星爸见解——接纳并真正爱你的孩子

小胖是我见过的小孩中最可爱的，不仅仅因为他是我的儿子，最主要的是：他真的可爱！笑起来，缩着脖子，眯着眼睛，就像个小天使。

但是小胖快一岁半了，却还不会说话，除了“爸爸”“妈妈”，其他一个词都说不出来。我朋友的儿子，肚肚，比他还小两个月，早就会说很多单词了。最让我们担心的是，小胖一点都不喜欢社会交往，看到别的小朋友就往一边溜，在家里也很少看我们，叫他的名字也没有任何回应。此外，小胖还喜欢不断摆手，来回奔跑，有时候根本就停不下来。

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我们家的星娃

孤独症？当这个词在脑海中闪现时，我立即止住了这个念头，并骂了自己一通。老婆显然也从她大哥那里得到了类似的提醒，焦虑异常。我们上网查了一些资料，不断证实，又不断否定。

最后还是决定带小胖到儿童医院看看，让专业人士来评判吧。医生让我们填写长长的表格，对小胖做了一些测试，折腾了大半天，得出的结论是：疑似孤独症。医生推荐我们到中山三院进一步评估，因为那里的儿童发育行为中心在这一领域算得上是数一数二的。

到中山三院看诊的过程也是够曲折的，以后再单独写一篇吧。最后诊断的结果就是“孤独症谱系障碍”。接受这个结果，老实讲，并不容易。老婆深夜哭了很多次，我呢，没有她哭得多；但是她很快就接受这个结果，而我却花了几倍多的时间，才真正意识到发生了什么。大概是自我保护的机制太过强势了吧，这个迟钝的男人。实际上，我还不算接受得慢的，我妈压根儿不认为小胖有什么问题，到现在还是这样。

怎么办？这么可爱的一个娃，我们如何帮帮他？

老婆是个务实派，从一开始就到处搜集和研究解决方案，并着手实践。作为一名社会科学研究者，我经常犯一个毛病，这次也没例外：我希望从理论上理解并解决孤独症这个问题！而研究孤独症之前，我认为还需要研究一下发展心理学、儿童心理学。于是乎，买了一堆跟儿童心理学、孤独症有关的专著，包括被称为儿童心理学“圣经”的《儿童心理学手册》（William Damon等著），四卷八大本。还有Shaffer的《发展心理学》，Uta Frith《牛津通识读本：自闭症》，等等。

老婆买的都是实操性比较强的书，比如郭延庆的《应用行为分析与儿童行为管理》，Lorna Wing的《孤独症谱系障碍：家长及专业人员指南》，Sally J. Rogers等人的《孤独症儿童早期干预丹佛模式：利用日常生活培养参与、沟通和学习能力》，Ron Leaf等人的《孤独症儿童行为管理策略及行为治疗课程》，Stanley I. Greenspan等人的《地板时光：如何帮助孤独症及相关障碍儿童沟通及思考》，等等。

虽然一开始我们约定，一个主攻理论，一个主攻实操。随着小胖各种问题行为的出现，理论派被实操派各种蔑视和劝阻，最后只好顺应形势，也开始看那些实操的专著。

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星娃长什么样？

孤独症，更常见的称呼是自闭症，在婴幼儿早期就会出现相关的症状，一岁后的表现更为明显。目前得到比较多关注的是儿童孤独症，实际上成年孤独症一样需要关注，因为儿童总会长大，而孤独症几乎只能缓解而不可能得到根治。也就是说，我们家的小胖即使在各种帮助之下顺利长大，孤独症也会永远伴随着他。

按照中国孤独症干预大咖邹小兵医生的说法，孤独症是一类有着明确神经生物学异常基础的、以社会交往障碍为核心表现的发育行为疾病，不是心理疾病。跟小胖一样，这些孤独症患者会表现出社交障碍（不交往、不对视、不应名、不分享、不炫耀等）、重复刻板行为（兴趣狭隘，喜欢不停摆手、来回跑、旋转、把玩具排成直线等）、语言发育迟缓（有言语或非言语交流障碍，不能用眼神、手势、食指指物的方式来恰当表达需求）等情况。据美国疾病控制中心报道，在美国孤独症患病率已经达到了1/59。正因为他们生活在自己的世界里，很难与人沟通，因而被称为“来自星星”的星娃。

早在一战之前，“自闭的”作为形容词已经被德国精神病医生厄根·布洛伊勒（Eugen Bleuler）发明出来，但是在很长一段时间里，这个形容词只是用来描述严重精神分裂症患者的症状之一。1943年，里奥·康纳（Leo Kanner）在一篇开创性的文章中，通过研究11个年龄不同、症状各异的儿童，认为这些小病人所呈现的极端自闭、强迫、刻板、回声性言语等症状，应该被归纳成一个新的发育障碍——孤独症。这篇文章奠定了当代孤独症研究的基础。

一起照相的时候，我朋友的儿子肚肚，立马就坐好，瞪着大眼睛望向镜头，而我们家的小胖每次都把头扭到一旁，尽量不形成对视。按照Lorna Wing的观点，孤独症的核心缺陷是“缺乏社交直觉”，“缺乏社会想象力”；星娃们不愿意（或不能）开展社会交往，不能想象自己的行为会对自己和他人造成什么样的影响和后果。因为不会体察他人的感受，也就无从了解社会，这个社会的复杂规则令他们感到恐惧。

Uta Frith则认为，孤独症的核心是缺少“中央统合功能的内驱力”。输入的信息越复杂，孤独症患者就越难以理解。相对于物件，人实在是太过于复杂了，他们的眼神、表情、言语、动作和反应也变化多样，所以，像小胖这样存在社会互动障碍的重大特征，并不令人吃惊。

小胖最喜欢的一个游戏是旋转物品，尤其是圆形的物体。肚肚拿起玩具车，会开心地推着玩，小胖拿起玩具车只会盯着车轮子，拨弄着玩。实际上，小胖一直都不太会推着玩具车玩，也不太会按照物品原来设定的玩法来玩其他玩具。他只喜欢旋转这些玩具里面可以旋转的部位，或者把整个玩具放在地板上旋转，而且不允许我们改变他的玩法。你想教他，他也不学。

耶鲁大学有一个网上公开课，就叫《自闭症》。第2集讲到了孤独症患者的几个特点：1、对人不感兴趣；2、关注局部而不是整体，或，从局部到整体；3、从自己的角度重构对整个世界的理解；4、不喜欢改变。也许小胖真的有着与普通人完全不同的感知觉和思维认知方式吧。这些不同的认知和思维方式，是星娃们出现各种症状和困难的脑科学基础，也让一小部分星娃们表现出与众不同的优秀能力，例如在机械记忆、音乐、绘画、艺术、计算、数学、科学等领域。

我呢，倒没有期待小胖会是一个天才星娃，更希望的是他能够快乐成长、自力更生。毕竟，按照邹小兵的统计，拥有比一般普通发育儿童（NT娃）更强的音乐、美术能力的星娃可能只占星娃总数的10%，国内的一项调查则是7%。

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孤独症谱系障碍及其“鄙视链”

中山三院的医生说，小胖属于“典型孤独症”。孤独症还有典型和不典型？

事实上，孤独症在精神疾病分类中，属于“广泛性发育障碍”中的一个类型。在广泛性发育障碍的名称下，除了孤独症，还有阿斯伯格综合征、不典型孤独症、儿童瓦解性精神障碍以及雷特综合征。2013年5月，美国精神障碍诊断与统计手册第五版（DSM-V）把孤独症、阿斯伯格综合征、不典型孤独症以及儿童瓦解性精神障碍统称为孤独症谱系障碍（autism spectrum disorder, ASD）。

但是在医生和家长中，还经常将孤独症谱系障碍分为不同的类别，例如典型与不典型孤独症，重度、中度、轻度孤独症，高功能、低功能孤独症，等等，并在此基础上形成孤独症谱系障碍的鄙视链。在这条鄙视链中，阿斯伯格综合征好于高功能孤独症，高功能孤独症好于典型孤独症，典型孤独症里面，轻度的显然要好于中度和重度的。

我们和医生的意见差不多，都认为小胖虽然是典型孤独症，但是至少不属于重度孤独症，大约在轻度和中度之间，应该也不属于“幸运的”高功能孤独症。

其实，高功能孤独症并不是一个正式的医学诊断，而且经常与阿斯伯格综合征混淆不清，但是它们都演化成了孤独症鄙视链的顶端。将它们推向顶端的，可能要归功于剑桥大学的Cohen。这位专家认为，像爱因斯坦、牛顿、莫扎特等天才都属于高功能孤独症或者阿斯伯格综合征。这多少使得高功能孤独症和阿斯伯格综合征听起来没有那么糟糕。

DSM-V之前，在所有孤独症的诊断中，大概有30%孩子的智商（IQ值）在正常范围（IQ>70），这部分孩子在认知行为上往往并不落后，学习成绩可能也很不错。因此，有学者就创造了“高功能孤独症”这个词来描述这部分孩子。DSM-V将孤独症和阿斯伯格综合征都并入孤独症谱系障碍之后，高功能孤独症和阿斯伯格综合征就很难区分了。

但是最近的研究打破了孤独症的鄙视链。今年6月19日，西澳大学教授Alvarez领导的研究小组在《Autism》杂志发表文章指出，没有智力障碍的高功能孤独症人士，在他们的日常生活技能上依然存在很大的问题，他们的适应能力依然不足。Alvarez认为，“孤独症人士的行为能力并不取决于他的IQ有多高，而取决于，在他相应的年龄，他们适应自己所处环境的能力。”

文章进一步指出，在澳洲和欧美的公共教育体系，如果一个孩子被认为是高功能孤独症，学习成绩也很好，学校往往会忽视孩子的行为能力；而家长也可能因此放松对孩子的干预，使他们的适应性能力、行为能力与NT娃的距离越来越远。而那些智商低的星娃们，虽然学习成绩可能不好，但是学校和家长往往更注重培养他们的生活技能，使他们的独立生活能力更强。

这么看来，高功能孤独症其实具有误导作用，这个词不应该存在。对于星娃们的关注，还是要回归包括社会交往在内的各项生活技能。

按照Lorna Wing的说法，如果从帮助星娃的角度来看，花费时间去区分星娃们属于典型孤独症，不典型孤独症，还是阿斯伯格综合征，并没有任何意义。临床的主要任务是去确定他们是否有孤独症谱系障碍，然后去评估他们的能力模式。当然，如果是研究者，也许有充分的理由去考察在孤独症谱系障碍之中可能发现特定的、不同的亚群。

那么，对于家长来说呢，我想最重要的还是要学会接纳并且真正爱你的孩子，并在这个过程中始终保持乐观，无论你的孩子是星娃还是NT娃。