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行为主义者对于RDI(人际关系发展干预)模式治疗一些自闭症的质疑

  • 2019-12-24 23:58:18
  • 汉普爸爸
  • 自闭症科研;家庭康复;机构康复;社交训练;自闭症公益;理论观点;康复方法;
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作   者:汉普爸爸
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摘   要:在谈论自闭症儿童的干预方案时,我们更愿意强调使用有科学证据证明有效的方法。没有科研证据的方法,不仅仅其效果具有不可知性,还可能耽误孩子的正常成长。美国罗切斯特大学医学中心的Tristram Smith教授在一个讲座中提到,评价一个干预方法是否有科研数据证明有效包含三个因素:1、科研证据本身,而不是家
关键词:RDI,感统,感统失调,行为问题,问题行为,应用行为分析,自闭,自闭症,自闭症的孩子,自闭症儿童,自闭症患者,自闭症诊断

在谈论自闭症儿童的干预方案时,我们更愿意强调使用有科学证据证明有效的方法。没有科研证据的方法,不仅仅其效果具有不可知性,还可能耽误孩子的正常成长。美国罗切斯特大学医学中心的Tristram Smith教授在一个讲座中提到,评价一个干预方法是否有科研数据证明有效包含三个因素: 

1、科研证据本身,而不是家长或干预老师的口口相传 

2、在数据收集的基础上制定个别化的干预方案 

3、强调家庭参与的重要性 

  

本文的目的不是介绍RDI这个干预方法,也不是谈论其有效性问题,仅仅是谈谈其科学证据问题。文章的名字来源于一篇英文网络文《RDI?: Effective?Intervention?or?Effective?Marketing?》 

  

导读 

RDI(人际关系发展干预)的概念 

  

RDI(人际关系发展干预)是美国德克萨斯州的心理学家Steven Gutstein博士和他的妻子 Rachlle Sheely 博士发展起来的。他们在1995年成立了 “The Connections Center” 这么一家盈利性质的公司,往往简称为 “RDI Connect”,提供对自闭症儿童的教育服务。之后,他们又成立了一个非盈利性的公司,“人际关系发展研究院”,进行RDI与自闭症方面的科研。经过努力,Gutstein博士在2000年,形成了RDI干预方法的一整套体系。现在,谷歌很容易就可以查到 RDI Connect,却没有查到非盈利公司的存在(如果有人查到,感谢给我们提供信息)。他们发表的科研文章,作者的署名单位也是盈利性公司的名字,而不是他们的非盈利公司。 

  

Gutstein博士等人在2007年发表在《自闭症》杂志上的文章是这么描述RDI的:“RDI是一个以父母干预为主导的认知发展模式。经过训练的父母在日常生活中,给孩子提供机会,使他们在动态的系统中成功的发育成长。”? 维基百科的解释是,RDI 是基于Gutstein博士的研究成果,即动态智力是提高自闭症患者的生活质量最关键的因素而发展的,目标是系统提高患者的社交动机和能力。一位自闭症儿童的家长Suzanne?Letso总结说,RDI基本假设是自闭症患者在动态系统的发展缺陷,对于复杂的动态系统缺乏交流动机,习惯于静态的生活。 

  

当然,由于文献资料的希缺或者不可获得性,RDI的方法学,以及其方法的有效性问题, RDI的治疗师和家长有自己的解释,不是我们的重点,不在本文的讨论范畴。我们主要从其科学性和其发展来抛砖引玉,给家长门在选择孩子的干预方法上提供参考,也为学界的讨论提供一些线索。 

  

RDI有证据表明其有效性么? 

  

讨论RDI,我们首先注意到,Gutstein博士所定义的自闭症和美国疾病控制中心发布的DSM标准是小有区别的。?其干预的基础也是基于前面提到的假设,干预的方法也是主要集中于患者社交行为的建立,而将其他的语言发展,感统失调和行为问题归结于共生现象而不加以干预。他们认为,随着干预过程的提高,那些共生现象就会消失。 ?当然,Gutstein博士没有发表任何文章来证明共生现象会自动消失,其证据大多是坊间传说。自闭症儿童的家长或者教师们都有这个经验,自闭症患者由于交流的障碍,往往会产生问题行为,如果不进行行为干预,而等待问题行为自行消失,这个等待大概会非常漫长,问题行为可能会越来越严重严重。 ?在进行RDI干预时,许多家长都会遇到孩子的问题行为,这也是造成许多家长在尝试RDI之后马上放弃的原因。 

  

当然,说RDI完全没有科学证据也不非常准确。前面提到,在2007年,Gutstein博士在《自闭症》杂志上发表了一篇科研文章,报道了RDI对16个儿童干预的结果。结果显示,这些孩子经过平均41.5个月的RDI干预,得到了很大的提高。但是从2000年RDI方法系统化以来,这是唯一一篇能够被谷歌检索到的科研文章。2013年冬天,位于美国波士顿的剑桥行为研究中心的Tom Zane博士检索的结果,也表明,这是唯一一篇关于RDI的科研文章。一般来说,科研文章的有效性,需要的不仅仅是某一个证据,而是需要多个独立的研究小组的单独实验证据。从这点上来说,RDI的有效性验证并不符合一般的科研方法。 

  

其次,这唯一的一篇文章,在实验设计上,也有许多值得商榷的地方,其客观性和有效性都值得怀疑: 

1、在这个试验中,完全没有对照组,只是这16个孩子的前后对比。那么,孩子的进步是不是由于RDI干预的结果,无法做出肯定的回答。谁也无法排除,经过平均3年多的时间,孩子的进步可能来自于本身的成长。我们也很难相信,这期间,孩子没有接受其他的任何教育模式,文章中没有任何的证据排除孩子的进步是由于其他干预方法的结果。2、选定的16个孩子,都是所谓高功能的孩子。他们的智商从70-118不等。那么,我们更有理由相信,这些孩子本身年龄的成长就可能让他们进步。3、孩子进步的标准制定值得商量。在一般研究自闭症儿童的干预文章中,孩子都有一个干预前和干预后的经过医生的诊断,但是,在这篇文章中,使用了三个标准: 

1)?ADOS/ADI-R两个标准。本来,这两个标准的确是自闭症诊断的金标准,结果在一定程度上还是有借鉴意义。但是,文章中只取了其中的13个他们认为关键的项目作为标准。这么做,孩子缺乏完整的诊断,选择的那13项也会有很大的主观性。其客观性和有效性值得怀疑。 

2)?与父母访谈的孩子的适应能力提高的标准。文章声称他们制定了十条标准,通过与父母的问答,来评估孩子的适应能力是否增强。当然,到底是哪十条问答题,文章也没有报道出来,其有效性我们也无法评估。还有,父母的问答也会有很大的主观性,在经过平均长达三年的努力,每个父母都会感觉到孩子的进步。所以这一个标准同样缺乏客观性和有效性。 

3)?孩子受教育的环境设置变化标准。在美国,由于孩子多数是在公立的学校里接受教育,因而,根据孩子的认知程度和他们的问题行为程度,放到不同的环境设置里面进行教育。比如,全部的特殊教育设置,部分特殊教育设置和全部普通教育设置。应该承认,这个标准有其可靠性。? 但是,同样由于其没有对照组,这个数据的可靠性也值得怀疑,无法确定孩子的进步是由于什么原因造成的。 

  

4、数据的客观性。一般这种类型的科研文章,干预的小组和评估的小组是分开的以保证评估的客观性。但是,这篇文章没有提供任何这方面的信息,而给人明显的感觉是,干预和评估师同一个小组进行的。这种情况,数据的客观性和准确性也非常值得怀疑。 

  

5、当然,还应该指出,文章用的样本数16实在太少了,而且是高功能的孩子,不具有普遍的代表性。虽然文章做了很多统计分析,但是,样本如此的小而且不具有代表性,这些统计分析的意义不是特别的大。 

  

6、一般,科研文章的引用率往往代表该文章的水准。应该说,截至写稿为止,这篇文章的引用率还是非常高的,Google Scholar查出来,有110篇文章引用了它。但是,应该注意到,这个引用率有两个原因:1)整个RDI的科研文章,迄今为此,只有这么一篇,所以大家写文章,只要提到RDI,就只能引用它;2)在这110篇文章中,许多综述文章,在评估各种干预方法的有效性上,这篇文章作为RDI的唯一代表被引用一点也不奇怪。 

  

RDI在美国的发展(一个具体事例) 

  

RDI在全美的发展情况,我们并没有进行详细的检索,据说事实是RDI治疗师的数量自从2000年到2013年间是增加了。现在也已经扩展到美国之外了。但是在美国一个有大概800个自闭症家庭yahoo邮件组中,几年前,如果发个帖子问RDI的有关事宜,会有许多的回复。而如今再发帖子问RDI,收到的回复非常有限。当然,这也无法说明什么具体问题。下面的事例或许能够给大家一点点RDI今天在美国的印象。 

  

Howard Park是美国密苏里州的一所专门针对特殊儿童的学校。成立于1971年的这所私立学校,是为了给当时不被公立学校接纳的特殊儿童教育的机会。美国1975年通过残障人教育法,以保证特殊儿童不被排斥在公立教育之外。但是由于其高尚的教育理念,这所学校的生源一直非常好。自闭症儿童的增多,使得学校也投入大量的人力物力去帮助自闭症儿童。? 2004年,他们将RDI的干预方法引进到学校, 2008年,专门成立RDI教室,为自闭症儿童提供服务。高峰时期,他们有两个班级的学生使用RDI教学。在美国,一般来说, ABA和RDI就像两个明争暗斗的对手,有点不太相容。然而,在一个有RDI主导的私立学校,竟然在2011年建立第一间以ABA为基础的融合教室。 ?然后,RDI教室被减为一个,前两年, RDI教室全部被取消了,再之后,RDI的教育方式也完全被从学校请出去了。在他们的网站上介绍的干预方法里,有行为分析,语音语言,生理治疗,感统等等,偏偏没有RDI。 

  

对于Howard Park学校取缔RDI教学这件事,一位RDI的专业治疗师抱怨说,1)家长们都没有耐心,短期内看不到明显效果,就立刻放弃,2)RDI不能通过医疗保险报销,家长就不愿意付钱,造成招生严重不足,就只好关掉,转为ABA教室了。 ?最后,她不忘加一句,“It is a shame”。中文大意就是,“太可惜了”。 

  

我们无意去探究其中的原因,也许是效果不明显,也许是不被主流医学所接纳,或者是价格昂贵,增加了家长的负担,这所学校的主要教育方式才由RDI转为ABA 了。但是,事实就是这个坚持了7年的以RDI为主流干预方式的学校,最后将RDI放弃了。 

  

RDI的商业模式 

  

根据Google到的信息,与许多对自闭症儿童的教育干预方法相比,RDI的运作模式非常独特。给人的感觉是以钱为中心,主要体现在以下几个方面: 

  

培训与服务费用: 

  

基本上来说,RDI的资源,方式方法完全由Gutstein博士的公司RDI Connect进行控制。他们要求有志于从事RDI干预的治疗师参加在公司提供的若干天的训练,并且考试合格,才能作为治疗师,给家庭提供服务。而单个家庭通过治疗师,要付两部分费用,一是治疗师本身的咨询费,一个月3-4小时,每次90美元左右。同时,单个家庭还要每年付600美元给RDI Connect公司,以获取在线的信息。这些基本上是常规的费用,还有非常规的诸如启动费用,评估费用,家长培训费用等等。据其中提供RDI服务的一个网站介绍,第一年可能要7000美元,第二到第四年共约40,000美元,之后会便宜一点,每年3500美元。同时,由于这个方法不被医学承认,保险公司不会给报销,单纯由家长承担,这些负担还是很大的。 

  

书本费用:   

虽然Gutstein博士等人只发表了一篇科研文章,但是,在Amazon网站上至少有6本RDI的相关书籍。这些书的作者往往只有一个,就是Gutstein博士。然而,阅读这些书籍还是有一定难度的,各种理念很多,实例很少。这些理念看起来都是很非常吸引人的,可是,从这些书籍里,从他们提供的视频以及其他可以看见的资料中,都无法清楚的知道怎么样做才是RDI的方法。 作为家长,我们总是希望能看见一些让孩子达到发育过程各个阶段里程碑的的方法,并且有数据进行比较,但是在我们没有看到文献有这些内容。如果家长为了学习RDI的操作方式,那么必须通过治疗师,付昂贵的费用。在美国Amazon网站卖RDI的书籍里,有一个家长的评论很有代表性,他是这么说的,”或许是我理解力太差了。我看到的RDI书籍里,充满着一些非常具有诱惑力的词汇,比如,引导性参与,框架系统,情感分享,适应性,共同调节,共同辅助等等,但是对这些词汇没有明确的定义和标准。”? ?这个可能是许多家长在读RDI资料时,感到困惑的地方。怎么样才叫共同调节,怎么样才是好的共同辅助…当家长带着这些问题去请教RDI治疗师时,得到的答案经常是,等你看见了,你就会明白。  

  

更多的证据还很缺乏: 

  

在Gutstein 博士2007年的文章里,他们宣称有一篇更加详尽的文章正在发表中 (见下图),坊间也有各种要发表的版本传说,据说澳大利亚也正在进行研究。然而,无论用何种搜索工具,我们都查不到关于报道RDI干预效果正式发表的文章。那么,在发表了一篇在实验设计上没有说服力的,数据不是很可靠的文章之后,为什么近十年之后还是杳无消息了呢? 可能的解释是,RDI的方法,在试验设计上有难度,难以产生在统计上有效的,经得起科学验证的数据。 

  

后来,在一个网上的博客里,发现了这么一个说法,Gutstein宣称他不再发表文章,是因为做ABA的人将他的文章肢解,并应用到ABA的方法里面。这个可能有一定的道理。 比如, 训练孩子的对视, ABA直接告诉孩子对视, 然后强化, 而RDI有一个方法是,, 给孩子喜欢的东西时,等孩子拿住一用力, 干预师却稍微抓紧一点,这样, 孩子觉得奇怪,就会抬头看一眼。 然而, 说ABA肢解借用RDI的技巧,这个说法值得商榷。? 自从《应用行为分析杂志》在1968年创刊以来,随便翻开一期杂志,都可以看到许多的根据个体差异发表出来的教育方法和技巧。? ABA 还有多个流派,发展了多种多样的方法,涵盖孩子教育或者说行为干预的各个领域。而RDI只有短短的十几年的历史,所有的方法技巧基本上都是由Gutstein夫妻两人发展起来的。当然,我们不能说,那数以千计的ABA专家学者一定比两个RDI的学者的方法更多更有效。爱因斯坦一个人的物理学知识,比许多个普通的物理学家更深奥也是有可能的。 ?然而,从另一方面来说,这好像违反了科学原则。科学是相互引用的,是相互验证的。任何一个天才,无论提出了怎么样伟大的理论,都需要验证。如果你自己不去验证,又不让别人去验证,那么就只能永远是假设,成为不了理论体系。 

  

所以,如果这个话真的是Gutstein 说的,那么,这真的不是一个学者,而是更像一个商人的观点。从商业或者营销的角度上来说,这样做有几个好处: 

  

1.有助于保持RDI的神秘性。神秘的东西往往容易让家长口口相传,在一群绝望的家长眼中,就会成为一根救命稻草。 

2.保持这种不发表的状态,促使要学习的,要从事这个行业的个人,必须直接去 ? Gutstein的培训基地学习,而没有任何其他的途径获取必要的知识。一般的家长当然就没有太多的机会来获取RDI的知识,必须付更多的钱给RDI治疗师和 RDI ?Connect公司。这个在商业上应该是非常成功的。 

  

正如该博主在博文的最后指出的 “我相信, Gutstein博士做这个(不发表文章)的决定后,经济上一定很成功。我想,我也不能因此而说他的坏话。但是,我真的希望,他会有更多的兴趣来帮助自闭症的孩子,而不是对赚钱更感兴趣。” 

  

后记 

  

在自闭症的各种干预方法中,RDI被归为尚未被科学验证的方法。RDI的有效性,往往是个别家长或者RDI治疗师口口相传。 从我们所能查到的资料来看,的确找不到任何的科研数据表明这个方法有效。倒是其运作方式与一般的干预方法相比,有其特殊性。一切资源似乎都掌握在RDI Connect公司手里。如果需要知道怎么操作,怎么评估结果,必须参加他们的培训。当然,参加培训获得知识是必须的。 ?然而我们知道的大多数的干预方法,去读他们的书,看他们的视频,都能对该方法略知一二,有个大致的概念。但是RDI的书籍和相关的视频,大多是一些听起来非常好的概念描述,却不明白到底怎么去做。偶尔道听途说一些小技巧,好像也还不错,但是这种道听途说,没有系统性。 

  

曾经有一位家长朋友告诉我,RDI的营销模式有点像传销,其实可能冤枉他们了。查了一下百度对传销的解释,好像也不太符合,应该是冤枉RDI了。 

  

传销指组织者或者经营者发展人员,通过对被发展人员以其直接或者间接发展的人员数量或者销售业绩为依据计算和给付报酬,或者要求被发展人员以交纳一定费用为条件取得加入资格等方式取得利益。——百度百科 

  

但是,由于RDI这种保持神秘性的商业手段,家长和业内人士倒是应该保持警惕: 

  

1)选择一种适合于孩子的干预方法时,尽量不要受其夸大的干预效果所诱惑。一些高大上的理论方法,一些高大上的词汇,一两个所谓成功的事例,往往让我们趋之若鹜,但是, 仔细想想,还是应该更认真考虑才行; 

  

2)从所能查到的资料来看,RDI的各种方法技巧,以及方法和技巧的更新, 都是RDI Connect公司所掌握。 RDI的培训基本上是由Gutstein博士本人及其合作者在美国德克萨斯州完成,并且通过考试。 而且,培训一次,应该过段时间还需要培训, 以更新知识。 同时, 任何的RDI治疗师的工作都必须是经由RDI Connect公司。 这家公司,通过治疗师收家长的钱。 任何RDI治疗师培训后,企图脱离RDI Connect公司都被认为是不可接受的。 当然, 不排除有的治疗师会脱离Gutstein博士的控制。 

  

3)我们是比较善于拿来主义的,任何外来的思想理论方法都可以进化成我们自己特色的思想理论方法。? 如果有人挂羊头卖狗肉,创造出类似的RGG(Ren际Guan系发展Gan预),采取更加高明的营销手段,我们一定不会感到奇怪的。 作为家长,我们应该好好斟酌一番。孩子是自己的,由于主观上在方法上选择的不仔细,耽误孩子的成长,后悔起来,还是蛮难受的。


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汉普爸爸
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