孤独症流量门户 自闭症机构入驻

20年前的田惠萍与你一样,只想做一个母亲

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摘   要:当我还是个小姑娘时,就对那些注定要和女人联系在一起的身份和概念充满好奇心,想象不出如果有一天我自己面临这一切时该是什么感觉。时光流逝,不觉间我经历了念大学、工作、恋爱、结婚,似乎在即明白又糊涂的状态中做起了妻子。结婚两年之后又觉得生活中似乎还少了些什么,开始向往有一个孩子,之后便有一个生命在我腹中孕
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当我还是个小姑娘时,就对那些注定要和女人联系在一起的身份和概念充满好奇心,想象不出如果有一天我自己面临这一切时该是什么感觉。

时光流逝,不觉间我经历了念大学、工作、恋爱、结婚,似乎在即明白又糊涂的状态中做起了妻子。

结婚两年之后又觉得生活中似乎还少了些什么,开始向往有一个孩子,之后便有一个生命在我腹中孕育。

当强烈的妊娠反应袭来时,当第一次感觉到小生命在身体中蠕动时,我以为开始找到了做母亲的全部感觉。

我开始改变自己,以前不爱吃的事物,只需(据书上说)它们有利于胎儿我都照单全吃收!怀孕期间体重飙近升百斤;

我开始织毛衣,那一件件可爱的“作品”足够孩子穿到三岁。

做这些事情我很幸福,个人事业上的追求慢慢的变淡,好似这就是我能想象的最好的未来。


1985年11月1日,孩子在16个小时的痛苦分娩后呱呱坠地,

精疲力尽的我听到护士说:“好胖一个男儿!”我只问了一句:“是健全的吗?”听到肯定的答复后便昏睡过去。

24小时后护士把婴儿放在我怀里,当我笨拙地抱着他在体验一种奇妙的感觉时,心里就开始坚信我能做一个最优秀的母亲,也坚信会交给社会一个最优秀的生命。

可那时的我怎会能够知道一直到几年后的今天,我仍在为能做一个真正的母亲而艰苦搏斗。又怎会能够懂得对于我来说,“母亲”这个称谓是如此的沉重。

11年前,我以为生下儿子自然就做了母亲,那是因为我不知道“母亲”到底意味着什么;11年后我认为自己还不够格做母亲;正因为我的经历使我理解了这个称呼的“分量”。

儿子百天后出落得异常漂亮,让我内心充满阳光。

儿子几乎占据了我的全部生活空间。

他让我自豪让我骄傲。


像所有初为人母的女人一样,我沉浸在对孩子未来的美好想象中。这想象是一个灿烂的梦,又演化成一种创造激情。

我这个人生性主动,自幼好强,虽然刚上小学就遇上了文化大革命,因父母属于黑五类在政治上被打入社会底层,但凭着我的自信,我从不允许自己失败,而我每次都能克服困难,战胜生活。

这一次当我看着儿子那可爱的神情时,我自信我和儿子依然会是最优秀的一对儿。

就在儿子刚满四个月时,我得到了梦寐以求的出国深造机会,公费到联邦德国留学两年。

手续需要立刻办理,事情来得如此突然,几乎不容我多想一天,否则机会将转向他人。

我没有犹豫就答应下来,并在两小时内办完了一切手续,奇怪的是,那几天中的我几乎完全忘记了自己是一个母亲,又回到了大学教师的社会角色中。

我无法拒绝这次机会,因为从考进外语学院的那一天起,出国就是我的另一个梦。

我做了一个以自己的发展为优先的选择。这几天中我远离了孩子,淡忘了另一个生命的需求,就这样我兴奋而急促地上路了。

开儿子,坐上飞机的我不禁潸然泪下。在德国期间,只要一想到他,想起他的每一个动作和神情,想起和他在一起的时光,我都隐隐感到一种冲突,一种心灵上的撕扯、精神上的搏斗。然而我只能横下一条心,让自己适应那个陌生的国度。

两年后,我学习结束回到国内。当我用全部的激情去拥抱儿子时只感到十分陌生,我发现这个陌生不仅是因为时间和空间造成的生疏,这陌生更由于在儿子身上表现出一种我无论如何也不熟悉的气质,它总让我在面对儿子时有咫尺天涯之感。

我有意识地回避这种气质的怪异和神秘,以为加倍地付出可以缩短着这个举例。


然而,一年后,一张医院诊断书坐实了我竭力想避开的猜想:孩子的发育异常。

“儿童孤独症”,多么陌生的名字啊,我对它一无所知,然而却听懂并死记住一句话:它是治不好的。

每一张儿童孤独症诊断书的背后都有藏着一个母亲破碎的梦。

我已不能细述诊断后的一切,我所记得的知识被一种山崩地裂般的感觉浸透了。

我失败了,我彻底失败了!

我强烈地感到失败不是因为我的儿子不如别人,首先是因为一贯自信的自己在面对孤独症儿子时竟如此不堪一击

儿子时常表现的并不需要我,自得其乐、自言自语,厌烦别人接触他;而当他表现出一种需要时,我又并不懂他需要什么。

我试图向他输入一切信号都得不到反馈,而他发出的信号又让人莫名其妙。

我本能地知道他需要帮助,却又不知道该如何帮助他,我生来第一次发现自己的无能和无知。

除此之外更让我感到失败的是,我创造了一个生命,却只能眼睁睁地看着他逐步失去生命的色彩,看着他丧失为自己争取本应属于他的生活的一切权利,等待着他的甚至是可能是越来越多的歧视和伤害。


作为母亲我无法保护他。更可怕的是我们的世界从此被分裂开来,分成我的生活和她的生活,这是两个决然对立的生活世界。

我该怎么办?是放弃自己还是放弃他?放弃他,不人道,我说服不了自己的情感和责任心;放弃我,不公平,难道我不是一个同样拥有平等权利的生命体!

我终于发现这么长时间以来自己并没有完全进入母亲的角色,而只是在门外徘徊。

此时此刻,“母亲”于我成了一个可怕的概念,我方知道“母亲”不仅意味着幸福的感觉,她首先存在于一系列无法割舍的情感和责任之中,而承受这一情感和责任有时只能与痛苦相连接。

于是我开始后悔人生,痛恨自己以往的选择,尤其是再做母亲之后所有以“我”的愿望为主而忽视了对另一个生命应承担的东西。我发现自己从来就没有真真正正地做过母亲,而且是对“母亲”这个概念的内含全然无知的情况下就生产了另个一生命,我不能原谅自己!可面对现实,现在的我该用什么来弥补呢?

我1993年到北京,中国第一家专门从事孤独症儿童学前教育与训练的机构——星星雨。四年来我与“星星雨”历尽艰辛,饱尝了民办公益事业的先祖。如今“星星雨”正在为四百个孤独症儿童及家庭提供者帮助,有力地促进了中国孤独症儿童教育与社会服务事业的发展,得到了家长和国内专家的好评。

这期间总有人问我,你为什么当初会放弃大学教师的铁饭碗来干这一行呢?我想回答的一句话是:我是一个母亲。


一旦我发现不能将儿子的康复单纯寄托于医疗手段上;

一旦我知道国际上几十年的探索证明教育是目前对孤独症儿童唯一有效的手段;

一旦我敏感到这是我有可能进入的领域,我就不会再彷徨了。

对于承担起母亲的责任,无悔于我已为人母这一个生命过程,这只能是我唯一的路。

我当年是为了做母亲回到孩子身边而做出这一选择的,可是四年后的今天,我遗憾我依然无法做母亲,因为我独独没有精力照顾和教养我的儿子。

我和同事们每天都精神抖擞地面对来自全国各地的孤独症患者家长和孤独儿,尽力地给他们以帮助,我常不得不为星星雨的生存而四处奔波,寻求理解、支持和帮助,甚至去面对不期而至的误解、猜忌和非难。

只是在夜深人静时,极度疲倦的我方能将熟睡的儿子拥在怀里。

我曾下决心从社会角色中来回自己,期望把自己放在一个纯粹母亲的位置上,然而我身不由己地又一次将自己融入社会,有人对我说,从你决定从事孤独症儿童教育的那一刻起,你就不再是一个孩子的母亲了,你要对更多的孤独症孩子承担责任。我想,也许他们说的是对的,但我更知道,今天我再一次放弃做母亲的位置,为的是有朝一日真正回归到母亲的位置上来。

儿子杨弢已经11岁了,但我所能说的只是:

做母亲原来这样难。

END

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李云涛
李云涛
人物性质:机构特教
所属单位:锦州市向日葵儿童康复训练中心
人物特长:机构特教
区     域 :辽宁锦州市
单位性质:民办康复机构| 残联定点机构
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