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宁夏首家残疾儿童康复中心创始人——李芳访谈

来   源:深圳琉璃杉
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摘   要:中卫市残疾儿童康复中心主任、儿童康复老师李芳,在上级有关部门的关心和支持下,秉承“关爱残疾儿童成长健康,以爱心铺就康复之路”的理念,心系残疾儿童康复事业,置身于脑瘫儿童、高危脑损伤儿、自闭症儿童康复训练及残疾儿童家庭康复训练, 为800多名困难家庭患儿提供免费、低费服务,使脑损伤残疾儿童家庭摆脱了困境,使患儿得到最佳康复和重生,受到了社会各界的好评和赞许。 今天我们有幸专访了李芳,听听她在残疾儿童康复道路上的故事。
关键词:宁夏残疾儿童康复中心,自闭症儿童康复中心,儿童康复中心



访谈正文

记者: 李 主任,你好,对中卫市残疾儿童康复中心的了解源自一位孩子家长的介绍,她带着她的孩子在你的康复中心度过了一 年的时光,孩子得到了专业的康复训练,现 在正常地生活、学习,你能给“天天网”的朋友们介绍一下吗?

李主任:

2009年,我大学毕业后开办了宁夏首家注册的残疾儿童康复中心,利用所学的专业知识为患儿进行康复训练。机构刚成立时,既没有康复器材更有没有合适的场地,我了解到很多脑损伤患儿因为得不到及时康复训练,落下终身残疾,家庭也陷入了贫困的深渊,我义无反顾说服丈夫支持腾出了自己80多平米的营业房。购买器材,开始了艰苦的康复之路。脑损伤患儿最佳康复期是0-6个月,6岁之前脑神经没有停止发育,都可以改善。早发现、早干预、早治疗,大部分患儿0-6个月发现,康复率可达到90%,为了让更多的人了解残疾爱儿童康复知识和康复方法,我印制了大量的宣传彩页到社区、到农村、到医疗机构宣传普及,说服家长重视孩子早期康复,干预和降低残疾的发生,让残疾儿童重塑”自尊、自信、自强、自立”的品格。


在这个过程中,我把每一个残疾儿童都当做自己的孩子亲自一个一个的进行康复训练,有时一天十几个小时,晚上回去,胳膊都抬不起来,腰疼地躺下起不来,起来坐不倒,自己的孩子也照顾不上,懂事的女儿才5年级就自己开始给妈妈准备午饭和晚饭,主动收拾屋子,带领弟弟。功夫不负有心人,在我的辛勤努力下,一个个儿童康复,并回归了家庭和社会,过上了正常儿童的生活。亭亭患有“原发性肺动脉高压”。由于此类疾病会引起孩子大脑长时间处于缺氧、缺血状态,从而造成脑损伤,导致孩子存在脑部发育落后、精神运动发育迟缓等问题,医学上称为“医学上癌症”。2017年5月,婷婷的母亲抱着1岁的儿子从中宁县慕名来到康复中心,看着风尘仆仆的她,孩子两眼呆滞的目光,面色带青,我心头一紧,意识到孩子问题比较严重,随即对孩子的疾病进行查看,现场对孩子检查评估后发现,孩子存在肌力弱、俯卧位抬头欠佳、头偏向一侧、不会翻身、圆背坐、无主动大把抓握和手指捏取能力、关注力差、注意力不集中、没有语言、叫名字没反应等问题,大运动严重落后正常儿童。由于孩子存在原发性肺动脉高压,中心一旦接收孩子,风险可想而知,但看到孩子母亲双锁的眉头,幽怨无助和期待的眼神,我心里很难受地说道:“留下吧,我们一起努力试试”。


经过1个月的康复训练后婷婷会独坐,经过2个月康复训练后会翻身、抓东西,经过3个月康复训练后出现转爬,经过8个月的康复训练后孩子扶着沙发会横走,表情也特别丰富,咿咿呀呀的语言说个不停,孩子妈妈的脸上笑容越来越多。因为家庭经济负担大,婷婷康复期间,爸爸从来没来过中心,每天都在工地干活,有一天下雨了,工地停工,他来康复中心看孩子,临走时,孩子紧紧勾住爸爸的脖子摸着他的脸,就是不让走,母亲忍不住掉下了眼泪。我们机构的孩子或多或少都有问题,但在我的心中,他们都是天使,只要有一线希望就永不放弃,为了心中的爱而坚持。近10年来,已有700多名孩子得到康复,100多孩子症状得到了明显改善。


在我和机构工作人员的努力下,中卫市残疾儿童康复中心被市民政局评为中卫市5A级社会组织,被自治区残联和民政厅评为“长滕青”祝梦计划一级残疾儿童康复机构、被自治区民政厅评为4A级社会组织,2015年又被自治区民政厅和慈善总会授予宁夏慈善突出贡献(组织)奖,2016年荣获自治区维护妇女儿童权益先进集体、宁夏社区组织履行社会责任优秀社会组织、中卫市青联优秀会员单位。我本人也被当地政府评为道德模范,2019年评为全国助残先进个人。

记者:为残疾儿童做康复训练工作的确不是一件容易的事情,需要专业知识、机器、设备,更需要工作人员的耐心、细心和博大的爱, 你能坚持走下来一定是经历方方面面的历练?那你在强化能力这方面都做了哪些事情呢?

李主任:

由于热爱康复事业,我大学毕业后,自修了康复医学和治疗技术,到北京、上海、西安等地自费参观学习,掌握了最新的康复医疗技术,这几年每年都参加自治区残联和自治区康复医学会组织的专业知识和业务培训。我认为,一个人优秀不算优秀,一个团队优秀才算优秀。为此我在加强自身学习的同时加强团队建设,我每天组织员工认真学习康复技能,手把手的传授康复训练方法和技巧并指导家长掌握基本的训练方法。2015年我组织康复老师加入了第一批爱在路上团队,每个礼拜组织员工学习国内专家讲解最新的专业知识和技能。由于我们的康复水平不断提高,业务能力越来越强,很多家长慕名从边缘的山区和农村来到康复中心找我。

记者:能够得到康复对象家长的认可确实能够给我们继续前行的力量和支撑, 那么 你为什么要参与到公益事业,而且还积极投入中卫市公益创投项目中?

李主任:

多年来我把康复事业当公益来做,我深知脑瘫患儿家庭都是因病致贫的困难家庭,有的家庭为了孩子康复,倾其所有给孩子治疗,有的陷入了困境,我发现后主动减免费用并鼓励家长安心治疗,不要担心费用而放弃治疗。馨馨是一个山区贫困家庭的孩子,刚过百天,馨馨经常半夜惊醒,啼哭不止,方法用尽,也没能得到缓解,经医院检查孩子被诊断为脑发育不良、先天性心脏病,由于家庭十分困难,孩子治疗靠举债进行,就在馨馨治疗期间,病魔再次袭扰了这个风雨飘摇的家庭,馨馨爷爷又患上骨癌,全家人为老人化疗,光爷爷每月的医疗费用就是1万多元,家人已无力支撑。我听到这个消息后,及时把孩子纳入中央财政项目进行免费治疗,并每月资助200元生活费。同时给爷爷在中卫天天网和轻松筹发起了筹款,总计募集资金两万多元,为这个雪上加霜的困难家庭带来了光明。经过仅8个月的康复训练,1岁1个月的馨馨已经能独自站立,肢体大运动、手指精细运动、语言和同龄正常儿童相符,完全康复。馨馨康复后,妈妈说:“感谢党,感谢政府,感谢李老师在最困难时候,给我们家温暖,让我的孩子重生,像正常孩子一样过上有尊严的生活!”近10年来,为患儿减免康复费用20余万元,对于家庭特别困难的患儿每月给于200元营养补助,累计补助8万余元,覆盖45人。

我从2017年参与中卫市第一届公益创投项目,已经过去了5年时间,我设计了7个有关残疾儿童康复的项目参与评审,都得到了支持。可以说这几年公益创投项目的实施对困难残疾儿童家庭给予了很大的帮助,也坚定了我在残疾儿童康复服务这条道路上的信心。

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来源机构专栏sign up

深圳市南山区琉璃杉特殊儿童发展中心
机构简称:深圳琉璃杉
成立时间:2017年06月01日
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解
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季林红
季林红
人物性质:机构管理
所属单位:清华大学无障碍发展研究院
人物特长:机构管理
区     域 :北京海淀区
单位性质:科研学术机构| 事业单位
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