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521 | 一封星宝家长的表白信:世上最难说的,不是我爱你,而是我愿意

来   源:北京五彩鹿
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摘   要:昨天是520,今天是521,一场疫情后的爱情狂欢快乐上演。如果说,520=我爱你,代表了数字时代的爱情宣言;521=我愿意,更像是星宝家长的生活态度——因为你,我愿意成为超人。在动画片里,每一位超人的成长史里都有一个特殊的机缘——被蜘蛛咬到,被辐射照到,或者遇到了一位有超绝武功的世外高人……而我们的
关键词:康复训练,自闭,自闭症,自闭症儿童,自闭症孩子,五彩鹿

昨天是520,今天是521,一场疫情后的爱情狂欢快乐上演。

如果说,520=我爱你,代表了数字时代的爱情宣言;521=我愿意,更像是星宝家长的生活态度——因为你,我愿意成为超人。

在动画片里,每一位超人的成长史里都有一个特殊的机缘——被蜘蛛咬到,被辐射照到,或者遇到了一位有超绝武功的世外高人……

而我们的身边的这群超人,他们每天都要承载巨大精神和身体的压力,要经历从生到死、又死而复生的心路历程,要经营更加忙乱的生活,要肩负更加重大的责任,要付出更多的时间、精力以及金钱。当迷茫、无助、烦恼甚至绝望等各种负面情绪来侵扰时,不仅不能倒下,还要像小草一样,用顽强的毅力坚韧的活着,并力争让自己的孩子活的丰富多彩,生机勃勃。

今天,小鹿希望通过盘点这群超人制胜绝招,向每一位勇敢的星宝家长致敬,因为——


世界上最难说的话

不是我爱你

而是我愿意


感恩家人、朋友、同事、老师每一位超人都有很多战友


在星爸星妈最无助的时候,默默地承担起了照顾孩子的重任是我们的父母。不但给了我们生命和无私的爱,更给予我们巨大的精神宽慰,给我们无穷的支持与力量。

在星爸星妈生活最黯淡的时候,始终不离不弃的是我们的爱人。勇敢地与我们并肩作战,共同承担起哺育孩子,支撑家庭,康复训练的重任,也给予了孩子一个完整的、充满爱的家庭;当我们为孩子的各种问题困扰而心绪烦乱时,也是他们给予我们坚实的肩膀和温暖的臂弯。

给予孩子接触社会和接受教育的机会的是老师和学校。他们也给孩子更多的关爱和帮助,给予了孩子与他人交流沟通时的快乐。

给予我们友谊和支持的是我们的朋友和同事,工作中的帮助和宽容,精神上的宽慰,让我们在生活中享受温暖如歌的友情。

我们可爱的孩子啊,是他们让我们的生活更加充实,让我们在不断克服困难和解决问题的过程中得到锻炼,也让我们发现自己原来还有这么大的能量,这么强的耐性和韧性。也是孩子们给予我们世界上最真诚、最纯净也是最质朴的爱,也许他们没有合适的表达爱的方式,但这种爱是最原始的,没有附加条件的,也会伴随我们一生,使我们的生命不再孤单。


接纳孩子、爱人、邻人和自己每一位超人都有超大的心脏


和同龄的其他孩子相比,我们的孩子也许没他们乖巧,他们可能常常会制造出各种各样的问题,让我们忙乱,使我们陷入窘境……但是他们是我们的孩子,是在社会上、学校里备受压力的孩子,当他们面对父母时,对我们最大的期待,除了赞赏和宽容、宽慰和自信,还有什么呢?有了这些,他们的生活才会多一些快乐吧。积极地去发现他们一点一滴的进步,不断鼓励并赏识他们,他们就会得到包括我们自己在内的所有人们的认可和尊敬。

从孩子确诊自闭症那一天开始,我们的生活就发生了翻天覆地的变化。生活的重压之下,我们的爱人也许没有了浪漫,衣着也变得邋遢,家务活也学会了偷懒……为了给我们这样一个特殊家庭以更好的物质基础,他们会更加努力的工作,还要与我们一起培养、教育孩子。所以我们也要用宽容的心去对待他们,我们的宽容也许会成为他们继续打拼的动力,也让他们疲惫的身心得到休整。

也许你的邻居和孩子同学的家长不能理解我们孩子的特殊之处,对孩子指指点点,甚至白眼相加,但我们仍要用超大的心脏去接受。宽容别人也是宽容自己,保护自己,乐于赏识和称誉他人,给别人留一些空间,你自己将得到一片蓝天。

当然,我们最需要接纳的是我们自己,为了照顾孩子,我们也许放弃了本已蒸蒸日上的事业,放弃了自己的闲情雅致,岁月的磨砺也让我们的容颜青春不再……所以我们要用宽容的心对待自己,不要苛求自己。作为一个自闭症儿童的家长,我们给予孩子我们能给予的一切,孩子天真的笑容和对我们的依赖就是最好的回报。我们已经失去了很多,所以在失败时对自己多一份宽容,停止对自己的申诉,心中就会少一份懊悔和沮丧,就能在心底扶起一个坚强的我。


沟通领导、学校、机构和家人每一位超人都是一个星系


一个自闭症孩子的家庭,由于孩子的特殊性,往往会与过去的朋友、同事逐渐疏远,不由自主地陷入自己划定的生活圈子里,把自己封闭在一个小小的世界里。这个小小的世界是缺氧的,是一个缺乏生活气息的世界。在这个空间里呆得时间长了,人的内心是会变形与扭曲的,是会产生孤独与寂寞感的,是难以适应身边的环境的。所以每一位超人需要一个星系,在与周遭用心的沟通中消除孤独与寂寞感。

学会与我们的爱人沟通。只有两个人互相扶持、互相鼓励,夫妻同舟共济,才能给我们孩子以良好的发展环境,这个家庭才能度过各种艰难困苦。

学会与领导和同事沟通。因为孩子一定会牵扯我们很多精力,难免在工作中会力不从心,并给单位同事增加负担。这个时候,我们也许可以向领导和同事说明孩子的情况,最大限度的赢得他们的同情和支持;同时,也更加努力地做好自己的工作,并尽可能去关心帮助其他同事,相信经过我们的努力和沟通,一定可以换来单位同事与领导的帮助和理解,也为自己创造出一个和谐愉悦的工作环境。

学会与孩子的学校老师沟通。由于孩子的特殊性,他们的入托、上学都成了家长的一块心病。一定要利用各种资源和渠道加强与学校的沟通,用真诚去打动他们,用努力去感染他们,最大限度为我们孩子创作一个相对宽松和愉悦的学习生活环境,让他们与其他孩子一样接受教育。

学会与各种社会机构沟通。个人的力量毕竟有限,所以要利用大众传播、群体传播以及人际传播的各种渠道,及时了解各种信息,并及时跟进,应该充分了解和利用各种社会机构在专业及资源上的优势,与他们建立联系,加强沟通,使我们在康复训练、社会福利、医疗保障以及工作就业等方面获得帮助和支持。在这方面,小鹿想给大家推荐一个地方——在这里,你可以和充满爱心的小助手实时沟通,最新政策、生活高招、新鲜课程……秒速搞定;在这里,你可以和经验丰富的康复老师实时沟通,干预技术、居家训练、康复干货……你需要的一切;在这里,你可以和其他星宝家长沟通心得,同病相怜才能设身处地,他们的经验和心得最接地气。这个星宝家长的贴心组织,就是五彩鹿的社群,欢迎星爸星妈随时来撩,我们的接头暗号是“小助手”。

学会与我们的孩子沟通。我们的孩子与外界沟通较少,这就更需要我们家长与孩子进行良好的沟通。我们是孩子们在这个世界上最坚实的依靠,也是最了解他们的人,我们的一句话、一个动作、一个眼神都可能会带给孩子心灵的慰籍;所以我们不光要尽最大努力帮助他们度过难关,让他们生活在安宁之中,更要做好孩子与社会交流沟通的桥梁和通道,使他们不至于和社会越离越远。


面对生活的不公平成为超人是我们的选择


如果每个星宝爸妈在孕育之初就能预知未来的道路是如此坎坷,未必有勇气继续走下去。然而,十几年过来了,当那些“老”家长回头看的时候,都会惊奇地发现,自己竟然走了过来,并且步履坚定。天啊,我是超人吗?!居然如此坚强!

从某种角度来说,我们的命运是悲苦的,我们必须承载超过他人千百倍的负荷。面对生活的不公平,我们又能怎样?我们有太多的理由选择放弃坚强。然而,谁又放得下呢?可怜的孩子需要我们养育,年迈的父母需要我们孝顺,疲惫的爱人需要我们慰籍……人活着总要面对这样那样的不容易,我们唯一能做的就是坚强的面对和勇敢的挑战。因为,生存本就是一场战斗!而成为超人是我们的选择。

人是一根能思想的芦苇,是自然界最脆弱的东西。生而为人,很太多的事情我们都无法选择。

人也是最坚强的,在一个又一个不断袭来的麻烦面前,我们越来越自如,越来越睿智。

今天是521,小鹿希望给每一位心怀仁慈,将快乐的自己带到星宝面前的超人家长说一声:

我爱你!爱你的勇气,爱你的坚持!

因为——

无论生活多么艰辛,你总会有自己的方式发光,生命不息,希望不止。

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来源机构专栏sign up

北京五彩鹿儿童行为矫正中心
机构简称:北京五彩鹿
成立时间:2002年07月25日
区     域 :北京朝阳区
单位性质:民办康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 小组课
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孙忠凯
孙忠凯
人物性质:机构管理
所属单位:北京星星雨教育研究所
人物特长:机构管理
区     域 :北京朝阳区
单位性质:民办康复机构
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