孤独症流量门户 自闭症机构入驻

因为这条谣言,毁了多少自闭症孩子!

来   源:星希望(海淀区)
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摘   要:自闭症孩子在社会交往方面表现各异,部分不主动与人交往;谣言7『自闭症不能“治愈”所以不用干预』虽然我们不用“治愈”这个词来描述自闭症孩子的康复结果,但事实上我们看到很多孩子,当他用专业的方法训练,当他保持了高强度高密度的训练之后,这些孩子恢复的非常好。
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写在前面 

自闭症是一种充满未知的疾病,与人们日常接触的许多疾病不同,没有任何两个自闭症的孩子具有完全相同的症状,他们的表现千差万别,其表现的复杂性,等待我们去探索和认知。

·据最新数据统计·

世界上孤独症患者有3500万

每20分钟就有1个孤独症儿童诞生

中国孤独症患者超过1000万

0~14岁患者或超200万

(实际预估300~400万)

每年近20万的速度增长

面对如此严峻的形势,自闭症也被越来越多的人知道,并重视起来,但随之而来的也出现了关于自闭症的很多社会性传言,不仅误导了大众认知,也引发了不少家庭的恐慌,甚至耽误了很多自闭症孩子的治疗。

谣言1『自闭症皆为高知家庭』

在实际案例中,有很多普通家庭的孩子也是自闭症,他们的父母没有过高的学历。导致人们对自闭症皆为高知家庭这种印象的原因之一是,由于文化水平低的家庭对于自闭症的认识不足,没有及时去确诊、去康复训练,这些家庭的孩子没有被统计进去,很少被网络曝光出来,而那些高知家庭能及时了解自闭症,积极干预,甚至被登上媒体报道,统计数据中高知孩子的比例自然就高一些。也就造成了人们的普遍印象。

谣言2『自闭症多是后天形成的』

儿童自闭症起病年龄大多在2-3岁,婴儿自闭症通常在出生后第一年表现出来,不会晚于3岁发病。自闭症皆为先天性,在胚胎发育期就已经出现异常。建议自闭症孩子的家长们不要过量纠结病因,更多的是看到“孩子存在问题,需要尽早干预”。

●患病是因家长对孩子照顾不周?

当孩子被诊断为自闭症后,很多父母会有自责的情绪,总怀疑是因为自己在对孩子的教养方式上犯了什么错误,比如把孩子交给长辈抚养,而长辈性格又很保守、内向;或自己工作太忙,没时间陪孩子玩等。

而事实上,自闭症是一种大脑广泛发育障碍,是先天性的疾病,与父母的教育方式并无直接关系。由于患儿大脑某些区域的神经连通过度或不足,不能发挥正常功能,从而导致自闭症人士神经系统的信息处理能力终身受到障碍,使得他们无法获得有品质的正常生活。

●自闭症与食物、药物有关?

曾一度有人认为,食物中的酪蛋白导致了自闭症;更有一些人将它归咎于孩子注射的疫苗身上,特别是麻疹、流行性腮腺炎、风疹三联疫苗中用来防腐的水杨乙汞。更有人认为自闭症是因为孩子出生时营养摄入不足所造成的,目前这些说法都没有充分的证据支持。

谣言3『自闭症孩子都不爱说话』

自闭症的诊断标准不再强调语言发育障碍,有的自闭症孩子还可能从小语言发育很快,不但掌握很多辞汇量,还喜欢到处认字、随着电视电脑学习文字数字英文字母等。

自闭症是一种很复杂的疾病,不同的孩子语言发育程度可能天差地别,大部分自闭症儿童掌握语言的时间晚于正常儿童,但只要通过及时、正确的干预,绝大部分自闭症的孩子终究还是能掌握语言的。只不过与普通孩子相比,他们所花费的时间和精力都大大增加,而终究掌握的程度也存在差别。

值得注意的是,有的家长在带孩子的时候喜欢把孩子交给“电子产品”,自己好“安静地呆会儿”,滥用电子产品极可能会损伤孩子的神经系统发育,特别是对3岁以下的低龄儿童,可能会造成孩子产生类似自闭症患儿的语言发育缓慢等问题。

谣言4『不和别人玩就是自闭症』

自闭症的核心症状之一是“社交交换和社交互动障碍”,即人际交往障碍,但是有障碍不等于无交往。自闭症孩子在社会交往方面表现各异,部分不主动与人交往;部分很想与人交往、但缺少交往技能。如人际交往没有界限感、跟陌生人都很快能“聊天”(但不管他人听不听,都在讲自己感兴趣的话题)、不会“察言观色”、不理解他人的感受;部分孩子喜欢肢体动作交换、乃至“拥抱”“亲吻”同龄儿以示交往、但这些方式与我们文化不相称、以至于不受大家喜欢。

谣言5『自闭症孩子都有“超能力”』

部分患儿具有所谓的“超能力”或某方面特长,主要是高功能自闭症和阿斯伯格综合征这两类群体,现在的医学诊断不再去诊断高功能孤独症和阿斯伯格综合征,都称为“自闭症谱系障碍(ASD)”。孩子的超能力或特长,如果是某一门学科,可以朝着这方面去努力,有可能会成为孩子将来的职业选择。但是,我们还是强调孩子的整体发展,就是在关注超能力或特长的时候,一定要关注孩子的“社会适应能力”,社会适应能力是其他能力发展的基石。

谣言6『“偏方”或药物可以治自闭症』

到目前为止,自闭症治疗的最有效的方法就是持之以恒的科学的康复训练。除此之外,尚无良策。

在网上搜索的不科学、不严谨的医治方法,反而会延误孩子的干预。对自闭症孩子,我们更多用“干预”这个词,而不是医治。干预中“以社会交往作为训练的核心内容,以行动疗法为基本手段”,具体适合什么干预方法,需要建立在专业人员的评估基础上,没有一种方法适合所有患儿,也没有一个患儿就只用一种方法就可以达到康复。除初期干预以外,ASD患儿的医治和管理常常还触及相关医学问题的管理。

尽管医生有时候会使用一些药物,但药物只是针对某些症状,比如焦虑、多动行为、重复刻板行为、冲动攻击行为、食欲和睡眠障碍等。而对于自闭症的核心症状,没有特效药,目前使用任何药物都收效甚微。

谣言7『自闭症不能“治愈”

所以不用干预』

虽然我们不用“治愈”这个词来描述自闭症孩子的康复结果,但事实上我们看到很多孩子,当他用专业的方法训练,当他保持了高强度高密度的训练之后,这些孩子恢复的非常好。

有的孩子甚至融入到社会中间可能都认不出来,他跟别的孩子有什么异常。如果能达到这个效果,我们虽然不叫他“治愈”,但我们可能说他是已经回归主流了。

而且对于每一个母亲来说,对每一个家人来说,他的进步程度能达到什么程度,只要他有一点希望和进步的可能,我们都有责任和义务,去帮助孩子最大可能的进步。

所以我们还是应该坚持给孩子做训练。

谣言8『过了6岁干预也没用了』

所谓的“0-6岁黄金干预期”不要过于迷信,自闭症的训练越早越好,但没有“最晚”,终生都有训练价值。有的家长发现的早,有的家长发现的晚,家长应早发现早干预,抓紧6岁以前的时间,因为这个年龄段的孩子可塑性很强,只要方法对,孩子的进步会很大。但并不是错过了黄金干预期孩子就没救了。

大家只要记住,干预就比不干预要有效;今天干预就比明天干预要更早、更有效。还是那句话,只要孩子有一点进步的可能,家长就不应该放弃。

谣言9『干预后可以高枕无忧』

自闭症的训练多数需要伴随终生。很多家长会认为自闭症的干预训练是阶段性的,以为孩子在经治疗半年、一年或两年后就会康复,可以去上正常的学校。真实状况是,自闭症并非像其他疾病一样治疗几个疗程就会痊愈,患者一旦被确诊为自闭症,对其的干预将会是伴随终生的。只是因为个体因素不一样,在干预的强度上会有轻重之分,绝不是阶段性的干预后就可以高枕无忧。

谣言10『家庭训练偶尔歇一次也没事』

自闭症的训练需随时随地进行。很多家长没有意识到干预训练需随时随地进行,需要付出绝对的耐心与毅力。家长觉得只有在机构和学校中,面对老师时才是教育,领回家后就可以不用训练,可以松懈下来,这种观点是大错特错的!训练孩子的最好老师就是孩子的父母。

正确的做法就是醒来就开始训练,不管是谁面对孩子,都要采取科学的方法来进行训练,对孩子的教育须做到时时刻刻,随时随地进行。自闭症孩子的父母一定要切记:家庭教育是自闭症康复的核心所在。

谣言止于智者。在与自闭症斗争的过程中,我们更加需要的是明智的头脑,独立的思考,理性的判断,冷静的抉择。家长要深入认识自闭症,为孩子做出最科学正确的干预选择。

最后

同家长们分享几句话

●孩子刚诊断出自闭症的你内心一定很痛苦,迷茫。别担心,每个家长都是这么过来的,但别持续太久。也不要因为痛苦就停止你解决问题和学习的脚步。那是在浪费你孩子的生命。

●在孩子诊断结果出来后别封闭自己,抱团取暖,尽可能多加一些群,多跟老家长接触交流。一个靠谱儿的老家长的建议,很可能会改变你孩子的一生。

●请自动屏蔽,远离每天抱怨但什么也不做的家长,因为抱怨只会让你感到沮丧和绝望,没有任何价值。

●孩子的“标签”是你贴上去的,不是医生。世界上根本就没有“标签”,又哪儿来的撕“标签”。

●会教育优于会干预。

●这是一场马拉松,所以比的是耐力,不是爆发力。

●请珍惜现在跟你一起并肩战斗的妻子/老公和家人。

●世上很多事不是有了希望才坚持,是坚持了才有希望。

●尽你最大的努力团结家人,对孩子的干预达成共识。因为以后的路还长,团队作战总比孤军奋战强得多得多。

我们共勉!

杜佳楣老师建议各位家长,对自闭症孩子一定多观察,多给予专业的陪伴。依靠高强度+高密度+高专业的康复训练,注重培养孩子的动机、理解力和技能,最终让孩子实现在恰当的时间,恰当的地点,跟恰当的人,说恰当的话,做恰当的事,这就是杜佳楣老师独创MUST孤独症综合疗法的核心理念和最高理想。

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星希望(北京)教育科技有限公司
机构简称:星希望
成立时间:2011年01月07日
区     域 :北京海淀区
单位性质:民办康复机构
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赵文茂
赵文茂
人物性质:机构特教
所属单位:北京优术康源教育咨询有限公司
人物特长:机构特教
区     域 :北京朝阳区
单位性质:民办康复机构
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