凯爸再和自闭症儿家长唠唠心里话

凯爸有话说

看了凯爸写的文章《星儿的康复路为什么越走越窄》，可能会有很多家长都会认为凯爸是个很悲观的人，恰恰相反，凯爸实际上是个乐天派。

记得2006年第一次听田惠萍老师讲座，凯爸有种孙猴子被菩提祖师敲了三下头一般明悟，兴奋的跟很多家长说，其实田老师想表达的东西就一句话:活着，和孩子一起好好生活。。。。

当时被许多家长嗤之以鼻，但凯爸坚信自己的理解是对的，并一直坚持着这个理念，一直很快乐的和凯凯走下去。

星儿的康复路为什么越走越窄之二

我国自闭症发展存在的八个致命问题

    第一、康复资源及信息资源分配城乡差距太大

    康复及信息资源资源凯爸把它分为两部份：医疗资源及教育资源

    医疗资源：目前，所有的自闭症诊断权威都集中在一二线城市，三四线即使有相关方面的医生，因为经验方面的问题很容易出现误判。县乡一级在诊断方面基本上就是一片空白。这个从农村孩子到机构康复年龄上就能证实，一般都要比城市孩子大2-3岁。

    教育资源：只要是能叫得上号的康复机构，都集中在一二线城市。虽然三四线城市康复机构近年如雨后春笋般的出现，但差距之大得有10层楼那么大。县乡一级更惨，就是一片教育荒漠。

    信息资源：这个凯爸都不想多说了，无论是自闭症知识普及还是家长方面的培训。一二线城市和三四线再到县乡可以用三座大山的阻隔来形容。每当凯爸看到那些被医生和家长联手耽误的县乡孩子的时候，心里都会有一种莫名的惆怅。理由是那么的简单，大夫说了，没啥毛病，大了就会说话了。孩子他奶奶说了，贵人语迟。每次凯爸看到那些一二线城市举办专家讲坐通知的时候，都会忍不住想，阳光什么时候能够照到最底层的星儿家庭呢？

   第二、康复模式有退无进

    二十年了，自闭症康复跟以前比起来实际上没什么进步，甚至有些倒退。尤其是三四线城市及广大农村，可以用教育荒漠来形容。

   中国自闭症教育就像一场赌博一样，把90%的力量压倒了3-6岁这个所谓的“黄金期”上面了，家长亦是如此，一旦孩子长大了，没达到预期效果，就会像一个输光的赌徒一样发狂绝望。结果就是仇视社会，仇视机构，仇视老师.......

   中国的自闭症教育现在看起来很是热闹，甚至有人用百花齐放来形容，在凯爸看来，还不如用良莠不齐形容更恰当。好多所谓的先进方法在凯爸看来更像美丽的肥皂泡，当你真正看透它的时候，已经一无所有。

   最主要的是，除去机构的小龄康复，后续的融合教育和大龄康复这一块基本上是空白，连虎头蛇尾都算不上，基本上算是烂尾工程。

    第三、机构和从业人员良莠混杂

    康复机构20多年的发展，没有实现做大做强，资源整合，标准统一。反倒是门槛降低，雨后春笋。再加上加上家长本身知识的缺乏。出现了一大批挂羊头，卖狗肉的康复机构，看介绍，ABA，PCI,RDI,地板时光，结构化，融合教学，美国PEP评估，只要有的教学法，它那里都涵盖了，不由你不信。

    事实是什么，连最起码的评估都不会，回合操作都没有掌握，但机构照开，补助照拿，学生还很多。每当看到那些满怀憧憬，散尽家财，被接待人员的介绍所打动，激动的不行不行的家长，剩下的也只有一声叹息。最无奈的是，连一些三无机构都有家长趋之若鹜，最后的结果是献上了自己孩子的性命。

    从最早的创办机构来说，好多机构的创办人都是星儿家长，或许当年他们开机构的目的是为了自家孩子和能帮助更多这样孩子和家庭，但随着时间的流逝，生存的艰难，能坚守本心，坚持初衷的已经是凤毛麟角了。

    第四、家长学习和承受能力的下降

    每当看到机构里与日俱增的步履蹒跚，满头白发，老眼昏花，反应迟钝，还得陪护的爷爷奶奶们。凯爸都会偏激的感叹一下，90、00后家长从吃苦能力，责任心，承受能力，学习能力来讲和70后的家长还是有些差距的。

    现在更多的年轻家长基本上是把孩子往老师那里一扔，自己手机一端。一旦离开机构，家长茫然依旧，孩子依然如故。家长本身都什么都不懂，孩子何来进步？还有一个现象就是因为孩子是自闭症而导致的家庭破裂呈上升趋势，都很令人堪忧。

   第五、信息爆炸时代真假难辨

    从信息资源来讲，也很堪忧，网络时代，大量真假难辨的关于自闭症康复方面的信息很容易让没有学习能力和辨别能力的家长上当受骗，等明白的时候，悔之晚矣。没办法，这就是现状。最让人痛心的是，好多十年前就已经被证明无效的方法又开始死灰复燃，自闭症可以康复的信息扶摇直上。

    自闭症“精英模式”宣传的卷土重来，这个是凯爸要重点谈的一个问题，精英是什么，除去综合资源的投入，还有一点就是其本身程度要好。最主要的是精英型星儿在全部星儿的比例中占得很少，可以说微乎其微，也就是不具备普遍性和代表性。

    举个不恰当的例子，就好比一百名农家学子高考为例，只要有一名考上了清华，大家就把所有的目光聚焦到他的身上，却忽视了剩下的99名连考上大学都没有几个的事实，满脑子剩下的就是一个农民家庭的孩子都能考上清华，我的孩子也能考上清华这个悖论。结果是什么，因为你的目标错误，导致了你本来能上普通大学的孩子最后只考上了大专。

    凯爸其实想说的就是，不要好高骛远，一切要本着孩子本身的实际情况来确定目标，进行有效康复。

    最后说一个真实的事情，一位家长在跟凯爸聊天时，说过一段让凯爸哭笑不得的一段话，她认为那些上了大学的自闭症人比那些待在家里的自闭症人强！

    凯爸跟他讲，第一，孩子的自身程度差距太大，根本没法比。她说的很有可能一个是亚森伯格，一个是重度自闭。第二，从难度系数来说，带重度自闭症人的难度系数更高，如果父母已经把重度自闭症人全部潜能挖掘出来，最起码，他的社会适应性和生活自理能力要比很多程度好的孩子都要好很多。第三，星儿康复不是你家长的心有多大，你孩子的舞台就有多大。科学，理智，坚持，才是孩子进步的源泉。

    第六、支持系统的缺乏和脱离实际

中国自闭症工作，90%集中在患者，个训课、集体课，这疗法、那疗法，但对家长的关心和专业支持，还停留在做个活动、讲讲课的非常初级的阶段。

而且就这些还只有在一二线城市才能享受到。占自闭症群体比例最高的县乡，农村连公益讲座都轮不到。

谈到这里，凯爸还是要切回到精英式宣传这个问题，在凯爸看来，精英家长的讲座和方法不是不好，而是成本太高，不太适应基层。在凯爸看来，能否少花钱，因地制宜结合实际的开展支持工作更好。举个不恰当的例子，别动不动就来什么钢琴，油画，旅游，成本太高，让凯爸这样的穷家长情何以堪。能不能因地制宜，结合实际的开展一些支持，你比如家里农村的，有竹子的可以学一下编竹篓，挖竹笋，家里面养家禽的，帮忙喂喂饲料，捡捡鸡蛋什么的......

凯爸才疏学浅，在凯爸看来，在达到目的这方面，钢琴和编竹篓是可以划等号的。因为他们的目的，都是用来让孩子有事可做，降低和减少行为问题，这段你也可以当凯爸胡说八道，毕竟每个家长都有一颗望子成龙的心，向凯爸这么不思进取的还是很少的。

    话又说回来，最迫切需要支持的是融合教育和大龄养护这一块。

    2016年12月，镇江父亲杀害女儿案。深圳中学生被学校和家长联手驱逐的消息，等等都是因为支持系统的缺失和落后。未来，类似的事件不是会不会重演的问题，而是会愈演愈烈。为什么这样说，看看各个机构那些白发苍苍的老人，看看那些对孩子不闻不问，只管低头玩手机的90后、00后，只能说形式不容乐观。未来如何，需要更多的家长和从业者思考和努力。

   第七、大龄养护荒漠一片

    从第一例自闭症诊断到现在，已经30多年了，有多少星儿步入大龄，又有多少星儿家长慢慢变老，后续是个什么样结果，只有天知道。现在的情况是，大龄自闭症康复和养护这一块现在可以说是荒漠一块。机构不愿接手，家长冷漠面对，政府重视不够，这就是真实状况。

   第八、政府没有起到主导作用

    根据我们国家的国情，没有政府主导，什么事情都会进行不下去的。虽然现在舆论一边倒的把责任都推到了家长身上，甚至推出来一批优秀家长，但凯爸要说的是，这不是解决问题的根本方法，优秀家长的出现，非常好，但比考清华北大都难，剩下的怎么办，个人能力如同杯水车薪，国家政府的出面才是解决自闭症问题的关键，这就要全体星儿家庭抱团来为自己争取权益，人越多，呼声越高，才能引起政府的重视。所有这一切，都证明了一点，自闭症的春天并没有到来，依然是冰天雪地，这样下去，星儿康复的道路只能是越走越窄......

世界上有两种鸟，虽然从动物的分类来说，属于同门同宗。但因为羽毛和叫声的不同，遭受到了人类不同态度，它们就是乌鸦和喜鹊。喜鹊的叫声像似在歌唱，让人感觉到如春风拂面。而乌鸦的叫声凄淩而又沉重，听起来如同冷水泼头。

如果凯爸的文章能给各位带来一点清醒的话，当一只“乌鸦”也心甘情愿。

2017年2月26日三易其稿

大庆凯爸

作者简介：大庆凯爸，周岩，14岁中度自闭症孩子家长，自闭症中级疗育师，现主要从事大龄自闭症群体康复工作。经过长期的、正确的融合康复训练，孩子的生活自理，行为问题很好地得到了解决，现在在特殊教育学校六年级上学，和班级同学相处融洽，快乐生活。凯爸的理念，家长的态度决定孩子的未来。家长的努力和坚持会让孩子快乐幸福地生活。相信天道酬勤。