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给30岁的自闭症青年当干爹:10年来,我们的日子是这样的——

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摘   要:近15年来,土生土长的北京男人窦一欣一直在和自闭症群体打交道。阿萌,就是这群自闭症孩子中和窦一欣最要好的一个。阿萌,就是这群自闭症孩子中和窦一欣最要好的一个。阿萌大声地告诉我,“我想在三亚给爸妈买个大房子!”
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最近,59岁的窦一欣开始练习钢笔画。他在微信上把自己画好的作品拍照发给阿萌,阿萌很快回复“干爹,你的作品有创意,以后咱们一起画。”

阿萌今年30岁,是一名自闭症青年。他做过电子元件焊接,医院档案整理员,现在他在北京的一家酒店西点房中做烘焙师傅。

近15年来,土生土长的北京男人窦一欣一直在和自闭症群体打交道。创办康复训练中心,建立服务成人自闭症群体的社区,发起以自闭症为主题的公益行动“孤独行走”……

虽然许多工作没达到窦一欣的设想,但他认识了很多自闭症伙伴。他说,“他们永远用善良对待你,他们在教我怎么去做人。”

阿萌,就是这群自闭症孩子中和窦一欣最要好的一个。以下,是窦一欣的自述。

文/窦一欣

生活是最好的老师

阿萌明白了钱是什么

两周前,我去阿萌工作的酒店给他送靠枕。

阿萌在酒店西点房这份工作很辛苦,每天不到7点出门,来回通勤将近3个小时,晚上7点左右才能到家。中午我怕他太辛苦,经常嘱咐他多休息。

现阶段,阿萌每个月收入3000元左右。每次阿萌来找我,他会带两盒自己做的点心,然后用自己工资给我买只烧鸡。

上次来我家时候我们吃的饺子。我在一旁做菜,阿萌在我身后包饺子。吃完饭,他打他的游戏,我看会儿书,说话不多,但双方都感觉特别舒服。

我和阿萌认识11年了。虽然不是父子,但我们之间的感情胜似父子,在交往方式上我们像朋友。周末时,他会叫我去他家里玩,或者他来我家里玩。

从外表上看,阿萌完全不像一个自闭症孩子。这11年来,我看到了阿萌身上的改变,也看到他和他父母付出的很多努力。

这些改变中,不仅有阿萌在情绪、社交上的变化,他还开始慢慢地意识到金钱是什么。这让我为他融入社会多了许多信心。

2012年,我和阿萌一起“孤独行走”时,阿萌靠画画赚了不少钱。那时我问他,“你有这些钱想做什么?”阿萌大声地告诉我,“我想在三亚给爸妈买个大房子!”

那时候的他对于钱能干什么还有点模糊。

如今10年过去了,阿萌不再把买大房子挂在嘴上,他开始认真地承担家里的琐碎支出,包揽水电费,去菜场买菜,买豆腐,买家人爱吃的羊肉片……

阿萌妈妈不放过任何一个能培养阿萌金钱观念的机会,阿萌在一笔笔这样的小支出中逐渐明白了钱的意义。

我经常和许多家长说,让孩子们承担家务可以帮助孩子们培养价值感。因为作为自闭症人士,他在集体环境中很难体现出价值感。在社会中缺少获得价值感的地方,那么我们就要在家培养他这个价值。

前一秒叫我窦总

后一秒叫我干爹

2012年,我发起了“孤独行走”,和阿萌用了5个月从漠河走到了三亚。

阿萌给我的感觉就是特别亲。我看他哪里都可爱,哪里都好。

我仔细想为什么阿萌会给我这种印象,是因为阿萌很安静,走到哪里都非常有礼貌。见了面,话不多,打个招呼,看起来特老实,但又不会失去机灵劲。

对于自闭症孩子来说,基本的社交礼仪和规则意识是他们融入社会的门槛。

从小,阿萌妈妈就非常注重培养阿萌的礼仪和规则意识。从筷子要怎么拿,手指要拿到哪里,到见面怎么和人打招呼,阿萌妈妈都事无巨细地教导他。

我和阿萌刚认识时,阿萌和他妈妈都叫我“窦总”。2012年,我们走到湖南后,我俩去一个小店买水。老板看我们俩的样子,问我,“这是你儿子呀?”还没等我回答,阿萌就说是。

从此以后,我们俩的关系就成了父子关系。

阿萌情绪问题不多。

我们行走路上,他有过几次情绪。一次阿萌想抽烟,我不让他抽,他在一旁嗷嗷叫,还摔碎了一个碗。后来这种情况很少出现。

刚和阿萌一起“孤独行走”时,我对大龄自闭症群体还不是特别熟悉。

我总想着阿萌出现问题时,我帮他解决问题,这样就不会添麻烦。但后来我发现一昧帮阿萌解决问题只会减少他锻炼的机会。

我们在机场安检时,工作人员问阿萌背包里面的六角扳手是什么,阿萌突然很大声和工作人员说,“干什么?你要干什么?”

我胡乱地帮阿萌把东西收拾好,然后帮阿萌和工作人员解释。

现在看来,我应该更多信任阿萌,让他自己处理自己的问题。

如今阿萌在遇到不明白的状况时,他还是比平常人处理得慢一些,但他可以自己处理好。即便处理不好,他也会和家长或老师求助。

截止到今年,我的“孤独行走”已经走过了四次。

家长们老觉得我们孩子有这个病,这也不行,那也不行,这也不能干,那也不能干。

可是在我行走这个过程中,几乎他们什么都行。搭帐篷,找旅馆,买水买食物,没有孩子完全做不到这些事情。

我和阿萌之间相互成就

北京市孤独症儿童康复协会介绍,2017年底,阿萌入职了一所中美合资医院,他签了3年合同,作为整理员在档案室工作。

刚去的时候,大家特别宠着阿萌。他身上的萌劲和憨劲很招人喜欢。

初来乍到,大家还能接纳他一些奇怪的行为,他工作也非常适应。但时间一长,一两年过去了,大家没有一开始的新鲜感后,就不会像最初那样宠着捧着阿萌。

2020年初,阿萌压力特别大。作为自闭症人士,阿萌喜欢重复规律的工作。每当他正在工作,同事让他顺手帮忙时,阿萌就感觉很不舒服。

普通人可能觉得没什么,随手帮忙拿个文件而已。但对阿萌来说,这种临时工作打乱了他所有的工作秩序。

一次两次还好,阿萌可以忍着。但时间长了,阿萌不知道怎么排解情绪。

那时候,阿萌闹了几次脾气。情绪激烈的时候,他会大喊大叫,还有一次,把椅子扔了出去。

我和阿萌妈妈聊天,阿萌妈妈也很心疼他,压力也很大。她也曾想过让阿萌离开这份工作,但好不容易得到的工作机会,阿萌妈妈实在不忍心放弃。

就这样,阿萌干满了3年。合同到期,医院没有继续和阿萌签约,阿萌妈妈也没有和医院争取。

那段日子,我也能感受到阿萌压力很大。他不会排解情绪,阿萌妈妈就带他出去玩。

阿萌喜欢滑板车,一骑就是几十公里。他妈妈就骑个自行车在后面跟着。有一次,很久没骑滑板车的阿萌,从西三旗骑到了房山。阿萌妈妈就一路跟着他,穿越了整个北京城。

北京大大小小所有的博物馆,阿萌妈妈都带他去过。好多我没听说过的电话博物馆,火车博物馆……阿萌都打卡过许多次。

在和阿萌相处的过程中,他的真诚、善良、认真不断地打动我。说到做到,这一绝大多数普通人都难以做到的行为准则,在阿萌身上一直闪闪发光。

想给阿萌找老婆

但我怕对方把钱骗走了

这些年,我和阿萌在一起特舒服。

他把自己的生活安排得井井有条。我很开心能见证他的这些改变。

最近一次我们见面后,阿萌拿着自己的计划表,告诉我,“干爹,我这两周都安排好了,下下周末你再来我家。”

可我一想到他的未来就有些揪心。

阿萌19岁时,就和我说过想找一个漂亮老婆。这些年,我一直能感受到他很喜欢女孩子。我也想帮他找个老婆,我还托了电视台里的朋友去问。

但一想到组建家庭,我还有些犹豫。有家长看着两个人还好一些,万一对方骗阿萌,把钱卷跑了怎么办?

除了婚恋,我还有些担心阿萌的工作适应。

虽然他现在适应得很好,但阿萌还是缺少遇到困难时调节心理的方法。

我和许多家长说过,“当孩子工作以后,你的关注点就不是在他的技能上了,而是在他工作的心理调节上。我们普通人在工作中一定会有情绪,自闭症孩子也会。普通人可以骂骂老板,发泄以下,但他们很难表达出来。”

阿萌和无数自闭症孩子的就业其实只是一个起点。自闭症孩子就业并不等于皆大欢喜,真正的挑战还在后面。

编辑|柚柚 当当 主编|秦馀

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机构简称:大米和小米
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区     域 :广东深圳市
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蔺文彦
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