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沈阳孤独症患儿呈年递增趋势 近半来自白领家庭

时间:2020年04月16日 来源:自闭症家园网,中国最大的自闭症公益网站 作者: 标签:自闭症融合技能; 浏览次数:17352次
【摘要】   近半孤独症患儿来自白领家庭  在我们的生活中有这样的一群孩子,他们孩子仿佛都经过上帝的遴选,一个个都非常纯净、漂亮。可是他们却对这个世界上的一切缺乏应有的反应,目光清澈却不愿和人对视,有语言却很难和他人交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的安排相违背,医学上把他们称为孤独症患儿。  据沈阳
【关键词】 孤独症,孤独症患者,自闭,自闭症

  近半孤独症患儿来自白领家庭

  在我们的生活中有这样的一群孩子,他们孩子仿佛都经过上帝的遴选,一个个都非常纯净、漂亮。可是他们却对这个世界上的一切缺乏应有的反应,目光清澈却不愿和人对视,有语言却很难和他人交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的安排相违背,医学上把他们称为孤独症患儿。

  据沈阳市卫生部门统计:目前沈阳市被发现的患有孤独症的儿童已达到近2000人,这个数字还呈递增的趋势。并且在这些患病孩子中有近半来自于高学历、高收入的白领家庭。为了了解这些孩子和家长的日常生活,8月14日,记者对其进行了调查。

  “星星的孩子”的世界

  这些孩子的家长们把这些漂亮又漠然的孩子称为“星星的孩子”,说他们一不小心才掉入人间的精灵。8月14日,记者在沈阳市儿童医院的感觉训练室内,看到了数十个“星星的孩子”正在进行治疗。望着这些正在“嬉戏”的孩子们,记者很难区分出他们与其他孩子的不同——因为他们都是一样的天真可爱。“这些孩子虽然长得非常漂亮,但你仔细观察就能看出来,这些孩子注意力很难集中,眼神飘忽不定,很难和你交流。当日常生活中出现变化时,他们会强烈抵制,经常与你对着干。”训练室的医生指着几名正在独自玩耍着的孩子对记者说。

  “宝宝乖,再来一圈!”一个年轻的母亲正拿着一个果冻,对着一个正在进行平衡训练的孩子说。“妈妈,今天星期几?”那孩子接过果冻,机械地询问。“星期日!”他妈妈的回答让记者匪夷所思。“今天是星期一!”记者好心地提醒她。孩子的母亲看了记者一眼无奈地说:“我知道,但孩子就接受这一个答案!不然他又会哭闹不止的。”

  医生告诉记者,患孤独症的孩子每个人都有一个自己的“世界”,他们好像用玻璃罩把自己封闭到当中,不与人交流和沟通。

  孤独症患儿白领家庭居多

  沈阳市孤独症的患儿呈逐年递增的趋势,据沈阳市儿童医院心理科陈医生介绍,现在资料显示:我国孤独症患儿发病率约为万分之五, 像沈阳这样的大城市发病的概率还要高些。

  现在,长期在儿童医院接受药物和教育训练综合治疗的孤独症患者,每天保持在20人以上。她还说,近来,接诊的患者每天基本上都有一两个新面孔。从日常接诊量来看,沈阳就诊的患者逐年增多,并且就诊的患儿年龄比较小,多在2岁到4岁。而且,在她接触的孤独症患儿中,近半患儿的家长是拥有高薪、高职的白领阶层。由于他们在自己的事业领域属于比较优秀的一类,所以当一个患有这样疾病的孩子出生时,对于他们的打击可想而知。为了能让自己的孩子能过上正常人的生活,他们放弃了高薪的工作和自己的事业。

  陈医生告诉记者,在漫长的治疗过程中,患儿家长承受着经济、精神、精力三方面的巨大压力,他们感到迷茫和无助。孤独症患儿每月的总体训练费用在1000-1500元左右,而当孩子大发脾气、行为怪异时,引来不理解的非议和围观,家长的痛苦心情更不是常人所能理解的。这也使那些曾经在事业上辉煌的白领家长们自发地组成了孤独症患儿的训练中心。

  方便自己帮助别人

  在陈医生的指引下,记者来到沈阳市和平区睿智学校内的孤独症早期干预中心,见到了它的创办人张建中先生。张建中告诉记者:“其实我也是孤独症患儿的家长,我的儿子今年已经16岁了。在他3岁的时候被发现患有孤独症的,当时我还想,至少比弱智强。但是,医生的解释却让我掉进了冰窟窿:孤独症又叫自闭症,是一种大脑广泛性发育障碍疾病,比弱智还严重,现在的医疗水平,根本无法治愈。我当时根本不相信医生所说的,便开始了大江南北的求医之路。随着时间的推移,我也渐渐地明白了孤独症就如同医生所说的那样根本没有任何特效的药物,只有进行长期的干预下才可能起到一定效果。”

  就这样,张建中放弃了原本令人羡慕的大学教师的工作,专心地教育起自己的儿子来。当讲到他儿子现在的情况时,张先生的眼睛顿时亮了:“现在最让我欣慰的就是,我儿子已经可以在普通小学念书了。”能让自己的孩子与正常孩子一起念书,就是他最大的愿望,而且最让他骄傲的就是自己的儿子是从睿智学校转到普通小学读书了。据介绍,在所有这类学校里,他儿子是惟一的一个成功例子。

  张先生还对记者说,他们大家都在努力,希望通过早期干预,让更多的孤独症患儿能够走进社会。


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    星星雨成立于1993年,是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿成立于2002年,具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

  • no.3
    大米和小米

    大米和小米是中国专业的自闭症谱系儿童服务平台,源于2014年9月姜英爽(大米)创办的“大米和小米”微信公众号。现提供康复服务、融合教育支持、家长培训、线上课程及科普资讯等一体化服务。

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    以琳

    以琳的创办者方静老师是一位自闭症孩子的母亲,在训练自己孩子的过程中,她深知专业训练对自闭症儿童成长康复的重要,也深深感受到作为自闭症儿童家长的痛苦和无助,这成为她创办以琳的初衷。

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    ALSOLIFE

    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

  • no.6
    恩启

    恩启诞生于2014年,是清华x-lab孵化出的社会创新项目,致力于为自闭症儿童及其家长提供康复训练与家庭康复辅导,业务主要包括儿童康复教育线上平台、特殊教育培训、自闭症儿童评测软件及SaaS管理软件授权、自闭症儿童康复中心连锁经营。

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