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爸爸失明后写给自闭症儿子的信:当我看不见后,才看到了你

来   源:恩启北京海淀中心(海淀区)
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摘   要:妻子离开他、儿子小Way被诊断出自闭症谱系障碍。小Way一听,就真的会“试试看”。03与自闭症儿子感同身受小Way的语言表达能力有限制时,黄建兴工作多年学得的本事就派上用场了。不只陪伴小Way学音乐,黄建兴带着与儿子同校的其他自闭症孩子,到偏僻的农村举办音乐夏令营,让都市的孩子与乡村的孩子交流音乐、舞蹈。
关键词:自闭症,自闭症孩子,自闭症谱系,自闭症谱系障碍

当视力愈来愈模糊,心的眼界却更加宽广。

一位属于“人生赢家”的父亲,因为失明改变了人生,却也意外开始懂得自己的自闭症孩子……

01

从人生巅峰跌落谷底

十多年前的夏天,阳光刺眼,一如黄建兴自信风趣、高调体面的灿烂人生。他的家境富裕,据他的说法是“经得起三代挥霍”的等级。

但正如狗血的八点档剧情一般,他的父亲破产,跌到了谷底的黄建兴,凭着“非成功不可”的气魄重新爬了起来。

从X大政治系毕业后,又到英国留学;回国后开始从政,并闯出了一番名堂;娶了美丽能干的妻子,生了个可爱的儿子……

当时未满四十岁的他,发现眼睛畏光,戴上太阳眼镜,自己觉得这样更显时髦,就没太当回事。

黄建兴没想到这竟预告着他的生活将发生天翻地覆的变化。他的左眼因视网膜剥离丧失视觉,另一眼罹患黄斑部病变,也仅剩有限的视力。

黄建兴在人生巅峰时期,打击接二连三。妻子离开他、儿子小Way被诊断出自闭症谱系障碍

最让他崩溃的,就是丧失视力。起初,眼睛只是出现了如飞蚊症般的黑点,后来却变成一块挥之不去的黑幕。在半年间动了四、五次手术,却没有明显好转。

02

黑暗中的那双小手

四十八岁的黄建兴,戴着墨镜,脖子上挂着粗犷项链,看起来依然体面,现在是多家企业的顾问与学校讲师。

反复住院、开刀的那段期间,念幼儿园的儿子小Way一下课就会来医院陪伴爸爸。小Way也学着爷爷一般搀扶着爸爸,黄建兴摸到他小小的手,心里更觉难过。

本应是家里的栋梁,却成了家中最脆弱的人。但也因为有小Way的存在,给了黄建兴必须振作起来的压力与动力。

但是黄建兴发现,学习与“句号王”儿子沟通,是一项大挑战:

“今天xxx老师有来学校吗?”爸爸问。

“有。”儿子答。

“今天有玩神奇宝贝吗?”爸爸努力的想勾起孩子说话欲望。

“没有。”但儿子显然不领情。

父子俩的对话常常接不下去。

小Way缺少社会化的表达能力,也无法准确接收别人的话语。

有时候黄建兴生气撂狠话:“你敢这样的话就试试看!”小Way一听,就真的会“试试看”。

03

与自闭症儿子感同身受

小Way的语言表达能力有限制时,黄建兴工作多年学得的本事就派上用场了。他在领导身边许久,培养了细腻的观察力。只要某领导举了举手指,黄建兴就会注意烟盒是否在对的位置上,附近有没有打火机。这样的觉察能力,让后来丧失视力的他,也能准确觉察儿子的情绪。

失去视力,还给了黄建兴另一层的感受。以前黄建兴无法理解,为何儿子一不顺心,就用“撞头”来表示抗议。

失明后,他连倒水都无法瞄准杯口,用筷子捞不到食物,签信用卡签单找不到签名栏......生活上的挫折愈是微小,对他的自尊却是愈大的嘲笑。

“原来,讲不出想讲的话,做不到想做的动作,不协调的身体,真的会让人气得想撞地板”,黄建兴描述自己在挫败的瞬间,与自闭症儿子有了最深的共鸣与体悟。

上大学时,黄建兴一心期望着成功,如今失明了,他才开始学会释放自己。

对于儿子,他也学会了降低期待。“他的课业我都是睁只眼,闭只眼,反正我本来就只有一只眼睛看得到”,黄建兴自嘲。

04

接纳并欣赏孩子的独特

陪伴儿子,是黄建兴人生中最重要的事。一个热情却孤单的爸爸,与沉默疏离的儿子,确实很难用言语交流。

还好,父子俩还有音乐做为桥梁。小Way在练习小提琴时,黄建兴就跟着吹萨克斯,有时候音感太差还会被儿子纠正,但黄建兴非常享受这种没有高低位阶的父子关系。“我们之间的界限不见了,我发现儿子常常在教我。”

不只陪伴小Way学音乐,黄建兴带着与儿子同校的其他自闭症孩子,到偏僻的农村举办音乐夏令营,让都市的孩子与乡村的孩子交流音乐、舞蹈。

在举办夏令营的头一、两年,小Way非常不适应,但后来竟能担任小组长。黄建兴非常得意的说:“我真是太成功了”。

如今,他对“成功”已有了截然不同的定义与想法。

现在十四岁的小Way的话依然很少,读了爸爸的新书《生命中的美好陪伴》后,只丢下了一句:“版税要分我。”

“不论如何,只要我陪着他,他就会陪着我。”黄建兴写下他在失明后对儿子的倚赖。

在失去之后,他更珍惜微小的幸福,更懂得接纳孩子的不同,不再强求儿子的成就。“就算他总是没办法正正经经的下一场围棋,考试总在及格边缘......这些都没关系。就这样健康地长大吧!”这是一个父亲最诚恳、深切的期盼。

内容参考:亲子天下

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徐宝美
徐宝美
人物性质:机构督导 | 机构管理
所属单位:惠州市星空美培智中心
人物特长:机构督导 | 机构管理
区     域 :广东惠州市
单位性质:民办康复机构| 残联定点机构
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