儿子孤独症，我用14年办了学校，收下3000个跟他一样的宝宝

以下文章来源于八点健闻 ，作者健闻毛晓琼

从孤独症孩子的母亲到孤独症培训机构负责人，她走过了16年。“他们不是‘来自星星的孩子’，恳请社会正视他们”。

编者按：孤独症，一种儿童广泛性发育障碍性疾病，当今患病率最高的儿童流行病之一。根据美国疾控中心发布的数据，2014年，美国儿童孤独症的患病率为1/45；2016年，这一数字飙升到1/36。1982年，中国确诊第一例孤独症，至今患者总数超过1400万，儿童患病率为1/68。

与大多数人的理解不同，孤独症并不是心理疾病，而是一种先天性的神经发育障碍，常常表现为社交沟通障碍和行为重复刻板。孤独症的残忍之处在于，患者本身并无生理痛苦，但其家庭却往往要承受精神和物质的双重打击。据调查显示，中国孤独症家庭每年用于治疗的费用接近5万元，夫妻离婚率高达60%。更为绝望的是，孤独症的病因至今没有找到，也没有特效药物可以治疗。

八点健闻记者访谈了一位上海的孤独症患者母亲，她的另一个身份，是上海第一家在民政注册的孤独症培训中心的创办人。“他们不是‘来自星星的孩子’，恳请社会正视他们”，是她内心的呐喊。

本文系八点健闻记者根据被访者口述，整理写作而成。为更真实展现被访者的经历和感受，本文以第一人称叙述。

人生最沉痛的打击

2000年的时候，老天赐给我一个千禧宝宝。像所有父母一样，我和先生对他的未来充满了期盼。我自认为颇有艺术细胞，听过两遍的歌，就能轻松背唱下来。我的先生睿智沉稳，管理着一家规模不小的家族企业。我们欣喜若狂地收集他的头发做胎毛笔，小脚印做水晶牌。第一封寄给他的信，第一张有着他名字的翻斗乐卡片，我都当宝贝一样珍藏着。

那年，我27岁，完全沉浸在初为人母的喜悦之中。直到3年后，我迎来了人生最沉痛的一次打击——我的宝宝被上海市精神卫生中心确诊为中重度孤独症。那一天，他才两岁零九个月。

在此之前，我们并不是完全没有察觉。从小，宝宝的视线就习惯性地往下看，极少和人直视。他的听力没有问题，但叫他名字却总是没有反应。我曾经在报纸上读到过关于孤独症的报道，也开玩笑地和先生提及，他觉得我太搞笑了。在他看来，我们的宝宝会从1数到100，会一点加减法，顶多算是性格上有点缺陷，离孤独症还很遥远。

宝宝2岁多的时候，我们把他送到了家附近的一所双语幼儿园，希望他能够跟别的孩子多相处，或许能改变他的性格。我一直很感谢那家幼儿园的园长，他是外籍人士，对孤独症有所了解。大概一周以后，他就把我叫到学校，说宝宝的眼神不太对劲，不爱说话，建议我们带他去医院看看。

我清楚地记得，那是2003年9月18日，在上海市精神卫生中心，我第一次从医生的口中听到了“中重度孤独症”这个词。当时，我并没有意识到这种疾病的严重性。如果从字面理解，性格孤僻也好，情感淡漠也罢，我都能接受。

直到当天晚上，我和先生趴在书房的电脑旁，敲入“孤独症”这三个字，弹出的信息中写着“先天发育障碍，发病原因不明，没有特效药物，终身需要干预……”这时候，我才明白为什么白天在诊室里，当我求助医生该怎么治疗时，她只是冷冷地回答道：再生一个吧。

为了治病，我们无所不用其极

确诊以后，我们想尽了各种办法为他治病。当时，国内还没有和孤独症相关的书，我托我的台湾发型师买了整整一箱书寄过来，全都是繁字体，竖版本，我像海绵吸水一样地翻看。有一次我在一本书的背后发现了北京一家孤独症康复机构的信息，第二天我就和先生带着宝宝飞到了北京，在简单参观以后，当即就决定让宝宝在这儿接受干预治疗。

先生因为还有工作，当晚就飞回了上海。我和宝宝在北京差不多待了一个月时间。那一个月是我人生最灰暗的时刻之一。白天要带着宝宝去机构治疗，晚上把他哄睡下了，我才能放松戒备，常常一哭就哭到天亮。

有一次，宝宝半夜醒来，看到了我在掉眼泪，却发出了咯咯咯的笑声。后来，我再也没有在他面前掉过一滴眼泪，也是从那刻起，我认定了一件事，我和宝宝是两条平行线，我只管付出，他不必回报。

除了常规的治疗以外，我们几乎试遍了能在网络上找到的所有办法。那时候，网上流传一种“海豚疗法”，据说让孩子近距离聆听海豚发出的声音，可以刺激大脑皮层，并且在国外被证实有效。刚好那时候上海的海洋公园，每周五有一场类似的活动，是听白鲸的叫声，对所有人开放。我和先生想尽了办法，磨破了嘴皮，让宝宝连着听了好几个月，一直听到这个项目取消，但情况没有一丝好转。

另一个被我们寄予厚望的是螯合疗法。简单来说，就是通过吃药，把体内的重金属毒素排出来，达到改善神经机能的作用。为了接受最好的治疗，我们选择了香港的一位名医，每个月我都要带着宝宝的血样、尿样，飞到香港，然后香港那边再把这些样本寄到美国。我记得坚持了好长时间，终于有一天，那个医生对我说，我们的治疗可以中断了，因为他判断没有效果。那次其实挺崩溃的，回来的飞机上我一直在听赵传的那首歌《勇敢一点》。我觉得真的挺难的，抱了好大希望的一件事，就这样被判了死刑，只能告诉自己勇敢一点。

我们还试过很多看起来很荒唐的事，比如到六院做高压氧舱；把他送到什么道观寺庙去静养；找了所谓的民间高人，风水大师；甚至给他改了三次名字。我不放弃任何一次机会，就算今天他已经20岁了，只要身边有人告诉我，有个什么办法可以治疗孤独症，我依然会全力以赴去尝试，只是不会再抱太高的期望。

我先生远比我理性得多。我记得前两年我还在跟他说，风水这个事我还想再试一试，他说你去试啊，没关系。我就问他，你觉得我们会不会被骗。他是一个很成功的商人，很有见识也很聪明，他很清楚这里面有多少水分，会不会被骗，但他从来没有拒绝过我任何一次要求。那一次，他特别郑重地看看我说，其实那么多年，做了那么多事情，只是为了希望能让你开心。

专业是最大的善良

2005年，我以个人名义开办了上海第一家在民政部门注册的非营利社会组织——上海爱好儿童康复培训中心，寓意“因为有爱，所以会好”。

开办这家机构的背景很伤感。我跑遍全国，竟然没有找到一家能够收下宝宝，并且让他变得更好的地方。我们在上海上过4个幼儿园，为了让他不被幼儿园赶出来，我甚至申请了全程陪读。我以前一年四季都是穿裙子，踩高跟鞋的，为了能适应幼儿园的陪读生活，我开始接受运动裤和球鞋。

但常常是刚去报到了两三天，园长就会找到我，说你的孩子有点问题，我们教不了。每当这个时候，我就会怀着一种犯人走上法庭的心态，很自卑地把他接回来。我从来不跟院长争辩，一方面是没有那么强的维权意识，另一方面，我也从心底里认为确实是我们自己的问题。如果我是一个正常孩子的家长，恐怕也不愿意自己的宝贝身边有一个行为怪异的孤独症小孩吧。

机构刚成立的时候，我租了1600平米的场地，花了上百万装修，配置的东西不说最好，但都是我认为必须的。我一直认为，孤独症孩子虽然和别的孩子不一样，但是他们享受童年的权利是一样的，所以我完全仿照幼儿园来做，该有的设备全都有，我希望将来他们如果还能回忆，会记得自己的童年是幸福的。

当时唯一欠缺的是专业的师资。我记得一开始收了3个孩子，都是之前看病认识的。配了4个老师，有3个是我从相关的院校招过来的毕业生，还有1个是宝宝的家庭教师，经验很丰富。当时，我给他开的月薪是5000元，比那3个孩子加起来的学费还高。我给他的任务之一就是，帮我培养更多的专业老师。

专业是最大的善良，这是我一直信奉的一句话。到这儿来的老师，我不管你之前在哪做，有没有证书，全都要接受3个月的培训。在这3个月里，你不用上课，我给你最低工资，给你缴五险一金，你唯一的职责就是听课学习。直到3个月后考试合格了，我才发给你一套工作服。如果没有合格，只要你愿意继续学，我会继续给你发工资，直到学成。所以我们很多老师都会说，没有一家机构会像我们这样，对员工都那么善良。

2013年的时候，国内第一次开放了孤独症行为分析师的认证培训，在北京，前后大概要学习3年时间，学费很贵，一年10多万元。我当时特别希望我们机构可以有人参加这个培训，我就给所有老师开了个会。我说现在有这么一个机会，我鼓励你们去，作为条件，我给你们报销来回的车票，餐饮住宿，发脱产工资，甚至可以给你们报销60%的学费。其实我当时已经想好了学费全部由我来出，但是，我怕他们不珍惜机会，所以故意把话说在了前面。

最后有4个老师报了名，我把他们送去了北京。让我特别感动的是，他们没有住主办方安排好的酒店，而是自己提出来，要换到更远一点的旅馆，就为了每个房间每天可以便宜100多块钱。与此同时，他们也很争气，那次有30多个机构派人参加了培训，可他们4人一去就成了尖子生。三年后的毕业考试，他们4个人包揽了前三名，有两个人是并列第三。我受邀去参加了他们的毕业典礼，那一天特别开心。现在这些老师，都是别的机构花重金来挖的对象。

我们帮助3000多个家庭看到希望

培训机构开办起来以后，我认识了很多孤独症家长，在和他们的交流中，常常会听到一些心酸的故事。

一位河南郑州的家长，带着孤独症的孩子坐飞机，飞机晚点了5个多小时才到达，长时间的等待让孩子抓狂，他不停发出呜呜呜的叫声，机场地面的工作人员由此断定他“危及飞行安全”，拒绝让他登机，最后这位父亲不得不带着他坐了二十多个小时的大巴回到老家。

还有一个上海的妈妈，每次出门接送孩子，她都没法坐电梯，因为她的孩子不能适应密闭的环境，常常会做出拍手跺脚等怪异行为。为了不给别人添麻烦，她每次都和孩子一起走楼梯，而他们家住在19层。

我们相互分享，相互疗伤。慢慢的，我的精力不再聚焦于宝宝一个人身上，我希望为这个群体做更多事。2010年，我们破天荒地举办了第一届国际孤独症论坛。因为论坛邀请了很多国内外的专家学者，当地政府就很重视，还特意给了我们一笔经费，希望我们把学校好好装修一下，以备有人要来现场参观。

装修期间，我们把教学场地暂时搬到了附近的一幢商务楼里。我记得刚搬进去的第一天，因为很多孩子对新环境不适应，现场乱成了一锅粥。再加上空调、厕所、微波炉等等的使用问题，我需要不断去协调。等我终于忙完所有的事情之后，突然发现我的宝宝，一个人坐在教室的角落里，很落寞地在看自己的手心。原本应该看着他的保姆，在帮着照顾别人家的孩子。我不顾一切地冲过去，跑到他背后抱住他，那一次我又哭了。不过是在他背后，不算违背诺言。

我先生是这所机构最大的出资人，他愿意给这个群体花钱，从来不给我经济上的负担和压力，也从来没有说我补贴你多少钱了，你要怎样怎样。相反的是，他一直告诉我，我们不靠这个学校赚钱，就算有一天，你可以收支平衡，甚至略有盈利的时候，也一定要记得让你的员工更有获得感，让孩子有更好的条件。

他唯一会抱怨的是，当宝宝没有被照顾到，状态不太好的时候，他会说“学校有那么多的老师，为什么就不能安排出一个来照顾宝宝。”我觉得他有这个想法，完全是正常的，这不是他的问题，是我的问题。

我始终认为，只有孤独症这个群体的状况好了，我们的宝宝才会好。如果我们只是聚焦于宝宝一个人身上，而没有去改变这个大环境，一切都是徒劳的。所以这几年，我们机构做了很多事，跟宝宝完全没有关系。

举个例子，我们曾经有个高功能孤独症的孩子，经过干预治疗达到了接近正常人的水平。去年，他大专毕业，我帮他找了一个咖啡厅服务员的工作。但是你知道，到了工作环境，孤独症患者会发生很多新的状况。比如说，他不允许吧台的饮料柜空着，只要卖出了两瓶饮料，他一定要去仓库里拿两瓶回来填上。比如说他会从客人手里把手机抢过来，因为他被领班告诫过，上班时不能玩手机，他就下意识地认为那些客人也不能玩。碰到这些问题后，我动用了我们的教学团队，对他的行为进行分析，重新干预，现在他已经很胜任这份工作了。

这样的例子还有很多，14年来，我们一共帮助了3000多个家庭，让他们的孩子能够更好地被社会接纳，尽量过上正常人的生活。

让东方明珠塔为孤独症变蓝

为了更接近这个目标，我很骄傲自己做过两件事。

你们可能不知道，每年的4月2日，是世界孤独症日，照惯例，全球都有点亮蓝灯的公益活动。2012年的4月2日，晚上7点以后，整座东方明珠塔亮的是蓝色的灯。没错，这是我们以上海爱好儿童康复培训中心为名义，与东方明珠塔谈下来的一次合作。此后的每一年，东方明珠都会在这一天亮起蓝灯。

谈判的过程极为艰难，前后花了近一个月的时间，我不想赘述这些。那天晚上，我们带着学校的小朋友，趴在外滩的栏杆上，看着花旗大屏上的倒计时，3、2、1，刷的一下，东方明珠塔整个变蓝，特别漂亮。我记得特别清楚的是，那一刻，有几个外地游客走过我们身边，说，诶，这个地方怎么变蓝了。紧接着，我听到另外有个人说，是不是那个什么天之蓝，海之蓝的广告啊。哎哟，我心里真的是苦。

当天晚上活动结束以后，好多圈内的朋友在微博上扩散这件事情，觉得是一件值得骄傲的大事。他们一定不知道，此时此刻，为了发起这个活动奔波了一个多月的我，在开车回家，穿过隧道的那刻，突然就哭出了声，我到现在都不知道为什么那一刻我会那么的落寞。也许是意识到了一个完美的ENDING之后，我又得重新面对慌乱的生活吧。

后来，因为每年我们都坚持做这样的活动，知道孤独症的人越来越多。今年，我们又把孤独症的主题活动，搬上了美国纳斯达克的大屏，没有花一分钱。我们还找了美国当地的摄影师，拍了照片和视频，在国内做了二次传播。

另外一件事，是我们发起的蓝丝带公益行动。从一开始的5000辆出租车，到后来得到了上海市交通委的支持，我们把蓝丝带绑到了全市10多万辆出租车、公交车、甚至邮轮上。

我记得那是2013年，通过志愿者的牵线搭桥，上海市交通委答应帮忙，条件是蓝丝带的成本需要我们自己掏。我连想都没想就答应了。那个时候，一根蓝丝带大概8毛钱左右，10多万条要10万多元。我们办公室的小姑娘哭丧着脸跟我说，老大，我们好不容易才收支平衡，能不能别花这些冤枉钱了。我跟她说，你要记住，孤独症的推广宣传是一个过程，你必须要持续不断地出现在别人的面前，才会有效果。

说起来也奇怪，这几年公益活动做下来，我是真的觉得周遭的环境不一样了。上个月，我妈妈带着宝宝出去坐地铁，回来以后告诉我说，今天去的路上，有一个阿姨给了宝宝一个钥匙圈，说带这样的孩子很不容易啊。回来的路上，宝宝因为累了有点要发脾气，有个老爷爷马上就给他让座了，说这是孤独症的孩子，要让他多休息。

我妈还跟我打趣说，你说这是不是跟你们搞的那些活动有点关系，我当时还是挺自豪的。

因为爱，所以离开

我的宝宝今年20岁了，或多或少是因为他的关系，今年上半年，我在学校开设了大龄班，这个在业内是不太有先例的。

一般认为，孤独症儿童在培训机构待到7岁就必须离开了。一方面是因为大龄孤独症患者的培训成本很高，我们测算过，大概每个人每个月的成本在1.2万元到1.4万元之间。另一方面，到了十五六岁这个年纪，靠行为干预进步的速度会慢很多，甚至到了肉眼不可见的地步。

但我们还是坚持做了，而且是免费做。现在我们收了5个大龄的孩子，最小的13岁，最大的20岁。

在我看来，这件事情已经到了一个非常紧迫的时间节点。中国第一例孤独症患者1982年在长春确诊，当时6岁。这也意味着，到现在为止，年龄最大的孤独症患者已经43岁了。

△2015年，杨晓燕发起成立了上海蓝丝带孤独症关爱中心，为全年龄段的孤独症家庭提供支持。图片来源：受访者提供

他们的生存状况怎么样？据我的了解，不会太好。

2005年，我们机构刚开办的时候，有个外地的家长带着孩子过来报名。这个妈妈是农村的，她跟我说自己卖光了所有的猪，带着孩子来上海治病，等到把所有的钱花完了，不管能不能看好病，都只能回去。当时，我们给她免掉了学费，但她每个月在其它地方给孩子买中药的钱都要6000多元，这在10多年前是很大的一笔钱，所以他们没待几个月就回去了。

回去前的那一天，她来找我聊天，说很不舍得这里。她说，在这里，不管孩子出现什么状况，都有老师来包容，来解决。但一旦走出这里，她面对的只有未知的恐惧。那一天刚好是日全食，我和她趴在二楼的栏杆上聊天，一起经历了天色从亮到暗再变亮的过程，彼此心里都很伤感。

坦白讲，我已经记不清那个孩子的面孔了，只知道头几年他还给我们寄卡片。两三年之后，我们就再也没有收到关于他的消息。如果没出意外的话，这个孩子应该也已经20多岁了。

之所以会担心意外，是因为最近几年，我频繁收到朋友发来的新闻，很多家长因为老了，或者受不了了，会选择跟孩子一起离开世界，或者让孩子先离开。这样的案例很多，每年都有，和经济、文化都没有关系，台湾香港都有很多。上海目前还没有，说得悲观一点，我们现在所做的一切，就是避免这些事情的发生。

我和身边的家长也交流过，有一个快60 岁的家长，儿子30多了，重度孤独症。她跟我说，万一什么时候她觉得自己不行了，要把儿子一起带走。这种发生在身边的事对我是有触动的。有时候，我自己也会想，是不是我以后也只能走这条路。因为我没有安全感，我不知道当我和先生不在以后，宝宝能不能像个人一样，有尊严地活下去。如果今天这个孩子对你来说是那么重要的存在，当有一天你失去了保全他的能力，你不知道他将来会不会被人欺凌侮辱，你会怎么选择？我问过自己很多次，都没有答案。

最后的呼吁

我曾经拒绝过很多媒体采访，因为我觉得自己在孤独症家庭的群体中并不具有代表性。我很幸运，有能力让宝宝活在我给他搭建的世外桃源里。但现在我发现，事实并非如此——没有人是一座孤岛，可以自全。我先生曾经说过一句话，我记到现在。他说，宝宝这样的孩子，注定是要被欺负的。

今天，我愿意把自己的伤疤翻出来，给所有人看，是希望唤起更多人对孤独症患者的理解。他们不是“雨人”里拥有超高智商的神童，也不需要拥有诸如“星星的孩子”般浪漫的称号。相反，他们是病人，先天神经发育不全，需要比常人多花一百万倍的努力，才能勉强理解主流世界的游戏规则。

但这并不代表他们没有情感。

我的宝宝是中重度的孤独症患者，在他确诊后的很长一段时间内，因为理念和技术的落后，他的干预治疗并不理想。我一度认为他会是一个冰冷的人，不会表达善意。

直到他18岁生日那天，我在办公室给他办了一个小小的仪式，邀请了所有帮助过他的老师和朋友参加，大概有20多个人挤在一个小房间里。等到大家唱完生日歌，吹完蜡烛，切完蛋糕，我和他说，宝宝，你拿着蛋糕，看一下你最喜欢谁，就去给他。他听完我的话，看了一圈，然后很笨拙地端着蛋糕盘子，从人群里穿过去，走到了一个背着相机，正在抓拍的老师面前，把蛋糕递给了他。那个老师，就是机构里专门辅导他的，带了他10多年。那一刻，我知道，他的心是暖的。

曾经，孤独症患者的内心世界是一个谜，很多人会把他们当成精神病来看待，好听一点的说法，说他们来自星星，总之是人的异类。但我想告诉大家的是，他们一样有自己的喜怒哀乐，有自己的善恶标准。

日本有个孤独症患者，叫东田直树，对文字有很强的记忆力，他的母亲为他发明了“字母格”，经过长达数年的训练，他可以通过用手指相应的字母，和人正常交流。这也是目前为止，我们能够走进孤独症患者内心唯一的通路。东田直树出过一本书，叫做《我想飞进天空》，我想摘记一段话作为结尾，或许比直白的呼吁更有用。

“我请求你们，那些整天跟我们待在一起的人，不要因为我们而感到有压力。对我们而言，最大的折磨就是看到自己为别人带来了这么多的痛苦。我们可以很好的应对自身的困难，但是我们难以忍受自己的存在成了别人的负担。”