ICF-CY在自闭症研究与康复实践中的应用

《国际功能、残疾和健康分类，儿童和青年版》（ICF-CY）为特殊儿童教育和研究提供了一个很好的理论框架和共同语言术语体系，内容涵盖身体功能和结构、活动和参与，以及与儿童、青少年发展相关的重要环境和个人因素。ICF-CY广泛应用于各种慢性疾病和残疾儿童的康复教育和服务政策设置，本文以自闭症为例，探讨了ICF-CY在自闭症研究、特殊教育、康复实践等多种领域中的应用。

世界卫生组织（WHO）于2001年5月正式发公布了《国际功能、残疾和健康分类》(International Classification of Functioning，Disability and Health，ICF)，使不同国家与学科间在功能、残障和健康领域的评定与分类有了国际通用的理论架构和语言体系[1]。ICF是一个健康及与健康相关因素的分类体系，除了身体功能和构造、活动与社会参与因素外，还纳入环境和个人因素，强调疾病、功能、个人和环境间的交互作用，并从正向的观点描述个人的健康状况[2]。为了弥补ICF在儿童青少年功能与健康分类的不足[3]， WHO于2007年颁布了《国际功能、残疾和健康分类-儿童与青少年版》（ICF-CY），ICF-CY结合了儿童身心发展特点，更具有针对性和指导性。近年来，ICF在各国政策制定、健康管理、疾病监控、学科交流和教育康复方面广泛应用并发挥着越来越重要的作用。但比较而言，我国对于ICF（-CY）的研究、推广和应用还没有得到应有的重视，这种现状不利于我国健康及残疾人事业发展、国际间交流与合作、科学研究与康复教育实践等的发展。本文与自闭症为例，简要介绍ICF-CY的功能及特点，并探讨ICF-CY在自闭症科研、康复和教育实践中的应用。

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 关于ICF-CY及其应用特征

1.1 ICF与ICF-CY的关系

ICF从身体的结构和功能、活动和参与能力以及背景性因素（个人与环境因素）全面地评价健康状况，是基于“生物-心理-社会”医学模式提出的新的残障及健康分类理念，其总体目标是为世界各国提供一种统一和标准的语言及理论框架，来描述健康状况和与健康有关的因素[4]。ICF-CY是在ICF基础上补充和完善了相关儿童青少年身心特点，更为注重儿童发育特征、权利保障以及环境因素的影响。ICF-CY适用于小于18岁的儿童及青少年，架构和编码系统与ICF基本相同。

1.2 ICF-CY应用特征

ICF-CY即儿童青少年版的ICF，是以ICF的概念架构为基础，以统一和标准化的语言，描述婴幼儿、儿童和青少年在身体功能、构造与其相关环境因素的活动限制(Activity limitations)与参与局限(Participation Restrictions)（见图1，ICF-CY各要素的交互作用图）[5]。ICF-CY旨在为临床医师、康复者、教育者、政策制定者、家庭成员、消费者和研究者使用提供共同的、国际化的概念和语言体系，以记录、描述、评估儿童与少年健康和机能的特征。包含了发展中儿童的认知、语言、游戏、性格与行为等特质。ICF-CY关键内容包括：核心位码组(Core set or code set)；ICF-CY 各年龄层问卷(ICF-CY questionnaire)；儿童身体(b/s)、学习(b1, d1)、对环境反应与适应(d2)、功能独立(d4-6)、参与(d7-9) 、主要生活场所对上述功能的有利与有害环境因素等[6]。

图1，ICF-CY各要素的交互作用图[5]

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 ICF-CY对自闭症研究和康复实践的意义

2.1基于ICF-CY理念的必要性

自闭症是一种广泛发育性障碍，在我国属于精神类残障[7]，发病率有快速上升的趋势，引起了世界各国的高度重视。近年来，自闭症是我国残疾人事业、特殊教育和康复实践界关注的焦点和研究的热点，ICF-CY的理念和理论框架对我国自闭症研究和康复教育具有重要的理论和实践意义。

2.2 ICF-CY在自闭症研究中的作用

ICF-CY的目标之一是为政府、组织、科研和实践等各方面开展跨学科、跨专业、跨领域之间的交流与合作，提供国际性的标准语言与理论框架，因而具有强大开发和应用前景[8]。ICF-CY是一套内容丰富和实践性很强的国际语言体系，可以很好地扩大自闭症研究领域的内涵与外延，规范自闭症研究理论体系，使科研成果的呈现和应用与国际对接，有效提升研究成效和实际应用价值。

ICF-CY关注的不是何种疾病，而是与健康状况相关的身体功能和结构问题、活动和参与问题，以及一系列与个体生活背景相关的环境因素，关注这些因素的综合作用和交互作用，这些特征可以更好地应用于自闭症事业的整体发展规划和康复教育研究，包括政策制定、社会支持体系构建、环境因素的作用、个体功能评定、需求评定、职能及环境要求以及对其进行的干预和援助等。国内特殊教育界对于ICF-CY的认识和应用有限，没有找到ICF-CY与自闭症相关的文献，表明我国基于ICF-CY理念的自闭症研究还相当薄弱，应该引起足够的重视。

2.3 ICF-CY在自闭症康复实践中的意义

通过相关研究，扩大ICF-CY在特殊教育和康复领域的应用具有重要的实践意义。自闭症是多因素协同作用的结果[9]，这也正是ICF-CY关于功能、健康和环境因素相互关系的一个核心理念。基于ICF-CY系统，可以制定国际共同语言架构的自闭症评估内容、干预方案、实施流程、疗效评价方法与方案，可以克服目前自闭症康复领域方法单一、脱离生态化、缺乏系统规范和实施标准的现状；基于ICF-CY理论，可以更好地理解自闭症发生和发展中的环境因素作用，可以建立自闭症生命全程支持理念，为相关政策制定和康复实践提供依据。

基于ICF-CY的理论和方法，对于自闭症患者而言，其生活的所有层面(发展、参与、环境……)都表现在ICF-CY分类中，很好地整合了个人健康状态在医学与社会方面的观点[10]；对于特教老师或康复师而言，可以系统全面地评估自闭症患者的功能状况、日常活动及参与情况，从而制定近期、中期和长期康复计划，并指导和评估方案实施效果[11]。

ICF-CY规范的代码系统包含了个案的健康和功能信息，为康复实践和研究提供国际言语框架，其意义包括[3]：（1）提供了一个跨学科理论框架；（2）儿童功能个性化分析报告和评估工具的开发；（3）明确临床诊断和共病；（4）规范化的功能治疗/干预方案；（5）对干预结果统一评价模式；（6）依据功能进行分类的依据；（7）明确研究变量。

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ICF-CY在自闭症研究和康复实践中的应用

目前国内外儿童医学、特殊教育和临床康复界正积极推进ICF-CY在残疾人事业与服务中的应用，体现了ICF-CY系统具有强大的科研与实践开发价值。

3.1 ICF-CY在自闭症研究中的应用

3.1.1 ICF-CY体现了以人为本、重视个体与环境交互作用的自闭症教育理念

自闭症对患者功能的影响是多方面的，其发生和发展与环境因素密切相关。传统特殊教育理念以类别教育为主，不可避免对儿童是一种标签化的过程。ICF-CY系统不分类别，而是以功能评估为主轴，强调功能与环境的相互影响，重视生活品质与社会支持体系保障，避免了“残疾人”这种“标签性”歧视性质[12]，体现了以人为本、重视个体与环境交互作用的自闭症教育理念。依据自闭症儿童不同发展阶段的功能限制、活动和参与障碍特点予以个性化干预，以培养日常和社会生活技能为出发点进行课程设置与实施，在此基础上实施ICF-CY体系下的融合教育，是自闭症教育康复的发展方向[13]。

3.1.2基于ICF-CY的自闭症研究框架

ICF-CY提供了基于人和环境间交互作用的综合多维度研究方法和理论框架，基本分为两个层次[14]，第一层次包含身体功能与结构的损伤情形，以及因身体、心理损伤所致的活动限制与社会参与局限的潜能与现况，在每个身体功能与结构损伤类别下，再分别观察、测量活动和参与功能；第二层次则是指环境因素和个人特质这两种因素与障碍互动的情形。ICF-CY作为一种分类工具，可以广泛应用于自闭症特殊教育领域，如目标设定、课程设计、跨学科研究、数据采集与统计等方面[15]。ICF-CY体系可以为自闭症研究提供功能化和社会化为导向的研究框架，在这种框架下，每一个因素进行了明确的定义，使医学、护理、心理、公共健康和特殊教育等相关学科对自闭症研究具有了共同的语言和理论体系。

3.1.3丰富自闭症研究内容

ICF-CY的范畴以两个伞式术语来定义，“功能”是涵括所有身体功能、活动和参与的术语，“残障”是涵盖功能和结构损伤、活动限制和参与局限的术语，环境因素包括对机能的有利因子或有利因子[16]。ICF-CY作为一个完整的功能和健康评估体系，与发展为主线，为相关学科，特别是特殊教育领域提供了丰富的研究内容。

基于ICF-CY系统与自闭症相关的研究课题有：自闭症功能评估与康复目标、自闭症需求与能力发展、自闭症特殊教育课程体系的构建、以家庭为中心支持体系构建、自闭症功能分类的意义与个别化教育、自闭症权益保障机制、自闭症康复教育与环境关系、IEP制定及实施、自闭症融合教育内涵与外延、自闭症社会保障体系、自闭症社会化功能评价与构建、自闭症潜能发展与职业教育、自闭症生命全程支持理念的内涵与实施等等。

3.1.4基于ICF-CF开发自闭症研究评估工具

ICF-CY的一个重要功能是可以开发多种类型、不同层次的儿童功能评估工具，其目的不是对个体进行残疾和疾病的分类，而是根据身体（心理）结构和功能特征，对个体可能经历的活动和参与限制进行评估，从而有针对性的提供全面服务和支持。ICF-CY认为残障不是单一的身体特征，而是与环境互动的结果，在评估功能和健康时，要求把儿童的各种活动和参与限制、家庭、家长和社区相关因素纳入评估的范畴，所以具有整体性，并避免带有残疾分类标签的歧视性[3]。近年来，国外不断有学者开发出基于ICF-CY的自闭症功能评价量表、家长版自闭症评估问卷、自闭症融入教育需求问卷，以及干预方案制定和疗效判断量表等一系列评估工具。

另外，世界卫生组织相关研究中心与团队的研究结果显示，ICF-CY可以与将近十种评估儿童的量表兼容，也就是说这些量表与ICF-CY评估方法有相当的相融性与相似性，而ICF-CY的特点是可以将功能与环境因素纳入，所以ICF-CY的适用对象与范围日渐扩大[17]。

3.1.5 自闭症ICF-CY核心分类组合的开发与应用

ICF-CY是描述功能和残疾的国际分类标准和科学工具，应用ICF-CY有利于数据的标准化，并且方便数据的收集和比较。尽管ICF-CY是一套完整详尽的分类，但不适于直接用于日常临床实践使用。为了解决这个问题，需要贴近用户的需求开发实用工具，该实用工具包括全面的健康统计和报告所需要的信息，于是ICF核心分类组合应运而生[18]。

ICF核心分类组合是临床实践中描述功能的工具，功能是临床评定、卫生服务分配、干预计划制定和执行及结果评估的核心。在临床实践中，ICF核心分类组合可以标准化、结构化地描述功能并指导评定，所收集的临床信息亦可应用于科研、卫生报告或卫生统计等方面。ICF核心分类组合开发是重要课题，具有高度的专业性（见图2，ICF核心分类组合开发概览）， 目前，科研人员已经开发了31种ICF核心分类组合，自闭症的ICF核心分类组合有待开发[19]。

图2，ICF核心分类组合开发概览[19]

3.2 ICF-CY在自闭症康复实践中的应用

ICF-CY的内容框架和功能评估结果是自闭症特殊教育和康复干预的内容和依据，使康复教育更具有规范性、实证性和可比较性。

3.2.1 基于ICF-CY的自闭症社会性核心要素界定

ICF-CY对儿童功能的各个方面有明确且清楚的定义描述，能清晰并简单地应用于实际的日常生活评估当中[20]，基于ICF-CY的自闭症社会性核心要素评估把活动、参与和环境因素（物理环境、社会环境和价值观等）放到了重要位置。自闭症社会性核心要素评估内容包含四个部分，即儿童健康概况、家庭及小区的参与、儿童日常生活上的问题和儿童的环境因素。其中家庭及小区的参与包括四个领域，即居家生活参与、邻里及小区之活动参与、学校生活参与、家庭及小区生活参与。

3.2.2基于ICF-CY的自闭症康复周期界定

ICF-CY认为功能是包含身体功能、身体结构及活动与参与的综合术语，残疾指在身体功能和身体结构上有障碍、活动受限和参与局限，尽管功能与健康状况（包括疾病、障碍和损伤）有关，但不能简单概括为健康状况导致的结果，而是由健康状况和情境因素（环境与个人因素）交互作用的结果。康复是解决问题恢复功能的过程，所以ICF为基础的康复周期分为四个步骤：评估病情、制定治疗计划、治疗和疗效评价[21]（见图3）。ICF-CY对所有项目有明确界定，有利于自闭症康复工作的结构化、规范化、组织化和资料管理，使特教老师、心理治疗师、语言治疗师、职业治疗师等相关专业人员能够互相协调地工作。

图3，基于ICF-CY的自闭症康复周期[21]

ICF-CY的优势还体现在不同康复阶段有不同的工具，康复周期不同阶段的ICF工具（见表1）。

表1，不同康复周期的ICF-CY工具

3.2.3 应用ICF-CY 编码指导自闭症康复教育实践

ICF-CY使用字母数字构建四大领域的编码系统，字母“b”代表身体功能、“s”代表身体构造、“d”代表活动/參与、“e”代表环境因素，随后的数字码从章数(一数字)开始，之后第二层级标题码(二数字)，再后第三和第四层级标题码(各一位数)。通用限定值以数值从“0=没有问题”到“4=完全问题”，在小数点后以确定异于预期或典型状态的功能或活动程度[22]。环境的不利因素以阻碍因子的术语来量化，而通用限定值正值则用以表示环境的有利因素（促进角色）。

ICF-CY是一个动态和个性化的评估体系，自闭症是一个综合性功能障碍的统称，所以，同样诊断是自闭症，但其个体表现和功能差异很大，其干预方案、方法和需求差异也很大，通过ICF-CY系统编码可以清晰地体现这些个性化、差异化特征，不仅有利于制定针对性的康复教育方案、确定干预方法和提供环境支持，还能使各学科、各领域进行交流和成果共享。

两例同样被诊断为自闭症，但编码不一样（见表2），能很好地体现差异性和动态性[6]。

表2，两个自闭症个案编码的不同功能状况举例

ICF-CY编码对自闭症的康复教育实践具有很好的应用价值，应用ICF-CY对自闭症进行系统性评估，为课程设置和效果评估提供动态依据，其步骤为：参考ICF-CY关键内容去定义评估目的；得到确实数据的代表性评估方式；以通用限定值量化各位码的障碍程度或有利程度。

3.2.4应用ICF-CY评估自闭症需求及安置策略

在ICF-CY架构下，看待儿童的教育需要，不只是受限于课堂或教育年限等，而是明确评估儿童学习与相关问题需要哪些补充或增强，也就是说康复干预不再以儿童的“残障”特征作为“特殊教育”需求，而是强调各种能力的增强与补充。了解需求是提供服务和政策支持的前提，为了消除歧视和使服务更具有针对性，国际社会有一种趋势，身心障碍鉴定逐渐放弃使用疾病（残疾）类别，而改为采用身心障碍各功能需求描述，包括身体功能和构造、活动和社会参与、环境和个人因素[23]。ICF-CY理论强调对于身心障碍者的鉴定与评估必须包括需求评估，以全面了解身心障碍者的状况与需求，并据此提供身心障碍者所需要的服务和福利，使其容易融入社会。自闭症作为身心障碍较严重的一类，个体差异大，需求差异也较大，我国自闭症的特殊教育和安置工作仍处于探索阶段，需要ICF-CY这种高度体系化的理论支持。

根据ICF-CY理念，进行需求调查应依据自闭症个体因素的类别、程度、家庭状况、身体功能与结构等信息，了解照顾服务需求、家庭生活需求、社会参与需求三大根本需求作为出发点，并据此提供相应的福利和服务。自闭症的安置要充分考虑其个性化需求及环境因素，不以残疾类别进行隔离式的安置，而是与环境良性互动基础上的融合式安置地[24]。

基于ICF-CY的四类因素相关代码限定值可以判断或推断该个体的需求状况及性质，限定值是位于代码小数点后的数据，有“0、1、2、3、4、8、9”共7个数字表示，单独数字表示不利（阻碍）因子的强度，“+数字”表示有利（促进）因子的强度，其意义见表。

表3，ICF-CY限定值的意义

3.2.5应用ICF-CY对自闭症个案进行生态化评估

 生态化评估是指在自然情景（社会、生活和学习情景）中应用ICF-CY对自闭症个案进行全面的评价，是一种重要的评估趋势和实用的干预依据，主要内容如下：（1）介绍个案与其家庭的故事：生理资源、活动能力居住、社会资源教育、就学资源就医资源、经济资源等；（2）呈现个案父母与专业人员的观点；（3）设定服务目标与个案功能发展程度；（4）决定家属与专业人员的分工及介入方式（个别家庭服务计划)；（5）评估服务介入前/后的服务成效；（6）呈现个案家长与专业人员的观点；（7）设定服务目标与个案功能发展程度；（8）决定家属与专业人员的分工及介入方式；（9）评估服务介入前/后的服务成效；（10）摘要服务计划及已实施/提供的协助；（11）澄清家庭照顾者与专业协助者间的关系；（12）回顾个案与其家庭的生命历程；（13）ICF-CY 个案研究的限制、风险与争议。

4展望与发展趋势

近年来国外康复和特殊教育界在ICF-CY理念框架下正在开展大量的研究和实践应用工作，日本开展了针对特殊教育学校教师的ICF-CY的调查和培训工作，确立了ICF-CY在特殊教育学校实践工作中的具体目标、内容与价值。瑞士、美国等研发了ICF的扩展版，使之与特殊教育体系更为相适应；保加利亚将ICF-CY评价项目纳入其评价体系；法国、意大利和比利时特殊教育界开展了大量的ICF-CY培训工作[25]。

自闭症病因和发病机制未明，还没有高效的干预方法，在功能评估、环境协同作用、社会支持体系、跨学科合作等方面都需要ICF-CY系统性的理论指导。目前国内特殊教育界对于ICF-CY的相关研究和应用处于起步阶段，推广与运用ICF-CY具有现实需求，也是一个重要的发展趋势。

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