每个自闭症家庭都有不止一本难念的‘经’

△2016年有一则关于自闭症的报道，广西某地村民刘某在民警的审讯下，交代了自己亲手结束了患有自闭症的5岁儿子的生命。消息一出，引起了社会的广泛关注：自闭症究竟有多恐怖，竟然让一个父亲对亲生孩子下毒手。

每个自闭症家庭

都有不止一本难念的『经』

1

背负巨债倾家荡产

“为了给孩子治病，我们花光了所有积蓄，一家人住在危楼里，一下雨就到处漏水，看起来很快就要倒下……”

“全家人靠他爸爸在工厂里上班支撑。我带着孩子走不出去，只能揽点手工做贺卡，他爸爸跟哥哥也一起帮忙，一家人每天从早忙活到晚，也只能拿到十几二十块。现在肚子都填不饱，没钱给孩子做康复训练，只能让他待在家里……”

“给这个孩子做训练花光了我们这几年打工积攒下来的钱，现在大儿子上初中的学费也没着落……”

入不敷出，家境贫困，是许多自闭症家庭的现状。部分地区的自闭症康复训练费用一般为4000-5000元/月，甚至可达10000元以上，占用了父母一方一个月的工作收入，更何况有些贫困地区的家长一个月的收入在3000元左右，尚不足以支付学费。

生活的支出不仅仅是学费，还有柴米油盐，房租水电，人情世故……这一切，都让自闭症家庭捉襟见肘，甚至无一处安稳的容身之所，无足够的食物果腹。

由于大多数自闭症儿童生活不能自理，需要父母一方脱产照顾，家庭少了一个劳动力，更是难以脱贫。

2

不被社会接受亲朋陌路

在广州市番禺区，一自闭症男孩同家人散步时，出于好奇挣脱妈妈的阻拦，用手拍打了一个私家车，车主一家人听到车子发出的声响后，出来对孩子进行谩骂。母亲跟对方解释孩子患有自闭症，控制不住自己，对方却怒斥孩子妈妈“那你为什么不掐死他？养个疯子干嘛？”

“周围的人都不能理解，我小叔一听到我们家有一个这样的孩子，马上跟我们闹分家。姐妹在街上看到我招呼都不敢打……”

“周围的人不会有偏见的，因为我们已经没有亲戚朋友了，他们都不理睬我们的。”

“不要说别人了，就连他爷爷都说不要治疗了，有什么用呢？治了两年还不是这样？不要在他身上浪费钱了……”

以上的事例不知道还有多少。不被理解，不被接受，孤立无援，这是自闭症家庭又一可悲的现状。外人认为自闭症儿童是疯子，蔑视、排斥；亲朋好友也因为自闭症康复训练开销巨大还耗神费力，纷纷避而远之。

3

自闭症与贫穷恶性循环

“他之前一句话都不会讲的，训练了半年后，简单的语句可以说了，复杂的还说不了。接受训练后真的不一样了，但我们没钱继续送他去机构。才待在家一个月，他的情况就变差了，脾气变得暴躁起来，喜欢大喊大叫、跳来跳去，再过几个月我都不敢想象他会变成什么样子……”

“我的孩子天赋很好的，之前参加画画比赛得了三等奖，而且他的画作都是靠自己的想象出来的。机构里的老师也说他能力很不错，但我们一直没钱继续送他去参加培训，耽误了他的发展……”

自闭症康复训练的黄金阶段是1-6岁，错过了这个阶段，康复的困难就会大很多倍，病情还极有可能反弹，30%以上因为家庭贫困错失了最佳的治疗时机。先是自闭症带来贫穷，而后贫穷延误自闭症的治疗，形成恶性循环。

4

理想现实反差悬殊，父母自卑无望

“我为他流干了眼泪，想想两个正常的孩子，还是忍着算了……”

“白天还好，一到晚上，夜深人静的时候，我就会感到很伤心很自卑。”

“他爸爸头发长了也不愿意剪，说剪了给谁看呢？反正家庭都已经这样了。我自己在家也随便穿……”

天底下哪个父母不望子成龙，望女成凤呢？可患有自闭症的孩子，很多方面都不如常人，理想与现实的反差常让父母们感到低人一截，抬不起头。

5

身心俱疲，甚至绝望轻生

“我曾经站在河边，想跳下去，但勇气不够；想带着孩子喝农药自杀，又很害怕看到孩子们痛苦的表情……”

“我觉得这不是人过的生活，一个人真的很难坚持下去，如果再过一两年还是这样的话，我可能会带着孩子走那条路……”

在生活拮据、没有工作的情况下，全天全身心地照料自闭症孩子，也给家长的身心功能带来许多负面影响——情绪自卑焦虑，自我空间被高度侵占，缺乏心理疏导，沉重的身心负担让家长们脆弱不堪，甚至想以极端的方式结束悲惨的生活。

“

6

社会支持不够，家庭发展前景黯淡

“目前没有其他机构帮助我们，我真的很想让他去上学，哪怕上半天也好……”

“我们都没有带他出去活动，参与的社交很少，因为怕被歧视、排斥……”

家庭已经千疮百孔，但星星家庭的自助能力与发展前景却令人扼腕叹息。作为家庭支柱的父母会逐渐老去，一旦父母年长丧失了劳动力，自闭症孩子该何去何从？

家境贫困、孤立无援，心理失衡，自救能力与发展能力差，这就是星星家庭的现状。当我们住在干净整洁、坚固美观的房子，尽情享用各种蔬果肉类，迈着自信的步伐大步流星地走在阳光下时，他们只能卑微地为满足家庭的基本需求苦苦挣扎。

没有社会支持，星星家庭随时可能凋零。

△2018年12月25日圣诞节，广州市南沙区，80后孕妇谭某因忍受不了幼儿园其他家长的排斥与中伤，携7岁的自闭症儿子小黎在家中烧炭自杀。

△2019年7月19日，浙江一15岁自闭症女孩蕾蕾走失后不慎溺亡。

△2019年4月17日下午，广州市天河区粤垦路一12岁自闭症男孩被宝马车拖行10余米，左手和左脚严重变形，头部损伤。该男孩平时与妹妹一同被关在家里，事发当天他偷偷打开门栓外出玩耍，结果酿成悲剧。

......

这些血淋淋的事实告诉我们，这200万个家庭，都是风雨中的一栋栋危楼，随时都有可能倒塌。

关爱自闭症我们在行动

2021年，由芒果V基金发起“星使妈妈快乐行”公益计划，联手星希望教育，用一年时间在全国范围内举办了10场孤独症康复讲座。特邀杜佳楣老师作为讲师，为大家讲解了自闭症干预知识，普及了正确的康复方法和技巧，帮助深陷自闭症“囹圄”的孩子们早日得到科学系统的干预，从而建立基本的社会能力，更好地融入社会。

●案例一

灿灿出生在湖南一个偏远的山区，那里山青水静但是也贫穷落后。灿灿的爸爸妈妈在县城打工，灿灿跟着爷爷奶奶在农村生活。虽然租住在破旧的小房子里，爸爸妈妈并不觉得苦。他们最大的愿望就是省吃俭用能早日在县城安顿下来，把灿灿接到身边一起生活。

然而，就在他们艰难地奋斗了三年之后，却接到一个诊断：灿灿患有孤独症。医生告诉灿灿爸爸妈妈，这是一种终生不能治愈的疾病。在那一刻，灿灿爸爸妈妈的心都碎了。

为了自己的孩子，灿灿爸爸妈妈开始四处奔波，寻找治病的办法。然而，他们的寻医访药并未让灿灿有任何好转，反而是有限的积蓄全部花光，还欠上了不少的外债。

经过近一年的奔波，灿灿爸爸妈妈算是明白，灿灿的病不是吃药打针能治好的，是需要进行康复训练才能进步的。但是在那个偏僻的小山村，孤独症都没人听说过，何谈其治疗？

灿灿爸爸妈妈也想过要带孩子到大城市去训练，但是，昂贵的费用是他们借钱都没法完成的奢望。眼看着四岁的灿灿每天都在发呆，连爸爸妈妈都不会喊，灿灿的爸爸妈妈陷入绝望之中。

●案例二

康康出生后一直跟奶奶住在一起，爸爸妈妈在深圳打工供养家用。康康一岁半的时候，弟弟也即将出生。妈妈回到江西奶奶家，准备第二个宝宝的出生。

正是因为这一次的回家，妈妈有足够的时间观察到康康的情况，发现了康康很多的异常，如对他人呼名没有反应，眼神从不看人，听不懂别人说话，也很少发声。

这一切都让妈妈心存困惑。上网一查，感觉这种症状有点像自闭症。于是妈妈赶紧带着孩子到省城医院去检查，果不其然，医生给出了自闭症倾向的诊断。

面对这一纸诊断，妈妈觉得彻底崩溃。多年在外打工的所有寄托一瞬间变成承重的压力。为了第一时间帮助到康康，妈妈开始到处寻找方法，也开始全国各地的寻找医院和专家来帮助孩子。

眼看着第二个宝宝即将出生，康康妈妈心中无比焦虑，现在身体更加不便，第二个宝宝出生后也需要有人看管照料，那康康怎么办？谁能来帮助康康进步呢？

杜佳楣老师的专业培训让每场300个孤独症家长，在得到心理疏导的同时，习得了专业的家庭训练技术，让家长减轻了经济压力，也让孩子在得到高密度的家庭训练之后，能力不断得到增长，为其将来融入社会获得一线生机。

此次公益行动唤起了广大自闭症父母对孩子的重视和关注，也唤起了更多社会人士对自闭症群体的理解和关爱。

*芒果v基金是由湖南广播电视台与中国社会福利基金会共同发起成立，是第一个芒果v基金是由湖南广播电视台与中国社会福利基金会共同发起成立，是第一个由媒体集团发起、拥有广泛媒体资源的全国性公募慈善基金。

芒果V基金自2011年6月成立以来，已经有2000多万爱心人士和志愿者参与，800万受助对象得到了帮扶和帮助，影响和救助范围遍布全国24个省（市/区）72个市（县）。

我们再次呼吁

如果你旁边有自闭症的家庭，或者路上看到有自闭症的孩子和他的父母。

无论孩子有没有行为问题让你不理解，都不要投去鄙视的眼光，能帮忙的时候伸出温暖的手帮助他们一下。

对自闭症孩子的父母也要理解一下。

因为在你不知道的背后，他们不知道崩溃过多少次，流过多少眼泪，想过自杀多少次。

而最后在你面前依然面带微笑，依然打着十二分的鸡血，甚至独自到全国各个干预机构，带着孩子，到一个陌生的城市，对孩子进行治疗和干预。

他们放弃了自己原有的梦想，只为了孩子可以正常一点点。

孩子每一次的小小的进步，对于他们来说，都是上天给他们莫大的奖赏。

自闭症家长都希望，在他们离开人世的那一天，孩子可以独立地生活。

这对于正常家庭，这种小小的再平常不过的愿望，说所有自闭症家长毕生的梦想！