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协和医院免疫专家尤欣:饮食干预是治疗自闭症的重要方式

时间:2020年06月13日 来源:新华每日电讯(ID:caodi_zhoukan) 作者:强晓玲 标签:自闭症专家观点; 浏览次数:16878次
【摘要】 尤欣教授是北京协和医院的免疫专家,同时也是一位自闭症孩子的妈妈。几年来,她一直在做着与孤独症有关的研究和新疗法的探索,提出了“孤独症是免免系统疾病”假说。而她自己也一直坚定地通过饮食干预治疗孩子。尽管我们知道,饮食干预可能并不适合所有的自闭症孩子,但还是希望大家带着科学的眼光了解一下这位有着知名免疫
【关键词】 儿童自闭症,孤独症,孤独症儿童,孤独症孩子,孤独症患者,孤独症治疗,行为矫正,贾美香,康复训练,社会交往,提示,语言发育,语言障碍,自闭,自闭症,自闭症的治疗,自闭症的治疗方法,自闭症儿童,自闭症发病率,自闭症孩子,自闭症治疗,北京协和医院,北京市孤独症儿童康复协会,尤欣

尤欣教授是北京协和医院的免疫专家,同时也是一位自闭症孩子的妈妈。几年来,她一直在做着与孤独症有关的研究和新疗法的探索,提出了“孤独症是免免系统疾病”假说。而她自己也一直坚定地通过饮食干预治疗孩子。尽管我们知道,饮食干预可能并不适合所有的自闭症孩子,但还是希望大家带着科学的眼光了解一下这位有着知名免疫专家星妈的这场“自救实验”。


“我想要一个儿子,我能直视着他的眼睛告诉他我爱他,而他也能听懂我在说什么……我想要一个儿子,他能直视着我的眼睛,告诉我他爱我……我想要一个儿子,他能够接纳这个世界并试着去理解,而不是逃离……”


这是《自闭症革命——全身策略释放生命潜能》一书中一名自闭症母亲的愿望,这也是这部书的主译者、一名8岁男孩的妈妈、一名正在试图通过临床实验探究自闭症治疗难题的医生尤欣的愿望。


从东单北大街协和医院本部往北,是青年会大楼所在地。在大楼三层的和润国际健康中心大厅内,有小朋友跑来跑去,年轻的家长或是爷爷奶奶有的着急的在等待,有的正安抚着躁动的孩子。


每周三上午,北京协和医院风湿免疫科副教授、硕士生导师尤欣都会和她的公益团队来到和润,为来自各地的孤独症(也称自闭症)孩子进行针对孤独症的特殊检测和治疗方面的免费咨询。过去一年,他们已经帮助了300多个孩子。


9点之前,6名自闭症和2名发育正常儿童的静脉采血送到了正在大厅等候的志愿者方芳手里。带着血样,方芳一刻不敢耽误地赶到协和医科大学基础所实验室,在那里提取外周血单个核细胞,培养、刺激和染色。


大厅里,两名志愿者分别在与孩子和家长了解相关情况并登记造册。会议室里,孤独症孩子家长“卓妈”在给候诊的家长详细介绍“如何禁食不耐受食物和给孤独症孩子做饮食干预”,许多家长在认真做笔记。


接近中午12点,工作才告一段落,孤独症治疗公益小组还有最后一个学习总结要完成,新加入的北京协和医院徐新宇博士给大家介绍孤独症的全面评估方法和注意事项。尤欣一脸疲惫,但脸上写着自信,“有的孩子在接受治疗后,改善明显。”


日常繁重的医院临床工作已经让尤欣喘不过气来,周三上午的义诊更是压缩了业余时间。一年里,尤欣不仅自己搭进去十几万元用于实验,还把自己的好朋友方芳“拖下水”。方芳曾是广州中山医科大学附属医院的临床医生,有着3年的中国医学科学院实验室工作经验。近两年来她一直跟着尤欣,从事着为孤独症孩子做免疫细胞数目和功能的检测。


“早晨8点赶到实验室,下午3点离开,每周如此。300多个孩子的项目检测结果都出自方芳,我没有一分钱给她,但这份工作她比任何人都做的认真。”


而作为一个孤独症孩子的母亲,几年来,尤欣一直在做着与孤独症有关的研究和新疗法的探索,不久前出版的《自闭症革命——全身策略释放生命潜能》一书就是由尤欣和协和医大的学生翻译完成。


《自闭症革命》是著名的哈佛医学院医师及研究员玛莎·赫伯特提出的革命性的孤独症全新理念及治疗方略。尤欣自己不仅亲身到哈佛学习并将玛莎教授的孤独症医学治疗经验和理念带回中国,同时在和润诊所和协和医院风湿免疫科的帮助下,成立了“启明星自闭症治疗研究平台GSTAR”。


免疫治疗三个月后,孩子开始张口说话


孤独症长时间以来通过各种表现而被定义,孩子被认为不能完成的事情包括交流、自控、像其他人一样生活。


在一年的试验性治疗研究过程中,尤欣的团队积极推动并传播着“禁食不耐受食物和饮食干预是孤独症治疗基石”的理念,项目已为300多名孤独症儿童进行了公益治疗的咨询,并建立了我国首个孤独症的临床生物免疫学数据库,不少孤独症孩子的症状得到了不同程度的改善。


而说起自己对孩子的自救经历,尤欣仍旧心有余悸:童童在尤欣坚持免疫治疗下,三个月后能仿说句子了,半年后有了简单需求性的主动语言。


“童童3岁半时被确诊为孤独症,回想起两岁前的那个人见人爱的小宝宝,伤心欲绝,赶紧找好的老师和学校进行行为矫正训练。可是童童的症状越来越重,训练了一年半,到了五岁还是不会说话,甚至张口发音都不能了。作为临床医生,我心急如焚,开始寻找可能对童童有效的治疗药物,最后选择了一个副作用小和调节免疫作用强的药:静脉用丙种球蛋白。输丙球的次日,奇迹出现了。童童开始吃核桃、开心果等坚果了,之前只能吃软米饭和面条,凌晨两点到五点的失眠也消失了。渐渐地与童童对话时那种对牛弹琴的感觉没有了,他对我们的要求开始有反应了。”尽管孩子进步像蜗牛,但对于尤欣这些经历了长久失望、绝望和等待的家长来说,已经是很大的回报。


在了解了更多国际先进治疗方法的同时,尤欣开始给童童进行饮食干预,“首先停掉了牛奶以及麦类食物。”在综合干预之后,7岁开始,童童的脑子清楚了许多,焦躁减退,睡眠情况好转。“当我明白了这个病的病因和发病机制时,觉得不能再等了。我的孩子已经晚了,耽误了,他的康复就是有限度的,不能让其他的孩子再走弯路了。”于是尤欣跑到童童做康复训练的机构给孤独症家长讲,“千万千万要饮食干预,我见过二岁开始做饮食干预的典型孤独症患者,有好几个六七岁就可以上正常小学了,那是完全不一样的预后。”


尤欣解释说,“当摄入不耐受的牛奶及麦类食物后,异种蛋白在体弱的孤独症儿童的消化道内不能代谢成小的氨基酸或有营养的成分被吸收,反倒是介于蛋白和氨基酸之间的一个肽段,肽段有阿片(罂粟)一样的作用,孩子吃了之后就会像吸了大麻一样,会兴奋的来回跑,焦躁,难以安静。”尤欣说,“饮食干预就是让孩子避开对他们身体有害的食物,只有这样,孩子的胃肠道和免疫系统紊乱才能慢慢得到调整。”


小编注解:目前国际上明确的认为,自闭症儿童存在肠道菌群异常是普遍现象,从菌种到菌体数量都与同龄常模孩子存在明显区别。菌群的异常直接影响到孩子对于不同食物的消化与吸收情况。因此衍生了食物“不耐受”与“过敏”两种针对自闭症儿童的治疗概念。


食物不耐受与肠道菌群直接相关,自闭症儿童对某些食物消化不良,可能产生腹泻、呕吐等直接躯体症状,与此同时,身体的不适还可能诱发孩子的脑垂体兴奋,从而导致睡眠浅,易警觉,多动等表现。因此很多家长都认为某些食物会“加重自闭症”。事实是,只要孩子停止摄入这些食物,很多因此而引发的症状会渐渐消失。


食物过敏则与孩子的免疫系统相关。自闭症个体的免疫系统存在异常的确是众多学者关心的问题。自闭症个体的免疫能力过弱,导致他们容易对一些食物产生过敏性的反应,而因此产生的体内生理机能平衡被打破后,直接导致生理性的功能紊乱。比如孩子更多地沉默,不回应,更多的刻板行为与自我刺激性为,甚至产生攻击性倾向。因此,家长普遍看到的是孩子最近情况变严重了,却不知道孩子实际上是对食物过敏了。


由于机体的良好状态是干预顺利开展和学习过程顺利内化的必要条件,尤欣专家之所以这么力推自闭症孩子免疫治疗,也是出于这些方面的考量。


她提出了“孤独症是免疫系统疾病”的假说


几十年来,大多数医生会告诉父母孤独症是孩子大脑遗传的问题,而且不会消失,他们应该预见到孩子在学步期的问题将会伴随终生。“过去30年,我们都是针对这里的研究,或者抗精神病药物的治疗,根本没有效果,因为方向错了。”尤欣用手指指头部说道,“不是基因和大脑,孤独症是整个身体和环境的问题。”


在孤独症儿童中,智力水平表现很不一致,少数孩子在正常范围,大多数表现为不同程度的智力障碍。虽然目前孤独症的干预方法很多,但大多缺乏循证医学的证据,尚无最优治疗方案。而康复训练的目标是促进患者语言发育,提高社会交往能力,掌握基本生活技能和学习技能。


“我认为是一群出生时体质比较弱的孩子,在后天环境中各种有害因素对他们的干扰,导致免疫紊乱。”尤欣说,母亲怀孕期间精神压力过大等,都会对胎儿产生影响,导致孩子出生后的先天不足、体弱。


有着20多年免疫病临床经验的尤欣对自己提出的“孤独症发病免疫假说”有自信。她认为疫苗的接种对自闭症儿童的免疫系统干扰是巨大的。“比如母乳可以规避孤独症,而牛奶对于免疫紊乱的孩子更是雪上加霜,每天大量的接触过敏原导致了灾难性的慢性过敏、胃肠道功能障碍、代谢问题和大脑的异常。甚至导致其多系统病变,表现出行为异常,认知、理解和语言障碍等。而慢性过敏是一个真空,目前既不属于变态反应科,也不属于风湿免疫科,国内外都缺乏这方面的研究。”


2015年8月,尤欣在《中华儿科》杂志发表综述《孤独症和免疫紊乱研究进展》,文中对自己的研究跟踪做了阶段性的揭示:“在孤独症孩子身上存在着很严重的免疫紊乱。”过去的一年中,尤欣和她的团队检测了300多个孤独症孩子的T细胞,“数据明确显示孤独症的免疫异常,而且我们已经找到了提示预后的免疫指标。”


“是时候为孤独症正名了。”尤欣说,“首先它不是遗传病,是更多的受后天环境影响。其次,它不只是神经系统的疾病,而是多系统的功能障碍,特别是免疫系统和胃肠道。最后,坚信这个病是可以治疗的,我们会全力以赴地研究这个疑难病,探索有效的治疗方法,拯救更多的孩子。目前我们的这些工作也都是国际科学界近两年的研究热点。”


小编注解:自闭症是一种遗传疾病亦或者如尤欣专家所说的免疫系统疾病,是先天疾病又或者是后天影响,在目前国际学术界并未有明确的认定。此提出的乃尤欣专家及其团队观点。


1月16日晚,在众多医学高端人才及社会爱心人士的共同努力下,“2016年常春藤自闭症儿童关爱项目”在北京正式启动。北京常春藤医学高端人才联盟主席、北京阜外医院心外科吴永波教授告诉记者,“尤欣医生的自闭症研究项目符合我们的职业责任和全社会应有的价值取向。”联盟希望通过对自闭症项目医学人才支持,争取尽早使这项世界范围内无药可治的病症在中国能有所突破。


吴永波说,“目前自闭症发病率非常高,给患者家庭造成极大的困难,很多患者成人后生活都无法自理。与国外相比,我国自闭症的治疗方法相对落后,自闭症的成因还存很多不确定因素,目前大家也都还在探讨中。尤欣主任因为孩子的原因做了大量的案例研究,积累了一些经验,我们真心希望她的临床研究能在治疗自闭症世界性难题上有所突破。”


长期从事儿童自闭症诊治研究的北京市孤独症儿童康复协会副会长贾美香教授告诉记者,目前国际上对于自闭症的治疗更多的是生物学相关因素的研究,对于尤欣医生从免疫学方面以及饮食干预方面的研究,要正确看待,“我们更希望对于自闭症的治疗可以从不同的角度有所突破,希望从尤欣医生那里获得更多案例和相关科学论据。”对于业内专家的扶持和中肯建议,尤欣感到非常欣慰,“我认为童童的治疗到多大都不晚,我已经看到了希望的曙光。作为母亲,我会永不妥协,我会奋斗到……”采访中,尤欣坚强中透着柔弱,她用手托着头,伤心的哽咽了良久,“作为医生,我能看到治疗和不治疗的完全不一样的结果。”



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    星星雨成立于1993年,是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿成立于2002年,具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

  • no.3
    大米和小米

    大米和小米是中国专业的自闭症谱系儿童服务平台,源于2014年9月姜英爽(大米)创办的“大米和小米”微信公众号。现提供康复服务、融合教育支持、家长培训、线上课程及科普资讯等一体化服务。

  • no.4
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    以琳的创办者方静老师是一位自闭症孩子的母亲,在训练自己孩子的过程中,她深知专业训练对自闭症儿童成长康复的重要,也深深感受到作为自闭症儿童家长的痛苦和无助,这成为她创办以琳的初衷。

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