“杨团,是中国自闭症家庭影响政策的直通车”
田惠萍这样评价中国社科院研究院杨团女士。
杨团,社会学研究所社会政策研究室研究员、硕士生导师。社会学研究所学术委员会委员。中国社会科学院社会政策研究中心副主任。
20年前是她为田惠萍提供第一次访美的机会,使得“星星雨”走上了公益的康庄大道。
2017年1月7日,在江阴举办的全国孤独症服务行业发展论坛暨2016年心盟年会上,我们再次请到杨团,为心盟机构和家长们解读自闭症行业和政策的问题与建议。
中央推地方,地方推中央的怪循环
2008年修订通过的,《中华人民共和国残疾人保障法》,现在看起来总体的讲还是“不错的”,这是目前为止中国涉及残障类别最全的法律,而且还讲了残疾人的问题也讲了怎么样开展特教工作还有机构的发展。
但却是“不够的”,法律还在不断地修订。
现在的情况是,地方提出了很多政策上的需求,集中到中央后形成一个原则性的文件,再下放至地方政府。这就导致了地方推中央,中央在推地方的现状,最突出的表现就是2016年各类政策由地方出台。
两条线
一条线是对着自闭症人的,一条线是针对自闭症机构的,两条线的结合就意味着,自闭症人要想拿到补贴(生活和训练)都要和机构产生关系并且有人监督,前提是医院要给与诊断。
另外一大问题是,有的地方已经把自闭症人的资金纳入了医保,自闭症人必须到医保定点机构接受服务,这就导致了医疗行业大举开始进驻自闭症领域,这就导致了更是让人们以为自闭症是一种病。
我们可以看出,目前中央并没有一个完整、系统的“顶层”政策,导致了地方的政策各行其是、标准不一,而且有的地方的政策从评估的角度来看都不能算很“妥当”。
现在处于一个千军万马的时代,这个是在再16年已经开始,17年还在发酵,这标志着自闭症行业进入了国人的视野,是需要在未来的3-5年进行整理与顶层设计。
这样的问题在中国并不罕见,“养老”与自闭症一样,同样缺乏顶层设计。
《慈善法》与自闭症密切相关
法律与政策的关系,法律是政策的最高表现层次,法律是政策的固化形态。
2016年的《中华人民共和国慈善法》与自闭症最大的关系是确定了自闭症服行业中“机构”的性质!
《慈善法》第三条关于慈善活动的定义中,6个条目17种公益活动被划归为慈善活动,而自闭症就包含于其中的助残和特殊教育这两块。
这就在法律层面上给予从事这一行业的机构以监管。从而保障受助人的权益。
慈善法总体上讲,是近年来各种社会法里比较突出的一部好法,他是中国建立法治社会的一座里程碑!
但有一个问题绝不可以忽视,《慈善法》虽好、方向虽清楚,但是下面贯彻实施的细则,具体的文件是个大问题。
民政部门在2016年3月份公布,9月份实施的很多文件都是非常粗糙的,很难实操。甚至某市民政部门的官员曾说:“在慈善法没出台以前,我们批复个组织还有具体标准,现在就给了我们6个方向没有细节,我们好难办呐。”
这就体现了,《慈善法》给了大的方向,但是路径依然不清晰。
作为社会福祉的体现,政府购买要连贯、稳定!
政府有各种方式的购买,有护理的、生活补贴的、按照残疾人各种种类往上累加的,我就听到有人和我说,有的地方一年一个孩子能补6万元!
有比没有好,但政策是零碎的;有很多政策规范化是不够的;更不要说普遍化,因为在地方上有区域性。
更重要的问题是,政府购买不给人事经费,就给活动经费,它是一次性、一年性的,不具备连贯性和长效性。
还有项目的管理方式根据财务状况来评估的,这种类似与工程类项目的评估方式,而不是从社会组织的社会福利事业这种连贯、长期的特点来考虑。
昨天我在和江阴地区的机构老师们聊天时,他讲到:“当地,只要孩子在机构接受服务,政府会一年补贴2万元,但是不可以收费。”那么这样就卡死了这个组织在服务质量上提升自己的机会,从而丧失了市场竞争力。
在政策层面应当着重考虑的问题
应该允许机构收费方面可区别对待。要有底线思维!
在现阶段资源不足情况下,目标应定在普及化而不是精英化,让更多的自闭症儿童和家庭受益。要占用这一稀缺的教育资源者就应该投入更大。
改进政府购买服务政策。
以突出公益性和公共性社会效果为核心,研究制定购买服务目录,明确服务性质和内容,适当加大财政资金的整体投入
政府购买体现连贯性、配套性、系统性
在同等条件下,政府购买服务优先倾斜最需要扶持的行业和组织,公共财政资金应采取项目资助、减免税等方式,帮助这些行业和组织发展壮大。
逐步过渡到政府承担基本的资金保障,机构提供具体的社会服务。
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