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一个“特殊”记者和尹建莉的对话

时间:2020年04月14日 来源:大米和小米 姜英爽 作者: 标签:自闭症深度观察; 浏览次数:18684次
【摘要】 实事求是的说,尹建莉老师的态度是友好的。她说,她也欢迎和我进行交流。自我介绍之后,我首先讲了我和自闭症群体的缘分和多年前女儿的误诊。当然,这对我来说是个“风险”,因为尹建莉老师一直认为疏于早期陪伴的孩子容易出现“自闭”现象,而经过我的教育后孩子好了,这似乎更验证了她的言论:多陪伴孩子,耐心等待,孩子们就会恢复正常。
【关键词】 孤独症,康复机构,康复训练,什么是自闭症,自闭,自闭症,自闭症孩子,自闭症患者,自闭症家长,自闭症康复,自闭症康复机构,自闭症日,自闭症是什么,自闭症训练,自闭症诊断,邹小兵,姜英爽,中山三院

参考链接:尹建莉:“自闭症”大爆发背后的真相

参考链接:尹建莉对话实录:自闭症群体世界究竟是怎么样的?

文/大米


事件背景

尹建莉:教育学硕士,现从事家庭教育研究及咨询工作。著作有《好妈妈胜过好老师》《最美的教育最简单》等。


自闭症的家长群体都知道教育畅销书作家尹建莉。这场“争斗”已经是第六年。起因是2012年4月初的自闭症日前后,她在自己的微博上发了几条关于自闭症的微博。大意是【自闭症在扩大化,真正的自闭症是极少的,“自闭症”的形成是因为孩子早期养育者的失职】。


这是她在宣称“多动症是个谎言”之后,开始把矛头对准了自闭症。然后她和愤怒前来抗议的自闭症群体家长们开始了一场“争战”,当年4月13日,她在博客上写出《关于“孤独症”这件事》,从自己遇到的一个患有“自闭症”的孩子谈起,开始质疑自闭症的发病率以及是否是先天形成。


《关于“孤独症”这件事》节选


尹建莉的主要观点如下:


①质疑自闭症的发病率是否有1%,学校里不可能出现这么多自闭症孩子,自闭症是被人为标签化,扩大化。她认为,现在被广泛诊断为“自闭症”的孩子就是一群普通孩子。孩子语迟是因为缺乏语言刺激。


②自闭症作为严重的儿童心理障碍,更多是亲子关系联结不良的后果。而导致亲子关系联结不良的两个重要原因,一是儿童早期和母亲接触机会的匮乏,二是家庭教养方式,尤其是父母教养态度的不得法。


③举办自闭症康复机构的门槛非常低,既无行业标准,又无从业人员资格准入制度,所谓康复是二次伤害。


④自闭症诊断是盲人摸象。给孩子贴上自闭症标签是极为可怕的。


⑤现在的自闭症训练是精神和肉体的双重约束。


⑥说“天生有病”给了家长面子和教育失败的借口。要家长承认自己的过失,是件特别困难的事。


⑦自闭症被扩大化背后是康复等市场的商业化推手。


⑧中止对孩子伤害性的康复,让孩子的生活和整个家庭生活恢复正常;然后寻找自己在育儿中的失误,把健康美好的教育还给孩子;同时不断调整自己的心态,耐心等待。


⑨让孩子进入普通小学读书,实行“融合”教育,和其他孩子一样不被差异化对待,孩子就会康复。


①质疑自闭症的发病率是否有1%,学校里不可能出现这么多自闭症孩子,自闭症是被人为标签化,扩大化。她认为,现在被广泛诊断为“自闭症”的孩子就是一群普通孩子。孩子语迟是因为缺乏语言刺激。


②自闭症作为严重的儿童心理障碍,更多是亲子关系联结不良的后果。而导致亲子关系联结不良的两个重要原因,一是儿童早期和母亲接触机会的匮乏,二是家庭教养方式,尤其是父母教养态度的不得法。


③举办自闭症康复机构的门槛非常低,既无行业标准,又无从业人员资格准入制度,所谓康复是二次伤害。


④自闭症诊断是盲人摸象。给孩子贴上自闭症标签是极为可怕的。


⑤现在的自闭症训练是精神和肉体的双重约束。


⑥说“天生有病”给了家长面子和教育失败的借口。要家长承认自己的过失,是件特别困难的事。


⑦自闭症被扩大化背后是康复等市场的商业化推手。


⑧中止对孩子伤害性的康复,让孩子的生活和整个家庭生活恢复正常;然后寻找自己在育儿中的失误,把健康美好的教育还给孩子;同时不断调整自己的心态,耐心等待。


⑨让孩子进入普通小学读书,实行“融合”教育,和其他孩子一样不被差异化对待,孩子就会康复。


从此,每年的自闭症日前后,尹建莉都会刊发《“自闭症”大爆发背后的真相》,并且录入她的第二本著作《最美的教育最简单》。这本书第一版印刷数量即为50万册。尹建莉还多次接受媒体采访,甚至在《中国青年报》发表采访文《贩卖教育“伪概念”会伤害许多家庭》认为自闭症多动症都是伪概念。




2015年4月2日世界关爱自闭症日,《大米和小米》刊发了邹小兵教授针对此文做出的有理有据的回复(点击阅读所谓“自闭症大爆发”②|邹小兵为《大米和小米》撰文回应尹建莉:我想就自闭症说几句话),影响广泛。邹教授指出:


自闭症孩子是因为家长教养不当吗?自闭症孩子家长的教养方法和别的普通孩子的家长没有差异!但是孩子依然不幸患上了自闭症,这不是爸爸妈妈的错!


如果尹建莉不认可的话,其实她完全可以亲自到这些机构去看一看,去和这些孩子们亲自接触,去和家长当面聊聊。看看是不是有这么多的自闭症患者。


同时也希望尹老师看看或者问问家长,这些孩子们到底是不是由于家长给惯坏了造成的,或者是家长对孩子忽略、不理不睬造成的,是不是家庭后天的不良教育造成的心理障碍,又或者是不是由于医生误诊后的错误训练把孩子给“弄傻的”。


自闭症孩子家长们清楚,我们专业人员也清楚,自闭症孩子的家长们爱自己的孩子,他们像其他普通孩子家长一样,为了孩子付出自己的爱和时间,他们的教养方法和别的普通孩子的家长没有差异!但是孩子依然不幸患上了自闭症,这不是爸爸妈妈的错!


一些国际组织说全球范围之内自闭症的患病率大约在1%,我们还是认可这个数字的,因为这其实是一个压低的数字,不是一个抬高的数字,还是一个比较谨慎的判断。


必须严正指出,广大医务人员、特殊教育机构的老师以及广大家长,针对自闭症患儿开展的科学系统特殊教育和行为干预绝不是对自闭症孩子的伤害!尹老师不能在伤害了无数的自闭症患者的家长之后又对广大特殊教育和医学工作者进行伤害。


无论国内国外,都有越来越多科学研究和具体例子证明,对于自闭症患儿开展的特殊教育和行为干预可以显著改善自闭症患者的不良预后,一部分自闭症患儿拥有了正常学习工作和生活的能力,科学可以作证,医生和特殊教育工作者可以作证,家长可以作证,患者可以作证!


——节选自邹小兵《大米和小米》撰文回应尹建莉《我想就自闭症说几句话》


自闭症孩子是因为家长教养不当吗?自闭症孩子家长的教养方法和别的普通孩子的家长没有差异!但是孩子依然不幸患上了自闭症,这不是爸爸妈妈的错!


如果尹建莉不认可的话,其实她完全可以亲自到这些机构去看一看,去和这些孩子们亲自接触,去和家长当面聊聊。看看是不是有这么多的自闭症患者。


同时也希望尹老师看看或者问问家长,这些孩子们到底是不是由于家长给惯坏了造成的,或者是家长对孩子忽略、不理不睬造成的,是不是家庭后天的不良教育造成的心理障碍,又或者是不是由于医生误诊后的错误训练把孩子给“弄傻的”。


自闭症孩子家长们清楚,我们专业人员也清楚,自闭症孩子的家长们爱自己的孩子,他们像其他普通孩子家长一样,为了孩子付出自己的爱和时间,他们的教养方法和别的普通孩子的家长没有差异!但是孩子依然不幸患上了自闭症,这不是爸爸妈妈的错!


一些国际组织说全球范围之内自闭症的患病率大约在1%,我们还是认可这个数字的,因为这其实是一个压低的数字,不是一个抬高的数字,还是一个比较谨慎的判断。


必须严正指出,广大医务人员、特殊教育机构的老师以及广大家长,针对自闭症患儿开展的科学系统特殊教育和行为干预绝不是对自闭症孩子的伤害!尹老师不能在伤害了无数的自闭症患者的家长之后又对广大特殊教育和医学工作者进行伤害。


无论国内国外,都有越来越多科学研究和具体例子证明,对于自闭症患儿开展的特殊教育和行为干预可以显著改善自闭症患者的不良预后,一部分自闭症患儿拥有了正常学习工作和生活的能力,科学可以作证,医生和特殊教育工作者可以作证,家长可以作证,患者可以作证!


——节选自邹小兵《大米和小米》撰文回应尹建莉《我想就自闭症说几句话》


但尹建莉仍不为所动,2016年的4月2日自闭症日期间,她的博客和微信公众号又再次刊发同样主题的文章,阅读量之大,流传之广,让很多医疗工作者和家长气愤,也让很多不愿意承认自己孩子或许是自闭症的家长们找到了否认现实的“尚方宝剑”。


一而再再而三,她的言论影响之广,已经让无数自闭症家长出离愤怒也和无可奈何。四叶草自闭症家长支持中心的副理事长牛牛爸,甚至联合了一些愤怒的家长,打算找律师咨询,如何把尹建莉告上法庭!要求尹建莉向自闭症家长道歉!


我决定找到尹建莉本人做沟通采访,甚至想说动邹小兵教授和我一起和尹建莉见面聊一聊“自闭症”。我想知道,尹建莉到底了解什么是自闭症吗?她知道自己的言论给这些家长、特殊教育工作者,医疗人员甚至有关部门带来了什么样的误解和伤害吗?


于是,有了下面的故事。我和尹建莉在2016年4-5月期间有过数次信件交流和一次两个多小时的电话交流。


以下文字大米(姜英爽)写于2016年4月


一次特殊采访的起因: 误读,或许更多是因为不了解


七年了,我在这个圈子里已经七年。知道尹建莉老师的大名也是因为5年前她对自闭症群体的“误读”,惹起了自闭症家长们的愤怒。每年自闭症日前后,微博上都会掀起一场双方粉丝的一场骂战。


我认真读了尹建莉著作的《好妈妈胜过好老师》《最美的教育最简单》这两本书,除了作者在书中“抨击”了多动症和自闭症的发病率和成因之外,从普通教育的角度,这两本书确实写的不错,其中也有不少可以让特殊孩子父母借鉴的地方。


多年前的尹建莉是一位教育工作者,这些关于自闭症的常识性错误,我觉得她不是恶意而为之,也未必是为了炒作,而更多的可能性是因为她不了解自闭症。


如果不是你的孩子或者亲戚不幸是自闭症,或者你的工作不与自闭症相关,实际上,真正了解自闭症的人又有多少呢?


就连自诩见多识广的我,甚至刚毕业做记者的时候我就曾经做过一个自闭症的专题报道,一直到7年前,我对这三个字也是懵懵懂懂,只以为那些和世界完全无交流的重度孩子才是自闭症。至于那些可以简单交流甚至夸夸其谈的也是自闭症?简直闻所未闻,见所未见。


一直到现在,日常见到很多甚至文化、社会地位不低的人,我试图向他们说明我做的事情的时候,他们还经常诧异的说:“自闭症?那些孩子是因为缺少交流吗?会好吗?”然后还会问我:“我也不想和人说话,我是自闭症吗?”


有时候我要花费很久才能解释清楚、甚至亲自指着一个自闭症孩子,才能让对方明了自闭症是什么,而且自闭症有轻有重,智力和表现各异,但是他们都有共同的特点:和普通人天生存在的交流障碍、对别人的想法解读的障碍。


所以,我觉得尹建莉的言论之所以年年流行依然不歇,它的根源是公众对自闭症知识的极端欠缺和误解-----


所以它应该被大众媒体报道,而且不是以论战的形式,而是以友善交流的方式。我现在的身份可能会引起对方的误解和敌意,我想到了我的媒体同行朋友张寒负责的微信公众号《每日人物》,和她们进行合作,由对方去约尹建莉,我去说服中山三院邹小兵教授(这个想法还未和他交流)和尹建莉进行一次对话交流,打破双方在这个领域的认识坚冰。


很遗憾,尹建莉老师以写书为理由,拒绝了见面,但是同意接受媒体的提纲书面笔访,并进行电话采访补充。


于是我写了一个采访提纲让《每日人物》的记者杨宙交给了尹建莉老师,第二天,尹建莉的回复文章回来了,面对很多提问的解答,都是她的《”自闭症“大爆发背后的真相》的再次复制。


在给记者的文字回复中,她重复了自己以往的观点,认为:


对给孩子“贴标签”已把正常孩子开除出正常行列,“康复训练”则是对儿童的严重的二次伤害,彻底把孩子打垮,使一个正常孩子变成真正的精神残疾人。如果说有极少数孩子尚可,最终能正常生活,只能说他们遭遇的“训练”不够疯狂,或者说他们自身分外坚强,就像瘟疫大爆发下仅存的无感染者一样。他们仅是“康复训练”的幸存者,绝不是训练的成果。


尹建莉在文中还提到了两位自闭症家长,偏偏都是我们敬爱和熟悉的同路人,一位是大米的引路人,星星雨创始人田慧平老师,一位是大米的好朋友,编剧喜禾爸。


尹建莉说:


“2013年4月,中国最有影响力的CCTV电视台一档名为《开讲了》的电视节目,邀请到一位女嘉宾(田慧平)开讲。她是一位“自闭症”患儿的妈妈,最早在中国开办自闭症康复机构,是该领域在中国的知名人物。她在孩子5个月时出国留学,两年以后回国,发现孩子不会喊妈妈,然后孩子被确定为自闭症。现在她的孩子已成年,智力表现为永久残障。一位年轻人提问,您的孩子患自闭症,有没有可能是早期母子分离所致?这位女士果断地说不是,因为“自闭症的基因图都可以画出来,是多因素致病”。她的回答驴唇不对马嘴,显然是在欲盖弥彰,这本身是不是反证?”


我这几年从不同渠道接触了一些“自闭症”儿童,大约有近百例,我习惯在接触初始,追究一下孩子的家庭教养的状况。到目前为止,没见到一例是真正的自闭症,全部存在早期教养问题,具体问题在我那篇长文中有罗列。不是说这些家长不爱孩子,也不是说他们自身素质不好,而是在和孩子相处中无意间做错了一些事情。


比如网名叫“爸爸爱喜禾”那位爸爸,我相信他是真诚地爱着孩子的,但他做错了一些事情,首先是孩子两岁前是由老人带的,这就丧失了母子间早期建立感情联结的好机会,关键是老人的方法不对。据网友提供资料,这位爸爸在微博上说孩子姥姥给孩子橘子前,坚持要让孩子说出这是什么,什么颜色,什么形状,什么味道,四个问题,他认为真是个好姥姥。这真令人骇然,把自己放到孩子的角度上体会一下,长期这样,能不自闭吗?还有一次看杨澜采访这位爸爸,问他平时如何跟孩子处,他说就是不停地管着儿子。这两个细节仅是他们和孩子相处的冰山一角,却可以看到问题的实质。


一个孩子的早期成长事实,外人很难探究。它是一个家庭内部的秘密,是一段过往的历史,甚至是一种被无意改写的记忆。诊断通常都是父母在陈述,有些父母在陈述儿童问题时,会有意无意地美化自己的行为。如果不是深入了解,外人很难知道究竟什么原因导致孩子“自闭”。


家长们早期的失职或失误本不是最严重的问题,孩子小的时候,大家都年轻,难免哪里做得不好。而且在孩子的问题刚被发现时,年龄往往还小,有充足的解决时间,正确的办法应该是尽快把正常母爱和正常生活环境还给孩子,那么孩子会进行自我修复,慢慢变得和其他孩子一样完好。可惜的是,很多家长意识不到孩子的问题和早期生活经历之间的关系,急急忙忙带着孩子往医院走,从一个小过失,走向一个大错误。


------节选自尹建莉2016年4月初给大米和《每日人物》的回稿


(大米补记:当时我看到她的回信,真的想冲上去说:我认识喜禾,我认识田慧平老师的儿子杨弢,他们都是太标准太典型的自闭症了!如果说他们都是早期母子分离教养不当形成障碍,实在有失公允。)


无疑,这篇稿子无论是《每日人物》还是《大米和小米》都没法采用,因为它是“偏颇”的,发出去只能引起更多的误读或者争议。经过杨宙沟通,杨宙向尹建莉介绍了我,我以《每日人物》特约大米的身份,于4月14日晚上如约拨通了尹建莉的电话,相约进行直接交流。


实事求是的说,尹建莉老师的态度是友好的。她说,她也欢迎和我进行交流。自我介绍之后,我首先讲了我和自闭症群体的缘分和多年前女儿的误诊。当然,这对我来说是个“风险”,因为尹建莉老师一直认为疏于早期陪伴的孩子容易出现“自闭”现象,而经过我的教育后孩子好了,这似乎更验证了她的言论:多陪伴孩子,耐心等待,孩子们就会恢复正常。


接下来1个小时40分钟的时间,我通过我亲自认识的数以百计乃至上千的自闭症孩子的案例,告诉她,作为长达七年的这一领域的旁观者和兴趣研究者,我所看到的自闭症世界是怎么样的。就这样,我们的对话开始了。



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    星星雨

    星星雨成立于1993年,是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿成立于2002年,具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

  • no.3
    大米和小米

    大米和小米是中国专业的自闭症谱系儿童服务平台,源于2014年9月姜英爽(大米)创办的“大米和小米”微信公众号。现提供康复服务、融合教育支持、家长培训、线上课程及科普资讯等一体化服务。

  • no.4
    以琳

    以琳的创办者方静老师是一位自闭症孩子的母亲,在训练自己孩子的过程中,她深知专业训练对自闭症儿童成长康复的重要,也深深感受到作为自闭症儿童家长的痛苦和无助,这成为她创办以琳的初衷。

  • no.5
    ALSOLIFE

    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

  • no.6
    恩启

    恩启诞生于2014年,是清华x-lab孵化出的社会创新项目,致力于为自闭症儿童及其家长提供康复训练与家庭康复辅导,业务主要包括儿童康复教育线上平台、特殊教育培训、自闭症儿童评测软件及SaaS管理软件授权、自闭症儿童康复中心连锁经营。

  • no.7
    宜童

    一家集自闭症研究、康复训练及融合教育于一体的专业化投资运营管理机构,始创于2002年

连载精华

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