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针对自闭症康复面临的困境人大代表建议出台扶持办法提高补贴

时间:2019年12月11日 来源: 作者: 标签:自闭症融合教育; 浏览次数:15840次
【摘要】   据估计,中国自闭症患者有上千万,其中儿童数量有300--500万,他们的康复过程异常艰难,很多家庭连康复费用都负担不起。今年两会期间,全国人大代表、内蒙古赤峰市星之路自闭症儿童康复中心校长王欣会建议,政府应提高自闭症儿童康复补贴。全国人大代表、内蒙古赤峰市星之路自闭症儿童康复中心校长王
【关键词】 孤独症,孤独症儿童,康复机构,康复训练,社会交往,自闭,自闭症,自闭症儿童,自闭症儿童康复,自闭症孩子,自闭症患者,自闭症康复,自闭症康复机构,自闭症是什么,自闭症治疗,重复刻板行为,特殊教育,王欣会,中国残联

  据估计,中国自闭症患者有上千万,其中儿童数量有300--500万,他们的康复过程异常艰难,很多家庭连康复费用都负担不起。今年两会期间,全国人大代表、内蒙古赤峰市星之路自闭症儿童康复中心校长王欣会建议,政府应提高自闭症儿童康复补贴。


全国人大代表、内蒙古赤峰市星之路自闭症儿童康复中心校长王欣会


自闭症, 也称孤独症,是一组起源于儿童早期, 以社会交往和沟通障碍、 兴趣范围狭窄及重复刻板行为为主要特征的发育障碍,患者缺乏独立生存能力,多数需要终身照顾。


自闭症治疗尚无特效药,康复训练是目前唯一证明有效的矫治途径。


真相1自闭患儿家庭经济压力大


而患儿家庭往往承担巨大经济压力。有调查显示,83. 3%的家庭自己承担自闭症儿童康复训练的全部费用。 46.5%的家庭用于自闭症儿童康复的费用超过了家庭总收入的50%,近30%的家庭经济总收入甚至不足以支付自闭症儿童康复训练的费用。


“家庭的负担不止来自于康复费用,父母有一方要照顾孩子,不能工作,去外地康复产生的生活费用,都会给家庭带来负担。” 王欣会介绍,进入自闭症康复领域15年来,她见过不少家庭因负担不起康复费用最后放弃,有家长走投无路甚至转求“土方”:给孩子吃观音土、喝烧了符咒的水。


为了优先开展残疾儿童抢救性治疗和康复,使残疾儿童得到康复救助,2011年,中央财政安排专项补助资金,支持各地实施“残疾儿童康复救助项目”,中国残联据此制定了《残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”实施方案》,按每年人均12000元标准对自闭症患儿康复训练给予补助。


王欣会介绍,这一标准自制定后未再调整,如今物价增长,她建议把补助标准提高至22000元/年。


全国政协委员、天津市人民政府副秘书长王璟也持有类似看法,今年两会上,王璟建议,要完善孤独症儿童的救治体系和政策,将残疾儿童康复救助制度落实到位,建立和完善针对孤独症儿童康复救助的政策。


全国人大代表、原吉林省教育厅副厅长孙鹤娟则表示,政府出台的学前资助、教育覆盖等一系列保障政策,已无法满足他们的实际需求,建议政府统筹建立自闭症终身服务体系,满足对于无学习、自理能力的自闭症群体从出生至终老各个阶段的不同需求。


真相2康复训练机构面临财务困境


其实,不仅患儿家庭负担难支,一些帮助自闭症儿童进行康复训练的机构也面临着财务困境。


据了解,国内多数康复机构都不接收重度自闭症患儿,其中一个原因就是资源不足。王欣会介绍,重度患儿的师资比例耗费特别大,比如,如果每三个轻中度患儿配一个老师,每个重度患儿就要配1—3位老师,如果全由家长买单,家长很难负担。



康复实验学校的孩子跟着老师的节拍起舞。2017年,东莞市康复实验学校秋季招生开始,此次共招小学一年级5个班(中重度智障2个班,自闭症2个班,脑瘫1个班),每班十人,共招五十人,此外,还根据学校现有学位情况,招收少量插班生。南都记者 陈奕启 摄


我国首份《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,目前约90% 的训练机构由自闭症儿童的父母自己筹办。与此同时,从事这方面特殊教育的师资力量及经费也都严重匮乏,机构经营举步维艰。


“由于民办机构的身份地位,加上资金困难导致的教师待遇不高、 职称无法解决而使队伍流动性过大,相关专业人员严重缺乏或流失”,该报告指出。


全国政协委员王璟则在今年两会上呼吁设立针对招收孤独症儿童的学校、幼儿园、康复机构的补贴政策。


真相3自闭症康复行业资源严重不足且缺乏规范


但自闭症康复行业资源严重不足且缺乏规范,背后的一个现实是:国内目前尚没有一个实权、专业的部门对这一行业进行监督、指导。王欣会告诉记者,早年她进行机构注册时,当地民政和教育部门的人还不知道自闭症是什么,“后来,自闭症康复机构多在残联注册,但残联限于性质和能力,又"想为而无能为"。



2016年12月4日,深圳阳光儿童乐园,做公益的自愿者与自闭症孩子们一起画画。 南都记者 徐文阁 摄


“为什么说还有很多需要政府支持呢?只靠民办力量真的完成不了。”王欣会呼吁,政府围绕加强机构规范化、专业化出台扶持办法。比如,通过第三方实地评估,对达标做得好的机构以奖代补,以评促建;建立购买助残服务的长效机制。



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