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儿子孤独症,我用14年办了学校,收下3000个跟他一样的宝宝

时间:2020年05月09日 来源:八点健闻 作者:健闻毛晓琼 标签:自闭症自闭症机构; 浏览次数:12011次
【摘要】 “我请求你们,那些整天跟我们待在一起的人,不要因为我们而感到有压力。对我们而言,最大的折磨就是看到自己为别人带来了这么多的痛苦。我们可以很好的应对自身的困难,但是我们难以忍受自己的存在成了别人的负担。”
【关键词】 儿童孤独症,高功能孤独症,孤独症,孤独症儿童,孤独症孩子,孤独症患者,孤独症康复,孤独症康复机构,孤独症培训,康复机构,世界孤独症日,高功能孤独,上海爱好儿童康复培训中心,东田直树,上海爱好

以下文章来源于八点健闻 ,作者健闻毛晓琼


从孤独症孩子的母亲到孤独症培训机构负责人,她走过了16年。“他们不是‘来自星星的孩子’,恳请社会正视他们”。

 

编者按:孤独症,一种儿童广泛性发育障碍性疾病,当今患病率最高的儿童流行病之一。根据美国疾控中心发布的数据,2014年,美国儿童孤独症的患病率为1/45;2016年,这一数字飙升到1/36。1982年,中国确诊第一例孤独症,至今患者总数超过1400万,儿童患病率为1/68。

 

与大多数人的理解不同,孤独症并不是心理疾病,而是一种先天性的神经发育障碍,常常表现为社交沟通障碍和行为重复刻板。孤独症的残忍之处在于,患者本身并无生理痛苦,但其家庭却往往要承受精神和物质的双重打击。据调查显示,中国孤独症家庭每年用于治疗的费用接近5万元,夫妻离婚率高达60%。更为绝望的是,孤独症的病因至今没有找到,也没有特效药物可以治疗。

 

八点健闻记者访谈了一位上海的孤独症患者母亲,她的另一个身份,是上海第一家在民政注册的孤独症培训中心的创办人。“他们不是‘来自星星的孩子’,恳请社会正视他们”,是她内心的呐喊。

 

本文系八点健闻记者根据被访者口述,整理写作而成。为更真实展现被访者的经历和感受,本文以第一人称叙述。

 

 

人生最沉痛的打击

 

2000年的时候,老天赐给我一个千禧宝宝。像所有父母一样,我和先生对他的未来充满了期盼。我自认为颇有艺术细胞,听过两遍的歌,就能轻松背唱下来。我的先生睿智沉稳,管理着一家规模不小的家族企业。我们欣喜若狂地收集他的头发做胎毛笔,小脚印做水晶牌。第一封寄给他的信,第一张有着他名字的翻斗乐卡片,我都当宝贝一样珍藏着。

 

那年,我27岁,完全沉浸在初为人母的喜悦之中。直到3年后,我迎来了人生最沉痛的一次打击——我的宝宝被上海市精神卫生中心确诊为中重度孤独症。那一天,他才两岁零九个月。


在此之前,我们并不是完全没有察觉。从小,宝宝的视线就习惯性地往下看,极少和人直视。他的听力没有问题,但叫他名字却总是没有反应。我曾经在报纸上读到过关于孤独症的报道,也开玩笑地和先生提及,他觉得我太搞笑了。在他看来,我们的宝宝会从1数到100,会一点加减法,顶多算是性格上有点缺陷,离孤独症还很遥远。

 

宝宝2岁多的时候,我们把他送到了家附近的一所双语幼儿园,希望他能够跟别的孩子多相处,或许能改变他的性格。我一直很感谢那家幼儿园的园长,他是外籍人士,对孤独症有所了解。大概一周以后,他就把我叫到学校,说宝宝的眼神不太对劲,不爱说话,建议我们带他去医院看看。

 

我清楚地记得,那是2003年9月18日,在上海市精神卫生中心,我第一次从医生的口中听到了“中重度孤独症”这个词。当时,我并没有意识到这种疾病的严重性。如果从字面理解,性格孤僻也好,情感淡漠也罢,我都能接受。

 

直到当天晚上,我和先生趴在书房的电脑旁,敲入“孤独症”这三个字,弹出的信息中写着“先天发育障碍,发病原因不明,没有特效药物,终身需要干预……”这时候,我才明白为什么白天在诊室里,当我求助医生该怎么治疗时,她只是冷冷地回答道:再生一个吧。

 

为了治病,我们无所不用其极

 

确诊以后,我们想尽了各种办法为他治病。当时,国内还没有和孤独症相关的书,我托我的台湾发型师买了整整一箱书寄过来,全都是繁字体,竖版本,我像海绵吸水一样地翻看。有一次我在一本书的背后发现了北京一家孤独症康复机构的信息,第二天我就和先生带着宝宝飞到了北京,在简单参观以后,当即就决定让宝宝在这儿接受干预治疗。

 

先生因为还有工作,当晚就飞回了上海。我和宝宝在北京差不多待了一个月时间。那一个月是我人生最灰暗的时刻之一。白天要带着宝宝去机构治疗,晚上把他哄睡下了,我才能放松戒备,常常一哭就哭到天亮。

 

有一次,宝宝半夜醒来,看到了我在掉眼泪,却发出了咯咯咯的笑声。后来,我再也没有在他面前掉过一滴眼泪,也是从那刻起,我认定了一件事,我和宝宝是两条平行线,我只管付出,他不必回报。

 

除了常规的治疗以外,我们几乎试遍了能在网络上找到的所有办法。那时候,网上流传一种“海豚疗法”,据说让孩子近距离聆听海豚发出的声音,可以刺激大脑皮层,并且在国外被证实有效。刚好那时候上海的海洋公园,每周五有一场类似的活动,是听白鲸的叫声,对所有人开放。我和先生想尽了办法,磨破了嘴皮,让宝宝连着听了好几个月,一直听到这个项目取消,但情况没有一丝好转。

 

另一个被我们寄予厚望的是螯合疗法。简单来说,就是通过吃药,把体内的重金属毒素排出来,达到改善神经机能的作用。为了接受最好的治疗,我们选择了香港的一位名医,每个月我都要带着宝宝的血样、尿样,飞到香港,然后香港那边再把这些样本寄到美国。我记得坚持了好长时间,终于有一天,那个医生对我说,我们的治疗可以中断了,因为他判断没有效果。那次其实挺崩溃的,回来的飞机上我一直在听赵传的那首歌《勇敢一点》。我觉得真的挺难的,抱了好大希望的一件事,就这样被判了死刑,只能告诉自己勇敢一点。

 

我们还试过很多看起来很荒唐的事,比如到六院做高压氧舱;把他送到什么道观寺庙去静养;找了所谓的民间高人,风水大师;甚至给他改了三次名字。我不放弃任何一次机会,就算今天他已经20岁了,只要身边有人告诉我,有个什么办法可以治疗孤独症,我依然会全力以赴去尝试,只是不会再抱太高的期望。

 

我先生远比我理性得多。我记得前两年我还在跟他说,风水这个事我还想再试一试,他说你去试啊,没关系。我就问他,你觉得我们会不会被骗。他是一个很成功的商人,很有见识也很聪明,他很清楚这里面有多少水分,会不会被骗,但他从来没有拒绝过我任何一次要求。那一次,他特别郑重地看看我说,其实那么多年,做了那么多事情,只是为了希望能让你开心。

 

专业是最大的善良

 

2005年,我以个人名义开办了上海第一家在民政部门注册的非营利社会组织——上海爱好儿童康复培训中心,寓意“因为有爱,所以会好”。

 

开办这家机构的背景很伤感。我跑遍全国,竟然没有找到一家能够收下宝宝,并且让他变得更好的地方。我们在上海上过4个幼儿园,为了让他不被幼儿园赶出来,我甚至申请了全程陪读。我以前一年四季都是穿裙子,踩高跟鞋的,为了能适应幼儿园的陪读生活,我开始接受运动裤和球鞋。

 

但常常是刚去报到了两三天,园长就会找到我,说你的孩子有点问题,我们教不了。每当这个时候,我就会怀着一种犯人走上法庭的心态,很自卑地把他接回来。我从来不跟院长争辩,一方面是没有那么强的维权意识,另一方面,我也从心底里认为确实是我们自己的问题。如果我是一个正常孩子的家长,恐怕也不愿意自己的宝贝身边有一个行为怪异的孤独症小孩吧。

 

机构刚成立的时候,我租了1600平米的场地,花了上百万装修,配置的东西不说最好,但都是我认为必须的。我一直认为,孤独症孩子虽然和别的孩子不一样,但是他们享受童年的权利是一样的,所以我完全仿照幼儿园来做,该有的设备全都有,我希望将来他们如果还能回忆,会记得自己的童年是幸福的。


当时唯一欠缺的是专业的师资。我记得一开始收了3个孩子,都是之前看病认识的。配了4个老师,有3个是我从相关的院校招过来的毕业生,还有1个是宝宝的家庭教师,经验很丰富。当时,我给他开的月薪是5000元,比那3个孩子加起来的学费还高。我给他的任务之一就是,帮我培养更多的专业老师。

 

专业是最大的善良,这是我一直信奉的一句话。到这儿来的老师,我不管你之前在哪做,有没有证书,全都要接受3个月的培训。在这3个月里,你不用上课,我给你最低工资,给你缴五险一金,你唯一的职责就是听课学习。直到3个月后考试合格了,我才发给你一套工作服。如果没有合格,只要你愿意继续学,我会继续给你发工资,直到学成。所以我们很多老师都会说,没有一家机构会像我们这样,对员工都那么善良。

 

2013年的时候,国内第一次开放了孤独症行为分析师的认证培训,在北京,前后大概要学习3年时间,学费很贵,一年10多万元。我当时特别希望我们机构可以有人参加这个培训,我就给所有老师开了个会。我说现在有这么一个机会,我鼓励你们去,作为条件,我给你们报销来回的车票,餐饮住宿,发脱产工资,甚至可以给你们报销60%的学费。其实我当时已经想好了学费全部由我来出,但是,我怕他们不珍惜机会,所以故意把话说在了前面。

 

最后有4个老师报了名,我把他们送去了北京。让我特别感动的是,他们没有住主办方安排好的酒店,而是自己提出来,要换到更远一点的旅馆,就为了每个房间每天可以便宜100多块钱。与此同时,他们也很争气,那次有30多个机构派人参加了培训,可他们4人一去就成了尖子生。三年后的毕业考试,他们4个人包揽了前三名,有两个人是并列第三。我受邀去参加了他们的毕业典礼,那一天特别开心。现在这些老师,都是别的机构花重金来挖的对象。

 

我们帮助3000多个家庭看到希望

 

培训机构开办起来以后,我认识了很多孤独症家长,在和他们的交流中,常常会听到一些心酸的故事。

 

一位河南郑州的家长,带着孤独症的孩子坐飞机,飞机晚点了5个多小时才到达,长时间的等待让孩子抓狂,他不停发出呜呜呜的叫声,机场地面的工作人员由此断定他“危及飞行安全”,拒绝让他登机,最后这位父亲不得不带着他坐了二十多个小时的大巴回到老家。

 

还有一个上海的妈妈,每次出门接送孩子,她都没法坐电梯,因为她的孩子不能适应密闭的环境,常常会做出拍手跺脚等怪异行为。为了不给别人添麻烦,她每次都和孩子一起走楼梯,而他们家住在19层。

 

我们相互分享,相互疗伤。慢慢的,我的精力不再聚焦于宝宝一个人身上,我希望为这个群体做更多事。2010年,我们破天荒地举办了第一届国际孤独症论坛。因为论坛邀请了很多国内外的专家学者,当地政府就很重视,还特意给了我们一笔经费,希望我们把学校好好装修一下,以备有人要来现场参观。

 

装修期间,我们把教学场地暂时搬到了附近的一幢商务楼里。我记得刚搬进去的第一天,因为很多孩子对新环境不适应,现场乱成了一锅粥。再加上空调、厕所、微波炉等等的使用问题,我需要不断去协调。等我终于忙完所有的事情之后,突然发现我的宝宝,一个人坐在教室的角落里,很落寞地在看自己的手心。原本应该看着他的保姆,在帮着照顾别人家的孩子。我不顾一切地冲过去,跑到他背后抱住他,那一次我又哭了。不过是在他背后,不算违背诺言。

 

我先生是这所机构最大的出资人,他愿意给这个群体花钱,从来不给我经济上的负担和压力,也从来没有说我补贴你多少钱了,你要怎样怎样。相反的是,他一直告诉我,我们不靠这个学校赚钱,就算有一天,你可以收支平衡,甚至略有盈利的时候,也一定要记得让你的员工更有获得感,让孩子有更好的条件。

 

他唯一会抱怨的是,当宝宝没有被照顾到,状态不太好的时候,他会说“学校有那么多的老师,为什么就不能安排出一个来照顾宝宝。”我觉得他有这个想法,完全是正常的,这不是他的问题,是我的问题。

 

我始终认为,只有孤独症这个群体的状况好了,我们的宝宝才会好。如果我们只是聚焦于宝宝一个人身上,而没有去改变这个大环境,一切都是徒劳的。所以这几年,我们机构做了很多事,跟宝宝完全没有关系。

 

举个例子,我们曾经有个高功能孤独症的孩子,经过干预治疗达到了接近正常人的水平。去年,他大专毕业,我帮他找了一个咖啡厅服务员的工作。但是你知道,到了工作环境,孤独症患者会发生很多新的状况。比如说,他不允许吧台的饮料柜空着,只要卖出了两瓶饮料,他一定要去仓库里拿两瓶回来填上。比如说他会从客人手里把手机抢过来,因为他被领班告诫过,上班时不能玩手机,他就下意识地认为那些客人也不能玩。碰到这些问题后,我动用了我们的教学团队,对他的行为进行分析,重新干预,现在他已经很胜任这份工作了。

 

这样的例子还有很多,14年来,我们一共帮助了3000多个家庭,让他们的孩子能够更好地被社会接纳,尽量过上正常人的生活。

 

让东方明珠塔为孤独症变蓝

 

为了更接近这个目标,我很骄傲自己做过两件事。

 

你们可能不知道,每年的4月2日,是世界孤独症日,照惯例,全球都有点亮蓝灯的公益活动。2012年的4月2日,晚上7点以后,整座东方明珠塔亮的是蓝色的灯。没错,这是我们以上海爱好儿童康复培训中心为名义,与东方明珠塔谈下来的一次合作。此后的每一年,东方明珠都会在这一天亮起蓝灯。

 

谈判的过程极为艰难,前后花了近一个月的时间,我不想赘述这些。那天晚上,我们带着学校的小朋友,趴在外滩的栏杆上,看着花旗大屏上的倒计时,3、2、1,刷的一下,东方明珠塔整个变蓝,特别漂亮。我记得特别清楚的是,那一刻,有几个外地游客走过我们身边,说,诶,这个地方怎么变蓝了。紧接着,我听到另外有个人说,是不是那个什么天之蓝,海之蓝的广告啊。哎哟,我心里真的是苦。

 

当天晚上活动结束以后,好多圈内的朋友在微博上扩散这件事情,觉得是一件值得骄傲的大事。他们一定不知道,此时此刻,为了发起这个活动奔波了一个多月的我,在开车回家,穿过隧道的那刻,突然就哭出了声,我到现在都不知道为什么那一刻我会那么的落寞。也许是意识到了一个完美的ENDING之后,我又得重新面对慌乱的生活吧。


后来,因为每年我们都坚持做这样的活动,知道孤独症的人越来越多。今年,我们又把孤独症的主题活动,搬上了美国纳斯达克的大屏,没有花一分钱。我们还找了美国当地的摄影师,拍了照片和视频,在国内做了二次传播。

 

另外一件事,是我们发起的蓝丝带公益行动。从一开始的5000辆出租车,到后来得到了上海市交通委的支持,我们把蓝丝带绑到了全市10多万辆出租车、公交车、甚至邮轮上。

 

我记得那是2013年,通过志愿者的牵线搭桥,上海市交通委答应帮忙,条件是蓝丝带的成本需要我们自己掏。我连想都没想就答应了。那个时候,一根蓝丝带大概8毛钱左右,10多万条要10万多元。我们办公室的小姑娘哭丧着脸跟我说,老大,我们好不容易才收支平衡,能不能别花这些冤枉钱了。我跟她说,你要记住,孤独症的推广宣传是一个过程,你必须要持续不断地出现在别人的面前,才会有效果。

 

说起来也奇怪,这几年公益活动做下来,我是真的觉得周遭的环境不一样了。上个月,我妈妈带着宝宝出去坐地铁,回来以后告诉我说,今天去的路上,有一个阿姨给了宝宝一个钥匙圈,说带这样的孩子很不容易啊。回来的路上,宝宝因为累了有点要发脾气,有个老爷爷马上就给他让座了,说这是孤独症的孩子,要让他多休息。

 

我妈还跟我打趣说,你说这是不是跟你们搞的那些活动有点关系,我当时还是挺自豪的。

 

因为爱,所以离开

 

我的宝宝今年20岁了,或多或少是因为他的关系,今年上半年,我在学校开设了大龄班,这个在业内是不太有先例的。

 

一般认为,孤独症儿童在培训机构待到7岁就必须离开了。一方面是因为大龄孤独症患者的培训成本很高,我们测算过,大概每个人每个月的成本在1.2万元到1.4万元之间。另一方面,到了十五六岁这个年纪,靠行为干预进步的速度会慢很多,甚至到了肉眼不可见的地步。

 

但我们还是坚持做了,而且是免费做。现在我们收了5个大龄的孩子,最小的13岁,最大的20岁。

 

在我看来,这件事情已经到了一个非常紧迫的时间节点。中国第一例孤独症患者1982年在长春确诊,当时6岁。这也意味着,到现在为止,年龄最大的孤独症患者已经43岁了。


△2015年,杨晓燕发起成立了上海蓝丝带孤独症关爱中心,为全年龄段的孤独症家庭提供支持。图片来源:受访者提供


他们的生存状况怎么样?据我的了解,不会太好。

 

2005年,我们机构刚开办的时候,有个外地的家长带着孩子过来报名。这个妈妈是农村的,她跟我说自己卖光了所有的猪,带着孩子来上海治病,等到把所有的钱花完了,不管能不能看好病,都只能回去。当时,我们给她免掉了学费,但她每个月在其它地方给孩子买中药的钱都要6000多元,这在10多年前是很大的一笔钱,所以他们没待几个月就回去了。

 

回去前的那一天,她来找我聊天,说很不舍得这里。她说,在这里,不管孩子出现什么状况,都有老师来包容,来解决。但一旦走出这里,她面对的只有未知的恐惧。那一天刚好是日全食,我和她趴在二楼的栏杆上聊天,一起经历了天色从亮到暗再变亮的过程,彼此心里都很伤感。

 

坦白讲,我已经记不清那个孩子的面孔了,只知道头几年他还给我们寄卡片。两三年之后,我们就再也没有收到关于他的消息。如果没出意外的话,这个孩子应该也已经20多岁了。

 

之所以会担心意外,是因为最近几年,我频繁收到朋友发来的新闻,很多家长因为老了,或者受不了了,会选择跟孩子一起离开世界,或者让孩子先离开。这样的案例很多,每年都有,和经济、文化都没有关系,台湾香港都有很多。上海目前还没有,说得悲观一点,我们现在所做的一切,就是避免这些事情的发生。

 

我和身边的家长也交流过,有一个快60 岁的家长,儿子30多了,重度孤独症。她跟我说,万一什么时候她觉得自己不行了,要把儿子一起带走。这种发生在身边的事对我是有触动的。有时候,我自己也会想,是不是我以后也只能走这条路。因为我没有安全感,我不知道当我和先生不在以后,宝宝能不能像个人一样,有尊严地活下去。如果今天这个孩子对你来说是那么重要的存在,当有一天你失去了保全他的能力,你不知道他将来会不会被人欺凌侮辱,你会怎么选择?我问过自己很多次,都没有答案。


最后的呼吁

 

我曾经拒绝过很多媒体采访,因为我觉得自己在孤独症家庭的群体中并不具有代表性。我很幸运,有能力让宝宝活在我给他搭建的世外桃源里。但现在我发现,事实并非如此——没有人是一座孤岛,可以自全。我先生曾经说过一句话,我记到现在。他说,宝宝这样的孩子,注定是要被欺负的。

 

今天,我愿意把自己的伤疤翻出来,给所有人看,是希望唤起更多人对孤独症患者的理解。他们不是“雨人”里拥有超高智商的神童,也不需要拥有诸如“星星的孩子”般浪漫的称号。相反,他们是病人,先天神经发育不全,需要比常人多花一百万倍的努力,才能勉强理解主流世界的游戏规则。


但这并不代表他们没有情感。

 

我的宝宝是中重度的孤独症患者,在他确诊后的很长一段时间内,因为理念和技术的落后,他的干预治疗并不理想。我一度认为他会是一个冰冷的人,不会表达善意。

 

直到他18岁生日那天,我在办公室给他办了一个小小的仪式,邀请了所有帮助过他的老师和朋友参加,大概有20多个人挤在一个小房间里。等到大家唱完生日歌,吹完蜡烛,切完蛋糕,我和他说,宝宝,你拿着蛋糕,看一下你最喜欢谁,就去给他。他听完我的话,看了一圈,然后很笨拙地端着蛋糕盘子,从人群里穿过去,走到了一个背着相机,正在抓拍的老师面前,把蛋糕递给了他。那个老师,就是机构里专门辅导他的,带了他10多年。那一刻,我知道,他的心是暖的。

 

曾经,孤独症患者的内心世界是一个谜,很多人会把他们当成精神病来看待,好听一点的说法,说他们来自星星,总之是人的异类。但我想告诉大家的是,他们一样有自己的喜怒哀乐,有自己的善恶标准。

 

日本有个孤独症患者,叫东田直树,对文字有很强的记忆力,他的母亲为他发明了“字母格”,经过长达数年的训练,他可以通过用手指相应的字母,和人正常交流。这也是目前为止,我们能够走进孤独症患者内心唯一的通路。东田直树出过一本书,叫做《我想飞进天空》,我想摘记一段话作为结尾,或许比直白的呼吁更有用。

 

“我请求你们,那些整天跟我们待在一起的人,不要因为我们而感到有压力。对我们而言,最大的折磨就是看到自己为别人带来了这么多的痛苦。我们可以很好的应对自身的困难,但是我们难以忍受自己的存在成了别人的负担。”



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    感谢全国各地孤独症康复机构积极响应中精协孤独症工作委员会发布的《关于征集优秀孤独症机构“停课不停学”资源的倡议书》。今天为大家推送的是星星宝贝家园分享的典型案例以及老师们的学习感悟。案例分享帅小伙阳阳(化名)我总觉得他是一架彩虹桥,连接着一组家庭和星星宝贝家园的缘分。刚接触时,他的尖叫、伤害行为犹似... 详细
  • 儿童孤独症评定量表CARS是如何操作的
    儿童孤独症评定量表(简称CARS)是一种常见的孤独症评估工具,无论医院还是孤独症康复机构,都常把它用来评估患儿的综合能力。儿童孤独症评定量表CARS于1980年由E. Schopler等编制,是一个由专业人员操作的评定量表,根据父母和病史记录提供的信息、现场行为观察等进行评价。评分时需要将测评儿童的... 详细
  • 邹小兵、刘靖谈儿童孤独症:科学干预 客观看待
    近日,北京大学第六医院儿童心理卫生中心主任、主任医师、教授刘靖和中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任、主任医师邹小兵围绕儿童孤独症的主要临床表现、危害以及干预方法等,向网友进行详细讲解,呼吁社会各界对孤独症儿童有更多的了解和关怀。... 详细
  • 广西举办第十三个世界孤独症日宣传融合活动
    为了让更多的社会群体了解孤独症相关知识,以了解促进接纳,广西壮族自治区残疾人康复研究中心通过“云课堂”的形式,从2020年3月30日至2020年4月3日,每天上午九点半,开展一期“公益讲堂”。此外,为了增加孤独症科普知识宣传的广度,在第十三个“世界孤独症日”当日,广西壮族自治区残疾人康复研究中心利用网络平台,举行了“孤独症相关知识大闯关”活动。... 详细
  • 宁夏精协开展“第十四届世界孤独症日” 社会公众倡导活动
    4月2日,宁夏精神残疾人及亲友协会在银川市幻太奇海洋公园以“共同努力关注与消除孤独症人士教育与就业障碍”为主题,组织开展“第十四届世界孤独症日”社会公众倡导活动,来自全区各地的自闭症儿童及家长、教师、志愿者200余人参加了活动。... 详细
  • 2019年河北省残联定点孤独症康复机构名单
    01孤独症儿童康复救助定点机构1、康复训练市(地、州、盟) 机构名称 机构所在地址石家庄市 1 河北省残疾人康复指导中心 石家庄市桥西区中山西路815号2 石家庄高新区星桥儿童能力培训学校 天桂街64号3 高邑县中医院 高邑县凤中路497号4 石家庄市藁城人民医院 市府东路56号5 石家庄市藁城中西医结合医院 廉州西路297号6 行唐县妇幼保健院 ... 详细
  • 【自闭症书籍】《高功能孤独症儿童养育指南》和我的不解之缘
    01—对于自闭症(即孤独症)这个字眼,相信大家都已经不陌生,媒体、书籍对此都有过很多的描述和介绍。在我们居住的小镇图书馆里,我第一次看到了《高功能孤独症儿童养育指南》这本书,有种豁然开朗的感觉,因为我所有的疑问,在这本书里都得到了解答,比如:什么是高功能自闭症?... 详细
  • 儿童孤独症早期筛查和诊断被列为天津市政府民心工程
    这一举措旨在进一步推动天津市的孤独症儿童早期筛查和诊断以及康复工作。2020年7月,天津市人民政府办公厅颁发了《关于加强孤独症儿童康复服务的实施意见》(以下简称“实施意见”)。建立了以下总体目标:到2020年底,建成基本满足孤独症儿童康复服务需求的康复服务体系和工作格局,基本实现孤独症儿童应筛尽筛、应治尽治、应救尽救、应管尽管;... 详细
  • 身为父母该如何及时预防?怎样预防儿童孤独症
    孤独症是目前发病率较高的一种疾病,多发生在儿童,与其他疾病不同,孤独症的可怕在于早期症状很少,没有明显表现,许多父母不能及时发现儿童的疾病,拖延治疗,进一步发展疾病,影响儿童和家庭生活。孤独症又称孤独症,是一种儿童期易患的神经性疾病,以语言交流障碍、社交障碍、重复性刻板行为顿号等为主,严重时会导致儿童期易患神经性疾病。... 详细
  • 高功能孤独症孩子比低功能更好养育?这些误区你可能没想到!
    他们使用“Vineland适应性行为量表(VABS)”对所有少年儿童进行行为能力评估,主要着重于测试个体的适应性行为,包括对所处环境发生变化的处理能力,以及学习生活技能,达到自理自立的能力。结果发现,没有智力障碍的孤独症少年儿童,他们的VABS平均比IQ值低了28个点。... 详细
  • 唯一的女儿确诊高功能孤独症,接受不了,怎么办?
    最近看到这样一则自闭症家庭的故事,孩子妈妈是这样描述的:唯一的女儿确诊高功能孤独症,接受不了,怎么办?那么究竟我们知道孩子确诊孤独症后应该怎么办呢?如果有条件,可以认识一些同为自闭症孩子的爸爸妈妈,大家在一起报团取暖,共同探讨孩子的训练技巧和方法,这样相互鼓励,你就更有赶紧来做好孩子的干预训练了!... 详细

优秀机构

  • no.1
    星星雨

    星星雨成立于1993年,是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿成立于2002年,具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

  • no.3
    大米和小米

    大米和小米是中国专业的自闭症谱系儿童服务平台,源于2014年9月姜英爽(大米)创办的“大米和小米”微信公众号。现提供康复服务、融合教育支持、家长培训、线上课程及科普资讯等一体化服务。

  • no.4
    以琳

    以琳的创办者方静老师是一位自闭症孩子的母亲,在训练自己孩子的过程中,她深知专业训练对自闭症儿童成长康复的重要,也深深感受到作为自闭症儿童家长的痛苦和无助,这成为她创办以琳的初衷。

  • no.5
    ALSOLIFE

    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

  • no.6
    恩启

    恩启诞生于2014年,是清华x-lab孵化出的社会创新项目,致力于为自闭症儿童及其家长提供康复训练与家庭康复辅导,业务主要包括儿童康复教育线上平台、特殊教育培训、自闭症儿童评测软件及SaaS管理软件授权、自闭症儿童康复中心连锁经营。

  • no.7
    宜童

    一家集自闭症研究、康复训练及融合教育于一体的专业化投资运营管理机构,始创于2002年

连载精华

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