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孤独症患儿诊治缺“医”少“药”

时间:2020年04月14日 来源:自闭症家园网,中国最大的自闭症公益网站 作者: 标签:自闭症自闭症公益; 浏览次数:18119次
【摘要】     一位老伯抱着不会与人交流的外孙连跑几家大医院,医生只怀疑孩子是“聋人”;另一位患儿几次被断言“绝对不是孤独症”——多数孤独症患儿家长都遭遇过这样的尴尬。上海市精神卫生中心专家杜亚松在儿童节发出呼吁:面对越来越多的孤独症患儿,医学界应加强专业研究,解决孤独症患儿的早期诊断,
【关键词】 儿童孤独症,孤独症,康复机构,自闭,自闭症

    一位老伯抱着不会与人交流的外孙连跑几家大医院,医生只怀疑孩子是“聋人”;另一位患儿几次被断言“绝对不是孤独症”——多数孤独症患儿家长都遭遇过这样的尴尬。上海市精神卫生中心专家杜亚松在儿童节发出呼吁:面对越来越多的孤独症患儿,医学界应加强专业研究,解决孤独症患儿的早期诊断,增加康复机构,建立社会保障机制,重视对患儿家长的心理支持。

    患儿困境令专家不“开心”

    杜亚松说:“原本是以好心情来和孤独症小朋友一起过节的,但孩子和家长的困境却使我无法开心。”上海市心理学会心理咨询与治疗专业委员会的专家昨天顶着大雨,来到位于静安新城的上海“爱好”儿童康复培训中心,为孤独症患儿和家长义务咨询。这也是专家们对本报5月9日(A21版)深度报道《给自己一个不放弃的理由——走进上海爱好儿童康复培训中心》一文的响应。专家们还向中心赠送了自己的精神卫生和心理咨询专著。

    康复中心的十多个孩子对自己的节日毫无感觉,但专家们仍仔细观察玩耍中的患儿。在老师、家长和孩子们手拉手的唱歌和走圈游戏中,杜亚松分辨出孩子们不同程度的病症,“家长是最重要的康复力量,有的孩子看上去程度轻一些,他的母亲陪做游戏时很投入。”

    医生诊治存在“乱戴帽子”

    国内对自闭症的认识始于1985年,而上海在1992年才开始出现相关研究。但至今8000名左右的患儿数量也只是大致的推断,全上海专攻儿童孤独症课题的专家甚至不到10位。徐汇区精神卫生中心单怀海医生认为,“和庞大的求诊需求比起来,专业医务人员和康复工作者只是杯水车薪。”孩子在确诊前,应排除诸如听力、视觉等障碍,也应与精神发育迟缓等症状严加区别,但这些专业知识却没有被更多医务人员所掌握。杜亚松说:“不能乱戴帽子,耽误了孩子。而对家长说来,正确认识婴儿生长发育的阶段性标志,才能及早发现病症。”

    一位家长反映,孩子用了疫苗后反而退步了;还有家长什么方法都试过,现在又在试针灸疗法,看着孩子头皮上扎针,“就像扎在自己心上。”专家们认为,在找不到依据的情况下盲目采用药物治疗或针灸疗法,甚至会适得其反。

    系统培训已成当务之急

    杨浦区精神卫生中心陈圣祺院长提出了患儿家长心理健康问题,他说家长们通常会从否认到不得不接受现实,从绝望再走向挣扎。90%以上的家长放弃事业、疏远亲友,改变了自己的人生,甚至产生悲观厌世的情绪。“让家长接受系统的心理培训是当务之急,目前孩子的康复活动主要还得依靠家长,靠热心、耐心和真心,如果家长倒下了,谁来管这些孩子呢?”

    杜医生和单医生一直关注儿童精神卫生问题,通过人大代表递呈的提案引起了政府有关部门的关注,上海市残联提出了建立“孤独症诊疗和康复中心”的计划,杜亚松对记者说:“我为这个中心设计的初步方案昨天刚刚上交给残联。如果计划能落实,上海的孤独症患儿就有希望了。”


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