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自闭症圈的中西医之争------发展派和行为派

  • 2022-01-21 20:20:42
  • 吴良生
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作   者:吴良生
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摘   要:源于ABA的干预方式,比如DTT,比如VB,比如其他一些量表设置,这些干预思路就是把正常儿童所具备的能力参数化,标准化,再对照自闭症儿童,先评估(就是先比较哪个参数不足,哪个参数过剩),然后哪里不足补哪里。
关键词:量表,自闭症,认知,ABA,BCBA,DTT,治疗自闭症的,社交障碍,自闭症儿童,自闭症孩子,自闭症康复,邹小兵,郭延庆

文章来源:【公众号】康复师X;ID号:kfsx123456

闭圈有两大理论:医药论和干预论。

医药论的本质是认为自闭症是生理缺陷,要解决生理上的问题,就必须用医学的手段。

而干预论承认自闭症是生理(基因)缺陷导致的,但认为大多数的医学研究都是不靠谱的。美国有个叫安尼迪斯的家伙对1990-2003年发表的49篇顶级论文进行研究,最后发现靠谱的不到一半,为此他专门写了一篇论文,题目就是:为什么说大多数的医学研究都是不靠谱的?虽然这个结论没有引起普通人的注意,但实际上几乎所有的医学专家都认为:任何与医学研究有关的媒体报道,基本上都只能当娱乐八卦新闻看。这就是为什么前段时间经常会出现一些号称治疗自闭症的新药物益生菌,苏拉明.布美它尼治疗自闭症的新闻,但一般热闹不过几周就销声匿迹了。

干预论认为目前治疗自闭症药物开发并不靠谱,因为导致自闭症的真正生理原因并不清楚,在没有知道真正生理原因的前提下,开发药物和买彩票也没什么区别。

那么问题来了,对于自闭症来说,既然研发药物短期内看来是不行了,那么什么样的解决思路方法才算是靠谱的,具备科学性的呢?

薛定谔写过一本书《生命是什么》,书中提出了一系列大胆假设,比如基因突变是基因分子中的量子跃迁引起的,诸如此类,在生命体内运行的所有规律,必须符合基本的物理定律,哪怕这个物理定律暂时还没有被发现。接下来的思路就很明确了,医学就是挖掘生命运行过程中蕴藏的物理化学规律。

西方人挖掘规律的方式,带有浓重的西方文化特征。笼统地说,西医就是把人体参数化、标准化,从微观入手,把人细分成N个参数,并给每个参数设定范围。发展到现在,一次全面体检大概能得到300个参数,只要不是特殊情况,这300个数字就可以准确地表明人体健康状况。这是一项牛逼的工作。

标准化使得医学理论可以精确重复、广泛传播,从而可以在他人基础上进一步发展。从产业上说,医生可以在学校里批量生产。大家看到这段话,是不是有点似曾相识的感觉。源于美国的ABA理论毫无疑问是科学,因为它符合了以上的标准。源于ABA的干预方式,比如DTT,比如VB,比如其他一些量表设置,这些干预思路就是把正常儿童所具备的能力参数化,标准化,再对照自闭症儿童,先评估(就是先比较哪个参数不足,哪个参数过剩),然后哪里不足补哪里。在自闭症领域,以西医思维设计干预路线的代表人物就是郭延庆。我们称之为行为派(西医思维)。

因为能做到标准化,所以可以有BACB(行为分析认证委员会)的出现,批量生产BCBA,BCABA,RBT。但是由此造成的恶果也很明显,孩子发展不是身体参数,不是玩拼图,孩子是个系统,是不断动态发展的,牵一发而动全身的。那一个个大机构平台宣传时候一个比一个牛,里面黑压压的一大批BCBA,BCABA,但是一问实际康复率,就顾左右而言他,再问就开始恼羞成怒。

那么中医呢?中医本质上是一项长达数千年的人体实验,古人把所有能用来表征人体的手段都用到了极致,脉搏跳动、舌头颜色、说话声音、排泄物气味,甚至包括房子朝向,从观察到的现象中找到有价值的统计学特征,直接从宏观入手,意图从根本上解决问题。

这条路靠谱吗?统计学当然是靠谱的学科,也是极需智慧的学科。结论:中医是基于统计学为基础的科学,中医也是靠谱的。我听说过邹小兵的一个习惯,他会把每个来问诊的家庭都记录下来,隔个一年半载就会去联系,询问孩子近况,然后统计总结出那些康复好的孩子特点,以及他们的家庭环境,试图找出那些康复不错孩子的一些共同特点。这个就是很典型的中医的统计学思维去解决自闭症。这一类我们称之为发展派(中医思维)。

行为派和发展派加起来就是干预派。

这几年也不断的有脱帽的例子出现,也有很多成功把孩子带出来的家长,抖音上有很多。我并不认为他们的孩子都是误诊或者轻度。可问题在于,和中医一样,他们无法用科学术语和数学去记录实验结论,而是喜欢用深度陪伴,愉悦心情,疯玩等等近乎玄学的语言,加上朦朦胧胧的文字情感表达,让人看了晕晕乎乎。

所以想学他们带孩子的方法关键是悟性,这使得干预手段更像是一门艺术或手艺,以师傅带徒弟的形式传承,行业标准无法建立,人才培养难度大,无法像ABA那样大量提供水平稳定的从业者,走标准化这条路可能性为零。起步迅速,后劲乏力。从行业规范上说,这是非常麻烦的事情。用陪伴康复自闭症孩子的例子来证明陪伴靠谱,或者用陪伴耽误自闭症孩子的例子来证明陪伴靠不住,都是愚蠢的。

说到这,我们差不多把目前主流干预思路的逻辑捋清楚了。

下一个议题,

干预究竟能怎么做?

有时候我们看各大有关自闭症的公众号会有一种啼笑皆非的感觉:偶尔实操,常常励志,总是鸡汤,看似热热闹闹,实际空空荡荡。似乎千头万绪,不知从何讲起。

西医思维适用于急性疾病,但是慢性病,疑难杂症就有问题了,哪个参数不对就调哪个,水多了加面面多了加水,所以就有了治标不治本的说法。

遗憾的是,自闭症可是标准的慢性疑难杂症,在自闭症领域里面,行为派效果稳定:针对孩子哪里能力弱就怼哪里,到最后疲于奔命,能灌进去一些认知,但是对自闭症的核心,社交障碍束手无策。发展派时好时坏,偶尔能康复出一些孩子,但更多的是玩废了。原因还是非标准化导致结果无法有效复制。平均下来,两者半斤八两,没本质差别。

再针对孩子哪里能力弱就怼哪里,到最后也无法解决自闭症的核心问题。

所以我觉得还是应该对自闭症的本质解读入手。

举个感冒的例子:感冒的本质是什么?

人的抵抗力下降,病毒入侵,人体细胞被攻破,免疫系统被激发。产生大量T细胞和吞噬细胞,产生抗体,这个时候人体的模式被调整到了非常模式,肌肉酸痛,食欲不好,体温上升。

当我们对感冒的过程了解的比较透彻了,就明白了我们感冒时候要做什么,休息,补充营养,多喝热水。尽量别干扰免疫系统工作。但是在感冒本质还没有研究透彻之前,对感冒发烧的解释是因为发烧了,所以对人体的组织造成了损害,所以想办法降底体温才是王道。这种治疗手段反而会让感冒加重。好在人类对感冒研究的比较透彻了,所以不再会犯过去的错误了。

但对自闭症的研究可没那么透彻。主流观点就是认为自闭症孩子社交障碍,所以目标是让孩子对人感兴趣;康复师X认为自闭症的本质是孩子处理外界信息弱,进而导致的社交障碍。所以产生了截然不同的干预思路,前者要求多和孩子互动,用夸张表情和语气吸引孩子注意力,不能让孩子独处;后者要求控制环境以及要求输入信息的过滤,让孩子先能接收,再一点点的增加处理信息的效率。

这也是康复师X反对其他主流干预理念的原因,对自闭症本质的认知产生了分歧,那么接下来所采取的手段自然是南辕北辙了。

最后总结下,有句话叫中医偶尔治本,西医总是治标,免疫系统才是王道。那么放在自闭症领域就是:发展派偶尔脱帽,行为派总是强调自理,希望随着对自闭症认知的加深,很多原理逐步明朗,早日出现那个免疫系统的王道。而这个免疫系统,就是人数千年进化出来的学习模式,所以在干预自闭症孩子这件事情上我们这些从业者不要想着一个劲的去教,而是要修复这个学习模式,这样才是一条可持续发展的道路。

我一直对老师们说一句话:康复师X最有价值的地方并不在于康复了多少个自闭症孩子,孩子进步并不是我们的唯一目标,更重要的目标是自闭症孩子能够精准的按照我们的预判进步。

康复师X最重要的任务是大胆提出假设,小心求证出一个发展体系。有了这个体系,我们就可以解释很多自闭症孩子的表现。为什么A孩子干预三年,花了上百万,寻遍各路大咖,但是学东西还是很容易忘记。A家长一定是哪里教错了,为什么B孩子开始也是零基础,家长似乎也没怎么很上心,莫名其妙发展的越来越好。B家长一定是无意当中做对了某些事情。康复师X的家培班开到现在,最起码我们现在能对95%以上的孩子将来能发展到什么程度心中有数。康复好的孩子一定是对的事情做的多,康复不好的孩子也能找到原因。

自闭症康复这件事情从几年前的玄学,我们正在慢慢的变成可以总结出规律的科学。

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区     域 :四川遂宁市
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人物性质:机构督导 | 机构管理
所属单位:北京星星雨教育研究所
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