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【自闭症政策】国家政策曙光破晓——孤独症的问题已引起各级政府越来越多的重视

时间:2020年04月26日 来源:自闭症家园网,中国最大的自闭症公益网站 作者: 标签:自闭症融合技能; 浏览次数:20187次
【摘要】   关心,从了解开始每个降临人间的孩子都是天使的化身,但是有这样一群孩子,他们生下来就注定是孤独的天使。他们和我们生活在同一个星球,却对我们的世界视而不见,听而不闻;他们大哭,他们好动,但更多的却是沉默;他们被称作“星星的孩子”,因为他们犹如在天上不说话的星星,只生活在自己的世界里。  他们———就
【关键词】 ABA训练,残疾人事业,儿童孤独症,感觉统合,感觉统合训练,孤独症,孤独症儿童,孤独症儿童康复训练,孤独症孩子,孤独症患者,孤独症康复,孤独症康复训练,孤独症训练,孤独症诊断,康复机构,康复训练,生活自理,提示,统合,统合训练,训练孤独症,语言发育,语言训练,语言障碍,治疗儿童孤独症,自闭,自闭症,自闭症儿童,自闭症儿童康复,北京大学第六医院,杨晓玲,陶国泰


  关心,从了解开始每个降临人间的孩子都是天使的化身,但是有这样一群孩子,他们生下来就注定是孤独的天使。他们和我们生活在同一个星球,却对我们的世界视而不见,听而不闻;他们大哭,他们好动,但更多的却是沉默;他们被称作“星星的孩子”,因为他们犹如在天上不说话的星星,只生活在自己的世界里。


  他们———就是孤独症儿童。有人这么形容他们:有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违……这些,都是他们的典型表现。


  孤独症也被称为自闭症。说到这里,也许很多人会想到19年前轰动世界的电影《雨人》,影片男主人公“雨人”雷蒙德是个生活在个人精神世界里的怪人。然而,他对数字有着非凡的记忆力,甚至能准确计算出6副扑克的底牌。“雨人”所患的疾病就是自闭症。


  但是,在现实生活中,天才的“雨人”只是极少数。严酷的现实是,从数量上看,孤独症儿童的发病数量有逐年增加的趋势;从病因来看,是什么让“星星的孩子”陷入“孤独”,至今仍是未解之谜;从社会接纳程度来看,人们对这一特殊疾病还认识不足,康复、训练工作还未广泛展开;更令人担忧的是,目前我国80%以上的自闭症儿童都曾被误诊为精神发育迟缓,以至于延误了最佳的治疗时间,造成终身残疾。


  孤独症儿童,在给家人带来经济压力的同时,更为其带来巨大的精神压力。毫无疑问,孤独症儿童应该成为社会各界重视、关爱和帮助的一个特殊人群。作为一个个鲜活的生命,他们生存、生活的权利需要得到足够的尊重和保障。只有被社会接纳,才能让他们不再孤独。


  对你我来讲,关心孤独症儿童,从了解开始。


  本期关注,记者将带你接触、认识一些孤独症儿童和他们的家人,去体会他们经历的辛酸、坎坷,了解他们的心路历程。


  在此,记者还要告诉读者一个好消息:目前,我国将为孤独症孩子的康复提供政策和资金支持,有关部门已将孤独症康复纳入重点康复内容,国家将探索建立孤独症儿童的早期筛查、早期诊断、早期康复的干预体系。这一复杂而艰巨的工程正在起步。


  不同的孩子,不同的“孤独”


  4月9日下午,沈阳市儿童医院心理门诊外的楼道里,李先生望着满楼道跑来跑去满头大汗的儿子小奇,满心忧虑。


  小奇已经快5岁了,看上去和别的孩子一样,健康机敏,充满活力,但他却还没法与世界上的任何一个人用语言交流。


  谈起自己的儿子,李先生说:“闹心。这孩子,刚生下来和别的孩子没什么两样,就是语言发育比别的孩子迟缓。一开始我们以为孩子只是说话晚,慢慢会和正常孩子一样。但当孩子上了幼儿园,却融入不了这个小集体:他不会和别的孩子交流,只是自己一个人闷着头玩,幼儿园阿姨也感到照顾不了他,因为根本不知道他需要什么。最后,孩子在幼儿园没待几个月就不去了。我们这才意识到孩子可能有点问题。”


  就在来儿童医院前,小奇的父母已经领着他去了好几家大医院诊断,然而检查结果表明:小奇的身体各项发育指标正常。


  小奇究竟怎么了?当记者请教沈阳市儿童医院心理门诊值班医生刘淑华时,得到的回答是:“初步诊断这孩子是一个孤独症儿童。”作为省内较早关注孤独症的心理医生,刘淑华接触、治疗孤独症儿童已经11年。


  17岁的小扬,也是孤独症患者。4月11日上午,当记者见到他时,他正在大连市沙河口区启智学校的音乐教室弹奏钢琴。悠扬的琴声中,小扬几乎和黑白键融为一体,完全进入一种物我两忘的沉醉状态。一曲终了,他执拗地告诉老师:“我不去上课。我就要弹琴!”


  如果不是事先知道,很难想像小扬患有孤独症。启智学校的一位老师告诉记者,弹琴几乎就是小扬生活的全部。有时候,不让他弹琴,他会大发脾气,暴跳如雷。


  两年前,小学还没毕业的小扬被一所普通小学劝退,送到启智学校。劝退原因是不合群、孤僻、上课不专心听讲、到处乱跑、扰乱课堂秩序。


  什么是儿童孤独症?沈阳市儿童医院心理门诊的宣传板这样介绍:“孤独,不能用语言进行有效地社会交流,兴趣范围狭窄及刻板、怪异行为。”


  “宣传板上介绍的,只是对孤独症的简单描述。”刘淑华说:“孤独症属于儿童的一个广泛发育障碍,涉及到儿童心理发展的各个方面。不仅是智力受损,还包括社会适应行为、人际交往、生活自理、认知、感觉、情绪等方方面面的发育障碍。”


  世界上最早发现自闭症儿童,可追溯到1943年。那一年,美国精神科医生凯纳观察到一个奇特的男孩唐纳德,他记忆力惊人,两岁半时就能流利地背诵《圣经》以及美国历届正副总统的名字。但是,唐纳德到5岁仍不能与人正常对话,似乎生活在自己独有的世界里,旁若无人。


  经过研究,凯纳发现这是一种病症,并命名为“孤独症”(也称为“自闭症”)。60多年过去了,全世界共确诊数百万名患儿。


  “有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违。”有人曾这么总结孤独症儿童的行为。



  刘淑华说,孤独症有三大典型表现:社交障碍、语言障碍、兴趣范围狭窄及伴随的重复刻板行为。但一个孩子一个世界,每一个孩子表现的症状不尽相同,他们之间也很难交流。


  与小扬告别后,记者走进沙河口区启智学校孤独症儿童教育实验班,14岁的孤独症儿童小杰在老师提示下对记者说了声“客人好”,却始终没有抬头,没有正视记者。


  据介绍,小杰最喜欢玩自己的唾液、吹肥皂泡,玩起来十分专注,不知道停下来。老师邢庆顺拿过来小杰的作业本,前面好多页都被唾液洇得湿透。“有时候让他写字,他写不出来就开始发脾气,拍自己的脑袋,或打老师,用这种方式表示宣泄、反抗。”


  “给客人讲讲你家里的故事。”邢庆顺告诉7岁的小祥。“不想讲了。”说话间,小祥拿起了课桌上的一根绳子和一个小筐内的圆形珠子,熟练地穿了起来。在这个过程中,他全神贯注,甚至可以把好几个珠子一起穿。


  “他有时候可以连续穿一个小时。圆形物体、带轮子的东西是他最喜欢的,每时每刻都带着。”邢庆顺介绍。


  过了一会,小祥停止了手头的活动,拿起了全家的合影,啪啪地敲打起自己的眼镜,节奏逐渐加快。随后,他开始摇头晃脑,嘴里发出奇怪的声音,频率特别快。“有时候他动作之快,让人感到头晕目眩,”已经非常熟悉他的邢庆顺说。


  沙河口区启智学校教导处主任薛颖告诉记者:“孤独症儿童总是沉浸在自我的空间里,就像天空中闪烁的星星一样,无法与现实世界交流、沟通,因此他们又被称为‘星星的孩子’。”1994年10月,沙河口区启智学校和辽宁师范大学教育系联手,设立了孤独症实验班。薛颖是实验班历史上第一位老师。


  病因至今不明,患者正在增长


  “孤独症是一种非常特殊的病,迄今为止,人类还未找到确切的病因和有效的治疗方法。”刘淑华告诉记者。


  让刘淑华同样感到忧虑的是,不论是从有关报道还是门诊量来看,近年来孤独症儿童的发病数量都呈上升趋势。


  记者4月9日下午3时采访暂时告一段落时,刘淑华已经接诊了20名儿童,其中8名初步诊断患有孤独症。


  4月10日,几乎和前一天同一时间,沈阳市儿童医院心理门诊的值班医生郭海燕告诉记者:“今天心理门诊患者中,初步诊断有5名孤独症儿童。”


  作为一种起病于婴幼儿时期的广泛心理发育障碍,儿童孤独症是一种特殊的病。郭海燕介绍,之所以特殊,是因为它在被发现后的几十年中,人类一直找不到导致疾病的病因,正因为孤独症没有明确的发病原因和发病部位,所以目前仍没有效果显著的医疗手段。


  在世界上第一例孤独症患者被发现39年后,南京儿童心理卫生指导中心的陶国泰教授,于1982年首次向外界披露了4例中国的儿童孤独症的病例。此后,孤独症逐渐进入国内医疗、教育界研究的视野。


  但时至今日,我国有多少儿童孤独症患者,仍缺乏准确数据。但研究者普遍认为,世界范围内,孤独症的发病个案呈明显上升趋势,在中国也是如此。


  从事孤独症诊断治疗20多年的北京大学第六医院儿童精神科杨晓玲教授认为,保守地估计,孤独症在中国儿童中的发病率为万分之八。而据中国残疾人联合会的估算,我国有10万精神残疾儿童,其中绝大多数为孤独症儿童。


  难以言表的苦楚,渴望关注的群体


  虽然目前并没有最权威的数据告诉我们国内共有多少孤独症儿童。但每一个孤独症儿童背后,都有一个家庭受到困扰。


  儿童孤独症,绝不是儿童一个人的孤独。


  “最直接的压力就是经济压力。”4月10日,郭海燕告诉记者,在沈阳市儿童医院就有这样的家长因为经济压力,每次都是带孩子训练两三个月,然后回家去打工挣钱,之后再带孩子来训练,然后继续回去打工。


  据了解,在沈阳市儿童医院,孤独症儿童一个疗程(3个月)仅行为训练的费用就是3600元,这还不包括药物辅助治疗、住宿的费用,也不包括听觉统合、感觉统合训练等项目的费用。“能否治得起”,成为家长必须考虑的问题。


  “经济压力还在其次,即使倾家荡产,我也要让儿子治疗、训练。”在大连市沙河口区启智学校孤独症实验班,孤独症儿童小辉的母亲张女士说:“谁不想当个神童的妈妈,谁承想会摊上这样的孩子?但既然孩子已经这样了,作为家长只有咬紧牙关,能扶孩子走多远算多远!”


  在到这个实验班之前,张女士已经领着儿子在北京的两家民间孤独症训练机构待了将近3年。她现在最担心的是:“孩子即使经过训练,可以上学,但从学校出来以后怎么办?”


  “孤独症儿童是最弱势的特殊儿童,他们上街,都必须家长随时随地照顾。不明就里的人会认为家长太溺爱孩子,不会主动帮助孩子!”这让张女士感到很难受。


  “孩子很可怜,家长更不容易。”薛颖告诉记者:“来实验班之前,好多家长不知道在全国各地孤独症训练、康复机构转了多少圈。”


  有苦说不出,家有“雨人”却不能与人交流,让许多孤独症儿童的家长感到压抑、郁闷。在沙河口区启智学校,记者听到这么一件事:有的家长怕别人知道自己的孩子是“雨人”,把孩子送到启智学校孤独症实验班,却不告诉别人。实验班每天早上8时30分上课,比启智学校正常班级晚半个小时。这种安排本是为了让家长送孩子到校时间更充裕,但有家长提出要求:“能不能让孩子上课早一点?”理由简单却让人心酸:“小区里别的孩子都出门上学了,我的孩子还在家,别人迟早会发现我的孩子不正常,我不能让他们知道我的孩子是自闭症。”


  有关人士指出,孤独症是一种终身性的精神残疾,如果没有专业的干预,孤独症患者很难康复到能够完全独立生活的水平,终生可能都需要人照料。孤独症患者带给国家、社会和家庭的负担要比其他各种残疾更大、更长久。与盲、聋、肢体障碍等其他残疾相比,孤独症更需要全社会的关注和帮助。


  从零开始的实验,全力以赴的训练


  “孩子以前的问题太多了,甚至连自己是谁都不知道,什么都不懂。别的更不用说了。”潘女士这么讲述5岁的儿子小林以前的情况。


  14个月前,潘女士得到了沈阳市儿童医院干预性治疗儿童孤独症的信息,于是赶紧带孩子赶到沈阳。


  “刚来时,他连大小便的指令都不明白。现在,他想干什么基本都能表达出来,也很乐意和大夫玩。”


  虽然有了孩子以后就从来没上过班,但潘女士觉得这种付出很值得,“尽管即使一个简单的拍手动作孩子也要训练好多天。”


  刘淑华告诉记者,孤独症诊断不容易,干预治疗更是长期的,终生都需要。无论从人力、物力、财力而言,对家长、医院、教育机构、社会都是一个巨大的考验。


  薛颖说,孤独症的孩子对所有事物的认知都要经过艰苦的训练,从感知轻重到辨别大小颜色甚至男女。如果没有这个过程,他们可能永远也不会。她举例说,让孩子“开口讲话”是家长最迫切的要求,但经常是几十分钟训练下来,孩子始终不肯说一个字,虽然老师声嘶力竭,口干舌燥。语言训练是一个艰难的过程,老师有时为了一个发音可能要教一千遍、一万遍,“当孩子能开口叫妈妈、老师的时候,我们的心情可想而知。”


  “别看我现在说得头头是道,但想起实验班最初的情形,真是乱作一团。”薛颖回忆,13年前孤独症实验班成立之初,特殊教育专业毕业的她对孤独症并不了解,只好“一边摸索一边干”。当时,班里有两个孩子。其中一名孩子的家长放弃了自己的工作,专门陪读。上第一节课时,她发现所有的准备都无用武之地:按照智力障碍孩子备的课根本不适合孤独症儿童,“一进教室,两名孩子根本不看我,无视我的存在,而是在教室里跑来跑去,沉浸在自己的世界里。”没办法,薛颖只好和孩子家长分别把两名孩子按在椅子上。她试着从一个动作一个动作、一点一点地训练孩子的行为规范入手。训练孩子会听指令、与老师对视,成为上课的主要内容。


  如今,实验班已经走过了13个年头,对孤独症儿童的训练逐渐有了一个完整的“套路”:把正常人日常生活中的吃饭、穿衣这些基本行为分为几个领域,分解成一个个环节,来引导、训练孤独症儿童。

  “接受ABA训练(行为训练)的孤独症儿童,回归主流的比例远远大于未经干预治疗的比例。开始训练的年龄越小,远期康复的效果就越好。”通过选取对在沈阳市儿童医院心理科进行ABA训练的孤独症儿童64例的分析,刘淑华她们得出了结论。


  虽然有调查显示,即使经过系统的训练,多数孤独症儿童成年后依然不能具备正常人一样的能力。但专家认为,怎么训练这些孩子,让他们自己能够更加去适应主流社会的发展,才是问题的关键。如果让他们较早接受系统的教育训练,他们还有希望走出孤独的世界。


  “每天下午回家后,我都会带着孩子系统训练。训练很累。我什么时候重新上班,看儿子的训练效果,而不是取决于时间长短。但我会坚持下去。”孤独症儿童小辉的母亲张女士表示。据了解,从发现孩子患有孤独症后,她就告别了自己的事业,把全部精力放到了孩子身上。


  孩子家长焦急等待,康复资源严重不足


  “孩子的情况我不想多说。我只想知道怎么样针对性地训练孩子。实在不行我带孩子去青岛、去济南(的孤独症训练康复机构)。”虽然不愿意透露姓名,但记者在沈阳市儿童医院心理门诊采访的一位女士还是打开了话匣子。


  “我在青岛已经预约两年了,但需要等到今年七八月孩子才有可能去接受训练,因为那里有上千名家长等着。”听着这位女士的诉说,郭海燕告诉记者:在沈阳市儿童医院,每天都不断有孤独症儿童的家长打来电话,希望早点把孩子送进来训练,但“医院的心理科毕竟不是孤独症专科,最多能接纳40名孩子”。


  在大连市沙河口区启智学校,孤独症实验班只能接收3个孩子。学校另外10多名孤独症孩子只能和智力落后的孩子在一起学习、生活。


  师资、场地、经费的短缺,都限制着孤独症康复训练机构的接收能力。据介绍,目前,孤独症最有效的治疗方法,是针对不同患儿进行“一对一”强化行为训练。但目前很多专门机构都很难做到。此外,我国的大学里大都没有孤独症这个专业,只有南京一家职业技术学院开始培养这方面的人才,但第一批学生还在校就读。


  记者了解到,除了师资的缺乏,孤独症康复训练机构普遍还存在着资金困难的问题。孤独症训练是一个长期的过程,绝大多数家长并没有能力承受太高的费用,并且康复训练不是一朝一夕就能有效果。


  国家政策曙光破晓,艰巨工程蹒跚上路


  令人欣慰的是,近年来,孤独症的问题已引起各级政府越来越多的重视。


  2005年底,孤独症才被列入中国残疾人目录。2006年6月,国务院同意并批转的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要(2006年-2010年)》,把孤独症儿童的康复纳入了工作计划之中。2006年12月,民政部、中国残联等部门举办了以“帮助自闭症儿童”为主题的“集善嘉年华”慈善晚会,希望通过活动唤起全社会对自闭症儿童康复事业的关注。2007年1月16日,中国残联康复部召开了“十一五”孤独症儿童康复工作研讨会,会议围绕“十一五”期间孤独症儿童康复工作如何开展,从组织管理、早期筛查诊断、人员培训、康复训练等方面提出了很多富有建设性的意见和建议。


  种种迹象表明,国家将探索建立孤独症儿童的早期筛查、早期诊断、早期康复的干预体系。


  发稿前,记者从省残联得到消息,目前,国家已确定每个省都要搞一个孤独症儿童的康复试点机构,我省已经在省残疾人康复中心设立了一个专门机构作为试点单位,目前相关工作正在筹备当中。


  记者了解到,试点会分几步走,先是建立机构、配备专职人员;再是调查摸底,在全省一定范围内进行实名制普查,确定全省的孤独症儿童人数。有关人士透露,试点正式启动后,不仅会让孤独症儿童得到康复训练,还会进行有关孤独症儿童康复训练的师资培训。


  注:本文所有孤独症儿童均使用化名


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    2014年9月19日的纽约证券交易所,8名敲钟人敲响了阿里巴巴上市的钟声。在阿里巴巴创下美国IPO融资纪录的同时,8名敲钟人也受到了媒体的关注。何宁宁,衢州女孩,淘女郎的代表,阿里巴巴挂牌上市的8名敲钟人之一,在华尔街一敲成名,有“敲钟女神”的称号。... 详细
  • 【福州自闭症政策】福州出台自闭症儿童康复帮扶措施
    由自闭症儿童监护人或委托人(机构)向自闭症儿童户籍所在地(居住证发放地)的县级残联组织提出申请。经县级残联组织审核符合救助条件的,由自闭症儿童监护人自主选择定点康复服务机构(已列入福建省残疾儿童康复机构推荐公布信息汇总表的)进行康复。... 详细
  • 自闭症儿童康复训练的误区有哪些呢?
    自闭症儿童是一类特殊的群体,他们更应该受到关爱,对于这样的情况,不仅要在机构进行康复训练,家庭康复训练也是至关重要的,所以康复是他一般情况下都会和家长进行深度交流,发现家长对家庭康复非常重视,但是在整个自闭症儿童康复的过程中,那么家庭康复训练也应该了解正确的过程,否则会走进一些误区。... 详细
  • 天津市安定医院孤独症康复训练中心介绍
    该中心拥有2000平方米的自闭症康复场地,设个人训练室、分组训练室、传感训练室、音乐综合教室、箱庭治疗室等,配有医生、护士、特教老师等相关人员,目前已纳入市残联儿童康复服务定点机构,为广大自闭症患者提供规范化、系统化的康复训练、共患病治疗、家长互助和辅导服务。... 详细
  • 福州市仁育自闭症康复学校曹兴政举办自闭症儿童康复知识公益讲座
    讲座由福州市仁育自闭症康复学校曹兴政校长主讲。曹校长在该领域工作了20年左右,接触到了很多自闭症儿童患者,参与了很多患者康复的全过程,理论知识和实践经验都非常丰富,可以说是福州市在这方面的专家。全社会应该对自闭症患者更加宽容,学习基本的交往方法。... 详细

优秀机构

  • no.1
    星星雨

    星星雨成立于1993年,是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿成立于2002年,具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

  • no.3
    大米和小米

    大米和小米是中国专业的自闭症谱系儿童服务平台,源于2014年9月姜英爽(大米)创办的“大米和小米”微信公众号。现提供康复服务、融合教育支持、家长培训、线上课程及科普资讯等一体化服务。

  • no.4
    以琳

    以琳的创办者方静老师是一位自闭症孩子的母亲,在训练自己孩子的过程中,她深知专业训练对自闭症儿童成长康复的重要,也深深感受到作为自闭症儿童家长的痛苦和无助,这成为她创办以琳的初衷。

  • no.5
    ALSOLIFE

    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

  • no.6
    恩启

    恩启诞生于2014年,是清华x-lab孵化出的社会创新项目,致力于为自闭症儿童及其家长提供康复训练与家庭康复辅导,业务主要包括儿童康复教育线上平台、特殊教育培训、自闭症儿童评测软件及SaaS管理软件授权、自闭症儿童康复中心连锁经营。

  • no.7
    宜童

    一家集自闭症研究、康复训练及融合教育于一体的专业化投资运营管理机构,始创于2002年

连载精华

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