自闭症等发育性障碍在美国是如何评估和确诊的
不知道各位家长在国内带着孩子去医院评估和确诊的经历是怎么样的。我们的朋友牛牛妈告诉我们,为了给孩子确诊,想方设法排队去看广州某著名医院的专家门诊,排队排了八个月,好容易排上了。带着孩子坐火车赶去广州,在医院附近找了宾馆住下,好容易等到了看门诊的这一天。去了之后,专家看了孩子十分钟,给了几句评论,基本意思就是“是自闭症,要干预。”这就算确诊了?!孩子到底严重程度如何?以后怎么办?在哪些方面入手干预?什么都没交代清楚…耽误了八个月,等来的便是十分钟和几句不冷不热的话。
牛牛妈的经历在国内很可以理解。国内的医院和医生也不容易—专家少,病人多,没有条件对每个人进行个性化的评估。
那么,在美国,像自闭症,多动症,学习障碍等发育性障碍是如何确诊的呢?评估又包括哪些方面呢?
在美国,自闭症等发育性障碍的评估主要由两种机构来执行,这两种机构评估的目的,费用,结论都有所不同。我们来一一说明。
第一种评估便是医院的评估。在美国,要确诊自闭症需要去医院进行全面的评估,由一个专家组成的小组,在3-5次门诊中对孩子的各方面进行观察和测试。
以美国著名的专科医院CNNH(神经学和神经发育健康中心)为例,他们的评估和确诊要经过五次门诊。
第一次问诊,时长一个半小时左右,主要是了解孩子的家庭背景和病史,聆听家长的诉求,初步确定孩子需要哪些评估项目。家长有什么特别关心的项目,例如非常想知道孩子的注意力情况,或者感觉统合情况等,也可以这个时候提出来。
第二次和第三次问诊,每次时长三个小时,由儿科医生,心理医生,语言治疗师,职能治疗师等人员对孩子进行全面评估。
第四次问诊是为孩子照EEG脑电图。因为不少数量的自闭症孩子同时有癫痫的问题,照脑电波是为了确保孩子没有癫痫等脑部功能失调。
第五次问诊,时长1-2小时,这次是专门为家长解读评估报告,并回答家长的问题。报告不但会告诉家长孩子是否能够确诊,更能够告诉家长孩子各方面的情况,孩子的短板在哪里,已经今后干预应该采用哪些方法。
总结:
从这里可以看出,美国的孩子如果要评估和确诊自闭症,需要的是医生长时间的观察和评估,比起国内与医生十分钟的接触,美国是由一个专家小组对孩子进行长达5-10个小时的接触,评估的项目众多,报告也非常全面。
医院评估的费用如何呢?医院的评估是由医药保险公司承担一部分,家庭承担一部分。根据每个人医疗保险的不同,这个费用对于每个家庭来说会有很大出入。没有医疗保险的家庭需要自费。做为与几家医院有合作关系的教育机构,我们与医院有合作协议,医院会为没有保险的含恩客户提供相当一部分优惠。
另外一种评估是政府的教育部门做出的教育评估。与前面所讲的医疗评估不同,这种教育评估是免费的。如果您的孩子年龄在3岁以下,要向早期干预(Early Intervention)部门申请评估,三岁以上的孩子向所在的学区的教育部门申请评估。
当您发出评估申请之后,有关部门会组织评估小组为您的孩子提供全面的和免费的评估。评估的小组一般包括一位教育心理学专家,一位语言治疗师,一位职业治疗师,一位特殊教育的老师,等等。根据评估的结果,这个评估小组会确定孩子是否需要特殊教育的服务,如果需要的话,需要什么样的服务。
评估之后,有关部门会邀请家长和评估小组的成员一起开会讨论评估的结果,这个会议叫做个体教育计划会议(IEP meeting),这个会议上讨论定下来的特殊教育的服务项目和形式会写成一份具有法律效应的文件,这个文件叫做个体教育计划(IEP)。个体教育计划是每个接受特殊教育计划的孩子的服务的核心 。(如果您的孩子在3岁以下,这个文件称为个体家庭服务计划IFSP,与个体教育计划IEP略有不同。)
需要注意的是,这里的评估所指的是教育部门的评估,通常情况下没有有医学背景的医生参与,这个评估的目的是为了确定孩子应该接受什么样的教育,而非什么样的治疗。因此,教育部门的评估有时候并不能够,也没有必要得出诊断结果。所以很多情况下,为了确诊,很多家庭在学区提供的免费评估之后还是回去医院做专业的医疗评估。