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时间:2019年12月26日 来源: 作者: 标签:自闭症自闭症资讯; 浏览次数:14430次
【摘要】 按照Lorna Wing的说法,如果从帮助星娃的角度来看,花费时间去区分星娃们属于典型孤独症,不典型孤独症,还是阿斯伯格综合征,并没有任何意义。临床的主要任务是去确定他们是否有孤独症谱系障碍,然后去评估他们的能力模式。当然,如果是研究者,也许有充分的理由去考察在孤独症谱系障碍之中可能发现特定的、不同的亚群。那么,对于家长来说呢,我想最重要的还是要学会接纳并且真正爱你的孩子,并在这个过程中始终保持乐观,无论你的孩子是星娃还是NT娃。
【关键词】 阿斯伯格综合征,丹佛模式,地板时光,儿童孤独症,高功能孤独症,孤独症,孤独症儿童,孤独症干预,孤独症患者,孤独症谱系,郭延庆,社会交往,统合,问题行为,应用行为分析,语言发育,自闭,自闭症,邹小兵,孤独症谱系障碍,高功能孤独,雷特综合征,行为治疗,认知,阿斯伯格,重复刻板行为,中山三院



小胖是我见过的小孩中最可爱的,不仅仅因为他是我的儿子,最主要的是:他真的可爱!笑起来,缩着脖子,眯着眼睛,就像个小天使。


但是小胖快一岁半了,却还不会说话,除了“爸爸”“妈妈”,其他一个词都说不出来。我朋友的儿子,肚肚,比他还小两个月,早就会说很多单词了。最让我们担心的是,小胖一点都不喜欢社会交往,看到别的小朋友就往一边溜,在家里也很少看我们,叫他的名字也没有任何回应。此外,小胖还喜欢不断摆手,来回奔跑,有时候根本就停不下来。


1

我们家的星娃

孤独症?当这个词在脑海中闪现时,我立即止住了这个念头,并骂了自己一通。老婆显然也从她大哥那里得到了类似的提醒,焦虑异常。我们上网查了一些资料,不断证实,又不断否定。


最后还是决定带小胖到儿童医院看看,让专业人士来评判吧。医生让我们填写长长的表格,对小胖做了一些测试,折腾了大半天,得出的结论是:疑似孤独症。医生推荐我们到中山三院进一步评估,因为那里的儿童发育行为中心在这一领域算得上是数一数二的。


到中山三院看诊的过程也是够曲折的,以后再单独写一篇吧。最后诊断的结果就是“孤独症谱系障碍”。接受这个结果,老实讲,并不容易。老婆深夜哭了很多次,我呢,没有她哭得多;但是她很快就接受这个结果,而我却花了几倍多的时间,才真正意识到发生了什么。大概是自我保护的机制太过强势了吧,这个迟钝的男人。实际上,我还不算接受得慢的,我妈压根儿不认为小胖有什么问题,到现在还是这样。


怎么办?这么可爱的一个娃,我们如何帮帮他?

老婆是个务实派,从一开始就到处搜集和研究解决方案,并着手实践。作为一名社会科学研究者,我经常犯一个毛病,这次也没例外:我希望从理论上理解并解决孤独症这个问题!而研究孤独症之前,我认为还需要研究一下发展心理学、儿童心理学。于是乎,买了一堆跟儿童心理学、孤独症有关的专著,包括被称为儿童心理学“圣经”的《儿童心理学手册》(William Damon等著),四卷八大本。还有Shaffer的《发展心理学》,Uta Frith《牛津通识读本:自闭症》,等等。


老婆买的都是实操性比较强的书,比如郭延庆的《应用行为分析与儿童行为管理》,Lorna Wing的《孤独症谱系障碍:家长及专业人员指南》,Sally J. Rogers等人的《孤独症儿童早期干预丹佛模式:利用日常生活培养参与、沟通和学习能力》,Ron Leaf等人的《孤独症儿童行为管理策略及行为治疗课程》,Stanley I. Greenspan等人的《地板时光:如何帮助孤独症及相关障碍儿童沟通及思考》,等等。


虽然一开始我们约定,一个主攻理论,一个主攻实操。随着小胖各种问题行为的出现,理论派被实操派各种蔑视和劝阻,最后只好顺应形势,也开始看那些实操的专著。


2

星娃长什么样?

孤独症,更常见的称呼是自闭症,在婴幼儿早期就会出现相关的症状,一岁后的表现更为明显。目前得到比较多关注的是儿童孤独症,实际上成年孤独症一样需要关注,因为儿童总会长大,而孤独症几乎只能缓解而不可能得到根治。也就是说,我们家的小胖即使在各种帮助之下顺利长大,孤独症也会永远伴随着他。


按照中国孤独症干预大咖邹小兵医生的说法,孤独症是一类有着明确神经生物学异常基础的、以社会交往障碍为核心表现的发育行为疾病,不是心理疾病。跟小胖一样,这些孤独症患者会表现出社交障碍(不交往、不对视、不应名、不分享、不炫耀等)、重复刻板行为(兴趣狭隘,喜欢不停摆手、来回跑、旋转、把玩具排成直线等)、语言发育迟缓(有言语或非言语交流障碍,不能用眼神、手势、食指指物的方式来恰当表达需求)等情况。据美国疾病控制中心报道,在美国孤独症患病率已经达到了1/59。正因为他们生活在自己的世界里,很难与人沟通,因而被称为“来自星星”的星娃。

早在一战之前,“自闭的”作为形容词已经被德国精神病医生厄根·布洛伊勒(Eugen Bleuler)发明出来,但是在很长一段时间里,这个形容词只是用来描述严重精神分裂症患者的症状之一。1943年,里奥·康纳(Leo Kanner)在一篇开创性的文章中,通过研究11个年龄不同、症状各异的儿童,认为这些小病人所呈现的极端自闭、强迫、刻板、回声性言语等症状,应该被归纳成一个新的发育障碍——孤独症。这篇文章奠定了当代孤独症研究的基础。

一起照相的时候,我朋友的儿子肚肚,立马就坐好,瞪着大眼睛望向镜头,而我们家的小胖每次都把头扭到一旁,尽量不形成对视。按照Lorna Wing的观点,孤独症的核心缺陷是“缺乏社交直觉”,“缺乏社会想象力”;星娃们不愿意(或不能)开展社会交往,不能想象自己的行为会对自己和他人造成什么样的影响和后果。因为不会体察他人的感受,也就无从了解社会,这个社会的复杂规则令他们感到恐惧。

Uta Frith则认为,孤独症的核心是缺少“中央统合功能的内驱力”。输入的信息越复杂,孤独症患者就越难以理解。相对于物件,人实在是太过于复杂了,他们的眼神、表情、言语、动作和反应也变化多样,所以,像小胖这样存在社会互动障碍的重大特征,并不令人吃惊。

小胖最喜欢的一个游戏是旋转物品,尤其是圆形的物体。肚肚拿起玩具车,会开心地推着玩,小胖拿起玩具车只会盯着车轮子,拨弄着玩。实际上,小胖一直都不太会推着玩具车玩,也不太会按照物品原来设定的玩法来玩其他玩具。他只喜欢旋转这些玩具里面可以旋转的部位,或者把整个玩具放在地板上旋转,而且不允许我们改变他的玩法。你想教他,他也不学。

耶鲁大学有一个网上公开课,就叫《自闭症》。第2集讲到了孤独症患者的几个特点:1、对人不感兴趣;2、关注局部而不是整体,或,从局部到整体;3、从自己的角度重构对整个世界的理解;4、不喜欢改变。也许小胖真的有着与普通人完全不同的感知觉和思维认知方式吧。这些不同的认知和思维方式,是星娃们出现各种症状和困难的脑科学基础,也让一小部分星娃们表现出与众不同的优秀能力,例如在机械记忆、音乐、绘画、艺术、计算、数学、科学等领域。

我呢,倒没有期待小胖会是一个天才星娃,更希望的是他能够快乐成长、自力更生。毕竟,按照邹小兵的统计,拥有比一般普通发育儿童(NT娃)更强的音乐、美术能力的星娃可能只占星娃总数的10%,国内的一项调查则是7%。

3


孤独症谱系障碍及其“鄙视链”

中山三院的医生说,小胖属于“典型孤独症”。孤独症还有典型和不典型?


事实上,孤独症在精神疾病分类中,属于“广泛性发育障碍”中的一个类型。在广泛性发育障碍的名称下,除了孤独症,还有阿斯伯格综合征、不典型孤独症、儿童瓦解性精神障碍以及雷特综合征。2013年5月,美国精神障碍诊断与统计手册第五版(DSM-V)把孤独症、阿斯伯格综合征、不典型孤独症以及儿童瓦解性精神障碍统称为孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder, ASD)。

但是在医生和家长中,还经常将孤独症谱系障碍分为不同的类别,例如典型与不典型孤独症,重度、中度、轻度孤独症,高功能、低功能孤独症,等等,并在此基础上形成孤独症谱系障碍的鄙视链。在这条鄙视链中,阿斯伯格综合征好于高功能孤独症,高功能孤独症好于典型孤独症,典型孤独症里面,轻度的显然要好于中度和重度的。

我们和医生的意见差不多,都认为小胖虽然是典型孤独症,但是至少不属于重度孤独症,大约在轻度和中度之间,应该也不属于“幸运的”高功能孤独症。

其实,高功能孤独症并不是一个正式的医学诊断,而且经常与阿斯伯格综合征混淆不清,但是它们都演化成了孤独症鄙视链的顶端。将它们推向顶端的,可能要归功于剑桥大学的Cohen。这位专家认为,像爱因斯坦、牛顿、莫扎特等天才都属于高功能孤独症或者阿斯伯格综合征。这多少使得高功能孤独症和阿斯伯格综合征听起来没有那么糟糕。


DSM-V之前,在所有孤独症的诊断中,大概有30%孩子的智商(IQ值)在正常范围(IQ>70),这部分孩子在认知行为上往往并不落后,学习成绩可能也很不错。因此,有学者就创造了“高功能孤独症”这个词来描述这部分孩子。DSM-V将孤独症和阿斯伯格综合征都并入孤独症谱系障碍之后,高功能孤独症和阿斯伯格综合征就很难区分了。


但是最近的研究打破了孤独症的鄙视链。今年6月19日,西澳大学教授Alvarez领导的研究小组在《Autism》杂志发表文章指出,没有智力障碍的高功能孤独症人士,在他们的日常生活技能上依然存在很大的问题,他们的适应能力依然不足。Alvarez认为,“孤独症人士的行为能力并不取决于他的IQ有多高,而取决于,在他相应的年龄,他们适应自己所处环境的能力。”

文章进一步指出,在澳洲和欧美的公共教育体系,如果一个孩子被认为是高功能孤独症,学习成绩也很好,学校往往会忽视孩子的行为能力;而家长也可能因此放松对孩子的干预,使他们的适应性能力、行为能力与NT娃的距离越来越远。而那些智商低的星娃们,虽然学习成绩可能不好,但是学校和家长往往更注重培养他们的生活技能,使他们的独立生活能力更强。

这么看来,高功能孤独症其实具有误导作用,这个词不应该存在。对于星娃们的关注,还是要回归包括社会交往在内的各项生活技能。

按照Lorna Wing的说法,如果从帮助星娃的角度来看,花费时间去区分星娃们属于典型孤独症,不典型孤独症,还是阿斯伯格综合征,并没有任何意义。临床的主要任务是去确定他们是否有孤独症谱系障碍,然后去评估他们的能力模式。当然,如果是研究者,也许有充分的理由去考察在孤独症谱系障碍之中可能发现特定的、不同的亚群。

那么,对于家长来说呢,我想最重要的还是要学会接纳并且真正爱你的孩子,并在这个过程中始终保持乐观,无论你的孩子是星娃还是NT娃。


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