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拒绝拥抱:自闭症儿童困于围墙的百态人生

来   源:恩启北京海淀中心
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摘   要:高妈妈惊险万分地在马路上抓住他,只好针也不打了,赶紧拦出租车回家。一旁老先生问:“你为什么不打他呢?孙铭在小学三、四年级时,天天回家发脾气,吵着要搬去“不用上学的非洲”。多数自闭症孩子在特殊学校毕业后,就不知何去何从了。
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自闭症的孩子都很聪明!”

“自闭症就是孤僻、不理人嘛!”

……

一般人对“自闭症”这个名词并不陌生,但对自闭症的了解,仅止于字面的意思,及来自电影《雨人》的印象。

这样的了解与事实有很大的差距。究竟自闭症的真实面貌如何?当《雨人》在真实生活中上演时,会是什么情况?一般人又该如何与自闭症患者相处?

1、困在围墙里的人

高妈妈带小明到医院打预防针。在医院里,小明动来动去,护士试了几次都没能打进去。小明开始不耐、发脾气,在医院跳上跳下、大声尖叫着跑出医院。高妈妈惊险万分地在马路上抓住他,只好针也不打了,赶紧拦出租车回家。

在车上,小明又丢烟灰缸、撕杂志,高妈妈不停跟司机解释、道歉,换来司机同情的眼光,及“带儿子去看精神科”的建议。

不得已提前下车,小明一溜跑出去,拔树叶、吐口水、躺在地上哭闹,引来一大堆人围观,连警察先生都过来问:“需不需要帮忙?”哄骗了半个多小时,小明终于肯跟妈妈回家。

在出租车上平静了一段时间,不料,在车子遇到红灯停下来时,又不耐等待,开始吵闹,高妈妈只得赶快跟司机说明、赔不是。

这个在现实生活中上演的剧情,与电影《雨人》是不是差距甚远?故事中的小明就读小学三年级,是个自闭症患者。

自闭症患者的外表既无特征、也无病容,与正常人无异。但他的世界却有如被一道无形的围墙所困,自己出不来,外人也进不去。有人说,他们像天上的星星,让人觉得遥远、迷惘。

2、我的孩子有问题?

虽然自闭症的病因至今仍是个谜,但已确知无法由后天的社会或心理环境造成自闭症,绝大多数都是“与生俱来”的。由于外表看来健康正常,在襁褓期不容易察觉,多半要到孩子一、二岁,甚至二、三岁时,家长才会感觉孩子不太对劲。

张美英连生两个女儿之后,生下小儿子昊群。昊群从小白白胖胖,很安静、很好带。直到一岁多,儿子不讲话、叫他也没反应,却喜欢整天踮脚尖、转圆圈。张美英觉得有点奇怪,带儿子去看小儿科、耳鼻喉科,医生告诉她:“孩子没问题,不必太多心!”

两岁多昊群开始尖叫、咬自己、撞墙,整天按录音机,开关衣柜、纱门,一天不下一、二千次。“我愈来愈觉得有问题,但婆婆老骂我大惊小怪”,张美英说。

等到把孩子送进托儿中心,老师也觉得有问题,建议她带儿子去医院看儿童心理。经初诊、复诊,证实昊群是个自闭儿,这时昊群已经快三岁了。

另一位胡妈妈也在儿子两岁多时,发觉孩子不跟人家玩,喜欢看电风扇、抽油烟机等会转动的轮子,一看老半天。会说话、但停留在单字阶段。医生检查说是“智力障碍”,直到六岁才确定是自闭症。

3、跟孩子一起撞墙

当家长们得知孩子是原因不明的自闭儿时,总觉得莫名其妙,“怎么会这样?”多数家长不相信。台北市自闭症教育协进会理事李维娟表示,有位会员的丈夫,至今仍不承认自己的儿子患有自闭症,不仅阻止妻子入会,还打电话给她,要求儿子说话,证明儿子没有自闭症。因为他认为自闭症就是不肯说话的孩子。

即使接受事实的家长,也多满怀希望地相信孩子只是一时失调,很快会好起来。做生意的许妈妈就毫不讳言地说:“当时我很乐观,觉得儿子一定会好,说不定还有可能是个天才呢!直到他十三岁发生癫痫,我才觉悟,我的儿子是真的有病。”

的确,家长们了解愈多,愈觉得恐惧;孩子愈大,也愈感到压力和无助。一位妈妈在儿子撞墙时,伤心地跟着一起撞;另一位妈妈在叫天天不应、叫地地不灵时,从公寓三楼一跃而下;还有一位无所遁逃的父亲则丢下妻儿,跳河自杀。

自闭症不是绝症,但家有自闭儿的家长却是孤立无助的,对他们而言,未来是一条艰辛、漫长,不能有丝毫松懈的路。

4、自闭症孩子病况个个不同

xx医院的康复中心,现在共有20多个自闭症孩子在接受康复训练,每个孩子都必须由家长陪同。家长也需要在这里学习康复方法,带孩子回到家后就可以自己教。

透过团体活动,各类玩具、游戏,教导孩子与人互动、遵守秩序……。

一百个自闭症孩子就有一百个样子,每个孩子的学习能力和个性都不相同,有的几个月就会;有的一、二年还学不会。

自己教育自闭儿的艰难与辛苦,不是外人可以体会的。于妈妈利用吹蜡烛、吹泡泡、吸养乐多来教儿子发音,教了三年儿子才会发“啊”、“呀”等单音;花八个月的时间教会儿子坐马桶;扣扣子则整整教了四年。许妈妈教儿子绑鞋带,从早上六点教到晚上十一点。

然而,自闭症孩子的一点点小进步,都会让父母欣喜若狂。孙妈妈每天在儿子耳边自问自答,当有一天孙妈妈问:“小朋友,你叫什么名字?”儿子第一次随口答出自己名字时,她高兴得眼泪夺眶而出。

即便家长这么努力的在教自己的孩子,但自闭儿在一般人眼里,却常是个“没有教养的孩子”。

5、再也不带他出门

蔡妈妈带儿子爬山,儿子跑来跑去,她怕万一跑丢了,紧跟在后。一旁老先生问:“你为什么不打他呢?这么皮!你不累,我在旁边看了都累!”

蔡妈妈跟老先生解释:“这孩子有病才会这样!”老先生却说:“健健康康有什么病?就是有你们大人这么纵容,才会教出这种小孩啦!”

高妈妈每次带儿子出门,身上总要带很多钱准备赔人家。在餐厅吃饭,儿子情绪一来把人家的桌子掀了;到市场买菜,他捏碎人家的豆腐、砸烂人家的西瓜……

“弄坏东西可以赔钱了事,但人家以目光或口头询问:怎么会有这种小孩时,我却不知从何说起”,高妈妈无奈地说。

张美英也指出,每次带昊群出去,他总要出状况。在店铺里跑来跑去,拿这个、碰那个,惹老板生气;到市场什么东西都要拿来闻一闻,结果只好他拿什么就赶快买。“每一次我都会在心里暗暗发誓:再也不带他出来了”,张美英说。

6、破财就能消灾?

这些失常行为顶多让家长们“破财消灾”,或被冠上“疏于管教”的罪名。而真正让自闭儿家长戒慎恐惧的是——情绪困扰和青春期可能发生的癫痫症。

自闭症的孩子不太能忍受挫折,凡是固定行为被打断、意思无法被了解等挫折,都会引起自闭症患者的情绪反应。

詹和悦举例,一个自闭儿不断的复诵“我长大要自己去逛街”,其实他是担心、害怕长大后要一个人逛街。如果身旁的人回答:“对,你长大后可以自己去逛街!”就会引起他的焦虑、生气。如果回答是:“长大后我陪你一起逛街”,就可以缓和他的情绪了。

自闭儿的情绪困扰因人而异。严重的会自伤,咬自己、撞头、哭闹。高妈妈形容儿子发起脾气来,会完全失控。高太太说,虽然儿子情绪困扰严重,但他也努力在克制,渐渐已有些改善。

至于并发症——癫痫,那就得碰运气了。宋维村表示,约五分之一到三分之一的自闭症会并发癫痫,大部分在青春期发生。于小弟则自幼即发生,从一星期一、二次,吃药控制到半个月一次。“每到该发病的时间我就坐立难安,深怕他在上下楼梯、马路上突然发作倒下”,于妈妈说。

7、学校教育分担重任

一般自闭儿的家长熬到孩子小学入学,才好不容易有学校老师可以分担教育重担。

由于医生建议学前经过矫治、情况较稳定的自闭儿,最好进普通班就读,有助于自闭儿学习正常的语言沟通和人际关系。于是部分孩子进入普通班就读,但是福是祸,全凭老师是否能接纳。

孙铭在小学三、四年级时,天天回家发脾气,吵着要搬去“不用上学的非洲”。直到五年级换了老师,情况好转,妈妈才知道,原来三、四年级的老师天天打他、捏他,还警告他“回家不许告诉妈妈”。

坤彦则有幸遇到好老师,即使他在教学观摩那天,当众演出了一场“闹学记”,第二天有位家长竟然不愿让自己的孩子跟自闭症学生同班,要求转班,这位老师依然没有放弃坤彦。

在正常班的自闭症孩子,一、二年级靠记忆,认字能力通常不错,成绩还不算太差。到三、四年级思考性的应用问题出现,则开始明显落后。虽然放学后家长仍努力的补救,但数理方面通常不如人意。到了初中后,能继续留在普通学校的不多,大多改念特殊学校。

今年初三的孙铭是少数智商、行为能力较高的自闭症患者,他不仅在正常班成绩维持中等,而且还准备参加中考。孙妈妈始终不肯为儿子申请残疾证,并告诉孙铭:“你的自闭症已经好了,我们把机会留给别人。”

8、毕业之后,何去何从?

自闭症会好吗?

即使像孙铭这样“高功能”的自闭症儿,仍有许多强迫行为,如每天回家都要重演一次学校的情形。

他也有表达上的障碍,如关心在外地的奶奶,孙铭会说:“奶奶不知道会不会被车压死?”爸爸要出差,孙铭问:“爸爸,飞机会不会掉下来?”

但能像他们这样过正常生活,已是少数中的少数。多数自闭症孩子在特殊学校毕业后,就不知何去何从了。父母肩头的重担、心头的压力,至此仍未能稍减。只要稍一放松,孩子就可能出现退化现象。

就读特殊学校的许文龙,近来的退化现象就叫许妈妈忧心忡忡。由于并发癫痫,许妈妈对文龙较放松,不忍再要求太多,不料近来文龙的异常行为愈来愈多,喜欢用手去碰小女生;看到人家身上有头发,非动手帮人拿掉不可;喜欢看学生制服上的学号,有时会拿手去碰人家。这些举动常会吓到别人。

9、被遗忘的一群

家有自闭症孩子的父母真是片刻不得休息,甚至连找个暂时“托儿”的地方都不可能。张美英说:“亲戚朋友都觉得我儿子‘好可怕’,因为他们不了解他,没有人敢帮我带儿子。”

这样全心投入的带自闭症孩子,还会惹来其他子女的抱怨。“妈妈,弟弟为什么不早点死掉!”“妈妈,我是不是你亲生的,为什么你只疼弟弟?”当母亲听到这样的童言稚语,仍不免感到歉疚与辛酸。

“日后有什么打算?”这是亲朋好友最常询问的;“你好辛苦啊!”这是亲友经常挂在嘴上的安慰。前者无解,后者无济于事。

“老天爷把这样的孩子交给我,表示我能力很强”,一位妈妈这样安慰自己。长久以来,自闭症孩子的家长们就像被遗忘的群体,孤独的在黑暗中摸索,对付这个病因未明,康复方式仍在实验的疾病。

也许你要问,社会大众可以怎么帮助自闭症孩子及其家庭呢?

最简单的就是:给他们机会、给他们空间,一切从尊重和了解开始。

文|张琼方

编译|李尔

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北京正在关怀科技有限公司
机构简称:恩启北京海淀中心
成立时间:2014年07月18日
区     域 :北京海淀区
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刘晓琴
刘晓琴
人物性质:机构督导
所属单位:渝中区向阳平衡心教育咨询中心
人物特长:机构督导
区     域 :重庆渝中区
单位性质:民办康复机构
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