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要懂一点“孤独症“的历史

时间:2020年03月28日 来源: 孙敦科 作者: 标签:自闭症知识普及; 浏览次数:20554次
【摘要】 无论在英国人亚当·费恩斯坦2011年所著《世界孤独症史》(A history of Autism)中,还是在2015年下半年和2016年初不到六个月相继问世的两本700页以上篇幅的美国畅销书《神经部落》(Neurotribes,Steve Silberman)和《孤独症的故事》(In a Different Key:the Story of Autism,John Donvan,Caren Zucker)中,都曾经提到在过去的80年中,科学家的研究曾几度误入歧途,误导和损害了众多孤独症患者及其家庭的生活。
【关键词】 孤独症,孤独症儿童,孤独症孩子,孤独症患者,孤独症症状,郭延庆,贾美香,融合教育,杨晓玲

以史为鉴,可以少走弯路。在引进国外理念和技术的同时,全面了解,实事求是地评估我们跟美国等域外国家和地区的差距,总结几十年来我国家长和专业人员积累的正反两方面的经验,在当前更显得尤为重要。


无论在英国人亚当·费恩斯坦2011年所著《世界孤独症史》(A history of Autism)中,还是在2015年下半年和2016年初不到六个月相继问世的两本700页以上篇幅的美国畅销书《神经部落》(Neurotribes,Steve Silberman)和《孤独症的故事》(In a Different Key:the Story of Autism,John Donvan,Caren Zucker)中,都曾经提到在过去的80年中,科学家的研究曾几度误入歧途,误导和损害了众多孤独症患者及其家庭的生活。20世纪40年代晚期,美国精神病学家声称他们找到了孤独症的病因:冷酷的父母,尤其母亲,缺乏对自己孩子的爱。连最先研究孤独症症状的少数精神病医生之一的利奥•凯纳都曾一度放弃了他最初关于孤独症与生俱来的理论,赞同后来称之为的“冰箱母亲”的假说。在这一假说大行其道的上世纪50-60年代,在先入为主的偏见与臆断误导下,孩子们被送进教养院,被以良好愿望的名义施以电击、体罚、迷幻药物等,境遇极其悲惨。


而在大西洋的彼岸,作为意志坚强的母亲和热心的活动人士,洛娜·温以科学工作者的良知和真知灼见对“冰箱母亲”假说予以一针见血的驳斥:“那些孤儿院里的孩子为什么没有患孤独症?”


我们感恩洛娜,由于她和世界各国几代家长们的努力,20世纪90年代以来,人们对孤独症的认识的发生了极大改变。孤独症已经从曾经令家族蒙羞的诊断转变为被社会广泛接受的症状,其受关注和倡导关怀的程度超过了其他许多疾病。中国的家长,虽然起步晚了近40年,但得以避免了最大的弯路,这是值得庆幸的。从维生素疗法、拥抱疗法等等,到三联疫苗说等盛行并引起激烈争论的岁月,洛娜始终以务实科学家的审慎态度冷静对待,她一再告诫我们不要盲目跟风,“我从来不认为什么东西是万能的,……一定不要被现有的各种治疗方法等所误导,没有证据支持这些东西的疗效”。她指出:“真正的进展在于:人们懂得了应对如何去创造一种环境,创造出能够使障碍降低到最低限度,使潜在能力得到最大限度发展的日常计划。”


今天,在孤独症领域里工作的研究者和从业者,绝大多数都有强烈的愿望帮助孤独症患者及其家庭,思考怎样更好的转化他们的能力为有意义的就业和工作服务,希望让他们过上更幸福,更健康,更有意义和更安全的生活。面对这样重大的社会责任,也许我们也应该像作者Donvan一样问一问自己:“20年后我会不会后悔今天做的事情?”


历史是一面镜子,纵观孤独症上下80年历史,“人们永远不能忘记的是,在这些进展背后最为重要的驱动力,是孤独症儿童的家长们(包括祖父母们)为推动帮助他们儿女的科学研究的进行,以及服务设施的提供所表现的坚强决心。”(洛娜·温)


从20世纪90年代以来,我们这一代家长和专业人员,一直以引进国外的文献、理论和实践来帮助孤独症儿童及其家庭为己任,然而我本人却对几十年来探索总结本土经验的专业人员情有独钟,怀有深切的敬意。比如最早在国内埋头探索融合教育途径和方法的本土专家王国光老师;再比如提出也“要为孤独症孩子立规矩”这样见地的贾美香大夫。我都欣喜地为之点赞。


事实上,作为勤劳、智慧、勇于探索的中华民族的成员,我们中国家长和专业人员历经二十多年在挫折和成就、痛苦和欢乐中所积累的正反两方面经验极其丰富,不胜枚举,难道不该认真总结、推广、创新吗?


现仅举一例。今年2月,郭延庆大夫的《阿叟理念:从理论到实践》即将付梓,这标志着ALSO理念“也将由原本的个人感悟、一家之言转而成为一本面向家长、启发家长、帮助家长的” “全生涯康复教育指导”。ALSO是“引进、消化、创新”的成果,本身经历了“理论—实践—理论”的循环和提高,其“今天的训练必包含未来的需求,未来的目标必在今天得以训练”的理念本身就是源于中国实践并为中国家长服务的,跟杨晓玲教授呼吁要 为孤独症儿童的一生做好准备的理念是一脉相承的。


在ALSO这个貌似“与国际接轨的”首创术语下面,讲的是中国的故事,归纳的是中国的实践,上升的是拥有自主知识产权的中国本土的理念。因此郭大夫的讲座非常接地气,在孤独症家长中反响热烈。实践雄辩地证明,孩子们“原来是可以做家务而且愿意做家务的;是可以带出门在生活中学习而且愿意在生活中学习的”,这对家长们是多大的鼓舞!。


历经7年实践以后提炼出的ALSO理念,又经历了近7年在家长实践中的检验,虽然带有明显的中国特色,相信同样会适用于普天下的孤独症家庭。我们应该有这样的民族自信。毋庸讳言,它仍然需要而且必将在实践中进一步完善,以形成完整的体系。吸取而不盲从,引进而消化创新,这正是民族自信的体现。



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    五彩鹿

    五彩鹿成立于2002年,具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

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    大米和小米

    大米和小米是中国专业的自闭症谱系儿童服务平台,源于2014年9月姜英爽(大米)创办的“大米和小米”微信公众号。现提供康复服务、融合教育支持、家长培训、线上课程及科普资讯等一体化服务。

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    以琳的创办者方静老师是一位自闭症孩子的母亲,在训练自己孩子的过程中,她深知专业训练对自闭症儿童成长康复的重要,也深深感受到作为自闭症儿童家长的痛苦和无助,这成为她创办以琳的初衷。

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    ALSOLIFE

    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

  • no.6
    恩启

    恩启诞生于2014年,是清华x-lab孵化出的社会创新项目,致力于为自闭症儿童及其家长提供康复训练与家庭康复辅导,业务主要包括儿童康复教育线上平台、特殊教育培训、自闭症儿童评测软件及SaaS管理软件授权、自闭症儿童康复中心连锁经营。

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