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穗8000自闭儿童上学难 三大症结阻挡康复之路

时间:2020年04月18日 来源:自闭症家园网,中国最大的自闭症公益网站 作者: 标签:自闭症深度观察; 浏览次数:21917次
【摘要】   九月,又是一年开学时。在广州,有这样一群特殊的儿童群体,因为罹患自闭症,他们无法与正常孩子一样上学。本来,自闭儿童中1/3有上学能力,但学校出于种种顾虑,大多选择了“劝退”;而特殊教育机构的缺失,也使得7到16岁自闭儿童无处可去,家长、自闭症儿童诊治专家呼吁:帮帮这些孩子,他们一样有受教育的权利
【关键词】 儿童自闭症,儿童自闭症的,儿童自闭症治疗,感觉统合,结构化,康复机构,康复训练,社区康复,统合,语言障碍,自闭,自闭儿童,自闭症,自闭症的症状,自闭症儿童,自闭症患者,自闭症康复,自闭症康复机构,自闭症治疗,邹小兵

  九月,又是一年开学时。在广州,有这样一群特殊的儿童群体,因为罹患自闭症,他们无法与正常孩子一样上学。本来,自闭儿童中1/3有上学能力,但学校出于种种顾虑,大多选择了“劝退”;而特殊教育机构的缺失,也使得7到16岁自闭儿童无处可去,家长、自闭症儿童诊治专家呼吁:帮帮这些孩子,他们一样有受教育的权利。


  “经过康复训练,约有1/3的自闭儿童有能力学习文化知识,但对这些孩子和家庭来说,顺利进入校园并留下来学习困难重重。”广州“欢乐岛”自闭儿童训练园创办人魏玲告诉记者,入学难已成为自闭儿童家长的一块“心病”。


  “儿童自闭症的发病率20年间上涨了整整50倍。”儿童自闭症治疗专家邹小兵日前接受记者采访时表示。根据2003年人口普查数据显示,广州14岁以下儿童约163万人。据专家推算,广州目前至少有自闭症儿童8000人,其中接受治疗的仅仅600人左右。据调查,大多数自闭患儿家长都选择对学校和老师隐瞒孩子的病情,通过这样的方式,孩子暂时进了校门。但是,很多学校发现该学生是自闭症儿童后,都会用各种办法劝退这些学生。“最常见的理由是安全问题,试问,如果学校表示无法对孩子的安全负责,有哪个家长敢把孩子继续留下?”魏玲这样对记者说。


  尽管国家规定普通学校应接收能够在校学习的残疾儿童,但一些家长向记者反映,个别学校仍拒绝自闭儿童入校。而从家长现实的考虑来说,自闭儿童即使有能力入校,也肯定与正常儿童有区别:有些是无法控制自己的某些行为、多动,导致无法正常上课,有些智力发育落后,成绩拖全班后腿。他们也希望孩子有更好的就学选择。


  目前,国内还没有一家专门接受自闭症儿童的特殊教育机构。根据《关于开展残疾儿童少年随班就读工作的试行办法》的规定,“辅导教师应当受过特殊教育专业培训,其主要工作是帮助残疾学生补习文化知识,指导学生正确选配和使用助视器、助听器等辅助用具,对其进行康复训练,培养社会适应能力等”。普通学校达不到这样的要求,有些自闭儿童经过治疗进入普通学校后,出现了退化的现象。


  根据广东省残联“十一五”规划,今年,自闭症已被列为“精神障碍”残疾,针对性拨款也列入规划中。广东省残疾人联合会副理事长谢禧乐表示,省残联在这方面已着手制订一系列康复机构建设达标标准并在《学前残疾儿童义务康复办法》中有了明确要求。发展民营康复机构是社会保障体系建立和完善不可或缺的部分,在争取政府资源支持的同时,对其规范化也亟待进行。


  故事


  一个自闭儿家长的独白:


  “努力帮孩子拼出个完整的世界”


  照顾自闭儿童重任,几乎全部落在他们的家人身上。问诊求医、康复训练就是一笔庞大的开支。一个自闭儿通常需要3-4名成人围着转。所有自闭儿的家庭都由“全职妈妈”和“打工爸爸”组成,有时甚至还需要“保姆奶奶”、“保姆外婆”的帮忙。


  杰杰今年4岁,是个重度自闭症儿。记者在“欢乐岛”儿童训练中心见到了杰杰的母亲,她讲述了作为一个自闭儿家长的心路历程。


  半岁的时候癫痫发作,家人才发现杰杰和其他的小孩不一样。医院检查的结果是:自闭症,伴有脑瘫和癫痫等并发症,并且认为杰杰活不过4岁。“全家人都完全不能接受,”杰杰的妈妈坦言,“我一直相信杰杰的病情可以治愈,甚至想在别人知道杰杰有病之前赶快治好他”。


  由于癫痫和脑瘫损害了大脑发育,杰杰慢慢地表现出了自闭症的症状:常常会无意识地重复一些动作,不喜欢和人用眼神交流,不喜欢和其他小朋友玩,一直到三岁还不会说话。


  为了帮杰杰治病,杰杰妈辞掉了干了5年的外企工作,杰杰爸爸打工赚钱负担杰杰的治疗费用,爷爷奶奶在家承担家务活。4年来,杰杰妈带着杰杰走遍了国内的康复机构,广州、北京、香港,只要听说哪儿效果好,她就带着杰杰去,先生都会默默将钱准备好。在记者的要求下,她算了一下,除了每个月基本开销6000元,今年5月份去了一趟北京做康复花了5万元,10月份又要去一趟大概要花费3万元,这样算起来单今年一年杰杰的治疗费用就需要15万元。


  “以前没想过去算这笔账,”杰杰妈说,“看到孩子能活到现在,并且一天天有进步,我就已经很欣慰了”。在她印象中,唯一一次为孩子生气,是因为杰杰厌烦了枯燥的训练项目,哭闹着出去玩。生气完以后,她哭了,“现在我的心态已经调整过来了,尽量乐观”。四方求医,为孩子谋出路,杰杰妈坦言,“不敢想得太远,以后的事谁也说不定,为孩子寻求各种资源很困难,就像拼图,需要一片片去找,然后再拼凑完整。但我们都希望,能努力为孩子拼出一个完整的世界”。


  当记者问到,放弃多年来自己热爱的工作是否难过,杰杰妈表示,“不遗憾是不可能的,我也憧憬过再回去工作”,她淡淡地说,“他是我的孩子,放弃我做不到,所以没有第二条路可选,我只能坚持下去,尽量帮他”。


  儿童自闭症治疗专家邹小兵介绍,目前的康复培训起码需要2年才能出效果。因此,每年都有因为无力负担而放弃付费培训的家庭,其中约有三成选择了进行家庭训练。


  困境


  一个自闭儿童康复机构老师的独白:


  “课本是22名老师画出来的”


  全市自闭儿童中,有条件接受康复训练的绝对是少数。康复机构本身存在种种问题:机构数量严重不足,无法提供更多的训练机会;教师来源无法保证,从业资格无从认定;国家对自闭症康复机构的服务水准缺乏权威认证,民营机构以私人投资为主,个别机构以盈利为目的、收费与水平不成正比。


  报名孩子排到2个月后


  “欢乐岛”儿童训练园是珠三角第一家自闭儿童康复训练机构,自2001年12月创办至今,已接收了800多名自闭儿,有广州本地的,也有的来自珠三角其他城市、国内其他省份甚至澳洲、意大利等国家,年龄最小的1岁8个月,年龄最大的9岁。


  “家长们都是通过网络或者口耳相传找到这里的”,“欢乐岛”的创办人魏玲告诉记者,“我们先后投资近40万元,在广州目前算是规模最大的”。为什么要在广州率先办自闭儿训练园?“我自己就是一名自闭儿童的母亲,当我带着孩子四处求医、心急如焚,在北京花上整整一年排队等候训练时,我就下定决心,不让其他孩子耽误最佳治疗时间,我要自己办一所训练园”,魏玲表示,“广州信息集中发达,我认为是个办学的好地方”,她放弃了大学教师的工作,辞职并说服家人一起来到了广州。


  目前“欢乐岛”有30名学生,22名老师,提供包括“一对一训练”、“母子班训练”、“家长培训”等课程。“师资严重不足,为了保证教学质量就只有限制学生人数”,魏玲告诉记者,广州的自闭儿康复训练机构几乎每家都是人满为患,她每天都不得不拒绝家长为自闭患儿提出的入学申请,“最近5天就拒绝了5个。”


  记者在“欢乐岛”见到了一位专门从茂名赶过来的妈妈,她告诉记者,她的孩子也是自闭患儿,现在已经8岁了,“再不训练就来不及了,我们一家都急坏了”,希望这里可以帮忙收下。然而,目前“欢乐岛”已经满额了,要等到2个月后一个孩子结业后才能接收她的儿子。


  师资无专门培训机构


  “孩子们学习用的课本,都是22名老师亲手画出来的。”魏玲说,老师的来源主要是师范、医学、中文、文秘和社工等专业的毕业生,上岗前经过3—6个月的培训,还需通过1年半的实习才能正式进入教学,平均每人每月的培训成本是300元左右。


  据了解,目前国内还没有一所师范院校设置自闭症教育专业,设置特殊教育、医学教育专业的师范院校也是屈指可数。目前活跃在广州自闭儿康复机构的老师都是机构自行培训或者其他成熟康复中心代为培训的。


  记者在调查中了解到,从事自闭儿童康复训练的老师绝大多数是女性,因为女性更容易与幼儿沟通,更有耐心,更加细心,这些都是性别特点决定的。个别男教师也仅仅从事管理和教学辅助工作,与真正的带班老师还有差距。然而,自闭症在男孩中发病率远远高于女孩,比例约为6:1,以“欢乐岛”为例,30名学员中仅有1名女孩,因此,随着孩子的年龄增长,到7至8岁左右,男老师的角色不可或缺。“男孩小时候跟女老师容易接近,长大以后,从心理上、体力上来说,男老师都越来越重要”,魏玲告诉记者。男性教师稀少,除了性格原因,收入不高也是重要因素。带孩子较少的老师,月薪仅1000元。“还有一点,这工作是‘带孩子的’,很多男性不能接受,毕竟幼儿园里的男老师也不多,别说是这些特殊的孩子了”,魏玲坦言,“这些老师差不多整天都和孩子们呆在一起,鲜有自己的个人空间,个人问题都没时间解决。”有老师因此提出辞职,在魏玲的极力挽留下,暂时休了假。


  纵深


  三大症结阻挡康复之路


  自闭儿童入学、抚养的各种困难给家庭造成沉重的负担,对于这些家庭而言,康复训练是孩子的唯一希望。但康复机构的数量不足、良莠不齐,使广州绝大多数自闭儿童难获治疗,究其根本,有三大症结将自闭患儿挡在治疗机构的门外:民营康复机构个人投资举步艰难、国家权威认证仍然空白、社区康复机构缺失。


  个人投资康复机构举步艰难


  几乎所有的民营自闭儿童康复机构都面临这样一个选择:走产业化道路,以盈利收回个人投资的成本;还是坚持纯机构化的运作,争取得到政府和社会捐助的支持?


  记者在调查中了解到,广州现有的民营自闭儿童康复训练机构,都是通过个人投资的方式创办,并且很少能得到社会捐助。投资额的多少各有不同,规模较大的至少有30—40万元。这些机构在民政部门注册的性质是“非赢利性的民间组织机构”,都是通过收取一定的学费来维持机构的日常运作,收费标准视软硬件条件而定,从每月800元到每月3000元不等。以“欢乐岛”为例,除了房租、水电、人工等成本,魏玲表示,目前仅仅能做到收支平衡,有盈余即用于教师培训,这一部分要机构自己出钱,也是不小的开销。“我个人和家人一起筹集的近40万元投资到现在为止还在其中周转,估计是收不回来了”,她说。


  没有盈利,无法争取到社会捐助,政府的支持短期难以实现到位,个人又无力再继续投资,机构要想扩大规模就几乎不可能。产业化的运作方式,在带来利润的同时,确实可以有利于发展。但是,既然注册为“非赢利性的民间组织机构”,以产业化方式操作又与之相违背。这样一个两难的选择放在了很多机构创办人面前。


  如果产业化操作,会否出现“贵族化”的康复机构?对此,邹小兵表示,不排除这种可能性,“有市场需求就有可能出现,以更高的收费来提供更好的服务,有能力接受的家庭也许会尝试”。而以魏玲为代表的机构创办者则断然认为不可能,“至少短期内不可能。我们从来没考虑过这种精英办学模式。现在最基本和最迫切需要去做的,是保证尽可能让更多的自闭患儿能有地方可去,能接受康复治疗”。


  国家权威认证遥遥无期


  广州的20家自闭儿康复机构,没有一家经过国家的权威认证。据了解,目前国家尚未出台相关规定。据介绍,国外在这方面的认证已经比较完备,包括结构化教学、感觉统合、听觉统合、语言治疗、音乐治疗、游戏治疗等。因为认证项目繁多,所以很难拿全。


  现在广州的自闭儿康复机构还处在自由竞争阶段,很多机构对于要进行什么样的认证,是否需要有国家级的认证都毫无概念,整个行业也还没有形成一个统一的行业协会或行业规范。


  邹小兵认为,国家的权威认证必须建立,“虽然市场竞争会自然淘汰一批水平较差的机构,但质量是否过关需要政府进行监控”,他建议政府部门召集专业人士,与康复业的从业者、自闭儿童家长等三方面协商,讨论国家认证的具体条例,对从业人员资质和获得认证的条件进行明确规定。他提出,应当在三方面作出规定:规模、师资、医学顾问。在规模方面,要保证硬件设施完备、卫生、空间等要求,应当有50万—100万元的投资;教师的文化程度和专业也应当有要求,通过专门训练并考试合格,经过实习以后获得针对自闭症的康复训练证书,方能持证上岗;每个康复机构至少应配备一名医学、应用心理学或康复等专业本科以上的长驻医学顾问。邹小兵同时建议,由于目前康复机构供不应求,所以,国家认证的门槛也不宜过高,“扼杀了这些机构,孩子怎么办?”


  对于国家权威认证的出台,民营康复机构的从业者观望之余持谨慎态度。他们赞成国家认证有利于行业规范,但也担心认证条件苛刻会使机构难以生存。至于“贵族式”办学,创办者们认为,没有国家权威认证的标准,就无法衡量机构的真实水平,无法证明服务高质量,高收费就不会被接受。因此,缺乏国家权威认证的基础,精英化的康复机构就不可能存在。


  社区医疗不健全


  自闭儿童照顾的重心绝对是落在了家庭身上。父母压力巨大,家庭气氛紧张在所难免,甚至因此引发家庭破裂的悲剧。自闭症患者是需要一辈子去关注和照顾的特殊人群,在接受完早期干预治疗后,成年后的技能训练、就业、成年养护、社会保障等等一系列问题接踵而来。即使具备谋生技能,在工作时自闭症患者也需要家人或社工的陪伴,帮助他们处理人际关系和突发状况。专家认为,建立健全社区康复机构是“解放父母”的唯一出路。


  要应对自闭儿童漫长人生中的种种问题,邹小兵建议,父母首先要调整好自己的心态,接受现实的同时,以陪伴和帮助孩子度过人生为己任。由于广东省已率先批准自闭儿童家庭生育第二胎,对于有再育计划的夫妻,邹小兵表示,医生都会尊重患者父母的选择,再次生育要冒一定的风险,二胎仍是自闭患儿的危险性为5%—8%。


  没有假期,无法重返社会工作,没有个人时间……解放自闭儿的父母到底有多难?据了解,国外的自闭患者选择社区康复的比例很高,一方面这些社区机构不收取费用,属于福利性质,一方面,社区康复在很大程度上可以减轻父母的压力。邹小兵认为,社区康复是一个很好的选择,也是未来我国自闭症患者康复和成年养护的重要途径,遗憾的是,目前社区医疗和康复机构的建立才刚刚起步,他建议,在社区医疗保健机构中,将儿童发展障碍的康复考虑在内,其中也包括自闭儿童的治疗。(实习编辑:陈卓栋)


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    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

  • no.6
    恩启

    恩启诞生于2014年,是清华x-lab孵化出的社会创新项目,致力于为自闭症儿童及其家长提供康复训练与家庭康复辅导,业务主要包括儿童康复教育线上平台、特殊教育培训、自闭症儿童评测软件及SaaS管理软件授权、自闭症儿童康复中心连锁经营。

  • no.7
    宜童

    一家集自闭症研究、康复训练及融合教育于一体的专业化投资运营管理机构,始创于2002年

连载精华

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