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邹小兵:星儿守望人

时间:2019年12月26日 来源:中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心 作者: 标签:自闭症研讨培训; 浏览次数:16975次
【摘要】 “在过去,像智力障碍、自闭症、罕见发育疾病等,我们认为它们治不了,这些孩子多数身体健康差、生活质量低、预期寿命短。现在社会进步了,家庭的期望和社会文明的发展要求我们必须像关爱普通孩子一样去爱他们、帮助他们,不仅仅要想方设法让他们活下来,还要让他们活得好、活得幸福快乐。在传统医学模式下,众多的医学专业人员继续采用没有循证医学依据的各类中西医疗法对包括自闭症、智力障碍以及其他诸多的发育障碍儿童给予治疗。然而,这些治疗,绝大多数没能给予孩子应有的改善,而且花费昂贵,给家庭和社会带来沉重的经济和精神负担。但科学研
【关键词】 儿童自闭症,儿童自闭症诊断,孤独症,孤独症诊断,自闭,自闭症,自闭症儿童,自闭症干预,自闭症孩子,自闭症诊断,邹小兵,量表,认知,社交沟通,特教,静进,中山三院


我们在中山大学附属第三医院(以下简称“中山三院”)儿童发育行为中心诊室里见到了邹小兵教授。诊室的四面墙都贴上了蓝天白云的壁纸和孩子们欢快游戏的图画,是一个充满童趣的场景,头发斑白的邹教授端坐在一个矮凳上,等待着我们的到来。就是在这个被孩子们称为“幼儿园”的小屋里,邹教授为自闭症儿童看诊、与家长交谈,见证了无数患儿的诊断、评估、干预、改善和“脱帽”历程(指自闭症孩子的康复)。

邹小兵 中山大学附属第三医院儿科主任;2008年中国宋庆龄儿科医学奖、2010年全国医药卫生系统先进个人称号、2014年中国妇女慈善奖、2016年中华慈善奖提名奖获得者。2016年参加世界妇女峰会,获联合国秘书长夫人柳淳泽的接见。

邹小兵与前联合国秘书长夫人柳淳泽


“我有很有意义的事情可以做”


邹小兵是1978年考上的江西医学院,由于小时候身体较弱,学医是父母为他做的决定。毕业后当了儿科医生,那是组织的安排。1987年,邹小兵又考上了中山医科大学儿科的研究生。1990年研究生毕业后,他留在中山三院工作至今。


刚到中山三院时,他的专业是儿童血液病。在当时,中山三院的儿科在广州市的地位不高。这让他开始思考:“什么专业能让我们中山三院儿科崛起”,在多年的思考和临床实践中,他选择了发育行为儿科学。


通过大量阅读儿童发展心理学的相关著作,他感受到了这个领域的迷人魅力,也觉察到了我国儿科医学在这个领域的不足。之后他主动请缨到儿童保健的门诊上班,进行常规儿童保健之余,还专门研究婴儿的气质、行为、认知、运动和社交能力,开始指导年轻爸爸妈妈如何根据孩子的个性心理特征开展有针对性的养育。“他们都觉得我这个保健医生很特别”,同时,理论与临床的结合也让他觉得这个专业“越发有意思”,萌生出“一定要做好儿童发育行为工作”的想法。


1998年,他申请到了前往费城儿童医院的儿童发育行为中心短期学习的机会,费城儿童医院是美国第一家儿科医院,也是世界上最出色的儿童医院之一。“在那个年代,很多年轻人去美国之后都会想办法留在实验室里,我对这个没太大兴趣”,邹小兵在费城儿童医院的临床学习了三个月,以访问学者的身份观察和学习美国同行是如何做儿童行为咨询和诊治的。他如同海绵吸水般如饥似渴地学习,深深地感受到了我国儿科医学在这方面的差距。三个月学习结束,有同学劝他申请实验室继续在美国学习,他毅然拒绝了。“说我有很强烈的报国情怀可能有一些虚伪,我就是觉得发育行为儿科学这一块真的很有意思,中国几乎没有人做。我回国有很有意义的事情可以做,所以我就回来了。”


回国后,他向医院申请成立儿童发育行为中心,“我当时跟领导说,要在三年内让它成为省一流,五年内成为国一流。虽然也并非完全没有信心,但当时自己还是觉得有些吹牛,但年轻人是允许吹吹牛的,对吧?”他坦言,其实自己当时心里也没有底,毕竟全中国没有医院有“发育行为儿科学”这个专科,“但牛已经吹出去了,就硬着头皮,组织一批医生一起做吧”。


1999年9月,在医院的支持下,广东省首个儿童发育行为障碍防治专门机构,中山三院儿童发育行为中心,在邹小兵、公共卫生学院的静进教授和几个年轻医生的“吹牛”下诞生了。


近二十年过去了,中山大学附属第三医院儿童发育行为中心在儿童发育行为疾病的诊断和治疗方面取得了极其优异的成绩,吸引了来自全国各地乃至国外的患者前来就诊,所建立的发育行为儿科学专业已经成为全国儿科学的一面旗帜,学科发展处在全国领先水平,并具有一定的国际影响力。


邹小兵说,我们其实主要就是做了两件事,第一,在儿童自闭症领域做了一些开创性和推广性的工作;第二,在国内率先建立了发育行为儿科学专业


自闭症是一类以社交沟通障碍、狭隘兴趣和刻板行为为主要特征的疾病,患病率和致残率很高。由于交往和沟通能力的严重障碍,他们或者不说话,或者说着无法沟通的语言——外星语,即使与爸爸妈妈似乎也难以交流,因此自闭症儿童常常被称为“来自星星的孩子”。如何让这些孩子得到改善,恢复正常社交沟通能力,回归他们的“地球人”身份,是邹小兵和他的团队一直在努力的事情。


对于儿童自闭症来说,早期诊断和早期干预极其重要。多年来邹小兵和他的团队全情投入,积极学习国外先进经验,同时通过自身的积极努力和实践,摸索和建立了一套符合我国国情的儿童自闭症早期诊断和早期干预体系。这一体系以先进的儿童发展理念为基础,以自闭症儿童的核心社交障碍作为早期诊断和早期干预的重点,强调专业人员对家长技能的培训,通过对孩子的直接干预和对家长的培训相结合,开展以家庭为中心的儿童自闭症干预治疗。事实证明,这是行之有效的自闭症干预治疗方案,邹小兵很自豪地说:“我现在每周都会见到干预成功的个案。”逐渐,中山三院成了儿童自闭症领域的“圣地”。


但他并没有在此停下。在取得成功之后,他们迅速将这一模式向全国进行了推广,国内众多的儿童医院和妇幼保健院纷纷来到中山三院学习,把中山三院自闭症诊断干预模式带回自己的医院,提升了我国儿童自闭症早期诊断和早期干预的水平,弥补了我国在自闭症领域与发达国家之间的差距,邹小兵等人也于2008年获得中国宋庆龄儿科医学奖。颁奖词说:“该项目建立了儿童自闭症早期诊断和早期干预适宜技术并向全国推广,初步改变了我国儿童自闭症诊断落后和缺乏干预的现状”。


邹小兵获“宋庆龄儿科医学奖”

同时这些年来,邹小兵和他的团队积极倡导自闭症事业,开展了大量的自闭症科学知识普及工作,在科普杂志和公众号撰写科普文章100多篇,通过对社会公众、特教机构、残联老师、幼儿园老师、小学老师的宣教,提高了社会公众以及相关群体对自闭症的认识。2012年,为提高我国自闭症整体诊断干预水平,在他的倡导下,中国妇女儿童基金会组织开展了“自闭症家庭关怀十百千万”行动计划,组织专家讲师团,到不发达地区的医院去进行自闭症诊断和干预技术的推广。‘十’、‘百’、‘千’、‘万’分别代表了十个省份、百家医院、千名医生和万名儿童,这是这个项目最初的愿景。“这五年来,我们已经到过二十个省份,近千家医院,培训过近万名医生,远远超出了当时的预期。我们希望,那些经济条件不太好的家庭可以不用再花钱跑到大城市,在当地也能得到初步诊断和干预。”


在开展临床和倡导工作的同时,邹小兵和他的团队也在自闭症的科学研究方面做了大量的工作,参加国家973计划、卫生部行业专项等重大课题的研究,获得各级科研基金超过1000万元,发表论文200余篇,出版学术专著数部,参与了国家自闭症有关的指南和共识的撰写。2015年,他和国内外学者合作研制出了中国孤独症诊断和筛查量表,为的是能让更多家庭进行自闭症的诊断筛查,免除他们在量表的知识产权上的经济负担。目前,这份量表正在交付出版。


“我愿意代表这种中大力量”


当我们问起邹小兵,作为“新时代中大力量”的代表,有什么感想时,邹小兵说:“如果说我们做了什么,可以代表了中大力量的话,除了上述在自闭症领域的工作,另外一个就是我将终生为之努力的发育行为儿科学事业”,即通过发育行为儿科学的工作,真正实现儿科医学从生物医学模式向现代生物-心理-社会医学模式的转变。


1949年建国以后,尤其是上世纪八十年代以来,由于社会进步、医学发展、人民生活水平提高和疫苗接种的普及,我国儿童的疾病谱发生了明显的变化。资料显示,1970年中国五岁以下儿童死亡率(以下简称“U5MR”)为120.0‰,1980年中国U5MR的值下降到了64.0‰,而到了2016年,中国U5MR的值已经降到了7.5‰。随之而来的最明显的变化是,“儿童出现的问题更多是用传统医学模式,例如药物、手术解决不了的疾病,其中的一大类就是儿童发育行为疾病。”


与此相悖的是,在中国的大多数地方,针对发育行为疾病的诊治,依然停留在传统的生物医学模式。


“在过去,像智力障碍、自闭症、罕见发育疾病等,我们认为它们治不了,这些孩子多数身体健康差、生活质量低、预期寿命短。现在社会进步了,家庭的期望和社会文明的发展要求我们必须像关爱普通孩子一样去爱他们、帮助他们,不仅仅要想方设法让他们活下来,还要让他们活得好、活得幸福快乐。在传统医学模式下,众多的医学专业人员继续采用没有循证医学依据的各类中西医疗法对包括自闭症、智力障碍以及其他诸多的发育障碍儿童给予治疗。然而,这些治疗,绝大多数没能给予孩子应有的改善,而且花费昂贵,给家庭和社会带来沉重的经济和精神负担。但科学研究证明,通过建立良好的社会氛围和支持体系,通过对障碍儿童的早期发现,通过对家庭的指导和对障碍儿童在功能训练、社交、认知、运动、语言、心理、情绪、情感等领域的干预和训练,我们可以显著改善这些儿童的不良预后,这就是针对发育行为障碍的现代生物—心理—社会医学模式。


事实上,不仅仅是针对发育行为障碍需要现代医学模式,整个儿科学或者整个医学,都迫切需要这个新模式,但目前的现状是,我们呼吁新的医学模式很多年了,但就整体而言,我国医学和儿科医学依然处于传统医学模式阶段。我们愿意从我们这一块做起,在引领医学模式转变方面不断努力,中山大学儿科人应该有这个担当。”


“建立自我同一感”


我们也问起了邹小兵对当前医学事业、儿科事业发展的观点以及对医学生的期望,作为一个从业了三十多年的儿科医生和大学教师,邹小兵其实有很多感慨。


针对当前国家医学现状和医疗体制的改革,他提到,目前社会上的确出现了一些不利于医生的事件和不和谐的声音,尤其是在儿科专业。由于病人太多、临床工作太忙,医生普遍感到心身疲惫。也由于这个原因,包括他自己在内的很多儿科医生并没有多少时间投入到科学研究领域。在目前大环境特别强调科研的背景下,儿科医生在各方面的压力其实非常大。但他认为这种情况应该已经到了谷底,一切都将会好起来。相对其他专业,成为一个医生依然是年轻学子值得向往的人生事业;儿科医生担负着保卫祖国未来的重任,依然是有志向的年轻医学生应该积极投身的专业。邹小兵以自身的成长经历告诉我们,从医三十多年,他从来没有后悔过自己的选择,从来都是满腔热情地工作,“现在,我甚至在做梦的时候都在想在如何治疗自闭症”。这得到了他同事的赞同:“这么些年来,邹小兵真的是用生命和激情服务我国儿童的健康事业,服务于发育障碍儿童。”


邹小兵在社会科普活动现场


“我没有多少科研基金,没有很多高水平的科研文章和成果,是中大为数不多的‘三无教授’,这其实是我的不足,今后应该在这方面不断努力。但我和我的团队依然要不忘初心,不计个人得失,继续用大量的精力,以提高我国儿童健康,促进我国儿童自闭症事业发展为己任,撸起袖子加油干。”


这也是他对年轻医生,以及大学生的期待:建立完善的“自我同一感”。心理学上认为,当一个人对‘我是谁’、‘我能做什么’和‘我将来要做什么’这三个问题有正确的认知的时候,他就会知道他人生的方向,建立起自我同一感。在他看来,年轻学生,务必建立完善的“自我同一感”,明确自己的人生方向,不要怨天尤人,不可自暴自弃,也不要好高骛远。在当前,就是要明确地将自己的人生价值实现与中华民族的伟大复兴紧密相连,为人类健康而读书学习,全身心地投入到建设社会主义新时代的洪流中去。


“这个时代,我们不必‘拼爹’,完全可以‘拼自己’。我见过很多建立起自我同一感的年轻人,他们也许一开始不是最出头的那个,但假以时日都会冒出尖来。我们年轻人要去思考自己是谁,努力去实现自我,与我们国家的建设同步,这样就不会一天到晚抱怨自己、抱怨时代了。”


结语:


很多家长将邹小兵称为“黑面医官”,判病准而狠;他说:“我是一个平凡的医生,也常常误诊。”朋友圈中,很多人将他称为“邹神”,治好了无数的孩子;他说:“我只是指路者,是家长自己的努力扮演了关键作用。”



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