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晚上九点多,母子二人牵着手走在马路上,这是自闭症青年韦一哲结束了追梦天使艺术团乐队一天的辛苦排练,在妈妈李若兰的陪伴下回家。
走台、彩排、准备服装、化妆、吃饭、休息、与演出团队接洽……各项与演出相关的事情,李若兰都亲自操办,虽然白天在医院的工作已非常繁忙,但一看到一哲在舞台上神采飞扬的样子,李若兰便忘记了疲惫。
他从一个没有情感依恋,有严重的进食障碍、睡眠障碍,六岁时候还不会说话,被中山大学第三附属医院被邹小兵教授确诊为重度自闭症的问题儿童,成为经常了被媒体争相报道为“艺术天才”。
六岁学画画,九岁学书法;十二岁学钢琴,两年后过钢琴八级,五年后过十级;十七岁开始作曲。
然而,在妈妈李若兰看来,一哲并不是天才:“他有的只是艺术的天赋和特质,唯有通过努力学习,才能不断向前和提高。”
今天,“大米和小米”要走进的就是一个“天才”的背后,还原一个重度自闭症孩子真实的成长之路——
01
走上舞台前,他也踩在悬崖边上
韦一哲,也叫伟大哲,2000年,两岁多的他被确诊为重度自闭症, 在那个自闭症知识普及甚少的年代,即使同样是牙科医生的李若兰也没有意识到:自闭症无法治愈,一哲将需要终身的干预和看护。
确诊后的头两年,一哲妈并没有采取任何措施干预孩子行为,随着年龄的增大,一哲和普通孩子的差距越来越大:行为刻板,多动亢奋。
不喜欢陌生环境的一哲甚至连幼儿园都去不了。
这对一个有医生的家庭是一个巨大的打击。哭过,绝望过,也抑郁过两年,一哲妈甚至觉得,一哲就踩在人生的悬崖边上,稍不留神就跌下悬崖。
提起那段时光,一哲妈声音里透露着难以消解的遗憾,“盲目的乐观,耽误了宝贵的干预时间”。
直到四岁半,一哲妈想;“我一定要把他从悬崖边上拉回来。我要教他,尽我所能,想一切办法教他。”
这才把一哲送到医院训练,参加感统、结构化训练等课程, 把孩子送去了机构,自己也积极地学习机构中教育孩子的方法,将其泛化到一哲的日常生活中来。
每天孩子去训练前/回家后都不停地跟他说话,引导他的表达,开车路过什么新鲜事物,都会讲给一哲听,比如刚路过的是广告牌,比如前面是火车站,去北京就要来这里搭火车。
一哲妈也尝试用游戏的方式教他文化课基础,语文、数学、英语,就算他不配合,也坚持着。
02
进普通幼儿园和小学,失败的尝试
自闭孩子有社交障碍,不喜欢和外界交流,一哲妈就主动把儿子推到人群中去,让孩子有更多的机会积累社交经验。
在一哲2岁半时,有过一次失败的融入普通幼儿园的经历:一哲妈做了各种准备做了很多努力,花心思打点,终于把他送去了幼儿园。
可是进了幼儿园的一哲一直哭,到处走动,加上进食障碍让保育员束手无策,很快,一哲就被退学了。
一哲妈心有不甘,四处奔走,前后为换了三所幼儿园,四所小学,但遗憾的是,一哲没能在其中任何一所学校成功呆满一个月。
一哲很不适应普校的学习生活,各种问题未得到任何改善,学校也没有特殊教育的经验和资源可以帮助特殊儿童。
直到这时,一哲妈不得不承认,硬性融入是完全失败的,即使能在学校里呆下去也只是混日子罢了,还是得寻求专业的治疗和适合一哲的发展道路不可。
03
绘画,书法,音乐打开了他的世界,
他的生活不再是一座孤岛
普校融入失败后,一哲妈暗自想:一定要教会一哲某项技能,不能让一哲像孤岛般封闭自己。
起初,李若兰带着六岁的一哲去参加广州市少年宫开办的特殊儿童美术实验班,在那里,一哲妈感受到自己和孩子被接纳了。
美术实验班的老师们既有专业的美术教学背景,又有教育自闭儿童的经验。
在刚开始学习绘画的两三年里,一哲并没有表现出任何艺术天分,甚至不能完整地画出一朵小花,一条小鱼。
但老师们对他展现了极大的耐心和尊重,因此一哲妈坚持让他去少年宫学画,一学就学到了现在。
迄今,一哲创作了很多具有鲜明个人特色的画作,多次参加义卖,从城市交通画到人像画作,人们终于可以通过他的笔触了解他看待世界的视角,他的所思所感了。
九岁的时候,为了提高专注力,一哲去学了书法。
课堂上一哲状况不断,乱走,舔笔墨,抖手,将笔墨甩得到处都是。
但是一哲妈妈和老师没有放弃。两三年的训练后,他才能认真地抓住毛笔,从描到临,一哲的模仿能力、学习能力有了很大的提升。
虽然绘画和书法都没有太大的成就,但是在书法课上一次偶尔的场景,让爱好音乐的书法老师发现一哲对音乐很感兴趣,拥有绝对音感,能轻易就学会了五线谱。
六岁才会喊“妈妈”,八岁才能简单地表达出“我要什么”,“我不要什么”现在也没办法完美表达自己的自闭症男孩一哲和音乐老师沟通起来却完全没有障碍。
目前,一哲的钢琴老师是广东省钢琴协会副会长——冼劲松教授,冼教授毕业于德国埃森国立高等音乐学院,多次在国际钢琴比赛中获奖,之前从未接触过特殊需要孩子,但为一哲对音乐的热爱打动,“就想为这些热爱音乐的特殊需要孩子做些什么”。
冼教授很认可一哲对于音乐的感悟能力和表现能力,但也指出音乐不是只靠技巧就可以学好的,理解音乐传达的情感、内涵也非常重要,一哲就欠缺这些方面的能力。
“你要想象这个音乐里表达了什么样的感情呀?他现实里纠结的状况,他内心里的争斗……”,老师在跟一哲讲解贝多芬的《热情交响曲》。
一哲好像对这些抽象的概念不太感兴趣,小动作不断,恰好一辆火车开过,立刻趴到窗前看火车去了。
但回到家里,他会拜托妈妈去买贝多芬的钢琴协奏曲第一册到第四册,想更多地了解贝多芬,还会突然无厘头地冒出一句“妈妈,贝多芬是1872年去世的,我什么时候去世呀”。
也许一哲没办法完全理解老师说的情感,但这些话就像一颗种子,在一哲的心里慢慢生根、发芽。
经过几年的苦练,他获得了2013年、2014年、2016年广州市钢琴公开赛优异奖,2015年获广东省青少年键盘乐器大赛双排键青年组第二名,2017年获全国雅马哈杯电子键盘大赛双排键广州赛区青年组铜奖。
随着音乐水平的提升,一哲的语言能力也突飞猛进,现在一哲可以和别人进行普通的交流,甚至可以读懂他人表情,对于外界也有了更多的好奇和耐心,原本讨厌一切有噪音场所的一哲,现在可以接受嘈杂的表演现场了,也不再因为摩托车的噪音而抗拒过马路。
04
儿子为音乐而生,母亲的乐与忧
练琴、钢琴课、作曲课、绘画课、电贝司课……一哲将每周的时间表安排得满满当当。早上7:30-8:00起床,晚上12:00-12:30才上床睡觉。
沉浸在音乐中的一哲就像换了一个人,从来坐不住的一哲,在长达四、五十分钟的钢琴课上鲜少到处乱走,回家后还会自己继续练习。
迄今,一哲创作了五十多首成熟的曲子,他相信自己一定能像贝多芬、莫扎特、朗朗、李云迪一样成为优秀的音乐家。
孩子找到人生目标和精神寄托,一哲妈高兴之余也有担忧:要不要融入到普通的教育轨道?怎么才能更好地帮助一哲凭借音乐在社会上立身?
比如卢莹的孩子森森能坚定地向规划的方向前进,准备高考,为能够在提供支持性就业的场所工作而努力。
她虽然希望一哲专注于职业能力方面的锻炼,可一哲注定属于舞台,她忘不了一哲全身心投入、享受音乐的样子,忽略不了一哲在舞台上的璀璨光芒。
所以2014年10月,李若兰联合其他5名特殊孩子的家长发起成立广州市“追梦天使”艺术团,希望帮这些喜欢音乐的孩子在社会上找到属于自己的位置。目前一哲正在为音乐节上的表演做准备做准备,才有了开头的一幕。
现在,一哲最大的愿望就是进入 星海音乐学校学习,但受文化课成绩限制,他只能在广州市启智学校中职班里学清洁。所幸,半年前遇上了钢琴大家冼劲松教授,一哲可以得到更深入的指导。
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