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【海南自闭症】海南一名自闭症患儿母亲五年陪练辛酸路

时间:2020年04月26日 来源:自闭症家园网,中国最大的自闭症公益网站 作者: 标签:自闭症融合技能;自闭症实力家长; 浏览次数:18930次
【摘要】   “我正想找你们记者,请你们为像我们这样的家庭说说话。”王女士的眼圈已经发红。  我采访王女士时,她儿子不时跑过来猛往训练师怀里钻。这位长得很不错的孩子,今年6岁4个月大,但残酷的现实是:经PEP-R(自闭症儿童心理教育评量)评估,他的实际发展年龄只有3岁2个月大。  五年“陪练”辛酸路  1岁半
【关键词】 孤独症,自闭,自闭症,自闭症儿童
  “我正想找你们记者,请你们为像我们这样的家庭说说话。”王女士的眼圈已经发红。


  我采访王女士时,她儿子不时跑过来猛往训练师怀里钻。这位长得很不错的孩子,今年6岁4个月大,但残酷的现实是:经PEP-R(自闭症儿童心理教育评量)评估,他的实际发展年龄只有3岁2个月大。


  五年“陪练”辛酸路


  1岁半时孩子还不会走路,2岁时还不会说话,王女士自己看了一些书后,1岁半就开始带着孩子求医、参加训练,五年来不知跑了多少趟医院。


  “他任性起来,软硬不吃,有时他在公共汽车上落站旁一站一小时,我就陪着站一小时。”王女士说。


  还有让她更难受的时候,有一次在公共汽车上,孩子在车上闹,在车上打滚,旁边的乘客看不下去,都盯着她看,质问孩子的母亲为什么不管一下、打一下孩子?


  “他们哪里知道孩子是这种情况?他每天都有很多时候不听话,你每天都打他很多次吗?你打他是没有用的!”王女士说。


  孩子经训练会走路了,会说单字、句子了……尽管离理想状况还差很远,但王女士很有毅力。


  五年来,王女士为训练孩子已花费十多万元,她还买回专业书籍自学后,在家带孩子练习。“我相信这样的孩子还有不少,家长经济负担真的很重。希望政府部门能重视这部分患儿的医疗补贴问题,或者拨款给医院,减轻医院和患者的经济负担。”


  如今,在省人民医院国兴门诊部,像王女士这样陪练的妈妈,每天大约有二十多人。


  “生病的孩子也该有上学的权利”


  “孩子越到上学的年龄,我们心里就越着急。”王女士说。


  一旁的训练师陈静插话说:“很多家长也有这样的愿望。”


  王女士说,现在的情况是,没有普通学校愿意接收这些特殊的孩子,客观来说,生病的孩子也没办法上正常学校,能不能考虑建几所公办的特殊学校,让有儿童发育行为障碍性疾病的孩子,也能实现上学的愿望?


  “我觉得到了年龄就应该上学。如果等他长到11岁时,智力才达到6岁孩子水平,你再让他去上小学一年级,同班同学会因为年龄问题嘲笑他。孩子虽然有病,但也有自尊。”


  儿子被确诊有病后,就开始有人不断劝王女士“再生一个”,有关部门也已经批准,但王女士还没这个勇气:“生了老二,老大谁来照顾?”早发现 早治疗


  有过这么多年的经历,王女士曾经劝说一位邻居,把有自闭症倾向的孩子送到医院查一查,遭到婉拒。她感到很遗憾。


  王女士认为,我们国家在为儿童接种各种疫苗方面做得相当好,医院今后应该鼓励家长在为孩子做保健、体检时,给孩子做自闭症(孤独症)及其他相关儿童发育行为障碍筛查;而家长也应该注意观察,发现异常及时送孩子接受干预训练,“越早越好”。


  曾经有一位经历与王女士相似的母亲,在一篇文章里引用了歌星王菲的歌曲《童》:


  “……给我全世界的玫瑰,还是结冰的眼泪,我其实无路可退,谁让你是我的宝贝……”每一位自闭症患儿的妈妈,听到这样的歌词,相信都会泪水长流。


  “我是他妈妈,把他生下来,就要对他负责到底!”说着说着,王女士眼泪又淌下来了。


  


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