,她照顾孩子,丈夫打工赚钱。“孩子爸爸赚的钱基本上全部都要交给康复中心,可是康复效果却不是很好,我总感觉老师好像缺点什么。”


  在高额康复费用的吸引下,一些康复机构在保证对儿童不构成生命危险的前提下,存在广泛的趋利行为。家庭教育专家尹建莉在《“自闭症”大爆发背后的真相》一文中写道:“训练方式不管一对一还是一对多,都是单向指令的,非双向交流的。教师是主导者、指令人,学生是被动方、被指令人。这种训练模式,交流内容简单,目标外显,缺乏智力因素和趣味性,所以也很难唤起孩子们的情绪认同。缺少双向交流和情绪认同的训练,在成人看来是在‘康复’孩子,可对孩子来说,则是在经历精神和肉体两方面漫长的折磨。”


  不容回避的现实是,当前举办自闭症康复机构的门槛较低,既无行业标准,也无从业人员资格准入制度。康复训练机构注册的多是教育机构,而非医疗机构。记者走访的两家康复训练机构,从业人员多是学特殊教育专业,不是医生,一些从业人员甚至在此之前都没有教育和康复训练的相关经历。


  一个发展障碍儿童给其家庭带来的精神痛苦是无法用金钱来计算的。然而,许多家庭在承受着巨大经济负担的同时,孩子的康复非但没有好转反倒遭遇二次伤害。


  “政府应重视对发育障碍儿童生存的微观生态环境的改变,给予家庭切实支持,帮助其摆脱生活困境,使其尽早投入到科学的早期康复训练中。”李静认为。


  中国残疾人联合会社会服务指导中心董永红向记者介绍说:“‘十二五’期间,中国残疾人联合会在全国20个城市开展孤独症儿童融合式社区家庭康复试点工作,开展0-6岁贫困孤独症儿童康复救助。每年为10000名孤独症儿童提供康复训练补贴。”


  避免扩大化诊断关键在哪里


  在过去几年间,发育障碍成为个体家庭与社会无法回避的负担。如何避免过度诊断,进行有效治疗?


  “在婴儿时期是不能确诊为发育障碍的,但要从有表现开始就进行干预。”鲍秀兰说,“建议家长选用绿色、无创的干预康复训练,这既避免对疑似患儿产生副作用,同时对障碍儿童的康复具有积极意义。”国内外多年的研究都证明,早期教育、早期干预是防治智力低下和脑瘫等最有效的方法。越早接受教育与干预,越能得到全面发展,越能尽早回归社会。


  鲍秀兰说:“通过提高极低体重早产儿的生命质量,每年可以减少3万余名脑瘫患儿,每个患儿1年康复费用平均在6~12万,那么每年可以减少18~36亿。如果1年不能康复,累计康复费用和终身抚养负担以及因病减少创造社会财富的金额,更是无法统计。”


  接受采访的多位业内人士倡导以家庭干预为核心。大量的临床案例证明,采用医师训练与家庭训练相结合的方式,可以有效增加患儿的训练时间及数量,相对全部依靠医师训练的方式来说,大大降低了恢复健康的时间成本与经济成本。宝篮贝贝早产儿优化发展中心马磊医生建议:“家长可以在医师训练的同时,自己学习训练方法,在家庭环境下对宝宝继续进行训练。”


  李静介绍,美国《全体障碍儿童教育法案》和《障碍者教育法案-IDEA》特别提出为障碍幼儿提供干预服务时必须有家庭的支持。从家庭的层面上,法令强调家长是平等的合作伙伴,足见政府对发挥家庭功能和家庭资源的重视。


  对于生命个体,谨防过度化诊断同样重要。于是,医生就成为每个故事的“导演”。在一些城市,医疗系统“以药养医”的现状不改变,再有希望回归社会的孩子也很难回归。让公立医院的医生不再背负经营的重任,重拾信心、尊重神圣职业,是解决发育障碍诊断扩大化、用药随意化的关键。完善康复训练机构的准入机制,让障碍儿童的康复训练多一些权威、少一些盈利的灰色地带,是破坏非法盈利的关键。倡导以家庭干预为核心,医师训练与家庭训练相结合的方式是更为现实和有益的举措



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