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【烟台孤独症】自闭症家庭与希望相守与痛苦为伴,期待全社会的关注与关爱

时间:2020年04月28日 来源:胶东在线 作者: 标签:自闭症家庭故事; 浏览次数:13326次
【摘要】 “世界上什么最可怕?不是患病,而是患病时去找到医生,连他都向你摇头。对孤独症,现在社会认知度强多了,可还十有八九不知道,倒推到上世纪90年代,知道的人更少。作为家长,我们也是从无知到有知,由无助到知道该怎么办,由不接受现实到面对现实,因为我们是孩子的唯一希望,我们垮了,孩子就彻底无望了。”
【关键词】 儿童孤独症,孤独症,孤独症儿童,孤独症患者,康复训练,生活自理,语言障碍,自闭,自闭症,安静,陶国泰

    孩子,原本是世间最可爱的精灵,可现实中却有这样一群孩子让人心痛的——


  他们,也许终生都不会喊出一句“爸爸”、“妈妈”;


  他们,拥有天真无邪、稚嫩漂亮的面庞,却冷若冰霜,从不对视你的双眼;


  他们,生活在一个人的世界里,这个世界里没有“你”、“我”、“他”……


  他们,有一个共同的称谓———孤独症儿童。


  有人说,他们是遗落在人间的天使,是星星的孩子,总是沉溺在自己的世界里,那个世界离正常人如此遥远,就好像天上的星星,美丽而孤独。


  谈起“孤独症”,十个人大概有九个会摇摇头,不了解。许多人还是通过电影《美丽人生》和《雨人》才第一次知道“孤独症”三个字,天才的数学家纳什和记忆力超常而行为异常的“雨人”,他们都是孤独症患者。


  孤独症的发现最早可追溯到1938年。在我国,1982年陶国泰教授首次公布了4例儿童孤独症病例。近年来,孤独症的发病率正呈现增长态势。2003年,国内权威医学组织以常州为试点,调查该市6岁以下的儿童,结果得出一个惊人的数字,孤独症儿童所占的比例达到了0.178%。这也就意味着,在1000个6岁以下的儿童中,至少有1个患有孤独症!


  如此推算,按2006年烟台统计人口649.98万人计算,烟台应有6000多名孤独症儿童,他们正处于分散、无助的状态。


  同一片蓝天下,这一群特殊的孩子正处于一个什么样的状态?他们的家庭都承受什么样的压力与痛苦?他们又渴望什么?日前,记者几经周折走近了孤独症儿童,聆听有关他们的故事。


  非“贵人迟语”原来是“星星孩子”


  采访,远比想象艰难许多。人海茫茫,几经周折联系到几个孤独症儿童家庭,但他们几乎100%都选择了回避。采访几近搁浅,直到嘟嘟(化名)母亲艾惠(化名)的出现。


  艾惠之所以勇敢地面对媒体,是希望能提高社会对孤独症儿童的认知与理解,期望这一群体不再“孤独”,愿像嘟嘟一样的孩子不再受岐视、能有融入社会的机会。


  当母亲,是每一位女性人生最幸福的事。“像每个妈妈一样,有了嘟嘟后,我感觉自己是世界上最幸福的人,她寄托了我全部的爱和希望。”艾惠很感慨。


  嘟嘟是一个典型的孤独症儿童。3岁之前,她跟其他的孩子没什么不同,甚至能叫“爸爸”、“妈妈”;3岁之后,别的孩子语言进步很快,可嘟嘟却仍只会说几个词语,而且出现了许多反常表现。亲朋好友安慰艾惠,“贵人迟语”。艾惠也愿相信,但更希望能找到一个答案。于是,她带嘟嘟辗转各个医院检查,结果都一样:孩子身体很健康,可能就是说话有些迟。直到一个妇幼保健医生说,也许是脑子的问题,艾惠才有些“恍然”。


  1999年,艾惠和家人带着嘟嘟去北京求诊,那一年嘟嘟已5岁多了。他们与全国各地前去求医的患者一样,每天天不亮就跑去排号,呆了一个星期才见到专家。最终,专家给出三个字———“孤独症”。


  “孤独症!”艾惠脑子“嗡”地一声,如同遭遇晴天霹雳。在京刚几天就花了几千块钱,如果参加专业矫正训练还要排号等上几个月,无奈之下,他们只好返回烟台。


  他们的世界里没有“你我他”


  “嘟嘟,把桌子上的书拿来。”艾惠说。不一会儿,嘟嘟把书拿了过来。“你看,我这么说可以,如果我说‘嘟嘟,把桌子上的书上面的盒子拿来’,就不行。”


  “不会拐弯?”记者问。


  “对,孤独症的孩子特点之一就是刻板。比如,嘟嘟不停说‘上姥姥家’、‘上姥姥家’……我每次都回答6个字:‘我有空领你去。’她听得懂,就安静了。如果我换个说法:‘今天不去了’。她不接受,就依旧一直说下去,不会停。”艾惠说。


  “她的刻板,还表现在:她爱看《天气预报》,而且记忆力很好,‘北京晴’‘天津阴’……《新闻联播》结束后的《天气预报》,她听几遍后就能复述出来,很机械。别的小孩在成长过程中难免弄坏东西,可嘟嘟却过于小心谨慎,从小到大很少打坏过盘子。”


  “嘟嘟拒绝深蓝色,有一次给她穿上这个颜色的衣服,她立即就脱下来,很烦躁,‘啊’、‘啊’地尖叫。”


  “我是她最亲近的人,可她也从不与我对视,这是孤独症儿童的另一个特点。”当艾惠跟嘟嘟讲话时,嘟嘟从不看母亲那双爱的双眼,不是搭拉着眼皮,就是瞅着别处。“嘟嘟生活在自己的世界里,通常意识不到别人的存在。什么事,她似乎听得懂,似乎又听不懂。不与其他孩子一起玩,别的小孩子一接近她,她就会一把将对方推开。”


  “语言障碍,这也是这类儿童的特点。嘟嘟10多岁了,仍最多只能说四五个或五六个字组成的短语,而且弄不清‘你’、‘我’、‘他’。”


  与希望相守与痛苦为伴


  看见嘟嘟,3分钟之内或许还感觉不出异常,但3分钟后就会发现她是一个有问题的孩子。因为,孤独症儿童会伴有多动、抽搐、强迫、抑郁等症状,嘟嘟也一样。


  “看着她痛苦,我比她痛苦一百倍!”2005年曾是艾惠最难过的一年,几乎崩溃。起因是奶奶带嘟嘟去亲戚家玩,离开母亲后,嘟嘟每天傍晚依旧站在阳台上张望远方,可每每都会失望。回家后,她出现严重的“强迫症”,用双手挤压喉咙———呕吐,再挤压———再呕吐……艾惠无所适从,看着嘟嘟痛苦,感觉自己“生不如死”。


  艾惠一直将烟台市心理康复中心副主任医师鞠红珍当成生命中的“贵人”,早在多年前嘟嘟表现出明显的抽动症时,曾求诊于鞠主任。从此,鞠主任不仅成为嘟嘟的医生,也成为艾惠的“心理医生”。每每艾惠无助、崩溃时都会求助,这一次也多亏了鞠主任的帮助。


  艾惠按鞠主任的嘱咐给嘟嘟服用了一定的药物,并配合训练,每当嘟嘟有挤压喉咙动作时,艾惠像什么也没看见一样,既不劝阻,也不注视,通过放音乐或放电视等,分散嘟嘟的注意力,注意力一转移,嘟嘟的强迫动作就会停止,然后出现的频率越来越少,直至消失。


  “如果家里有孤独症的孩子,当他做奇怪动作时,千万别用语言阻止他,注视他,这样会强化孩子的下意识行为。”艾惠现在是久病成医,说起矫正训练已非常有经验了。“我还想提醒孤独症儿童的家长,别忽视贵人迟语,也千万不要放弃孩子,早期发现和早期干预非常重要,要多鼓励,不要打骂,相当多的孩子因为发现得早,通过矫正训练长大后能够生活自理。”


  艾惠的付出终于得到回报,近几年嘟嘟状况渐渐改善,现在能说简单短语,能做一些简单的自理活动,包括吃饭,穿衣等。“我在睡觉,她拿被子盖住我露出的双脚,那一瞬间,我很想哭。”


  孩子,你何时不再“孤独”


  “许多人都以为孤独症、自闭症就是孩子性格内向,不合群,是家长教育有问题,或者是家庭关系冷漠,这种想法是错误的。”艾惠很无奈,理解她的人太少了。“事实上,孤独症是一种会伴随终生的先天性发育障碍疾病,至今仍没有发现导致孤独症的真正病因,大量的研究推测可能与遗传基因、胎儿期病毒感染或出生时造成脑损伤等有关,而非后天因素。”


  8年前,当嘟嘟被诊出孤独症后,艾惠陷入前所未有的无助、迷茫与绝望中。“我们带孩子去过全国各地医治,现在已记不清花了多少钱了,十几万元肯定有了,不是倾家荡产也差不多。”


  “世界上什么最可怕?不是患病,而是患病时去找到医生,连他都向你摇头。对孤独症,现在社会认知度强多了,可还十有八九不知道,倒推到上世纪90年代,知道的人更少。作为家长,我们也是从无知到有知,由无助到知道该怎么办,由不接受现实到面对现实,因为我们是孩子的唯一希望,我们垮了,孩子就彻底无望了。”


  “拿买药说吧,有病乱投医,曾有几年时间,我和丈夫天天看报纸、看电视,所有钱都拿去买儿童益智类药品、保健品,仅买药就花了几万块。后来才知道,对嘟嘟而言,这些药没有任何意义。”


  “孩子10多岁了,也送过学校,可是不行,一是学校是要看成绩的,二是孩子多动,坐在教室里,其他孩子就看她了。没办法,只好接回家。现在我唯一的希望就是嘟嘟今后能自食其力,其它已经没有什么奢求了。”艾惠不禁叹了一口气。


  艾惠很无奈,现在烟台没有专门的孤独症教育机构、训练机构和门诊,这些孩子普遍处于分散、无助、边缘化的状态。而在国外,许多国家对孤独症儿童都有一整套康复训练、安置和就业计划。艾惠相信,中国早晚也会有这么一天。


  “嘟嘟是等不到那一天了。”艾惠摇摇头。

“我是哭着看完嘟嘟的故事的,因为我自己就有一个孤独症小孩,现在我是用命来换孩子的健康。”


  “我的孩子5岁了,至今 

不能说一句完整的话,还不合群,身体检查没毛病,嘟嘟的故事对我太有启发了。”


  ……


  30日,烟台孤独症儿童嘟嘟的故事刊发后,引起社会的广泛关注,尤其是部分孤独症儿童家庭。


  家庭破裂、倾家荡产、把孩子当弱智和精神病治、求学无望……每个家庭都有不同的故事。孤独症孩子,从降生开始就伴随着痛苦,每个孩子背后都是一个几乎被拖垮的家庭。


  “早发现,早训练,可以改变一个孩子的命运。通过训练许多孩子可以具有语言和自理能力,有特殊能力的孩子加以培训还能成为对社会有用的人。令人遗憾的是,现在社会认知缺乏……”谈起孤独症,烟台市心理康复医院副主任医师鞠红珍语气沉重。


  忧虑:社会认知缺乏


  尽管我国在1982年就发现了孤独症儿童病例,可20多年来一直没有得到社会的广泛认知。有时候,对疾病的无知比疾病本身更可怕。


  “我的孩子5岁了,至今不能说一句完整的话,脾气暴躁、性格孤僻,多动,不合群,也不愿交流。换过好几家幼儿园了,老师都不愿要,没法管。去医院检查,身体没毛病,有人说可能是多动症,服药后却没效果。”去年,一位几乎绝望的家长张女士曾向本报求助,经专家确诊孩子是孤独症。


  “我现在也差不多自闭了,被单位开除了,与亲戚、朋友全部断绝了联系,领孩子全国各地求医,走上了一条不归路,现在我是在用命换孩子健康啊!”作为一位8岁孤独症孩子的父亲,李先生话语中透露着痛苦与无奈。出于当父亲的自尊,他现在不愿提及孩子,更不愿提“孤独症”这三个字,因为这三个字会让他痛苦不已。


  “孤独症儿童家庭时常会感到无助,孩子每到一个阶段都会遇到困惑与迷茫。从病情发现———就诊、确诊———康复训练———进幼儿园———上学———步入社会,每一步都是一道很难迈过的坎。如今,我的孩子7岁多了,马上到了入学的年龄,可我知道没有任何学校会接纳他的。”楚伟(化名)看到报道后拨打了记者的电话,他很感谢晨报能关注这一特殊的群体,为提高孤独症的社会广泛认知而呼吁。


  “没接触这一群体时,根本没有意识到还有这样一个群体存在,当自己的孩子就是其中一员时才发现,这一群体数量并不算少,处于很分散、很无助的状态。”楚伟感慨道。


 误区:家庭冷漠的产物


  “一提起孤独症,很多人都认为不就是内向、自闭、不合群嘛,不是父母教育方法不对,就是家庭关系冷漠导致的,其实很少人知道什么是孤独症。”几位孤独症儿童家长均表示,社会对孤独症认知存在误区。


  那么,孤独症究竟是什么?这一群体有哪些特殊性呢?烟台市心理康复医院副主任医师鞠红珍解释说,孤独症又叫自闭症,是一种会伴随终生的先天性发育障碍疾病。虽然至今没有发现导致孤独症的真正病因,但大量的研究已基本排除了是后天因素造成的,有可能与遗传基因、胎儿期病毒感染或出生时造成脑损伤等有关,期待人类的技术发展到有一天可以找出真正病因。


  孤独症的发现最早可追溯到1938年。美国医生凯纳观察到一个5岁的男孩,他生活在自己独立的世界里,旁若无人,有惊人的词语量却不能正常对话,把“我”说成“你”,迷恋圆的东西,对周围物体位置的变动感到烦躁不安……在我国,陶国泰教授于1982年首次公布4例儿童孤独症病例。


  目前,我国还没有全国性的孤独症流行病调查资料,国际上一般认为病情严重的发病率为万分之五,病情较轻的发病率为万分之四十左右。由此推算的话,目前我市病情严重的孤独症患者约有3200人,较轻的则应有20000多人。男女发病率差异显著,比率约为4:1。近年来,孤独症的发病率呈现增长态势。


  鞠红珍说,独孤症儿童主要表现在社会功能缺陷、交流障碍、行为缺陷、感觉和动作障碍、智能和认知障碍五个方面。


  “这些孩子,他们生活在一个人的世界,有许多奇怪的举动,比如:不能用语言交流,常‘啊、啊’尖叫,不与人对视,无情感,对于呼唤没有反应,过马路不看车辆,不合群,喜欢圆形物体,对房间摆设要求一成不变,不喜欢看动画片却喜欢天气预报和广告,在某一方面有突出的记忆力,重复做奇怪的动作,伴有多动、抽搐、强迫等症状。”鞠红珍说。


  现状:“雨人”家庭多不幸


  “孤独症是一种终生性疾病,不可能痊愈,作为医生,我也想给一张方子,让患者一用就灵,不过任何人都没有这样一张方。这样的孩子必须通过早期发现、早期干预,一旦确诊马上对期进行教育训练、行为矫正、感觉综合训练、听觉综合治疗等,帮助其建立语言能力、自助能力、生活能力等,发挥其社会潜能,逐步回归主流社会,如果没有严重影响他人生活或涉及自身安全的行为一般可不用药物配合。”鞠红珍说。


  中国儿童精神医学之父、我国最早发现并确诊孤独症患儿的专家陶国泰教授说,早发现、早训练,可能能改变一个孩子的命运。通常,孤独症孩子在婴儿时期就能发现病状,比如说话迟,对父母没有依恋,爱做重复且没有意义的动作等。如果一个患儿在5岁前接受训练,他也许能学会说话;如果超过5岁,他这一生可能都没有语言能力了。


  鞠红珍1998年赴南京进修时,在那里看到了来自全国各地的孤独症儿童,其中一名威海孤独症男孩当年求诊时已17岁了,个头1.7米高,没有语言,连大小便都不能自理。家长的忽视使这个男孩错过了最佳矫正时间,到现在男孩应该有20多岁了,他也许终生都是那个样子了。


  在现实中,虽然从孤独症的患病比例来看要远远低于脑瘫、智力障碍等被人们熟知的其它残疾,但孤独症患者成人后给社会和家庭带来的压力却比后者要大许多。“我曾见过一位父亲,儿子被确诊孤独症后,他当场就崩溃了,又哭、又喊、又叫、又骂,他说养条狗还会摇摇尾巴,可儿子见他跟没看见一样……”鞠红珍说道。


  楚伟说,家中只要有一个这样的孩子,一般夫妻就必须有一方作出牺牲,放弃工作,全职陪伴。“我接触过相当多的孤独症儿童家庭,因无法承受巨大压力,夫妻离异或家庭濒临破裂的边缘。”


  “他们没想过生二胎吗?”记者问。“绝大多数家庭都不会,基于以下几个原因吧,一是害怕二胎会再出现相同情况,二是害怕有了第二个孩子会忽视第一个孩子,三是没有能力。”楚伟说。   


  期待:全社会的关注与关爱


  有人说,孤独症儿童是星星的孩子,美丽而孤独。这些星星的孩子,还像谜一样,有许多无法解释的现象。  


  “不知为什么,我见过的孤独症儿童都长着一张天使般的面孔,那漂亮、天真的面庞让人心动,男孩居多。”鞠红珍说。楚伟证实了这一点,他拿儿子满岁的照片给记者看,好一个大眼睛、胖乎乎的漂亮男婴。楚伟带孩子全国求医,见到的孤独症儿童几乎都来自城市,有人说工业化程度越高的地区和城市发病率越高,这一点他也不知道有没有道理。他说,接触到的患儿父母大多数都特别优秀,有画家、医生、教授、企业老总、公务员、教师、外企白领……


  鞠红珍说,孤独症孩子是一群很特殊的群体,如果得到及时确诊与康复训练,以及得到社会的关注与接纳,相当一部分轻度和中度的孩子能够自理,并且可以一定程度承担社会某一项工作。部分孤独症儿童具有“孤独性才能”,在某方面具有科学无法解释的“超能力”。如日本有一个孤独症儿童是一个天生的作曲家;还有的孩子能将万年历、《新华词典》、《格林童话》倒背如流。在国外和国内有的城市,接受培训的孤独症儿童可胜任图书馆管理员岗位,他们比常人更尽责,上万本图书可以记的丝毫不差。


  “正因为这些孩子特殊,所以家长都不愿将其划入弱智或精神病儿童群体中。虽然近几年中国社会各界已明显提高了对这一群体的关注,但在国内仍然缺乏专业、系统的医疗、培训和教育机构,而在烟台除极少数个别医院开设相关专科并开展训练课程外,在这一领域几乎是一个空白,每个孤独症孩子都处于很分散、无助的状态。而在一些发达国家,一旦发现孤独症儿童,政府或相关机构会派专业医生和志愿者指导家庭帮助儿童康复,康复率很高,重度无法康复的孩子会进入相关福利机构,而且康复的孩子可以选择相关岗位就业。”楚伟说。


  楚伟的儿子明明(化名)马上就要到入学的年龄了,可现在他最困惑的是,孩子上学难,与嘟嘟一样成千上万的孤独症儿童最终只能选择封闭在家中。楚伟说:“孤独症由发现、确诊、康复训练、上幼儿园、上学、融入社会这是一个链条,哪一个环节断了,这些孩子可能就永远失去了融入社会的机会。”



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    文|静进医生他们有语言能力吗?众所周知,孤独症孩子并不都是语言缺陷者。我们姑且把他们定位于高功能孤独症吧,因为临床上大多有此定位偏好。具有语言思维特点的孩子,通常较早表现出言语能力,并且痴迷数字符号,或是识字认字。在以后的兴趣上,可能偏向记忆地铁时刻表、记历史事件、翻阅挂历、背诵年月日、观看天气预报... 详细
  • 儿童孤独症评定量表CARS是如何操作的
    儿童孤独症评定量表(简称CARS)是一种常见的孤独症评估工具,无论医院还是孤独症康复机构,都常把它用来评估患儿的综合能力。儿童孤独症评定量表CARS于1980年由E. Schopler等编制,是一个由专业人员操作的评定量表,根据父母和病史记录提供的信息、现场行为观察等进行评价。评分时需要将测评儿童的... 详细
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    湖北宜昌自闭症康复机构名单由自闭症家园网2021年7月21日整理,共14家机构,其中包含残联定点机构、民办康复机构、公办康复机构、自闭症服务机构、各相关事业单以及收容自闭症孩子的特殊学校与托养中心,未收录机构可通过asdguanggao#163.com申请添加。... 详细
  • 湖北黄石市自闭症(孤独症)康复训练机构名单(2021年7月21日整理)
    黄石自闭症康复机构名单由自闭症家园网2021年7月21日整理,共6家机构,其中包含残联定点机构、民办康复机构、公办康复机构、自闭症服务机构、各相关事业单以及收容自闭症孩子的特殊学校与托养中心,未收录机构可通过asdguanggao#163.com申请添加。... 详细
  • 湖北十堰市自闭症(孤独症)康复训练机构名单(2021年7月21日整理)
    十堰自闭症康复机构名单由自闭症家园网2021年7月21日整理,共9家机构,其中包含残联定点机构、民办康复机构、公办康复机构、自闭症服务机构、各相关事业单以及收容自闭症孩子的特殊学校与托养中心,未收录机构可通过asdguanggao#163.com申请添加。... 详细
  • 湖北武汉自闭症(孤独症)康复训练机构名单(2021年7月21日整理)
    武汉自闭症康复机构名单由自闭症家园网2021年7月21日整理,共37家机构,其中包含残联定点机构、民办康复机构、公办康复机构、自闭症家长创办机构、社会公益机构、自闭症融合幼儿园、自闭症服务机构、各相关事业单以及收容自闭症孩子的特殊学校与托养中心,未收录机构可通过asdguanggao#163.com申请添加。更多更详细的机构数据,请在自闭症家园网机构库查询,如果您是自闭症孩子家... 详细

优秀机构

  • no.1
    星星雨

    星星雨是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

  • no.3
    爱乐童

    专业地板时光康复训练连锁机构

  • no.4
    大米和小米

    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

  • no.5
    以琳

    青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构(NPO)、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。

连载精华

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